Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Atlan,

Also, deinen Teller hätte ich allerdings auch neugierig angeschaut, weil ich es interessant finde, daß du Marmorkuchen mit diesen Zutaten essen kannst. Ich würde den Marmorkuchen am ehesten mit so einer fertigen Salatsauce aus dem Supermarkt eßbar machen können, wenn überhaupt. Könnte lecker sein, wenn ich drüber nachdenke. Hrmm.

Ich starre auch Leuten auf den Hals und spreche Leute auf eventuell vorhandene Narben an, wenn sie z.B. meine behandelnden Ärzte sind oder ich mit jemandem zusammen im Aufzug zum Rehasport stehe. Also nicht im Bus oder auf der Straße bei total Fremden.

Gestern war ich auch wirklich positiv überrascht, daß sich im Rehasport die eine Dame, mit der ich schon seit Wochen immer die Paarübungen mache, wenn so etwas ansteht, sich endlich mal getraut hat, zu fragen, ob ich was an der Schilddrüse hatte oder woher ich sonst diese lange Narbe am Hals hätte. Ich sagte ihr also, woher ich die Narben habe, und nun weiß sie auch endlich, warum ich einen Plastikschlauch im Bauch stecken habe. Nun stellte sich auch gleich heraus, daß sie in einer Zahnarztpraxis arbeitet, wo seit einiger Zeit ein Probepäckchen Lutschpastillen gegen Mundtrockenheit nutzlos vor sich hin lagert. Das möchte sie mir nun mal mitbringen.


So... am Wochenende werde ich einen Beutel Sondenkost und eine Spritze mitnehmen, für den Notfall, daß das Buffet überhaupt nicht klappt. Mein Bruder ist vorgewarnt und wird mir helfen, die *nervige* Verwandtschaft von mir fernzuhalten und direkt bei der Gastwirtschaft soll ein Park sein, der gut als Fluchtmöglichkeit geeignet sei. Hoffen wir einfach mal, daß es klappt.

Und: ja, es ist wirklich, wirklich hilfreich zu wissen, daß man nicht alleine mit seinen Problemen ist. Vielen Dank euch allen dafür!

LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo Leute,

ich muss mich mal eben aus, sonst kriege ich mein Essen nicht runter. Mein Bescheid für die AHB ist heute gekommen, viel früher als erwartet. Mit Beginn in der 36. Kalenderwoche! Ich kann mir nicht helfen, aber sollte man für eine Tätigkeit als Sachbearbeiter/in nicht wenigstens lesen können? ICH hatte geschrieben, ich kann/will erst im Dezember, MEIN ARZT hatte geschrieben, dass die Therapie noch bis November geht und die vom Sozialdienst hatte auch noch einen Vermerk dazu gemacht! Was genau ist an ANSCHLUSSheilbehandlung zu schwer zu verstehen? Jetzt darf ich meinen freien Tag morgen damit verbringen, von Pontius nach Pilatus zu telefonieren, um den Termin zu verschieben....wo das ja eh meine Lieblingsbeschäftigung ist.

LG, Dreizahn

P.S.: immerhin habe ich meine Wunschklinik bekommen. Vielleicht kann ich ja den späteren Beginn mit denen arrangieren und die DRV da raushalten.

P.P.S. @Atlan: bei dem Marmorkuchen hätte ich auch große Augen gemacht. Ich könnte den nur mit viel Schlagsahne und Flüssigkeit futtern.

[Atlan]

hallo Lythia,
mhhh stimmt. mein teller war sicherlich auch sehr interessant. ich hätte noch ein wenig yogurth dazunehmen sollen. hackfleisch und yogurth isst man in griechenland. aber mit hat auch nicht die frage gestört, sondern die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".
ich glaube, ich lasse mir in zukunft noch mehr ungewöhnliche "tellergerichte" einfallen und warte die reaktion der betroffenen ab.

hallo dreizahn,
marmorkuchen ist der hit, oder? ich weiß nicht was alle vom maramorkuchen wollen. den backt meine frau und es ist der absolute genuß. es gibt ihn auch in der variante sandkuchen, sehr feucht mit viel zitrone oder orange, dann ist es sand-organgenkuchen, oder auch gugelhuft (sagt man glaube ich in österreich). diese kuchen habe genau die richtige konsistenz, dass sie bei mir ohne problem rutschen. und als gleitmittel benötige ich noch einwenig remoulade oder mayo. kalorien oder colesterin spielen keine rolle dabei. alle werte sind im grünen bereich.

während meiner bestrahlungzeit habe ich jeden mittag drei rühreier verschlungen. etwas anderes konnte ich nicht mehr zu mir nehmen. alles andere war ekelig. mein arzt hatte nichts dagegen. jeder, der mit cholesterin zu kämpfen hat, für den ist das der horror, aber an meinen werten änderte das nichts. vielleicht fressen die strahlen das cholesterin auf.

[Ursa2]

Lieber atlan,

es heißt Gugelhupf und ist auch im Süden Deutschlands als Name für einen Kuchen gebräuchlich , der in einer Napfkuchenform, die in der Mitte einen Kamin hat, gebacken wird. Wichtig ist die Form und die Art der Teigherstellung, nämlich Rührteig.

Mich wundert schon, dass du dazu Mayo(oder Remoulade) statt Sahne nimmst. Das kommt wahrscheinlich daher, dass du nur noch sehr wenig Geschmacksempfinden hast. Die Mayo ist für dich ja nur Gleitmittel.

@Lytha :viel Spass beim Familientreffen, den Fresubinbeutel für alle Fälle find ich gut.
Ich muss leider die Polenreise absagen, mein Gleitwirbel (L4 ) macht es mir unmöglich, länger schmerz- und anderweitig folgenlos zu sitzen.

@all
ich habe seit einigen Tagen Schmerzen rechts am Hals, seit gestern brennt es gewaltig im Hals, ich vermute obere Speiseröhre beim Schlucken von Kaffee und sonstigen flüssigen warmen Sachen, auch die Zunge permanent.
Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Einen schönen (bedeckten regnerischen) Tag, an dem wir uns von der Hitze der letzten Tage erholen.

Liz, die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Atlan

die art der frage und das wort "extratellerchen". die betonung liegt auf "chen".

Jaja, es geht doch nichts über ein bissl Herablassung.....

Zitat von Atlan

marmorkuchen ist der hit, oder?

Mir wäre er zu trocken, ich bevorzuge meistens Torte . Wenn ich so drüber nachdenke, könnte ich mir eigentlich ein Stück holen .

Zitat von Ursa2

Mein HNO ist sinnigerweise bis Ende August in urlaub. Wenns nicht aufhört, werde ich nächste Woche in die HNO-Uniklinik Erlangen(zwei Stunden einfach) mit Bus und S-Bahn und wieder Bus. Mit dem Auto wäre es kürzer, aber in ER müßte man das Auto in die Tasche stecken können, keine Parkplätze!

Hat Dein HNO eine annehmbare Vertretung? Bevor Du die Odysee nach Erlangen antrittst....

Zitat von Ursa2

die anscheinend auch mal wieder dran ist mit Fürchten

Liebe Grüße
Dreizahn,
die heute mal am Limit lebt und ihre Haare lufttrocknet

[Funzel]

Hallo alle Zusammen,

habe mich prächtig amüsiert beim Lesen euerer Nachrichten. Gut zu wissen, in eueren Kühlschränken steht auch nur fettiges ,ungesundes Zeug. Meine Eßgewohnheiten sind genau so und ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, aber ab jetzt lasse ich mir mein Brötchen mit Butter und Wurst und Remouladensoße schmecken, und meinen Kaffee mit viel Sahne und 5 Stück Zucker. (im früheren Leben gabs nur schwarzen Kaffee ohne Zucker)

Ganz toll finde ich Atlans Marmorkuchen. Den würde ich aber mit viel Sprühsahne oder Butter verdrücken.


Seid nun alle lieb gegrüßt und Eßt was euch schmeckt- ich mache es jetzt auch!

Funzel

[Atlan]

Funzel,

mhhhh Butter auf Marmorkuchen mmmhhh.

Hallo Dreizahn,
hattest du noch ein Stück Torte gestern?

Liebe Grüße an alle

Atlan

[Atlan]

Liebe Liz,

stimmt, es heißt Gugelhupf. Ich war etwas schlampig beim Schreiben. Die Form ist dabei entscheidend, aber auch der Geschmack. Ich mag den Gugelhupf auch total gerne und meine Frau macht eine so tolle Eierlikörtorte, das ist ein Traum. Das erste Mal dachte ich, nimm bloß nur ein kleines Stück, die ist bestimmt total schwer und liegt wie ein Stein im Magen. Aber dann, ich war total begeistert. Zudem rutscht die Torte durch den Hals wie ein Schlittschuh auf der Eisbahn.
Ich müsste sie bitten, diese Torte nächste Woche zu ihrem Geburtstag zu machen, das wäre toll.

Allen ein schmerz- und angstfreies Wochenende mit viel Sonnenschein.
Liebe Grüße
Euer Atlan

[mywu]

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

[Lytha]

Hally mywu,

ja, ich mache eine Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (spezialisiert auf Leute mit Krebs, schwere chronische Krankheiten und Traumata), und ja, das hilft.

Hat dein Krankenhaus eine psychoonkologische Beratungsstelle? Falls ja, dann können die dir solche Spezialisten empfehlen und dafür sorgen, daß du rasch einen Therapieplatz bekommst.

LG, Lytha

[mywu]

Hallo, Lytha. Danke für den Tipp. Darauf bin ich gar nicht gekommen, im Klinikum nachzufragen. Gruß, mywu

[claudia b]

hallo ihr lieben,

gestern hat mein nachsorgeuntersuchungsmarathon geendet, inklusive einer grossen internistischen untersuchung, da ich vor drei wochen drei tage über 39grad fieber hatte. woher das fieber kam bleibt ungeklärt, aber alle ergebnisse sind mehr als befriedigend, pet-ct ohne befund, internistische ohne befund und die laborwerte entsprechen denen, einer 25jährigen sportlichen frau , juhuuuuuuu ;-) einzig das cholesterin ist ziemlich erhöht, was der herr internist mit meinem übermässigen schoko und schlagoberskonsum erklärt. aja, weil hier unlängst die frage nach dem gewicht erörtert wurde, auch gestern wurde mir wieder bestätigt, dass mein untergewicht keinesfalls bedenklich ist, solange die laborwerte stimmen und ich mich körperlich wohl fühle.

und weil die nachsorge so positiv ausgefallen ist und ich somit das erste jahr, das monatelang ein horror war, hinter mich gebracht habe, habe ich mich gestern für ein mini-diplom-studium angemeldet und hoffe damit auch ende nächsten jahres aus der berufsunfähigkeits-pension zu kommen.

sonnige, fröhliche grüsse aus salzburg, die stadt in der immer noch die reichen und schönen die festspiele bevölkern ;-)

claudia

[Ursa2]

Hi all, esp. all Ü60s,
Es gibt ja einige unter euch , denen nicht prophyaktisch alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt wurden.
Kann es sein dass ein sich vergrößernder LK eine Halsarterie einengt und so erhöhten Puls( mehr als das Doppelte des Normalzustands) und alle Anzeichen einer Angina Pektoris hervorruft??

Auch Leute mit med. Fachwissen sind gefragt.

Mir geht´s zur Zeit Sch..

Ich wusste heute abend nicht, wie ich von einem in der Ebene liegenden , nur normalerweise zwanzig Gehminuten entferntem Punkt von zuhause liegendem Punkt zurück kommen sollte. Am liebsten hätte ich mich hin gelegt und wäre liegen geblieben.
Ich kenne das Gefühl. Beim letzten Mal erhielt ich einen Stent. Aber da waren die Schmerzen im Arm und in der Brust, nicht primär im Hals und sekundär, wie bekannt.

Wenn jemand was ein fällt, auch gerne per Pn.-
Ich will nicht, dass mein Wunsch, wieder ebenerdig im alten Haus zu leben, an meiner Gesundheit scheitert.
Hier muss ich doch ständig Treppen steigen, was mir schon meine Lendenwirbel verbieten.
Soll ich mich gleich vom Balkon stürzen? Dann bin ich doch bloß ein Pflegefall bei meinem Talent, mich um zu bringen!

Also Boebi, Mywu, Atlan usw. , sagt mir was Aufbauendes.

Mit seit 5 Stunden Puls über 100, Spitzen bis 165

LIZ, das wirklich alte Schlachtross

[Mitzu]

Zitat von mywu

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

hi mywu,
ich bin am anfang der Bestrahlung mal ein halbe Stunde mit Maske auf auf der Bahre gelegen , weil das Gerät einen Defekt hatte.
Danach ging es wieder einwandfrei.

LG Frank

[Lytha]

Hallo Melanie,

genau: Mundspüllösungen. Ich hatte ab der 3. Woche folgende Mixtur vom Chefarzt der MKG aufgeschrieben bekommen:

- Pantocain 0,01
- Propylenglykol 14,5
- Dexpanthenol 2,0
- Polidocanol 0,06
- Kamillosan 0,036
- Pfefferminzöl 0,072
- Myrrhentinktur 0,036
- Spiritus 1,0
- Nipagin 0,032
- Nipasol 0,004
- Tween 80 1,4
Aq. purif ad 100,0

3x täglich 1 Teelöffel umspülen und danach ausspucken.

Das war trotz meiner normalen Versicherung ein Privatrezept, also mußte ich das sowieso selbst bezahlen. Mir hat das den Schmerz für eine Weile kontrollierbar halten können (es drückte das Schmerzlevel von 5 bis 7 runter auf ca 4, also reichte damit das Novalgin wieder aus), bis halt das Morphin heranmußte. Probier es vielleicht aus? Zeig die Liste eventuell erstmal deinen betreuenden Ärzten, aber bei mir hatten die Strahlentherapeuten auch nichts dagegen einzuwenden.

Ganz liebe Grüße,
Lytha