meine Mum hat Krebs

[SteffiJo]

Hallo liebe Cindy!
Ja, ich gebe Dir recht: das ist ja echt zum k****
Meine Frage: kann Deinen Mama sich nicht alleine von der Pumpe aufgrund ihrer Krankheit befreien? Wird sie es vergessen oder wie ist das gemeint? Ich kenne mich da nicht so gut aus. Der Prozess an sich, das Anschließen des Beutels, betätigen der Pumpe, abstöpseln und PEG mit Wasser kurz durchspülen.....meine Mama hat das prima gelernt und toll alleine gemacht. Aber wie gesagt, ich weiss nicht wie es Deiner Mama so geht. Ich kann einfach absolut nicht verstehen, wie so jemand nur Pflegestufe 1 bekommt, im Bezug auf das Gewicht und den aktuellen "Zustand".
Mensch Cindy.....was können wir nur für Dich tun?
Liebe Grüsse
Steffi

[hamburgschmuck]

Hallo Steffi!

Was Ihr für mich tun könnt?

Gebt meiner Mum und mir Kraft, dass sie das alles gut übersteht oder zumindest nicht so sehr leidet.

Sie sagt am Tel immer alles ok, aber sie weiss nicht was morgens war.

Ich bin echt am verzweifeln. Mit der Pumpe, das schafft sie nicht alleine, sie würde es vergessen oder nicht mehr wissen wie was gemacht werden muss.

Wie kann der Arzt sagen in der Strahlenlinik, sie gehen davon aus, dass der Tumor weggeht oder zum Stillstand kommt?

Als sie aus dem KKH kam, wog sie um die 46 kg, das war vor 6-8 Wochen.

Und nun? Das steht doch im totalen Widerspruch, oder irre ich mich?

Oh mann... ich fahre ja nächste Woche zu Ihr, mein Bruder kommt mit und ich sagte zu ihr, dann fahren wir an die Elde angeln, das haben wir mal gemacht, das machte ihr sooo einen Spass, vor ca 5 jahren.

Aber sie sagte, sie schafft es nicht, ich sagte dein Sohn trägt Dich und wir nehmen was zu sitzen mit... Oh mei... Ich hoffe wir schaffen es....

ratlosbin

[hamburgschmuck]

Meine Mum geht morgen ins Hospitz...

Mehr kann ich gerade nicht schreiben!

[Dreizahn]

Oh je, Cindy, ich drück' Dich ganz fest

[Wangi]

Hallo Cindy,
fühl dich auch von mir gedrückt

Ganz lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Liebe Hamburgschmuck,

ich schließe mich den schon genannten guten Wünsche an.
Ich bin der festen Überzeugung, dass es Deiner Mutter dort besser gehen wird als bisher in den anderen Häusern.
Es wird auch für Dich, denke ich, eine gewisse Entlastung sein.

Alles Liebe für Dich und
alles Gute für Deine Mutter.

Wolfgang


PS. Vom Freitag 21.09. an bin ich ca 10 Tage nicht online - nicht das Ihr Euch wundert, wenn er nicht schreibt.

[hamburgschmuck]

Danke Euch für die lieben Wünsche!

Ich denke auch, dass Sie es dort besser haben wird und man sich dort auch um die zwischenmenschlichen Bedürfnisse kümmert.

Werde jetzt gleich mal los ins Pflegeheim, um die wichtigsten persönlichen Dinge zu holen und das Zimmer schon mal schön zu machen, denn es wird ja nun ihr allerletztes Zuhause.

Ich hoffe, ich mache alles richtig und meine Mum fühlt sich endlich etwas wohler.

Die Schmerzen sind jetzt "einigermaßen" im Griff, aber die Zeit rennt jetzt jeden Tag und ich möchte genau in diesem Moment gerne bei Ihr sein.

Liebste Grüße
Cindy

[Dreizahn]

Hallo Cindy,

Zitat von hamburgschmuck

Ausserdem wäre keine Zeit die Pumpe wieder abzumachen, wenn alles aufgefuttert ist. Meine Mum kann es ja nicht alleine.

Der Pflegedienst kommt 4-mal am Tag und da soll keiner sie wieder abstöbseln können?

Zitat von hamburgschmuck

Wie kann der Arzt sagen in der Strahlenlinik, sie gehen davon aus, dass der Tumor weggeht oder zum Stillstand kommt?
[...]
Als sie aus dem KKH kam, wog sie um die 46 kg, das war vor 6-8 Wochen.
Und nun? Das steht doch im totalen Widerspruch, oder irre ich mich?

Ja und nein. Es kann schon sein, dass der Tumor durch die Behandlung beseitigt wurde oder zumindest verkleinert oder im Wachstum gestoppt. Das sieht man erst bei der Nachkontrolle.
Allerdings hat sie die dafür nötige Behandlung total fertig gemacht und sie wird nicht angemessen versorgt, um das zu beheben. Nicht genug Kalorien, vermutlich auch nicht genug Flüssigkeit, unzureichende Schmerzmedikation. Das sind lausige Bedingungen, um wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen.

Könnte man die Pflegestufe erhöhen? Was sagt der Palliativdienst? Steht bald eine Nachkontrolle an? Mich würden sie in so einem Zustand wie Deine Mutter nicht wieder aus dem KKH lassen. Ich weiß, sie will das bestimmt nicht. Aber sich zuhause nur zu quälen ist doch auch nicht das Wahre.

Deine Oma lebt in ihrer Nähe und Du hast zwei Geschwister, oder? Kümmern die sich denn ein bißchen? Könnten die stärker eingebunden werden?

Liebe Grüße
Dreizahn

[Elisabethh.1900]

Liebe Hamburgschmuck,
gerade habe ich Deinen Beitrag gelesen.

Mein Eindruck ist der (habe den Thread seit Anfang verfolgt), dass das Korsakowsyndrom unter dem Deine Mama leidet, eines der größten Hindernisse für eine angemessene Behandlung des Tumors ist. Sicherlich wird sie einige Dinge nicht verstehen, man wird es ihr mehrmals erklären müssen.

So wie Dreizahn und auch andere User bereits schrieben, benötigt Deine Mutti wesentlich mehr Betreuung, als sie bisher bekommt.
Der Onkologe,der Hausarzt oder HNO-Arzt können Häusliche Krankenpflege verordnen. Dazu gehört auch die Ernährung über eine Ernährungspumpe. Es gibt spezialisierte Pflegedienste oder auch Sanitätshäuser, die Patienten betreuen, welche sich per Sonde ernähren müssen. Die Kosten für die Behandlung trägt die Krankenkasse.
Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Ihr Euch alle einmal an den Tisch setzt und beratet wie Ihr der Mama helfen könnt, jeder nach seinen Möglichkeiten?

Es gibt in allen Städten Beratungsstellen für Tumorpatienten, vielleicht besteht die Möglichkeit, sich einmal dorthin zu wenden?

Liebe Grüße,

Elisabethh.

[hamburgschmuck]

Hallo!

So, ich melde mich mal wieder kurz zu Wort.

Da ich ja vor drei Wochen das letzte Mal bei meiner Mum war und ich Sie nicht dazu bewegen konnte ins Krankenhaus zu gehen, nun ein kleiner Erfolg.

Ich bin seit Freitag letzte Woche in M/V, meine 3 Mopsladys habe ich mitgenommen.

Ich konnte unter diesen Umständen natürlich nicht bei meiner Mum übernachten, daher habe ich von Freitag bis Montag im Hotel geschlafen.

Mein Bruder kam am Samstag nach, da er noch arbeiten musste.

So, am Montag war ich dann bei ihr, da kam die Pflegeschwester mit einem Einweisungsschein in die Klinik. Sie war sichtlich erleichtert, das ich auch anwesend war. Wir konnten Sie überreden sich von mir nach SN ins KKH bringen zu lassen.

Grund, die Schwester und Leitung der Pflegestation und auch die Hausärztin wussten nicht mehr weiter wegen der Schmerzmedikation.

Sie bekam letztendlich:

Capros 30 30 30
Lyrica 75 0 75
5x40 Tropfen Novalminsulfon o.s.ä.

Jedenfalls litt meine Mum trotz dieser Medis an höllischen Schmerzen.

Nun konnten wir sie überzeugen wegen einer neuen Einstellung der Schmerzmittel für ein paar Tage ins KKH zu gehen.

In der Ambulanz bei der Aufnahme hat Ihr die Ärztin (wirklich sehr nett) erstmal den Schleim im Hals abgesaugt und gefragt, ob sie das nicht schafft alleine zu schlucken durch die Schmerzen. meine Mutter doch doch, ich: nein nein, es tut ihr alles weh beim Schlucken. Naja egal...

Ich musste Ihr aber versprechen zu bleiben, nicht nach Hamburg zu mir nach Hause zu fahren, sondern bei Ihr daheim mich um Ihre Katze zukümmern, nur dann würde Sie sich darauf einlassen. Es sollten ja nur 3-5 Tage werden...

Ich brachte Sie hin und fuhr nach Hause. Sie wollte natürlich wieder mit und weinte wie ein kleines Kind, ausserdem klagte sie über wahnsinnige Schmerzen, denn durch die Fahrt und das lange Warten verschoben sich auch die Zeiten zu denen Sie ihre Medis nahm.

Dienstag 1. Besuch: Sie sah erbärmlich aus, sprechen fiel ihr schwer und sie klagte wieder über Schmerzen. Geklingelt und der Schwester bescheidgesagt, dann bekam sie auch was.

Umstellung nun:

Capros 40 40 40

Lyrica 75 0 75

alle 4h Oramorph

3 Beutel a 500ml Nahrung durch die PEG und Flüssigkeit.

Sie sprach kaum, denn die Schmerzen sind enorm. Ich weiss nicht weiter und bin so traurig.

Mittwoch 2. Besuch meiner Mum, sie lag im Bett, war nicht rauchen, hatte wahnsinnige Schmerzen. Geklingelt, Schwester kommt und sagte doch tatsächlich: Komisch, den ganzen Tag war alles gut und wenn Sie zu Besuch komen hat sie Schmerzen. Sorry, aber was mache ich falsch, ich rede kaum mit meiner Mum, denn sie schlummert, hat Schmerzen oder will einfach nicht reden, weil alles weh tut.

Ich nahm mir die Ärztin zur Seite und fragte warum diese dollen Schmerzen nicht endlich weggehen. Sie sagte es wurde einiges umgestellt, ein Palliativmediziner hat auch schon mal geschaut, aber durch die Bestrahlung hat sie ebend diese Verbrennungen innen im Hals und das schmerzt.

Aber sorry, warum baut sie soooo sehr ab.

Nun gut, ich hoffe weiter, weil die Ärzte Hoffnung machen, denn sie sagen immernoch, wir gehen davon aus, der Turmor wird kleiner, aber die Untersuchung um dies auch zu bestätigen erfolgt erst Mitte September.#


Warum jetzt kein CT oder MRT, warum nur ein kleines Blutbild.

Warum ist es noch ok, wenn die Blutwerte im unteren Bereich sind, aber ok sein sollen? Sie ja noch ncht an Blutarmut leidet.

OK, heute war ein Tag Besuchspause. Ich habe in der Klinik angerufen, um mich nach meiner Mum zu erkundigen, die Schwester: Es geht ihr schlecht, sie hat Schmerzen, Ihr ist übel, sie hat Kopfweh, die Schmerzmittel reichen nicht aus, aber ich verbinde sie mit einem Arzt.

Sie sagte mir dann Ihre Mutter wird morgen auf die Palliativstation verlegt.

Ich: warum? Er: Das kann ich Ihnen nicht beantworten, ich bin nicht für Ihre Mutter zuständig, es stehe ebend in der Akte. Ich bin nur der diensthabene Arzt, aber rufen Sie morgen zwischen 8 und 15 Uhr an, dann kann man Ihnen weiterhelfen!

Ich, ok mache ich, aber dachte mit dann auch... Gut ich rufe nicht an, ich erscheine persönlich.

Warum auf einmal Palliativ, das kann so oder so augelegt werden zur Stabilisierung oder ebend die letzte Station im Leben.

Ich bin fertig...

Alles scheisse und ich habe Ihr doch versprochen, sie wird keine Schmerzen mehr haben, denn deshalb ist sie ins KKH gegangen.

Gute Nacht... C

[Dreizahn]

Hallo Cindy,

da bin ich ja erleichtert, dass Deine Mama jetzt im KKH versorgt wird. Auch wenn es ihr nicht gefällt, ist sie da besser aufgehoben als zuhause.

Zitat von hamburgschmuck

Warum ist es noch ok, wenn die Blutwerte im unteren Bereich sind, aber ok sein sollen? Sie ja noch ncht an Blutarmut leidet.

Das ist doch mal was Positives. Bei dem Allgemeinzustand und nach Bestrahlung sind keiner super-guten Blutwerte zu erwarten; unter den Bedingungen ist das untere Ende des Normalbereichs schonmal nicht schlecht.

Zitat von hamburgschmuck

Warum auf einmal Palliativ, das kann so oder so augelegt werden zur Stabilisierung oder ebend die letzte Station im Leben. (...) Alles scheisse und ich habe Ihr doch versprochen, sie wird keine Schmerzen mehr haben, denn deshalb ist sie ins KKH gegangen.

Ich kann Deine Sorgen und Bedenken nachvollziehen, aber Palliativstation klingt zunächst mal schlimmer als es ist. Ich würde sagen, dass Deine Mama da am Besten aufgehoben ist. Der Personalschlüssel ist besser als auf den Normalstationen, d.h., die Schwestern haben mehr Zeit für sie. Von den Ärzten hat bestimmt jemand eine Zusatzausbildung in Schmerztherapie und kann Deine Mama so einstellen, dass sie keine Schmerzen mehr hat.

Liebe Grüße
Dreizahn

[hamburgschmuck]

Hallo!

Heute wurde meine Mum auf die Palliativstation verlegt!

Nun hat Sie endlich die Betreuung, die Sie braucht.

Aber ich bin natürlich fix und alle...

Morgen gehts erstmal wieder nach HH nach 2 Wochen bei Mum.

Muss einiges selbst regeln, aber ab Dienstag bin ich spätestens wieder bei Ihr.

Liebe Grüße
Cindy

[hamburgschmuck]

Hallo Ihr Lieben!

Da bin ich wieder, nachdem meine Mum nun endlich in einem Pflegeheim ist hier bei mir in Hamburg Pinneberg.

Wie es dazu kam?

Nun sie war von Anfang August bis 06.09.12 in der Klinik, erst 2 Wochen HNO, dann auf der Palliativstation.

Ich wurde während der letzten Zeit, als sie auf der Palli lag fast jeden Tag angerufen wie es um ein Pflegeheim steht. Natürlich habe ich mich gekümmert und es geschafft innerhalb von knapp 2 Wochen, nach Platzfund!

Mit Hilfe des Entlassungsmanagements habe ich dann ein Pflegeheim in HH Pinneberg gefunden, welches erlaubte das Sie Ihre Katze Paula mitnehmen kann.

Gesagt getan, Antrag auf Grundsicherung/Übernahme der Kosten für das Heim gestellt, am gleichen Tag eine positive Zusage bekommen und los gings.

Im KH wurde auf mein Bitten hin dann doch endliche in CT vom Hals gemacht.

Raus kam: Ich: Wie schauts aus? Ärztin: Das können wir nicht genau sagen, es ist auf dem CT nicht eindeutig zu erkennen. Ich gedanklich: Schitte!

Und sie haben mich doch tatsächlich wieder angelogen! Warum tun sie das???

Naja...

Diagnosen lt Arztbrief:

BÖSARTIGE Neubildung Oropharynx, mehrer Telbereiche überlappend, chronischer unbeeinflussbarer Schmerz
Candida Stomatitis
Asprirationspneumonie
Psychische Verhaltensstörung durch Tabak und Alkohol
sonstige Belastung auf schwere Belastung
sonstige anhaltende affektive Störungen
Vorhandesein eines Gastrostomas
Kachexie
nicht näher bezeichnete erhebliche Energie und Eiweissmangelernährung


Ihre momentane Medikation:

Vit B Komplex 1-1-1
Clonazepam (Rivotril) 1mg 0-0-0-1
Domperidon 10mg 1-1-1-1
Dexamethason 4mg 1-0-0
Amitriptylin Lsg 0-0-13°
Metamizol Trpf 500mg 20-20-20-20-40°
Pregabalin Lyrica 150mg 1-0-1
Morphin ret. (Capros) 90mg 1-0-1

Bifiteral 1x tgl
Ampho Moronal Spülung 5x tägl
Schluckttainig geschlagene Sahne mit ASS

Bedarf Notfallplan:

bei Schmerzen zusätzlich
Morphin Oramorph 20mg
alternativ Morphin 10mg Sperrzeit 4 Std.
Bei Angst/Unruhe/Krampfanfall
Dipiperonsaft 40mg 1xtägl.
Lorazepam Tabl. Tavor 1mg, max alle 6 Std.

Nun soll sie im Pflegeheim nur noch palliativ betreut werden und nun macht es auch bei mir langsam KLICK!

Heute war ich wieder bei Ihr, sie ist ja erst am Donnerstag eingezogen!

Es ging ihr gar nicht gut, sie hatte einen heftigen Schmerzschub, nix half, nicht mal der Versuch zusammen im Bett zu liegen und sie zu beruhigen.

Erst nach 2x Bedarf ging es langsam besser, allerdings schaut sie dann meiner Meinung nach immer so ein weinig durch einen durch.

Ich weiss nicht ob es ratsam ist mit Ihr zu sprechen wie es um sie steht. Meint Ihr, dass sie es trotz ihres Korsaköpfchens mitbekommt?

Ich habe soviele Fragen! Warum bekommt man die Schmerzen nciht in den Griff, palliativ bedeutet doch ohne Schmerzen???

Warum hat sie seit 3 Wochen immer so wahnsinnige Kopfschmerzen.

Ich leide richtig mit ihr, wenn sie vor Schmerzen wippt, zittert und so zusammengekauert da sitzt.

Ich würde so gerne weinen, aberich kann einfach nicht!

Ist jemand da, der mir ein paar Zeilen schreibt?