Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[Hoffnung09]

Lieber Hope2012

Jetzt habt Ihr die Diagnose: Glioblastom IV. Bösartiger und bis jetzt unheilbarer Tumor. Mit den Behandlungen hinauszögerbar.

Deine Oma kann wählen zwischen Behandlung machen (dann wird die Lebensqualität jetzt schon darunter leiden), oder ihr macht keine Behandlung mehr und geniesst die Zeit, die euch noch bleibt.

Das sollte deine Oma selbst eintscheiden. Sie hat Ihr LEBEN gelebt und eine lange Zeit auf dieser Erde verbringen können mit all den schönen Erinnerungen. Überlasst diese Entscheidung deiner Oma. Sie ist alt und weise.

Ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch

Sandra

[HelmutL]

Hallo hope2012,

es ist schlimm, was mit deiner Oma passiert. Doch ich finde, trotz allem lässt sie auch in ihrem Alter den Kopf nicht hängen. Sie ist eine mutige und kämpferische Frau: meine Hochachtung und das größte Plus: sie hat eine tolle Familie, die sie nicht im Stich lässt. Das sind schon mal sehr positive Voraussetzungen bei dieser Krankheit.

Vielleicht ist es möglich, dass jemand von euch bei den Arztgesprächen dabei ist. 4 Ohren hören mehr als zwei und so manche Ansage der Ärzte geht an den Patienten selbst vorbei weil sie geschockt sind oder wegen der Erkrankung nicht immer voll aufnahmefähig sind. Ein halbwegs ruhiger, besonnener Begleiter bekommt in der Regel mehr mit und kann das Gehörte besser verarbeiten. Gut wäre auch, wenn das möglichst immer die gleiche Person ist und lasst euch immer alle Unterlagen aushändigen. Dann ist es z.B. um vieles leichter, sich mal eine Zweitmeinung ein zu holen. Und stellt Fragen, wenn ihr etwas nicht verstehen solltet. Ein Missverständnis oder etwas nicht verstehen kostet eine Menge Kraft.

Noch kurz zur Begriffsbestimmung. Viele Begriffe sind euch vielleicht unbekannt oder nicht klar. Das kann zu Missverständnissen in der Kommunikation mit den Ärzten führen.

Befund - ist die Feststellung eines Ist-Zustandes oder Verlaufs. Z.B. der Bericht der Pathologie, wie ihr ihn erhalten habt. Auch Anamnese, MRT, CT, Röntgenaufnahme, Sonographie usw. sind Befunde. Ein Befund ist ohne Deutung.

Diagnose - ist die Zusammenfassung und Deutung/Auswertung aller Befunde zu einem bestimmten Zeitpunkt. Sie wird ständig durch Befunde überprüft und kann sich im Verlauf der Krankheit ändern und/oder deutlicher, klarer, genauer werden. Auf ihr baut sich der Behandlungsplan auf, welcher sich entsprechend der momentanen Diagnose ändern kann.

Prognose - ist die Vorhersage zum Krankheitsverlauf. Auch sie kann sich immer wieder ändern. Sie resultiert unter anderem aus der Diagnose und der Summe der Erfahrungen des Arztes oder des Ärzte-Teams. Bei dieser Krankheit leider oft ein Blick in die Glaskugel.

Ich wünsche euch noch viel Kraft, besonders deiner Oma, und noch lebenswerte Jahre für sie.


Alles Gute,

Helmut

[Dlynch]

hallo hope!
es ist verständlich, dass du ehrliche meinungen erwartest, aber "empfehlungen" kann dir keiner von uns geben. jeder muss für sich selbst entscheiden, welchen weg er gehen möchte. und vor allem sollte deine oma selbst entscheiden, was sie will und ihr sie in ihrer entscheidung bestärken - sofern das überhaupt noch möglich ist.
ich kann dir nur soviel sagen, dass ich meinen papa im märz wegen einem glio IV verloren habe. diagnose im jänner, tod ende märz (an meinem geburtstag by the way). die ärzte hatten uns gesagt, dass er mit bestrahlung und chemo noch ca. 1 jahr haben wird. ohne irgendwelche maßnahmen maximal 3 monate.
fakt war, dass er seine letzten tage und wochen im krankenhaus verbracht hat, weil schon allein die op für die biopsie für ihn körperlich total anstrengend war und die folgenden bestrahlungen und die chemo ihn nur noch mehr erschöpft haben. er hat so stark an muskelmasse abgebaut, dass er zum schluss gar nicht mehr gehen konnte. und alle anderen symptome, die der hirntumor mit sich gebracht hat (sprach- und sprechverlust, desorientierung, krampfanfälle, schluckbeschwerden etc.) trotzdem aufgetreten sind. könnte ich heute nochmals entscheiden, dann würde ich meinem dad zureden, nichts zu tun. wir hätten ihn nach der diagnose sofort aus dem krankenhaus genommen und mit ihm noch - so gut es eben möglich gewesen wär - eine schöne zeit zu hause verbracht. die therapien waren für ihn nur mehr eine qual und ich denke, dass er deshalb auch aufgegeben hat. er war 70 jahre alt und hier kann ich heikes freundin nur beipflichten, mann muss geliebte menschen auch gehen lassen können und nicht vekrampft versuchen, sie zu halten, wenn das nur mehr mit qual und einem menschenunwürdigen dasein verbunden ist. ich wünsch dir viel kraft, dass ihr die richtige entscheidung treffen könnt!

[Andorra97]

Hallo Hope,
leider kann Dir niemand hier sehr positiv und mutmachend antworten. Ein Glioblastom ist eine furchtbare Diagnose und es ist leider immer noch ein Todesurteil.

Wie lange noch? Das hingegen kann niemand beantworten und es hängt von vielen Faktoren (unter anderem auch vom Allgemeinzustand) und zu einem großen Maß auch vom Glück ab.

Mein Mann z.B. lebt mit seinem Glioblastom jetzt schon seit fast 4 Jahren und bisher ohne Rückfall.
Aber: Er war 44 als er daran erkrankte und das Glioblastom war aus einem Astrozytom entstanden (also aus einem ehemalig gutartigen Tumor), die haben generell eine etwas bessere Prognose. Außerdem heißt es je jünger der Patient umso besser seine Prognose.

Deine Oma hat, wenn man ehrlich ist und Ehrlichkeit möchtest Du ja von uns, keine gute Prognose. Gerade bei alten Menschen sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung oft so massiv, dass die Lebensqualität extrem sinkt und oft versterben sie schon in den ersten Monaten.

Doch das ist alles nur Statistik. Es kann auch anders aussehen, niemand weiß das vorher!

Entscheidend ist vor allem, was Deine Oma möchte und dazu gehört natürlich auch, dass sie von den Ärzten richtig aufgeklärt wird über ihre Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und die Nebenwirkungen und ihre Prognose. Aus unserer Erfahrung müssen wir leider sagen, dass das bei uns nie gemacht wurde. Es wurde viel um den heißen Brei herum geredet, aber die bittere Wahrheit habe ich dann erst im Internet erfahren, als ich mich genauer in das Thema eingelesen hatte.

Ich hoffe, dass Deiner Oma noch eine lebenswerte Zeit bleibt, egal ob sie kurz oder lang ist, wichtig ist, dass sie nicht leiden muss und sich quält, sondern noch viele schöne Momente mit euch verbringen kann.

[hope2012]

hi , hat jemand was von einer Immunotoxintherapie o. Ä. gehört ?! oder irgend etwas anderem ? das dem krebs das licht ausschalten kann und wenn es nur jahre sind. ? ich googel mich im moment zu tode un such wie gestört nach irgendwelchen studien . kann mir jemand helfen ? kennt ihr solche studien bzw. solche therapien ? postet mir bitte am besten direkt links. geht nach wie vor um ein Glioblastom.

danke im vorraus

lg

[hope2012]

danke für deine antwort aber ich kann da nicht hin wohne in der nähe von karlsruhe sind über 650 km für mich. und es muss ja je nach tumor und lage angepasst sein , also ein reines info seminar bringt da glaub sowieso nicht viel. trotzdem danke nochmal.

hat noch nie jemand von einer hyperthermie, immuntherapie oder ähnlichem gehört bzw erfahrungen damit gemacht ?! ich bin einfach nur noch verzweifelt auf der suche nach einer lösung !!! ich komm damit nicht klar ihr zu zusehen wie sie stirbt sie tut mir so leid ich kann einfach nicht mehr ....

[Der_Chris87]

Also ich glaube ich würde meiner Oma von Chemo und Bestrahlung abraten. Ich denke mal die Nebenwirkungen wären zu heftig und am Ende würde sie daran versterben. Mit 81 hat sie jetzt schon ein längeres Leben als die meisten. Sollte es da nicht einen schönen Abschluss geben und nicht an den Folgen einer Chemo zu sterben?
Ich persönlich finde das Thema Ernährung und Krebs sehr interessant und versuche meinen Hirntumor (zum Glück nur Grad 3) unter Kontrolle zu behalten. Es gibt eine Menge Lebensmittel, die Krebshemmend wirken. Zwar es die Sache wohl eher bremsen, als den Tumor zu besiegen, aber seien wir mal ehrlich, deine Oma ist nun schon über 80 und alles wäre eine Lebensverlängernde Maßnahme... so wie es bei jedem Lebewesen ist.
Über die Ernährung hätte sie dann wenigstens keine schlimmen Nebenwirkungen und hat noch eine schöne Zeit. Und wenn ihr an einer Ernährungsumstellung teilnehmt profitiert die ganze Familie davon. Wenn man sich erstmal an gesunde Ernährung gewöhnt hat macht es sogar richtig Spaß.
Außerdem hätte so der Tumor deiner Oma eine "gute" Seite. Die letzten Monate oder sogar Jahre würdet ihr alle zusammen wohl viel intensiver genießen. Und wenn ihr alle die Ernährung ein wenig umstellt lebt ihr dadurch noch alle ein wenig gesünder.
Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute, und dass ihr den für euch besten Weg findet und es nicht nur ein paar Jahre mehr werden, sondern ein paar wirklich glückliche Jahre. Auch an Lebenszeit ist Qualität wichtiger als Quantität.

[hope2012]

@Der_Chris87 versteh micht nicht falsch aber bist du noch ganz normal ?! auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen und bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen , mindestens einige monate oder jahre. und woher bist du dir so sicher dass die chemo sie so niederschmettern wird ?! der arzt meinte dass es erstaunlich viele gut vertragen und man inzwischen meisten kaum oder sogar gar keine nebenwirkungen hat. die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?! mit sicherheit nicht. und außerdem werd ich nicht zu sehen wie sie mir wegstirbt ich tu alles was in meiner macht steht um ihr zu helfen , werde morgen auch den arzt auf die verschiedenen therapien ansprechen die ich nachgelesen habe. und schaut euch das mal an ich weiß zwar nicht was für ein grad der tumor hatte aber er wurde auch geheilt.

http://www.youtube.com/watch?v=B567S3oqM7g

[hope2012]

Hallo , wie ihr sicher bemerkt hab , war ich eine ganze weile nicht in diesem forum. jetzt habe ich gerade alle neuen beiträge durchgelesen und bin fast sprachlos . so viele nette und schöne antworten und gute wünsche habe ich schon lange nicht gehört. besonderer danke gilt HelmutL dein beitrag hat mich am meisten berührt , aber natürlich auch danke an all die anderen . ich werde mich nächste woche mit Prof. Vogel in verbindung setzen , ich hoffe er kann mit per ferndiagnose etwas helfen , da ich in stuttgart wohne und ich nicht mal eben nach berlin fahren kann.

stand der dinge im moment:

die 1. woche chemo mit temodal ist rum. im moment ist 1 woche pause. mitte nächster woche gehts weiter. sie verträgt es sehr gut , keine übelkeit oder ähnliche beschwerden . sie meinte sie merkt nichts davon. blutwerte sind auch in ordnung , liegt noch weit über der mindestgrenze laut arzt.

sie redet meist sehr verständlich und kann sich klar ausdrücken. auch lesen , schreiben und kleine aufgaben aus lernbüchern der 3. klasse sind kein problem. nur sobald es etwas stressiger wird bzw. zu viele sachen um sie herum passieren , wird sie verunsichert und man merkt dass sie schwierigkeiten hat sich deutlich auszudrücken (hauptsächlich namen sind das problem dabei ). auch das kurzzeit gedächtnis ist nicht wirklich gut . manche sachen erzählt sie 4.-6 mal in ca. 20 minuten. an sonsten bin ich zufrieden mit der jetzigen situation. sie ist nicht mehr ganz wie "früher" aber das macht auch nichts , hauptsache ich hab meine omi noch und ihr geht es gut

der nächste ct termin is nach der chemo. anfang dezember. was danach geschieht (bestrahlung usw.) is noch völlig unklar . der arzt meinte nur vor der chemo man könne alles auf eine karte setzen und beides machen chemo + bestrahlung oder erst einmal mit der chemo anfangen (was auch er empfehlen würde) und so haben bzw machen wir es gerade.ich denke das ist das beste. ich möchte mich auch für meine aggressive art entschuldigen , ich hoffe ihr habt es nicht als persönlichen angriff empfunden , manchmal bin ich einfach nur verzweifelt , hilflos und weiß nicht wohin damit. ich werde mich spätestens anfang dezember melden un berichten wie es weiter geht. ich hoffe dass ich auch dann wieder viele dafür interessieren werden und mir tipps geben und mich mental ünterstützen.