6. Chemozyklus

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr lieben alle,

obwohl ich todmüde und total abgekämpft bin, möchte ich Euch noch gute Nachrichten schreiben:

Also, das MRT hat großflächige Peritonalcarcinose mit Aszites gezeigt, allerdings fand ich persönlich, das MRT hat nur die Aszites, aber wenig von der PC gezeigt.
Man weiss halt, dass da jetzt wieder mehr oder weniger PC da ist.
Aber während der Radiologe das eher nicht so toll fand, fand ich den Befund eigentlich gut, denn:
Der TM hatte mir ja schon gezeigt, dass da was ist.
ABER: keine Metastasen, nichts in Leber oder sonstwo, keinen Darmverschluss, keine Infiltrierung von Organen, keine auffälligen Lymphknoten.
Es hätte schlimmer sein können. PC ist da, und das ist schon schlimm genug, aber sie hat "noch nichts kaputt gemacht", um es mal laienhaft zu sagen. Und eine OP ist nicht notwendig, das ist gut so. PC ist nicht wirklich operabel. Meine zumindest nicht, das haben wir ja schon probiert.

ICH FINDE DAS ERGEBNIS NICHT SCHLECHT!
Danke Euch allen fürs Anteilnehmen und Daumen drücken, es hat geholfen!!

Ich habe meinen Körper innerlich mal gestreichelt, dass er so tapfer gegen die Krebszellen kämpft.

Nun braucht er wieder "externe" Unterstützung: leider leider beginnt wieder die Chemo-Zeit.

hatte heute gleich Gespräch in der Charite: zwei Optionen.
Entweder PROVE Studie Carboplatin + Gemzar + Panitumumab
oder Standard Carboplatin + Gemzar + Avastin.

Nun meine Fragen an Euch:
es gibt ein Problem mit AVASTIN: in der second/thirdline Therapie wird es nur auf Antrag von der Krankenkasse übernommen - habt Ihr damit Erfahrungen???? Manchmal scheint es sehr schwierig zu sein.
Das Avastin sollte man dann weiternehmen bis zum nächsten Rezidiv. Wie wird das bei Euch gehandhabt???
Sollte ich nicht an Avastin kommen, dann würde Fr. Dr. F. die Teilnahme an der Studie empfehlen. Kann es das überhaupt geben, was ist das denn für ein Scheiss?? Man braucht ein Medikament, das zugelassen ist, bekommt es aber nicht ?? ich fass es nicht.

die zweite Frage: GEMZAR
wer hat von euch damit Erfahrungen?? WEr bekommt es oder hat es bekommen? (Conny, von Dir weiß ich aus dem Kopf, dass Du es hattest, Mosi-Bär, du auch??? Paul, Deine Frau vielleicht?, Dorle, Maxluna, Flipaldis? ??? Ich finde nichts dazu im Forum ... )
Welche Nebenwirkungen hattet/ habt Ihr denn?

Noch kann ich es gar nicht fassen: Vor einer Woche war ich noch total glücklich und nun soll ich nächste Woche schon wieder Chemo machen.
Es ist einfach nur traurig.
Aber ich werde es schaffen. Schrittchen für Schrittchen.



Ich bin unendlich müde, grüße Euch aber von Herzen und wünsche Euch gute Nacht.
Birgit

[kuehlraum51]

Hallo Birgit, ich habe gerade Anfang Juli meinen Chemo mit Carbo/Gemzar/ plus Avastin beendet. Ich habe die Mischung relativ gut Verträgen können, nur die Blutwerte waren oft im Keller( Nicht nur Leukos, auch HB und Trombos).
Ich müsste zwei mal Blutkonserven und ein mal Blutblaettchen übertragenbekommen und natürlich öfter s.c. Spritzen wegen Leukos.
Ich war ziemlich müde und kurzatmig, ab und an war mir auch übel aber die ganze Chemo habe ich gut überstanden.
Avastin habe ich während und jetzt weiter jede 3 Wochen bekommen, obwohl das war mein drittes Rezidiv. Wie das mein Onkologe gemacht hat, weiß ich leider nicht, wusste gar nicht dass die Kk es nicht bezahlen möchten.
So weit ich meinen Arzt verstanden habe, sollte ich Avastin bis zu 15 Mal oder bis nächsten Rezidiv bekommen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Chemo!

[Christine55]

Guten Morgen Birgit,
ich lese aus deinen Zeilen dass du wieder deinen Mut gefunden hast. Das freut mich ganz arg, denn du brauchst jetzt wieder deine ganze Kraft!! Du wusstest ja das da wieder was ist, aber, "unser Glas ist nicht halb leer, sondern halb voll". Natürlich ist es absolut nicht schön dass du wieder mit Chemo anfangen musst, aber sie wird wieder anschlagen und helfen. Ich hatte im Februar das erste Rezidiv, ebenfalls Peritonealkarzinose und einen ausgeprägten Befall der Lymphknoten an der Aorta im Oberbauch. Ich bekomme Avastin alle drei Wochen. Geplant ist es, wie bei Eva, 15 x. Über dieses Medikament wird ja sehr kontrovers diskutiert. Ich vertrage es jedoch gut und mein Tumormarker bleibt derzeit brav da wo er hingehört. Die Kostenübernahme für Avastin war bei mir kein Thema. Ich wüsste nicht warum es dann bei dir nicht bezahlt werden soll.
Pack es Schrittchen für Schrittchen an - und ja - du schaffst es!!!!!!!! Ich wünsche dir das von ganzem Herzen. Viel Zuversicht und Kraft für deine nächste Zeit und alles Glück der Welt.

Christine

[MarMi]

Hallo Birgit,
du glaubst gar nicht, wie erleichtert ich bin, dass es bei dir halbwegs gut aussieht. Naja, zumindest unter gegebenen Umständen. Und was das wichtigste ist: du hörst dich wieder zuversichtlich an! Ich hab, auch wenn ich mich hier im Forum nicht hab blicken lassen, ganz dolle mit dir gehofft und gebetet, dass du keine Hiobsbotschaften ertragen musst. Ich schäme mich direkt dafür, dass ich nicht eher geschrieben habe, aber bei mir ist im Moment psychisch auch eher Ebbe. Darüber wollte ich aber hier nun wirklich nicht schreiben, sondern eher, dass ich seit letzten Dienstag auch mit der Chemokombi Carboplatin / Gemcitabine angefangen habe. Und, welch Wunder: subjektiv kaum Nebenwirkungen! Nur am 2. Tag ein bisschen grippeähnliche Knochenschmerzen, aber wirklich nicht so schlimm. Und da meine OP erst 5 Wochen her ist, ziept es nach der Chemo an der ein oder anderen Stelle etwas mehr, das find ich aber normal. OK, was mit den Blutwerten wird, weiß ich noch nicht, aber wenigstens merkt man das nicht so übel wie dieses Giftzeug Taxol. Ich bekomme in der ertsten Woche die Kombi Carboplatin/Gemcit., in der 2. Woche nur Gemcit. und in der 3. Woche dann nichts. Dieser Zyklus soll 6 mal stattfinden. Danach ist für mich auch Avastin im Gespräch, aber, genau wie bei dir: die Kasse wird das zur Zeit nicht übernehmen, da ich mich ja auch in der Rezidivsituation befinde. Ich hab da mit Prof. d.B. drüber gesprochen, er wusste, dass das Verfahren auf Zulassung läuft, eine Entscheidung evtl. ab Ende des Jahres erwartet werden kann, die Studien zu dem Thema sind alle abgeschlossen und sprechen für eine Zulassung, aber letztendlich weiß noch niemand, wie die Entscheidung aussehen wird. Mit meinem niedergelassenen Onkologen habe ich gestern über Avastin gesprochen. Er riet mir, für die Chemo auf jeden Fall im Tumorzentrum zu bleiben und dann von da aus dann einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse zu stellen. Er meinte, große Zentren hätten da bessere Karten als niedergelassene Praxen (sein Argument war, dass die Kasse keinen Gegengutachter finden würde, der besser wäre als z.B. mein Prof. d.B.). Er sagte aber auch, ich solle mich nicht soo sehr auf Avastin versteifen, ein Wundermittel wäre das nicht, und es gäbe auch andere Wege. Naja, trotzdem stimmt es einen sehr nachdenklich, dass es ein Medikament geben würde, das einem vielleicht hilft, das man sich aber nicht leisten kann (mit ca. 50.000 Eur im Jahr ist man als Selbstzahler dabei, super!).
Ich drücke dir weiter ganz doll alle Daumen und aktiviere meine sämtlichen Schutzengel und Maskottchen für dich, dass du als Sieger aus der nächsten Runde gehst! Und sobald es bei mir irgendwas Neues zum Thema Avastin gibt, bekommst du sofort Bescheid, versprochen!
Ich wünsch dir ein richtig gutes Wochenende mit deiner Familie,
liebe Grüße und bis bald mal,
Marietta

[Orchidee]

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Avastin kann ich dir leider kaum was sagen. Natürlich ist die Peritonealcarzinose nicht toll, aber dass keine Organe betroffen sind, lässt dich hoffentlich etwas durchatmen... Avastin hat in der First-line-Therapie so gute Erfolge gehabt, dass deine Krankenkasse mit deinem Hintergrund bestimmt bereit ist, die Kosten auch in der Rezidivsituation zu übernehmen. Meine Gyn berichtete vor kurzem von einer Ärztetagung - Avastin wurde dort als das neue Medikament vorgestellt. Ich drücke dir daher ganz dolle die Daumen, dass es klappt!

Ganz herzliche Grüße
Orchidee

[Conny]

Liebe Birgit,
Richtig,ich bekam 2008 die Chemo Carboplatin/ gemzar und jetzt bei meinem Rezediv auch PC,wieder die gleiche Chemo.
Ich hab alles gut vertragen,Haare sind nur dünner geworden und Dank Begleitmedikamente keine Übelkeit.
Nach jedem Zyklus bekam ich Neulasta,die Chemo verschlechtert die Blutwerte,deshalb bin ich auch wöchentlich zur Blutbildkontrolle.
Ich denke Dein Onkologe soll denn Antrag mit fachlichen Argumenten bei der Krankenkasse stellen,das wäre ja total übel wenn es bei Dir nicht übernommen wird,wird schon klappen.
Ich wünsche Dir für Deine Chemo nächste Woche wieder viel neue Kraft.
Ein schönes Wochenende Dir und Deiner Familie
Lieben Gruß Conny

[Arsinoe]

Hallo Birgit!
Ich bin sehr erleichtert, von dir zu lesen - habe ich doch auch mitgefiebert!
Ja, diese Sch... Peritonealkarzinose! Ich finde es bewundernswert, wie du damit umgehst. Während ich schon wegen ein paar "Pünktchen" fast durchdrehe, bleibst du selbst in einem fortgeschrittenerem Stadium noch recht cool. Ich wünsche dir, dass die Aszites dir nicht zu viele Beschwerden macht und du die Chemo gut verträgst. Kann leider nichts zu den erwähnten Mitteln sagen.
Ich wünsche dir - trotz alledem - ganz viele schöne Momente, die du geniessen kannst!
Arsinoe

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,
danke für die antworten.

Ich finde es so interessant, wie mit dem Thema "Avastin" umgegangen wird.
An dieser Stelle sieht man, wie wichtig der Austausch der Betroffenen ist. Die Bandbreite ist ja schon bei den wenigen Rückmeldungen immens:

Bei Eva war die Kostenübernahme nicht mal thematisiert worden und bei Marietta wird Avastin aus Kostengründen gar nicht gegeben. das ist crazy, oder??

@liebe Marietta: ich kann die Aussage deines Onkologen nicht ernst nehmen und bin richtiggehend sauer, über eine offensichtliche Falschaussage "nicht auf Avastin versteifen, da kein Wundermittel") , nur um eine Patientin "ruhig" zu stellen.
Avastin wird derzeit als einer der lange lange erwarteten neuen "Durchbrüche" in der Forschung gefeiert. Kein Wundermittel, aber eine hochwirksame Medikamentation: Es verlängert auf jeden Fall die Lebenszeit sowohl in Firstline wie auch vor allem in der Rezidiv-Situation. Das wird derzeit in weiteren Studien validiert. (Bei Platin-resistenten Frauen ist das Mittel wie ein kleines Wunder: laut Studien wird die rezidivfreie Zeit verdoppelt!!!)
Das Mittel ist sehr teuer, deshalb gibt es den Widerstand der KKn.

AUF JEDEN FALL solltest Du versuchen, dran zu kommen. Die Aussage am Eierstockkompetenzzentrum hier in Berlin ist genau anders als von deinem Onkologen: die niedergelassenen Onkologen haben mehr Chancen bei den Krankenkassen, da Einzelfall-Bewilligung einfacher ist. Das EKZ in Belrin hilft den Onkologen bei der Beantragung, indem sie die entsprechenden Studien, die zitiert werden sollen, den Onkologen mitteilen (ggf. schreib einfahc Frau Dr. F. per Mail an).
Onkologen scheuen manchmal den Aufwand !!! der Beantragugn (oder, spekulativ: die Budgetbelastung ihrer Praxis durch Avastin).
Liebe Marietta - lass dich nicht davon abbringen !!!

@ lieber Paul-A: für Euch ebenso. Ich antworte auch noch per PN, aber ich bin momentan soooo sehr eingespannt, habe sehr viel Arbeit, da mein Mann derzeit häufig mehrere Tage am Stück weg ist und ich alleine bin mit Kids und Handwerkern.

@liebe Eva, ich hoffe, Du hast ein für Dich gutes Ergebnis mit Gemzar erreicht, jetzt nach Abschluss??
Ich wünsche Dir gute Erholung, Du hast es Dir verdient, du Kämpferin!!

@liebe Christine, Deine für Deine mutmachenden Worte.
Ja, obwohl ich es in meinem Loch nicht glaubte: er kommt wieder, der Kampfesgeist.
Ich freue mich sehr über deinen REzidiv-Bekämpfungserfolg. SEEEEhr schön. Ganz unten im Keller - da soll er bleiben der TM, da gehört er hin!

ich muss wieder auf die Baustelle,
seid lieb gegrüßt von
Birgit