Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Nolle]

@Traummaus solange du auf ein Medikament anspringst, welches zur Behandlung genommen wird, brauchst du dir keine Sorgen zumachen.
Wenn du merkst, dass die Medikamente Nebenwirkungen auslösen, sag es deinem Arzt, es gibt nicht nur eine Therapiemöglichkeit für ET.
Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, aber bei mir war das Problem, dass mein Körper entweder die Medi nicht vertragen hat oder Immun dagegen wurde.
Deswegen bin ich letztes Jahr Dezember ins Krankenhaus gegangen und habe eine KMT von meinem kleinen Bruder bekommen.

Ich möchte jetzt nochmal betonen, dass die KMT nur als letzte Option gewählt werden sollte, ich habe Dinge im Krankenhaus durchgemacht die ich echt Niemanden wünsche.
Aber nun noch eine gute Nachricht ich gehe ab nächste Woche wieder Arbeiten nächsten Monat setzten wir meine Medikamente komplett ab. Das heißt ich habe alles überstanden, ich habe die ET besiegt.
Ich hoffe ich kann euch allen damit ein wenig Kraft geben, dass diese elende Krankheit nicht unheilbar ist.

Alle die Fragen haben, Hilfe brauchen oder einfach mal nur Reden wollen, können mich gerne privat anschreiben.

ganz liebe Grüße Nolle

[Traummaus]

Ich muß mal wieder etwas los werden. War heute beim Arzt und meine Trombos liegen bei 747 vor drei Monaten waren sie bei 835. Da ich vor ca. 3 Wochen an einem Tag wieder Sehstörungen hatte meinte mein Arzt heute das es doch besser ist jetzt Tabletten zu nehmen die die Trombos mindern. Er hat mir Hydroxycarbamid verschrieben,kennt sich jemannd mit diesen Tabletten aus. Habe so schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Arzt meinte das er von keinem Patienten gehört hat von irgendwelchen Nebenwirkungen. Habe bis jetzt ja immer nur ASS100 genommen.Er meinte dann noch wenn ich unter den Tabletten immer noch Sehstörungen bekomme dann müßte er sie wieder absetzen. Muß jetzt in 14 Tagen wieder zur Blutabnahme.Ich arbeite in der Ambulanten Altenpflege und bin viel mit dem Auto unterwegs da kann ich mir keine Sehstörungen erlauben Habe jetzt das WE frei und werde dann erst mit den Tabletten anfangen.Wäre lieb wenn mir jemmand schnell mal antwortet.

[Funki]

Hallo ihr lieben,

es ist vieles passiert....
Jetzt hab ich die ersten Nebenwirkungen von Xagrid erlebt.
(nach 2Jahren einnahme)
bzw. es steht unter verdacht mit Simvastatin.
Haben die Muskeln angegriffen, extremen Muskelkarter.
Wurde gleich abgesetzt.
Doch leider sind meine Leberwerte extrem gestiegen.
Leber ist leider dadurch geschädigt (LTX´09)
Da Xagrid ja eine lange nachwirkzeit hat, dauerte es 2Wochen
bis endlich meine Werte wieder sinken..

Diese Woche fange ich jetzt wieder mit Syrea/Litatlier an.
Da hatte ich auch nie nebenwirkungen.
Was habt ihr den für Nebenwirkungen?

Da freut man sich, dass man nie Nebenwirkungen hat
und dan....

[Sweetmaus]

Hallo Funki,

bei mir wars genau umgekehrt, ich hatte erhebliche Probleme mit Litalir und habe nach 1 1/2 Jahren Einnahme das Medikament absetzen müssen. Ich hatte total enzündete Schleimhäute, extreme Sehstörungen und Aphten im Mund, die sehr schmerzhaft waren. Der Arzt mit dann Xagrid verschrieben. Nun nehme ich über 3 Jahre Xagrid und mit diesem Medikament gehts mir wesentlich besser. Muskelschmerzen hatte ich auch schon, aber ganz selten und ich empfand es auch nicht als sehr schlim, nach einem Tag waren sie wieder weg. Sehstörungen habe ich nur noch, wenn mein Thrombozythenwert sehr hoch ist. Im Moment habe ich einen Thrombowert von 380 - er liegt also im Normbereich. Aber ich glaube, bei jedem Menschen sind die Nebenwirkungen anders. Wenn Dir Litalir besser bekommt, ist es richtig, dass Du wechselst.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[St. Georg]

Hallo allen ET-Betroffenen,
meine Erfahrungen zu den Nebenwirkungen von Xagrid und Hydroxycarbamid sind sehr unterschiedlich. Mit dem Xagrid habe ich 2008 angefangen wobei ich sofort unangenehme Nebenwirkungen hatte, die mit jeder Erhöhung der Dosis (jetzt 2x2) wieder auftraten. Vor allem waren das heftige Kopfschmerzen, Herzrasen und ein deutlicher Leistungsknick, auch verbunden mit Müdigkeit. Die Nebenwirkungen haben sich erst nach langer Zeit (ca. 1/2 Jahr) gelegt. Später kam dann Hydroxycarbamid dazu, weil Xagrid allein nicht mehr genug Reduzierung bewirkte. Natürlich hatte ich wieder Nebenwirkungen erwartet, aber da waren keine, das scheint bei mir bis jetzt gut zu funktionieren. Von da an hatte ich auch nur 2 mal Sehstörungen (vorher 3-4 mal pro Woche). Neuerdings habe Schwellungen in den Beinen (Ödeme?) - weiß noch nicht wo das herkommt, möglicherweise ist das auch ein Nebeneffekt. Kennt das jemand von Euch?
Viele Grüße an alle Mitbetroffenen
St. Georg

[sunny68]

Hallo St.Georg,

das ist ja echt interessant, ich habe seit ein paar Wochen auch das Geühl das ich Schwellungen an den Beinen und Füßen habe. War zufällig beim Hausarzt der hat gemeint das es von Xagrid kommt und er hat mir Tabletten gegen Wasser gegeben. Ist ja keine Lösung wieder neue Tabletten zunehmen.
Ich warte halt den nächsten Termin beim Hämatologen ab und spreche ihn mal drauf an. Ausserdem möchte ich mal nachfragen ob er die Leberwerte auch mal nachschaut. Bei der Blutkontrolle werden ja immer nur die HB / Leukozyten und Trombozyten nachgesehen.
Bekomme ich von den ASS lauter blaue Flecke. Merke garnicht das ich irgendwo angestoßen bin. Sieht ja echt prima aus so im Sommer

Dann ein schönes Wochenende an Alle
LG
Sunny68

[Funki]

@sunny68
Blau flecken hatte ich jetzt auch, wie das mit den Muskelschmerzen anfing.
Da der Quick Wert zu niedrig ist.
Hab ohne Blutverdünnung einen Quick von 45.

Würde auf jeden Fall die Leberwerte immer mit kontrollieren lassen.
Den meine Hämertoglogin von Großhadern hat mir mal
gesagt, das Xagrid auch die Leberwerte steigen lassen kann.