Leben mit MDS

[^Anja^]

Zitat von O!Lena

Na ja... seit vier Tagen hab jetzt Diagnose Myelodysplastisches Syndrom bekommen. Eine allogene Knochenmarktransplantation stellt den einzigen kurativen Therapieansatz dar. Bin jetzt nur am heulen! Hab solche Angst vor KMT, aber auch, dass meine kleine Tochter ohne mich wachsen wird!

Stammzellentransplantation ist lebensgefährlich. Aber wie sehen die Quoten aus? Weiß jemand, wie hoch die Überlebenschansen bei KMT sind?

Hallo Lena,

kann dir zu den Quoten leider nichts sagen aber ich war jetzt gerade knapp 1 Woche stationär im Mildred Scheel Haus in Kiel dort auf Station wo sonst eigentlich die Stammzellentransplantierten liegen.
Werde jetzt ambulant dort weiterbehandelt und sehe auch jedesmal die Patienten welche ihre Transplantation schon hinter sich haben bzw. unterhält man sich auch im Wartezimmer.

Was ich damit sagen möchte ist das es sehr viel an Schrecken verliert wenn man sich das alles in Ruhe anschaut.
Dort gibt es jeden Monat Infoabende für Betroffene wo man sich alles in Ruhe anschauen kann,vieles erklärt bekommt und Fragen stellen kann.
Das würde dir bestimmt helfen und dir vielleicht etwas die Angst nehmen.

Sollte meine Chemo nicht den gewünschten Erfolg haben hat man mir auch schon gesagt das dann immer noch eine Transplantation möglich wäre und mich beruhigt der Gedanke das dann immer noch eine Option besteht.

Was Blutwerte und Haare zu Berge stehen betrifft so war ich mit meinen auch in den Top Ten der Ärzte es ist ein Wunder das ihnen nicht die Haare ausfallen.


Liebe Grüße

Anja