leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!

[Kessy86]

Hallo ihr Lieben,

ich hab mal ein bisschen im Forum gestöbert und meine alten Beiträge gefunden (2003/2004) noch mit einem anderen Usernamen.
Es war einerseits sehr traurig zu lesen andererseits hat es mir Mut gemacht.
Als meine Mutter damals verstarb 2 Wochen vor meinem 18.sten Geburtstag, ist für mich die Welt zusammengebrochen und ich hab es nicht verstanden.
Damals dachte ich mein Leben sei zu Ende und alles hätte keinen Sinn mehr, meine Mutti war meine erste Anlaufstelle, sie war der wichtigste Mensch in meinem jungen Leben. Doch ich musste lernen los zu lassen und mich auf mein neues Leben ohne sie einlassen.....
Es hat sich seitdem unglaublich vieles verändert (sehr viele positive Dinge) und ich habe es geschafft meine eigenen Weg zu finden, ich bin oft sehr traurig darüber das sie das alles nicht miterleben kann aber ich spüre das sie bei mir ist und ich weiß das sie sehr stolz auf mich wäre! Allein dieser Gedanke hilft mir meinem Leben einen Sinn zugeben.

Ich hab sie immer in meinem Herzen getragen und ich habe es bis hier her geschafft und werde es auch schaffen meinen Vater durch diese harte Zeit zu begleiten und es mit ihm zusammen durchzustehen. Es war wie ein Schlag ins Genick als wir von seiner Krankheit erfahren haben, das gebe ich zu und wir waren im ersten Moment geschockt, wie gelähmt.... doch wir haben dem Krebs den Kampf angesagt und wir kämpfen solange mein Vater das möchte....


Ich möchte euch Hoffnung machen, auch wenn der Weg der vor uns liegt noch so dunkel aussieht. Es ist auch eine sehr intensive Zeit wenn ein Mensch so krank ist, zeigt er oft Merkmale von sich die er bis dato verschlossen hielt und man entdeckt Seite die man vorher nicht kannte und man kann vieles von ihnen Lernen. Ich habe damals sehr viele schöne Moment mit meiner Mum gehabt (die ich niemals vergessen werde) und einige davon hatte ich auch schon mit meinem Vater. Sie sind so unglaublich kostbar davon kann man sein ganzes Leben zerren, lasst euch darauf ein und schließt sie in euer Herz, dort kann sie euch níemand mehr nehmen!!!



@Hope
Die Worte von Hope habe mich getroffen, sie sind hart und ehrlich, ich bin davon sehr berührt und denke es ist gut das du sie mit uns teilst.

@rumbaja
Es tut mir sehr leid das es deinem Vater so schnell schlechter geht, ich drücke euch die Daumen und hoffe das der Tumor nicht gewachsen ist.


Bleibt Tapfer und Haltet durch,
Kessy

[coca]

Hallo,

auch ich gebe eine kurze Rückmeldung. Meinem Papa geht es richtig gut. Nachdem wir ja in den letzten beiden Wochen viel durchlebt haben, hat sich jetzt die Situation beruhigt. Am Dienstag konnte er nun auch die 3. Chemo bekommen und bisher ist Gott sei Dank alles o.k. Ich hoffe natürlich, dass es auch so bleibt. Er hat heute sogar sein Trimmfahrrad in den Schrebergarten gebracht, damit er dort an der frischen Luft traninieren kann. Ich bewundere meinen Vater - er hat so viel Kraft - mir fehlt sie leider oft.

Nächste Woche werden wir dann auch die Hyperthermie wieder in Angriff nehmen und demnächst steht dann das 1. Kontroll Ct an.

Wenn ich hier traurig mitlese habe ich ja schon ein bischen ein schlechtes Gewissen zu berichten, dass es meinem Pa ganz gut geht. Aber vielleicht hilft es dem einen oder anderen ja auch zu lesen, dass es auch gute Zeiten gibt. Und es gibt immer wieder Ausreißer aus den Statistiken - jeder möchte so einer sein - zumindest hoffen wir doch alle, dass durch die ganzen Anwendungen egal ob Chemo, Bestrahlung oder Hyperthermie o.ä. dieser sch... Krebs in Schach gehalten werden kann. Für eine Zeit - vielleicht auch für länger - selten wohl für immer.

Mein größter Wunsch ist es, dass mein Papa noch einige schöne Jahre haben kann -und ich nehme mir dann immer tschini als Vorbild und denke - das kann mein Papa auch! tschini lebt jetzt schon mehr als 8 Jahre damit - "nur" mit chemo ohne etwas anderes zu tun. Er lebt und genießt - jetzt ist er gerade auf Mallorca im Urlaub und ich gönne es ihm von Herzen.

Ich wünsche Euch allen hope, rumbaja, Kessy, Tony und und und das wir die Kraft haben zum Durchhalten. Es gibt Tage, da schaue ich nur schnell nach ob ich eine persönliche Nachricht habe - ich ertrage alles Andere sonst einfach nicht - manchmal lese ich in alten Beiträgen und merke, wie viel Glück mein Vater bisher hatte.

Ich drücke Euch alle...

Corinna

[hope75]

Ihr Lieben,

seid gegrüßt :-)

Liebe Rumbaja, es tut mir so leid für Euch. All diese Cehmoquälerei - und dann doch dieser Verlauf. Es ist hart. Ich verstehe Deine Verzweiflung sehr gut. Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen. Es ist so traurig, wie schnell alles geht. Geniesst die guten Tage - ich wünsche Euch alles Gute!

Lieber Tony Mlr - mir bleibt fast die Luft weg, wenn hier ein Betroffener das Wort ergreift - oft schreiben ja die Angehörigen. Ich habe einen riesigen Respekt vor Deinen Zeilen und wünsche Dir alles, alles Gute! Es gibt bessere Krankheitsverläufe - möge Dir ein solcher vergönnt sein!!!

Liebe Kessy, schön, was Du schreibts. auch ich lerne neue Seiten an meinem Vater kennen - das ist - wie Du es beschreibst - etwas ganz, ganz besonderes. Es ist so traurig, aber auch so schön! Ein Geschenk der unbekannten Art. Weiter alle Liebe für Euch!

Liebe Coc - Du musst doch kein schlechtes Gewissen haben!!!! Ich freue mich sehr, sehr, sehr für Euch. Weiter so - Ihr könnt vielen Mut machen. Das ist toll!!!!!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend. Schön, dass Ihr alle da seid :-)

[claudchen]

Hallo liebe Nicole,

unter Tränen habe ich Deine BEiträge gelesen und mich in jedem Satz wieder gesehen. Deshalb muss ich Dir jetzt auch einfach schreiben. Ich heisse Claudia und bin 33 Jahre alt. Mein Mann Roman war 49 Jahre alt. E4r starb vor 2 Wochen, er hatte ein PM.
Dein Leid, dein aufopfern, deine Wut manchmal, das zurückziehen deines Kays usw... es gleicht sich alles.

Ich lernte Roman durch meine Arbeit kennen ein Jahr lang bis zu unserem ersten Date am 24.02.2011 waren wir per Sie :-) dann waren wir Kaffee trinken und es war um uns geschene. Zwei Seelen haben sich gefunden. Ich hatte das Gefühl endlich nach einer langen Reise angekommen zu sein. Und ihm ging es genau so. Wir waren ein tolles, glückliches Paar. Noch nie hat mir ein Mann soviel gegeben wie Roman. Die Liebe meines Lebens.
Gott was haben wir verrückte Sachen gemacht. Sogar mit meinen beiden Töchtern verstand er sich gut, und ich mich genauso gut mit seinem Sohn. Es war alles perfekt. Auch wenn mein Ex Mann uns so manches mal das Leben zur Hölle machte, uns hat es nur noch näher zusammengescheisst.

Im November 2011 hatte er dann eine schwere Lungenentzündung angeblich. Eigentlich ging es ihm seit Oktober schon nicht gut. Schulterschmerzen, Rückenschmerzen, Husten, Brustschmerzen usw... Aber es wurde alles auf sein Rheuma geschoben. Im Januar ging er dann auf Reha wegen des Rheumas. In diesen 3 Wochen ging es ihm blendend. In den ganzen letzten Monaten ausser auf unserer Hochzeit hab ich ihn so entspannt und gut gelaunt gesehen als bei der Reha.
Am ersten Arbeitstag nach der Reha gings dann wieder richtig los. Auf dem Weg von der Bahn zur Arbeit bekam er Luftnot und Brustschmerzen. Er ging dann zum Arzt und bekam Asthmaspray. Der ZUstand wurde aber nicht wirklich besser. Am 24.02.2012 haben wir dann geheiratet, 10 Tage nach meiner Scheidung :-) wir waren so glücklich und es war eine wunderschöne Hochzeit. Aber sofort nach der Hochzeit ging es gesundheitlich bergab. Er war sehr sehr müde, lustlos, antriebslos, Rückenschmerzen, Atemnot usw...
Der Hausarzt schickte ihn zum Lunge röntgen. Als der Hausarzt das Röntgenbild sah, sagte er nur Lungenkrebs....
Das war ein Schock. Zur wieteren Sicherheit sollte ein CT gemacht werden in 2 Tagen. Es war schlimm die Tage zu überstehen. aber das Ergebnis des CTs kein Krebs "nur ein pleuraler Erguss" entstanden durch eine verschleppte Lungenetzündung. Puhh was waren wir HAPPY...

Dann kam die EInweisung in die Lungenfachklinik, wo der Erguss behandelt werden sollte. Eine Reihe Untersuchungen folgten. Punktierung, 2 Bronchoskopien, Thorxkospie, Gewebeentnahmen, Knochenmarstanze sogar 3 mal.... usw....
Es wurde eine Thoraxdrainage gelegt um den Erguss auszutrocknen und dann bekam er Cortison. 3 Wochen später ENtlassung, da alle Untersuchungen und Gewebeuntersuchungen usw.. ergeben haben dass es nichts bösartiges ist. Es wurde auf das Rheuma geschoben, da Humira ( Rheuamittelö) gerne die Lunge anggreift und einen Erguss bilden kann. Lungenfachklinik sag ich nur.... die haben nicht erkannt wie es damals schon um ihn stand LUNGENFACHKLINIK und FORSCHUNGSZENTRUM. Es war eine Qual für ihn die unmengen Untersuchungen. Aber mit dem Ergebnis alles gut durfte er mit Cortison nach Hauis und wenn der Erguss ausgetrocknet ist sollte er rausoperiert werden.

2 Tage nach Entlassung ging es ihm immer schlechter. Der Hausarzt reagierte und liess ihn in die Uniklinik einweisen. Dort kam er dann auf die Infektiologie. Wieder viele Untersuchungen, wieder Bronchoskopie, PET CT, Knochenmarstanze.... wieder mit dem Ergebnis nur eine Entzündung und der Erguss muss raus der sei schwer entzündet. Mittlerweile sind wir in der ersten Maiwoche angekommen. Im März vorher palnten wir noch den Umzug wir hatten unsere Traumwohnung gefunden und konnten endlich als Familie zusammenleben. Durch die Klinikaufenthalte musste ich den Umzug leider alleine machen. Aber ich richtete uns nach unserer beiden Geschmack ein tolles zu Hause ein. Wir fühlten uns so wohl in unserer gemeinsamen wohnung.

Am 08. 05. 2012 dann die erste Op bei der sollte der ERguss rausgenommen werden. 6 Std. OP, 2 Tage Koma und Beatmung es war der Horror. Dann der Schock! Der Operateur teilte uns mit es ist ein bösartiger Tumor im Rippenfell der bereits auf die Lunge ging. Weitere Ergebnisse stehen aus. Es wurden 70% Lunge entfernt usw... Jedoch erholte er sich schnell und wurde verlegt. Dann kam das schlimmste. Ewig warten, Gewebeproben gingen bis nach Bochum. Immer wieder Tumorboard usw... keiner wusste genaueres. Dann sollte nochmal operiert werden 3 Wochen später. Es sollte ein Lympfknoten im Bauch rausgenommen werden um zu sehen ob dieser befallen war. Bei dieser OP sah man dann das ganze Ausmaß, sogar die Aorta war flächendeckend befallen. Man hatte einfach wieder zugemacht.

Diese Zeit war so schlimm. Mein Mann zog sich zurück. Wir hatten sogar Streit deswegen. Ich kam nicht mehr an ihn ran. Das tat sooo weh. Aber er kämpfte. Uns wurde eine Chemo vorgeschlagen. Wir nahmen an weil wir bis zuletzt hofften. Dann stand auch irgendwann fest Pleuramesotheleum. SCHOCK!!!!
Es wurde der Posrt gesetzt und die erste Chemo war stationär. Er war geschwächt aber konnte 3 Tage nach der Chemo nach Hause.
Leider ging es zu Hause Tag für Tag bergab. Er konnte nicht mehr essen und wir ernährten über den Port. Er hatte ca. 23 Std am Tag geschlafen und jeder Schritt war eine Quasl. Er war zudem so schmerzempfindlich geworden. Manchmal auch richtig unausstehlich. Ich war oftmals wütend. Ich sah andere Menschen zur Chemo gehen und denen gings viel besser. Ich dachte immer nur reiss dich zusammen Schatz bei den andern gehts doch auch. ABer es kam die zweite Chemo und dann wars vorbei. Schlechte Blutwerten, Blutkonserven, er konnte nicht mehr essen und jeder Schritt war eine Qual. Ich habe ihn gepflegt mit voller Hingabe ich liebte ihn doch über alles. Und wir hatten immer noch Hoffnung.

Dann kam der Arzt mit den neuen Bluwerten und die waren erschreckend! Also ab in die Klinik. Und irgendwie wusste ich dass ich ihn nicht mehr mit nach Hause nehmen darf. Es war 12.07. und Roman konnte durch den starken Pilz im Mund und der Luftnot nicht mehr sprechen, er war zu allem zu schwach. Zudem wurde er stark verwirrt. Er hatte Halluzinationen, riss sich die Infusionsnadeln raus usw... Das Antibiotika dass ihm gegeben wurde weil eine Lungenetzündung und Portinfektion im Raum stand schlag null an. Nach ein paar Tagen wurden zwar die Blutwerte besser aber der körperliche ZUstand immer schlimmer. Es fing an sich Wasser in der Lunge zu sammeln, eine Punktion ging eine zweite war wegen des ZUstands nicht mehr möglich.
Irgendwann wurde uns geraten auf die Palliativstation zu wechesln.
Dort wurden alle Medikamente abgesetzt und nur noch Palladon über den Perfusor gegeben. Tage der Qual begannen, Tage des Abschieds nehmen. Keine Hoffnung mehr.
Am Donnerstag Nacht 20.07. wurde er zunehmend unruhiger, Schmerzen kamen und er konnte sich nicht mal mehr bewegen, das Lagern war schon eine Qual. Ich sagte ihm noch dass er gerne noch kämpfen kann, aber er nun auch einfach gehen darf er muss sich nicht weiter quälen. Nachts um 3.20Uhr war es dann so weit. Er nahm mich in den Arm, hilt meine HAnd und sagte "Schatz ich muss jetzt gehen" und ich kann nicht sagen dass es ein friedliches einschlafen war wie man es aus dem TV kennt. Ich hebe geweint, geschiren, gezittert ich bin zusammengebrochen. Niemals werde ich diese Bilder vergessen.

Ich hatte danach lange Zeit mich zu verabschieden. Ich kann nur jedem ein Hospiz oder eine Palliativstation empfehelen. Anfang wollte ich ihn immer bei mir haben. Aber ich hatte dort die Gelegnheit 24 Std bei ihm zu sein und hatte medizinische Unterstützung. Ich fühlte mich sicherer und er war auch sehr ruhig. Zu Hause mit den Kindern wäre das nie gegangen.

Nun hab ich einen Mörderroman geschrieben, aber es hat gut getan. Momentan funktioniere ich nur und versuche mein Leben mit den Kindern zu ordnen. Aber der Schmerz ist so tief und die Zeit der Pflege und die Begleitung zum Sterben war der Horror und ich würde das nie meinem ärgsten Feind wünschen.

Wer Fragen hat kann sich gerne bei mir per Mail melden. ICh wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Geduld und Hoffnung. Aber man muss sich bei der Diagnose PM klar sein, dass es keine Heilung gibt nur Verlängerung. Ich bereue dass wir der Chemo zugestimmt haben, denn ich bin mir sicher ohne Chemo hätten wir zumindest noch schönere letzte WOchen gehabt. Aber jeder Mensch ist anders.

Liebe Grüße Claudia

[coca]

Liebe Claudia,

es tut mir sehr leid und ich möchte Dir von Herzen mein Beileid wünschen. In den letzten Wochen habe ich oft an Dich und Roman gedacht - aber ich war selber so mit den Gedanken um meinen Vater abgelenkt - da habe ich es einfach nicht geschafft noch zu schreiben.

Fühle Dich gedrückt - Du schaffst das.

Ganz liebe Grüße

Corinna

[Ephie]

Liebe Claudia,

auch von mir aufrichtiges Beileid. Mir kommen immer wieder die Tränen, wenn ich von diesen schlimmen Schicksalen lese.

Mein Vater hat im Januar 2012 die Diagnose PM bekommen und ist im Februar nach der ersten Chemo gestorben. Ich kann mich noch erinnern, dass er mich fragte, ob die Chemo überhaupt Sinn macht. "Was soll die Quälerei, wenn ich sowieso bald sterben muss?" Ich habe ihn angefleht, dass er kämpfen soll. Er hat dann versucht, das auf sich zu nehmen, hat den Kampf aber sofort verloren.

Ich frage mich heute auch, ob er ohne Chemo vielleicht sogar länger gelebt hätte und ob es lebenswert gewesen wäre. Eine Antwort werde ich nie bekommen.

Liebe Grüße! Ephie

[AngieR.]

Hallo zusammen,
wenn ich das alles hier so lese ... kommen mir gleich wieder die Tränen ... weil ich mich in unsere qualvolle Zeit zurückversetzt fühle.
Mein Mann Wolfgang ist am 20.4.2012 im Alter von nur 41 Jahren an diesem sch... Pleuramesotheliom gestorben.
Es fing auch mit angeblicher Lungenentzündung .. Wasser in der Lunge an...
ewiges hin und her doktern... Punktion usw.
Ende Dezember 2011 die Schockdiagnose ... Nach reden der Ärzte ... sieht man sich wenn alles gut verläuft in 5 Jahren wieder .... prima .... 4 Monate hat die Quälerei gedauert .... wenn wir vorher so schlau wie ich heute gewesen wären ... hätte es keine Chemo gegeben... der Arzt in der Lungenfachklinik sagte das den meisten bei Chemo heute nicht einmal mehr schlecht wird ... Mein Mann hatte 2 Zyklen und war beidemale fast Tod vor Übelkeit und Brechen.
Ich hatte ihn bis zum Schluß zuhause... die letzten 5 Wochen mit dem Palliativteam im Boot. Ich empfehle jedem das Palliativteam zu nutzen. Sie kommen zu jeder Tages und Nachtzeit wenn Bedarf ist, sie kümmern sich auch um alle Medikamente und man hat dann mehr Zeit für seinen liebsten.

lg

Angie

Claudia wünsche ich mein aufrichtiges Beileid ... ich weiß wie du dich fühlst ... bei uns war alles ziehmlich ähnlich wie bei euch .... sei stark ....

P.S ich wünsch Corinna ganz viel Glück und ihrem Paps unendlich viel Zeit ohne Leiden

allen anderen Betroffenen viel Kraft und Stärke