Rezidiv papilläres NZK mit Kompression der vena cava

[Ed1]

Danke Livia! Es ist eine Achterbahn der Gefühle. Einmal bin ich oben, einmal unten... Ich weiss, dass du recht hast. Es spielt sich alles im Kopf ab. Diese schh..Angst macht mich kaputt. Und das Warten.
Ich hab auch klassische Musik gehört, das hat mich immer beruhigt.

Vielleicht klingt es seltsam, aber nachdem mein Tumor so riesig war und so lange zeit hatte zu wachsen, denke ich manchmal, dass er auch stetig meine positive Einstellung zerfressen hat. Ich erkenne mich manchmal nicht wieder: bin ich das, dieses Etwas, das sich hängen lässt und keine Hoffnung empfindet? Das kann nicht sein...

GESUCHT WIRD KRAFT UND MUT ++ NUR ERNSTHAFTE ANGEBOTE ++

lg

[*Alex*]

Hm, tja, ich würde Dir gerne eine große Kiste schicken, aber Du hast ja Deine Adresse verschwiegen...

Wie wäre es mit einem Termin beim Psychoonkologen? In großen, gut geführten Praxen gehört das zum Service und ist Standard. Die nehmen sich auch mal eine Überstunde, wenn Du als Notfall kommst - und das bist Du gerade, denke ich. Ohnehin gehörst Du sicherlich zur Betreuung in eine Onkologie (nix mit Urologe oder Hausarzt oder so!) Hoffe, es gibt etwas Adäquates in Deiner Nähe?

Ich kann mich noch gut an dieses Drama erinnern, wenn die Angst einen auffrißt. In der Zeit habe ich auf besagten Autopilot geschaltet und war ständig in Action. Abends und Nachts dann die Heulattacken... Und nachdem ich OP und die Zeit danach gut hinter mich gebracht hatte, traf mich relativ plötzlich und mich Wucht die ganze Erkenntnis und Tragweite dieser Sch...-Krankheit. Da hatte ich auch nochmal eine Krise, da war es die Angst vor der Angst!!!

Da muss man glaube ich durch, so oder so, aber auch dann geht es wieder bergauf. Ich weiß, das hilft Dir im Moment nicht - deshalb der Vorschlag mit dem Psycho-Onko?

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und alles alles Gute - auch wenn es bis zur OP noch ein Weilchen dauert (schwierig! - für mich wäre das das schlimmste, die Warterei).

Ich denke an Dich und drücke die Daumen. LG

[Ed1]

Guten morgen Alex, als ich gemerkt habe, dass ich seelisch total down bin habe ich im Krankenhaus bei der Vereinbarung der OP ersucht, mir eine psychoonkologische Betreuung zu organisieren - das wurde mir auch von meiner HA und einer anderen gesagt, ich soll darauf pochen, in der Urologie gäbe es einen Psychoonkologen. Es ist mir nicht leicht gefallen, glaub mir. Weisst du was der Arzt gesagt hat: "also, in dieser kurze Zeit - ein Monat - können wir niemanden auftreiben. Mal schauen ob es sich nach der OP ausgeht...." Das ist wirklich erstklassig was?

Mit der Onkologie hatte ich nie was zu tun, auf grund der Tatsache, dass bei mir nur der Haupttumor vorhanden war und keine meta. Wurde ja alles entfernt - vor zwei jahren. Und ich war ja "wieder gesund"....

Aber ich erzähle sicher nichts neues.

Schau ma, was kommt. Danke jedenfalls für deine guten Ratschläge, es hilft immer wenn man den Druck rauslassen kann.

einen schönen tag wünsche ich Euch allen
Ed

[Suneiva]

Hallo Ed1,
ich kann dich so gut verstehen, ich leide auch unter Angst-und Panikattacken.
Das was du schreibst könnte von mir sein.

Ich warte auch schon seit über 7 Wochen, dass mir Jemand sagen kann was das für ein Tumor?, Entzündung?, Pilz?... in meiner Lunge ist.
Dabei habe ich meine Nierenkrebserkrankung vom März noch nicht verarbeitet.

Meine Psychoonkologin, die ich zum Glück schnell ambulant bekommen konnte, hat Urlaub.

Ich habe mir ein Buch gekauft:
Es heißt:
"Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben: Wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wiederfinden. "

Vielleicht wäre sowas auch für dich gut.

Ich hatte es meiner Psychoonkologin gezeigt und sie findet es auch ganz prima.
Es ist ja nicht so einfach gute Literatur zu diesem Thema zu finden.
Es gibt so einige Bücher deren Inhalt immer wieder darauf hinweist, dass man den Krebs quasi selbst verschuldet, durch was auch immer.
Sowas tue ich mir nicht an, denn der Meinung bin ich überhaupt nicht und auch in der AHB wurde uns immer wieder gesagt, dass das auf keinen Fall stimmt.

Klassische Musik hilft mir auch, aber im Moment fruchten alle meine Strategien nicht so richtig und ich denke, dir geht es genauso.
Aber trotzdem:
Immer wieder eine CD einlegen und versuchen ob es nicht doch wieder klappt.

Mir hilft auch schon immer selbstsingen.
Ich habe seit 45 Jahren Chorerfahrung und singe auch für mich zuhause, auch, oder gerade, wenn es mir schlecht geht.

Ich wünsche dir, und Allen hier, viel Kraft.

Liebe Grüße
Anke

[*Alex*]

Lieber Ed,
ich weiß ja nicht wo Du wohnst und auf welche Infrastruktur du angewiesen bist, aber gibt es keine niedergelassene Onkologie-Praxis in erreichbarer Nähe für Dich?

Die onkologische Abteilung eines Krankenhauses ist ja schön und gut, wenn man gerade da hin muss, aber richtig betreuen bei der Fluktuation, die dort herrscht, können die dort niemanden. Wie man sieht. Und auch ein netter und engagierter Hausarzt oder gar Urologe können einen Onkologen nicht ersetzen. Das hat nichts damit zu tun, ob Metas oder nicht! Krebs ist Krebs!

Mit Deiner Vorgeschichte, Deiner Tumorgröße, Deinem Befund und dem aktuellen Geschehen gehörst Du definitiv in onkologische Betreuung!!! Hättest Du damals schön hingehört, meine ich damit! Möchte ich jetzt gerade mal mit Nachdruck betonen, auch auf die Gefahr hin, dass ich Dir auf die Nerven gehe! Nierenkrebs ist relativ selten, und davon hast Du Dir noch eine Exoten ausgesucht. Eine onkologische Praxis ist auch für die Nachsorge, deren Steuerung und Rhythmus usw. usf. zuständig. Da brauchst Du z. B. normalerweise nicht um jedes einzelne CT o.ä. kämpfen und begründen, warum Du das willst. Und ein Psychoonkologe ist dort normalerweise auch vorrätig oder in Kooperation mit der Praxis tätig. In solch einer Praxis würde man Dich nicht so hängen lassen! Anders kann man das nicht bezeichnen, wie man dort in dem KH mit Dir umgegangen ist!

Ich wohne ja im Ruhrgebiet (aber trotzdem ländlich - jaha, das gibts!), und das ist ja nunmal ein echter Ballungsraum - was Du in der einen Stadt nicht kriegen kannst oder Dir nicht gefällt, bekommst Du locker in mehreren Nachbarstädten und bist in einer halben Stunde da.

Ist mir klar, dass das nicht überall so ist, aber vielleicht schaust Du Dich doch mal um? Denn spätestens jetzt bzw. Post-OP wirst Du Dich doch mit Deinem Rezidiv dauerhaft in Behandlung begeben müssen!

Sorry, dass ich so hartnäckig bin Aber selbst ich mit meinem niedlichen kleinen pT1a ohne Komplikationen gehe ja zur Nachsorge zum Onkologen! Ich habe recht schnell gemerkt, dass die mich im Krankenhaus abgehakt hatten und mein Hausarzt, der sich zwar selber einen Heiligenschein gegeben hat, weil er meinen Tumor gefunden hat, sich aber sonst nicht weiter dafür interessierte, weil - ACHTUNG: Der Tumor ist ja weg... Kommt Dir das bekannt vor? Hat man zu Dir auch gesagt, nicht wahr! Ein Onkologe hätte Dich sicher eher ernst genommen, als Du mit Deinem 2-Jahres-Marathon unterwegs warst.

Wie gesagt, von mir nur die besten Wünsche und auf dass es Dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüße

[Birdie]

Ich möchte ein wenig auf die Bremse bzgl. Betreuung durch Urologen oder Onkolgen treten ..

Die meisten Nierenkrebs-Spezialisten in Deutschland sind nicht Onkologen sondern Urologen.
Urologen betreiben die meisten Forschungen - die meisten Veröffentlichungen stammen von ihnen. Die großen interdisziplinären Nierenkrebs Zentren sind in der Urologie (Berlin, München, Heidelberg etc.) angesiedelt..

Was viel wichtiger ist, ist ein Arzt zu finden, der dich und deine Erkrankung - vor allem dein Tumorstadium - Ernst nimmt, der Erfahrung hat und dem du vertrauen kannst.
Hervorragend wäre es natürlich, wenn du bei einem Nierenkrebs-Spezialisten sein könntest .. aber leider gibt es nicht viele niedergelassene.. (auch hier fällt mir nur Berlin, Lübeck, München ein..)

Auf einem Patienten-Forum wurde von einem der Ärzte mal gesagt, dass wenn ein Arzt 4 Nierenkrebs-Patienten im Jahr behandelt, dann ist das schon viel ..
UND .. hier sind die papillären Fälle (5-15% aller Nierenkrebsfälle ja noch nicht mal wirklich drin..)

Daher denke ich, dass man - wenn man nicht an einem Zentrum/Uniklinik ist - in größeren (Gemeinschafts-) Praxen besser aufgehoben ist, da dort die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass diese Praxen schon mehr Patienten behandelt haben ..

In deinem persönlichen Fall würde ich mich an eines der großen interdisziplinären Zentren für Nierentumoren wenden, denn die größtmögliche Expertise mit einem papillärem Nierenzellkarzinom Typ 2 ist wichtig!!!

Viele Grüße
Birdie

[Ed1]

Hallo meine lieben!

vielen dank für die guten Ratschläge und Tipps, wäre ich vor zwei Jahren schon auf Euch gestossen, hätte das mir sehr geholfen und wäre vielleicht jetzt besser betreut. So bin ich wirklich mich selbst überlassen gewesen, als einsamer Kämpfer. Jeder Arzt hat halt so getan, als hätte ich so was wie eine Grippe überstanden.

Die Depression, die ich dann entwickelt habe hat mich zusätzlich gelähmt und all meine Kraft musste ich dazu aufwenden, wieder aus einem tiefen Loch zu kriechen. Ich werde mich mal informieren, ob es ein Nierenspezialisten in meiner nähe gibt, obwohl ich sehr zweifle. Eine onkologische Praxis ist sicher zu finden, da werde ich mich nach der OP schlau machen, ich habe momentan einfach nicht die Nerven dazu....

Und es tut gut, zu hören, dass andere auch diesselben Probleme und Ängste quälen. Man ist nicht allein

DANKE!