Triple negativ - was bedeutet das für die Therapie?

[Luna10]

Hallo zusammen,

nochmals herzlichen Dank für Eure Antworten!

@ Katharina: Sie ist noch sehr durch den Wind, versteht sich. Und dass die Ärzte immer das beste raten, davon bin ich nicht überzeugt (s. u. meine Erklärungen dazu, wie es bisher bei ihr gelaufen ist). Außerdem hört sie momentan nicht richtig zu, wenn man etwas erklären möchte. Es ist etwas schwierig. Sie soll nächste Woche zu einer Therapiebesprechung. Aber ein Staging wurde bisher nicht gemacht. Mir erscheint das alles etwas fraglich und so durcheinander.
Zum Thema "halbe Wahrheit" bin ich völlig Deiner Meinung, unbedingt. Nur hier liegt der Fall etwas anders. Ich komme an sie nicht so recht ran, die Infos gebe ich meiner Schwester, die sie besser kennt. Ich hatte ihr von Anfang an angeboten, sie solle mich anrufen, hat sie aber nicht getan. Vllt. hat sie Angst etwas zu hören, was sie nicht hören will. Daher habe ich gesagt, ich würde ihr erst mal nur ein paar Tipps geben, wonach sie fragen soll, z. B. nach der Chemo, und nicht gleich mit der ganzen Wahrheit belasten.

Ich muss dazu sagen, dass sie sich bisher - entgegen unseres Rates - nicht in einem zertifizierten Brustzentrum hat behandeln lassen, sondern von ihrem Gynäkologen in einem (noch nicht einmal Kreis-) Krankenhaus. Wahrscheinlich hatte sie einfach Angst, zu weit weg von zu Hause zu sein, bei fremden Ärzten usw. Ihr Gyn arbeitet mit einem Zentrum zusammen, das aber kilometerweit entfernt ist. Er selbst hat ihr auch nicht die ganze Diagnose genannt, hat Ausflüchte gesucht wie "er sagt erst dann wieder etwas, wenn alle Befunde da seien"... bla bla bla. Er hat ihr die Histologie nicht erklärt (bei mir damals war das ganz anders).

Es ist bisher nichts davon gesagt worden, dass ein genaues Staging gemacht werden soll. Sie hat lediglich ein Knochenszinti gehabt vergangene Woche. Bisher weiß man noch nicht, ob irgendwo sonst noch Metas sind, da weder Schädel-CT, noch Lungenröntgenaufnahme noch ein Ultraschall der Leber gemacht wurde, was ja eigentlich zu einem Staging bei BK vor der Therapie gehört.

Die Klassifikation war pT2, G3, N0, R0. HER-2-Neu negat., Hormonrezeptoren auch beide negativ.

Die LK wurden in einer zweiten OP extra entfernt und erst dann mit blauer Farbe eingefärbt. Ein BK-Zentrum macht dies in einer OP per Sentinel-Methode.

Es ist hier nicht alles optimal gelaufen. Das alles macht mich etwas ratlos.

Liebe Grüße

Luna10

[Jule66]

Zitat von Luna10

...Ich komme an sie nicht so recht ran, die Infos gebe ich meiner Schwester, die sie besser kennt. Ich hatte ihr von Anfang an angeboten, sie solle mich anrufen, hat sie aber nicht getan. Vllt. hat sie Angst...

Hallo Luna,

Dein Engagement in Ehren...aber warum akzeptierst Du nicht, dass sie sich nicht mitteilen will?

Ich selber wäre ausgeflippt, wenn eine "Bekannte" sich so auf meine Krankheit gestürzt hätte und sogar die komplette Tumorformel incl. aller Fachvokablur gewusst hätte...

Nichts für ungut, aber ich finde, dass ist ein -in sie Drängen- und geht zu weit.
Sie hat nicht Angst vor der Wahrheit, sondern einfach kein Verlangen, sich jedem mitzuteilen!

Und das solltest Du akzeptieren; es gibt immer noch eine Privatsphäre!

Jule

[Luna10]

Liebe Jule,

entschuldige bitte, aber das kannst Du in diesem Fall nicht beurteilen.

Sie weiß, dass ich den Befund gesehen habe, sie war damit einverstanden. Sie braucht Hilfe. Sie sucht sie bei allen möglichen Leuten, von denen sie weiß, dass diese schon BK hatten. Ich habe mich ihr angeboten. Aber ihre eigene Angst hat sie gelähmt, verstehst Du? Daher nicht der Weg ins Brustzentrum, daher auch kein Anruf bei mir, weil sie vermutet, dass ich ihr wahrscheinlich Dinge sage, die sie verrückt machen, weil ihr der "medizinische Filter" fehlt. Und daher will ich ihr über meine Schwester (die sich selbst damit nicht auskennt, die sie aber um Hilfe gebeten hat) wohl dosiert Hilfestellung geben, okay?

Das ist kein Einmischen in ihre Privatsphäre, das würde ich niemals tun.

Liebe Grüße

Luna10

[karatina]

Hallo Luna,
nur ganz kurz... ein Schädel-CT gehört nicht in das Staging von BK. Ein Ultraschall des Oberbauches, ein Röntgenbild der Lunge, ein Knochenszinti, das ist wichtig und gehört dazu.
Dieses werden aber auch die behandelnden Ärzte wissen und es in die Wege leiten. BK ist, wie Du es leider schon am eigenen Leibe erfahren hast, keine "Notfallsituation" und so kann man sich mit allen Untersuchungen noch etwas Zeit lassen.

Ich muß mich trotz Deines letzten Beitrages und Erklärung leider Jule anschliessen, und obwohl ich Dein Engagement zu schätzen weiß und es zu Teilen auch nachvollziehen kann, so möchte ich dringend davon abraten, jemanden mit Informationen aus dem Internet zu versorgen, der selbst gar nicht in der Lage ist, sich dem Problem in diesem Moment zu stellen. Und schon gar nicht ohne ärztliche Begleitung.

Du interpretierst in ihr "Nichtmelden bei Dir" Deine eigenen Vorstellungen, die nicht unbedingt zutreffen müssen. So kann es durchaus sein, dass sie absolut nicht das Verlangen hat, sich mit Dir oder sonst irgendwem über die Erkrankung auszutauschen. Welche Beweggründe dahinter stehen, ob es Angst ist, oder einfach nur Unwille, das kann hier niemand, und vermutlich auch Du nicht beurteilen.

Ich wünsche Deiner Bekannten nur das Beste und Dir viele Jahre der Gesundheit.

Grüße von
Katharina

[Ilse Racek]

Hallo Luna

sicher ist es zeitweise hilfreich, wenn man bei Verwandten, Freunden, Kollegen und Bekannten auf Hilferufe und Anfragen reagiert.

Aber inzwischen hat Deine Bekannte mit - wie Du es beschreibst - "Nichtmelden" reagiert und Du wirst nun sicher klugerweise mit etwas Zurückhaltung reagieren.

Es ist wichtig, dass Mitmenschen einem Anteilnahme und Hilfsangebote antragen, aber Du als ebenfalls von dieser schlimmen Krankheit Betroffene wirst sicher wissen, dass das richtige Maß an Zuwendung entscheidend ist.

Über Deine Schwester wirst Du sicher erfahren, ob Dein Rat vielleicht erneut benötigt wird; sollte das nicht passieren, hältst Du Dich sicher künftig erstmal zurück.


Dir und natürlich Deiner Bekannten wünsche ich alles erdenklich Gute

mit herzlichen Grüßen

[Luna10]

Guten Morgen, Ihr Lieben!

Ja genau so will ich es auch halten: meine Schwester mit Infos versorgen und sie kann unserer Bekannten dann Infos weiter geben, falls sie es will.

Ich hatte nicht die Absicht, sie mit Telefonaten oder sonstwie zu "bombardieren", das kam hier vielleicht nicht richtig rüber. Ich halte mich schon die ganze Zeit zurück ;-) - und gebe meine Informationen nur an meine Schwester weiter.

Nochmals vielen Dank für Eure Meinungen. Falls noch irgendjemand etwas einfällt, bitte melden.

Einen schönen Sonntag Euch allen! Und passt auf Euch auf

Liebe Grüße

Luna10

[Morag]

Also, Luna, ich verstehe dich voll und ganz. Aber vielleicht wird die Freundin nächstens zugänglicher. Ich wäre auch der Meinung, sie sollte zumindest eine zweite Meinung suchen, eventuell in ein zertifiziertes Brustzentrum gehen. Aber viel mehr kannst du nicht tun.
Einen schönen Sonntag!

[Luna10]

Liebe Lucky 2,

ich habe mich noch nicht für Deine Mühe bedankt! Das möchte ich hiermit tun.

Du hast Dir viel Mühe gemacht, mir die richtigen Links rauszusuchen. ;-) DANKE!

Hallo Morag,

ja, das wollte ich über meine Schwester erreichen. Aber sie wollte "so schnell wie möglich das Ding raus haben" - was wir hier ja alle verstehen können.

Aber da sie sich nicht in einem BK-Zentrum hat behandeln lassen, wurden zwei OPs nötig (was mir zeigt, wie unerfahren dieser Gyn ist): einmal den Knoten entfernen (halte ich eh für sehr abenteuerlich, weil der Arzt mit bloßem Auge nicht sieht, wo er evtl. reinschneidet - Gott sei Dank wurde der Knoten "im Gesunden" rausoperiert). Zum anderen (nach Erhalt der Histologie) die Entfernung von zunächst 5 LK - mit Einfärben außerhalb des Körpers also. Ein zertifiziertes BK-Zentrum wäre hier gleich ganz anders vorgegangen und hätte durch die Sentinel-Methode in ihrem Fall gar keine LK entfernen müssen, da ja nicht befallen. Außerdem hätte sie in einem zertifizierten Zentrum nur eine OP gehabt. Insgesamt hat sie dadurch mehr Zeit verloren, als sie selbst wollte.

Und das sind eben Dinge, die ich nicht wissen kann, wenn ich nicht mit jemanden spreche, der das schon durchgemacht hat.

Es wäre so wichtig gewesen, in ein BK-Zentrum zu gehen. Mir wäre daran gelegen, ihr das jetzt noch irgendwie klar zu machen, damit nicht noch wertvollere Zeit verloren geht und wirklich ein Schritt nach dem anderen jetzt richtig gemacht wird.

Damit meine Schwester ihr das irgendwie klar machen kann, brauche ich eben Infos über diesen "Triple negativ Status".

Einen schönen Sonntag noch und Danke!

LG
Luna

[line78]

Hallo Luna - ob nun TN ja oder nein - ich persönlich wäre pappesatt gewesen, wenn sich eine "Bekannte" so in meine Erkrankung gedrängt hätte...

Es gibt hier im Forum etliche TN (gehörte auch dazu) und vielleicht möchte Deine Bekannte sich hier im Forum selbst austauschen.

Sei für sie da - aber nur, wenn sie möchte und auf Dich zukommt...

Lg Eileen