Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Ich will weiter berichten und hoffe auch auf Erfahrungsbeiträge, wäre schön, denn aktuell bräuchte ich wieder jemand der Mut macht..

Die letzten Wochen waren sehr heftig,
zunächst ist die OP ja ganz gut gelaufen, mein Vater war nach 2 Tagen Wachstation auf regulärer Station, Nahrungsaufbau hatte begonnen, wir waren schon einige Schritte im Park spazieren.
Dann kam es aber nach einer Woche zur (ersten) Komplikation (was für ein Wort..), Not OP in der Nacht, soweit ich es verstanden habe gabe es einen Abzess sowie Infakt in der Milz, diese wurde dann entfernt. Damit verbunden waren Entzündungswerte sehr angestiegen, Bauchfellentzündung, es wurde "gespült". Ein Tag später noch mal OP mit Spülung der Wunden (wegen Entzündung)
Seitdem liegt mein Papa auf der Intensivstation, die ersten Tage im künstlichen Komma. Nachdem die Entzündungswerte sanken und sich sein Allgemeinzustand stabilisierte wurde er "aufgeweckt", war dann sehr schlapp, Augen fielen immer wieder zu, lungen hatten schwierigkeiten zu arbeiten. Leichte Lungenentzündung habe er auch gehabt bzw. noch da, dass sei aber laut Auskunft Arzt in der Situation normal (?).
Weil das Atmen nicht so gut klappte musste er Atemübungen machen und wurde zeitweise in Stuhl gesetzt.
Nun heute war er erstmalig wieder recht orientiert, konnte sich recht gut verständigen, Atmung klappte zunehmen besser, vermutlich wäre er bald auf Normalstation verlegt worden...neue "Krise"... Entzündungswerte steigen wieder an, Verdacht auf gerissene Naht (an den Wundrändern habe man Magenflüssigkeit erkannt, was auf ein "Leck" hindeuten würde). Nun soll heute abend/ Nacht erneute OP mit Spülung stattfinden und nachsehen was ist (Naht gerissen/ "Leck"?).

4 OPs in 17 Tagen, dass ist heftig und ich habe schon Angst, dass er das KH nicht mehr verlässt. Jetzt sieht er wirklich sehr krank aus, so habe ich meinen Vater noch nie gesehen.

Kann jemand was (hoffentlich positives) bezüglich solcher Komplikationen berichten?

Insgesamt habe ich die Betreuung nach OP auf Wachstation und auf der Station (Privat) als aus meiner Sicht inaktzeptabel erlebt. Mag sein dass sie gut operieren in diesem Bereich der Klinik Großhadern, aber im Punkt Betreung und Hygiene habe ich da schlimme Zustände erlebt. Kann es schlecht vergleichen, aber ich will einfach nicht glauben, dass wir solche Zustände in KH haben.
Eine Person die möglichst lange da ist und Papa versorgt und sich auch für seine Sachen einsetzt, ggf, auf Sachen besteht, ohne dass ginge es gar nicht, bzw. dann wäre er vermulich noch schlechter dran.
Es wäre zu lange alles zu beschreiben was ich da erlebt habe, aber ich werde den gedanken nicht los, dass die Situation meines Papas nicht so schlimm wäre, wenn viele Sachen anders gelaufen wären direkt nach OP-
Einige Beispiele was ich meine:
Auf ernährungsaufbau besser achten sowie auf funktionieren Verdauung.
So hat meine Vater 3 Tage nach OP wasser mit Kohensäure bekommen und 5 tage danach Kuchen (!). Das er enorme Schwierigkeiten mit Stuhlgang hatte wurde zunächst "übersehen", erst als er das ganze Zimmer samt Bad "verschmutzt" hatte, ganz abgesehen vom "würdeverlust" und nachdem er mehrfach über sehr starke Schmerzen im Bauch klagte wurde Stunden später dann doch mal ein CT gemacht (und dass nur weil Professor zur Visite zu kam; Stationsärtztin wollte nur Ultraschall am nächsten Morgen machen),
An einem Tag wurden keine Laborwerte genommen; Physiotherapie nach OP wurde mal schlichtweg vergessen, etc.
Und die Hygiene..also ich wollte das Bad nicht benutzen..so wurde nach den Durchfallatacken meines Vaters, der den flüssigen Stuhlgang in den ersten Tagen nach OP gar nicht halten konnte noch nicht mal die WC Papierrolle gewechselt...man hätte eigentlich zimmer desinfezieren müssen, zumal er ja noch eine Zimmernachbarn hatte..

Informationsfluß im KH läuft auch schwierig/ schlecht...da muss man immer hinterherlaufen..
Ich mache gar nicht dem Personal "Vorwürfe", ich denke dass ist mehr Systemproblem..

Und auch ganz wichtig noch:
Leider hat die OP nicht das von Papa erhoffe Ergebnis gebracht.
Dies teilte mir der Leiter Intensivstation mal so auf dem Flur mit, als dieser noch im künstlichen Komma lag. Der Arzt/ Prof mag handwerklich kompetent sein, aber menschlich erschien er mir mehr wie Metzger..
Er meinte dass wenn mein Papa länger als eine Woche im künstl. Komma lege und entzündung nicht wegginge, dann sollte man drüber nachdenken was man tut, denn dann würde entzündung chronisch werden und er sei immer auf intensivmedizin angewiesen,..er deutete auf Patientenverfügung hin und dass man ihn dann ja nicht mehr leiden lassen müsste... (und da lag mein Vater erst seit einem Tag auf Intensiv!).
Dann meinte er noch dass wenn er es schafft gegen die Entzü sndung, dann hätten wir das Problem mit dem Tumor, die Zeit wüde gegeneinander laufen. er würde meinem Papa so noch 3-6 monate geben.
nach diesem Gespräch war ich am boden zerstört..

Also: Tumor konnte wohl nicht ganz entfernt werden, in dem untersuchten Gewebe wurden noch Tumorzellen an den Schnitträndern gefunden. Zudem wurden im Gewebe der Leberunter Mikroskop Methastasen entdeckt, die mit Auge nicht zu sehen waren.

In einem Gespräch mit dem zuständigen Prof später meinte dieser das mit 3-6 monaten sei falsch, op habe "was gebracht", Zeit gebracht, nun könne man "Rest"- Tumor und Metastasen anders behandeln, andere Chemo, etc., Tumorschmerz sei weg, er glaube an 1-2 jahre zeitgewinn mit spanne nach oben.

Ich fürchte ich habe nun ziemlich viel durcheinander geschrieben und Text ist sehr lange geworden...

Ich hoffe sehr dass mein Papa wieder aus diesem KH rauskommt..vorher war er noch so gut drauf, er weis auch noch gar nichts von Ergebnis der ersten OP.
Aktuell ist Tumor und wie es damit weitergeht auch gar kein Thema, nun muss er erst mal dass durchstehen/ überleben, was gerade geschieht...
Diese Komplikationen hat keiner von uns vorher so bedacht, bzw. wir haben nicht gedacht, dass die OP solche Katastophalen Folgen haben würde...

Es war eine große Chance, Papa hat sie genutzt und ich hoffe so sehr bald wieder meinen alten Papa zu haben, ihn so zu sehen, diese Angst, dass ist kaum auszuhalten...aber auch da, für die mitlesenden...es ist erstaunlich wie man (der Mensch(/ hier speziell ich) sich auf so schwere Situationen einstellt, gar etwas gewöhnt, weiter funktioniert..

Alles Liebe


Steffi

[theresa_n]

Hallo Steffi,

dein Papa ist ein Kämpfer, der schafft das! Eine Whipple-OP, und das nach so vielen Chemos, ist aber nun mal kein Spaziergang. Und die Betreuung läuft -abgesehen von deinem Engagement- freundlich formuliert suboptimal.
Aber selbst aus der Ferne fühlt es sich so an, als wäre das die richtige Entscheidung gewesen, und ich bin sicher, dein Papa erholt sich wieder.
Lasst euch nicht irre machen, konzentriert euch auf jetzt, wo erstmal die Erholung von einem sehr schweren Eingriff im Vordergrund steht, dann erst plant die nächsten Schritte. lasst es euch gut gehen!
Was dein Papa bisher schon erreicht hat, ist für viele hier Ansporn, Trost und Inspiration, weiter so!
Viele liebe Grüße,
theresa

[Steffi7777]

Danke Theresa! :-)

OP fand in frühen morgenstunden statt.
Es wurde kein "Leck" gefunden, Wunden wurden erneut gespült.
Papa ist wieder im künstlichen Koma, wenn die Lungen gut mitmachen würden (die sind aktuell wohl am probematischsten), dann soll er morgen da wieder raus. Hoffentlich..
Ärzte meinen er sei stabil, es gebe derzeit keinen Anlass zu Sorge.

Naja, Sorgen machen wir uns ja immer..

Wenn mein Vater das ganze hoffentlich bald gut übersteht, kann jemand eine gute Rehaklinik in Badenwüttenberg empfehlen? Auch Rheinland-Pfalz, Hessen ist denkbar.

Alles Liebe

Steffi

[Steffi7777]

Und weiter...
Wie ich nun "mitbekommen" habe, wurde bei der letzten OP neben der Spülung ein Abzess an Bauchdecke entfernt.

Mittwoch dieser Woche wurde die Auffwachphase eingeleitet, Papa war zunehmend ansprechbar, Beatmungsschlauch konnte jedoch nicht entfernt werden, da spontanatmung noch zu gering war. Ich hoffe dass er heute wenn ich ihr besuche extubiert ist (ohne Schlauch).
Und so sehr hoffen wir, dass die Entzündung (die Keime) nicht wieder zuschlagen.
Bekannte Keime (derzeit) sind:
Enterococcus faecalis
Klebsiella pneumoniae

Mein Papa ist schon sehr geschwächt von dem ganzen, gestern sah er sehr traurig und müde aus. Zeitweise hat er gegen Schlauch in Hals angekämpft, wollte ihn wohl rausmachen, zog an seinen Handfesseln (Hände sind zum eigenen Schutz festgemacht).
Rehaklinik werden wir vermutlich Freiburg nehmen wenn mein Papa das will.

Mir fällt auf, dass keiner was schreibt, ausser Theresa bisher, ich bin daher etwas unsicher, inwieweit Interesse an weiterem Bericht besteht.
Dann denke ich aber wieder für die wo Wipple OP ein Thema ist, da muss es doch interessant sein zu wissen, wie es ggf. mit Komplikationen verlaufen kann...oder will man da lieber nichts zu wissen denke ich gerade..hmm

Alles Liebe

Steffi

[Ed1]

Hallo Steffi!
erstmals hoffe ich dass es deinem vater bald so gut geht, dass er endlich aus der Intensiv rauskommt.... Die Keime die du gennant hast kommen bei Intensivpatienten häufiger vor. Tritt Klebsiella pneumoniae als Krankheitserreger auf, dann handelt es sich häufig um Infektionen der Harnwege und Atemwege. Ein großes Problem ist, dass diese Keime meist resistent sind gegen die üblichen Antibiotikagruppen.
Hoffentlich bekommen Sie die Infektion bald in den Griff.

Wünsche dir vom ganzen herzen viel Kraft!

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi,

als Du von den Komplikationen Deines Vaters nach seiner Operation geschrieben hast, gingen mir die Zeilen lange nicht aus dem Sinn, auch am vorigen Sonnabend dachte ich oft an Euch.

Es ist leider so, dass es öfters nach solchen großen Operationen zu Komplikationen kommt, eine problematische Seite sind z.B. die vielen Nähte, die da angelegt werden müssen, um z.b. die Enden von Dünn-oder Dickdarm wieder aneinander zu fügen.
Man hat eine Menge getan, um die Infektion aus dem Bauch Deines Vaters zu bekommen, dazu gehört das mehrmalige Spülen mit antibiotischer Flüssigkeit.
Nicht immer ist die Ursache vom Fieber oder den erhöhten Entzündungswerten zu finden, so dass man den Bauch eröffnet, um nach der Ursache zu schauen.

Mein Papa ist schon sehr geschwächt von dem ganzen, gestern sah er sehr traurig und müde aus. Zeitweise hat er gegen Schlauch in Hals angekämpft, wollte ihn wohl rausmachen, zog an seinen Handfesseln (Hände sind zum eigenen Schutz festgemacht).

Um jemanden nach längerer Zeit am Beatmungsgerät (welches die Atmung fast vollständig oder komplett übernimmt) wieder von diesem zu entwöhnen, ist es erforderlich, die Menge der Schmerz-und Beruhigungsmittel zu reduzieren. Dabei kommt es dazu, dass sich der Patient gegen den Schlauch im Hals wehrt, da der Husten-und Schluckreflex wieder eingesetzt hat.
Die sieht alles sehr bedrohlich aus,wenn man danebensteht.

Leider haben auch viele Patienten, die über einen längeren Zeitraum beatmet werden, mit einer Lungenentzündung zu kämpfen, sie bekommen dagegen hochdosiert Antibiotika.

Operiert hat bei Wipple OP Prof. Dr. Jauch, nicht Frau Bruns. Grund dafür sei, dass Frau Bruns demnächst nach Magedeburg wechseln würde. Hmm, naja, Grund leuchtet nicht ein, aber okay. Blöd war eben das mein Vater davon erst einen Tag vor Op erfuhr.

Bis auf einige standardisierte Schritte bei den Operationen, geht jeder Chirurg etwas anders dabei vor, dies kann man mit einer Handschrift vergleichen. Deshalb hat man auch aus haftungsrechtlichen Gründen die Ärztin,welche nach Magdeburg wechselt, nicht operieren lassen.

Liebe Steffi, ich hoffe, dass sich Dein Vati inzwischen weiter stabilisieren konnte. Bitte schreibe weiter über ihn.

Alles Gute,

Elisabethh.

[katja118]

Liebe Steffi,

ich verstehe sehr gut, was du gerade durchmachst. Auch mein Mann wurde im Okt. letzten Jahres nach Whipple operiert. Zehn Tage ging es bergauf, dann eine Not-OP, innere Blutungen, Pankreasfistel, Milz, 2/3 Magen entfernt, künstliche Vene zur Leber etc.
4 Tage Koma, man wusste nicht, ob die Leber nochmal wird.
Er hat sich aber erholt nach ca. 5 Monaten Krankenhaus, dann aber wieder OP, da Entzündungswerte anstiegen, wohl aufgrund eines Blutergusses, dieser wurde dann entfernt.

In der Folgezeit immer wieder Blutungen an den Gefäßen (2 Mal im Hubschrauber nach Heidelberg), Loch im Magen von OP, das gestentet wurde, letzte Woche wieder Magenblutung. Nun war er wieder 3 Wochen in Heidelberg und hatte noch eine Darmentzündung und Clostridien, das ist auch ein Krankenhaus-Keim. Seit April macht er Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Lebermetastasen weg, kein Rezidiv etc. Wasser im Bauch ist verschwunden.

Er wiegt zwar nur noch 58 kg bei 1,80 cm aber es geht ihm ganz ok. Essen geht leider gar nicht, nur Ernährung über Hickman-Katheter, klappt aber ganz gut zu Hause.

Ich weiss, dass auch der beste Arzt oft nichts für diese Komplikationen kann, es ist einfach sehr schwierig, Patienten mit dieser Krankheit retten zu wollen.
Die Chemie des Körpers ist irgendwie durcheinander und ich würde auch keinem Arzt die Schuld geben. Ich denke, die Krankenhauskeime wird man wohl nie richtig in den Griff bekommen, eigentlich der Hammer! Aber wohl oft unvermeidbar.

Du siehst, trotz allem ist mein Mann gerade beim Einkaufen!!
Wünsch Euch alles, alles Gute und ganz viel Glück.

VLG Katja

[Steffi7777]

Danke für die Beiträge von euch! Für die hilfreichen Infos/ Erfahrungschilderungen und das meine Beiträge euch hilfreich sind :-)
Und an Katja: Puh, da habt ihr aber wirklich viel durchgestanden!

Es hat einige Tage gedauert bis mein Vater den Beatmungsschlauch endlich los wurde. Das war schwierig, den so halbwach hat er schon sehr darunter gelitten. Da seine Spontanatmung jedoch länger gering war, wollte man keine Komplikationen riskieren.

Papa liegt immer noch auf intensiv, er wird zunehmend, wenn auch sehr langsam wacher und fitter (naja, so kann er nun länger wach bleiben, Kopf auf arm abstützen, etc.).
Tagsüber wird er für einige Stunden in einen Stuhl/ Sessel gesetzt um Kreislauf mehr auf Trab zu bringen.

Als ich am Dienstag wieder zu ihm nach München kam war ich schon sehr erschrocken ihn so zu sehen, er sah aus wie ein ca.80 jähriger pflegebedürftiger verwirrter Mann.
Er hat derzeit das sogenannte "Durchgangssymdrom",erzählt recht wirres Zeug, wie dass sie ihn im KH mit alten medkamenten behadeln würden, er nachts in tunesien gewesen sei, er heute morgen erst ins KH gekommen, an einem anderen Ort sei, etc.
Druchgängig will er aber nach Hause, wird dann auch traurig, teilweise aggresiv und will "seine Anwälte".
Wieder nicht schön anzusehen :-(

Die Ärztin gestern die ich wieder mal auf die heftigkeit der komplikationen ansprach meinte dass das KH Großhadern eben in vielen Fällen operieren würde, wo andere KH es nicht machen würden, schon alleine weil sie wüsste, welche Komplikationen mit hoher warscheinlichkeit danach auftreten und wieviel arbeit, behandlungszeit im nachhinein das für KH bedeutet (ist vermutlich wenig wirtschaftlich für KH?).

Der Oberarzt intensiv meine gestern "schwierig, schwierig", Wunde müsste ja weiterhin gespült werden, Keine seien noch nachweisbar, es sei nicht klar, ob entzündung nicht wieder mehr "zuschlägt".
Mhh, ich habe gehofft, dass die fallenden Werte ein zunehmend gutesZeichen sind dass wir es bad geschafft haben, Ärzte sind da scheinbar weniger optimistisch :-(
CRP wert liegt aktuell um 2, Leukos schwanken so um die 12-14
Interleukin-6 liegt bei 25.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit diesem Durchgangssyndrom? Wie lange hat es bei euch gedauert?


Alles Liebe

Steffi