ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Zetti]

Denise- da bekamt Ihr die Dgn.praktisch 5 Wochen eher,als wir...

Er hatte ständig Fieber,wollte nicht mehr laufen,geschwollene LK, hatte eine Anämie und Petechien --- eigentlich war mir schon klar,was das sein kann,aber wer will schon so was glauben...
Und bei Euch?
Mein Sohn ist 3,5 Jahre,hatte eine C-ALL und durchlief das Protokoll im Standart- Risiko ohne Probleme.

Die Leukos sind eigentlich immer zwischen 4-6 - nie drunter,unser Onkologe meinte,das wäre nicht schlimm.

Unsere Familienreha ging auch über den Bund. Man kann sogar noch zwei Folgerehas beantragen,jeweils im darauffolgenden Jahr,also jetzt noch 2013 und 2014,da die Erhaltung noch läuft,das werde ich auch machen. War ne schöne Zeit mit den Kindern

LG Silke

[Fafi2011]

Hallo ihr Lieben,

ja die Erhaltung ist wirklich spannend....

@Silke: wie lange seid ihr jetzt denn in der Erhaltung? Wir haben gestern die Dosis von 25 MTX und auch 60 Puri bekommen. Bisher wurde nur bei einem einzigen Termin die Dosis nicht erhöht.
Ein bißchen macht man sich schon Gedanken, dass die Werte nie bei den "gewünschten" 2 - 3 Leukos liegen. Hoffe, das verheißt nix schlechtes.

Bin wirklich gespannt, wie es dann mit der Beantragung läuft. Wir würden uns natürlich riesig freuen, wenn es klapp.
@Denise:seid ihr mit dem Auto gefahren? Kann mir vorstellen, dass es ohne Auto ganz schön anstrengend sein kann, wenn man nicht so einfach vom Fleck kommt?

Am Sonntag waren wir dann das erste mal Schwimmen. Er hat es genossen und war wesentlich mutiger als noch vor 8 Monaten. Heute dann auch noch mal und er genießt es sichtlich. Einfach schön.....

So, ich wünsche Euch einen schönen Abend bzw. noch schöne Restwoche.

Liebe Grüße
Nicole

[Miss Black]

Hallo an alle besorgten Mütter, ich kann Entwarnung geben.
In der Erhaltungstherapie geht es besonders am Anfang immer rauf und runter mit den Leukos. Auch ich habe mir Sorgen gemacht aber es ist ganz normal.
Es ist schön zu hören, dass es auch euren Kindern nach den Strapazen wieder
besser geht.
Ich kann mich gut daran erinnern, wie ich die erste Zeit genossen habe mein Kind zu sehen und seine Lebensfreude zu spüren.
Alles Gute euch und euren Herzenskindern.
Tanja

[Zetti]

* Nicole- bei uns ist es leider auch so.... Mein Sohn ist seit Februar in der Erhaltung,bekommen haben wir mit MTX 15 und Puri 40. Die Leukos waren bis jetzt noch nie unter 3 ,eher immer zwischen 4-6. So wurden auch die Medies mehr erhöht. Bis auf 30/60.... Das macht aber die Leber leider nicht mit....
Ich hatte aber am Mo ein gutes Gespräch mit unserem Onkologen,der meinte,dass Knochenmark arbeitet einfach"zu gut" und bei seiner günstigen Prognose dürfen die Werte auch in dem Bereich sein,es hätte keine Konsequenzen. Mit 20 MTX und 50 Puri wäre er schon bei 150% der Medikation,höher wollen wir nicht mehr gehen,sonst erhält die Leber einen Schaden.
Naja,damit gebe ich mich erst mal zufrieden,das ist für mich ok.

Ja, das Baden haben wir dann auch endlich wieder geliebt,nachdem der Hickie raus war....

Tanja - danke es sind ja "nur" noch 10 Monate....
Wie oft müßt Ihr jetzt zu Kontrolle?

Liebe Grüße Silke

[Ladylein]

Hallo zusammen,

@Nicole: Ich würde euch auf jeden Fall empfehlen mit dem Auto zu fahren, ohne Auto kommst Du echt nicht vom Fleck, bis Westerland sind es ca. knapp 10 Min. mit dem Auto und es lohnt sich echt...

@Silke: Ja, die Diagnosen liegen nicht weit auseinander. Bei uns wurde es Gott sei Dank sehr früh festgestellt, sie war absolut antriebslos, schlapp, Fieber, Anämie, aber keine Schmerzen, konnte noch laufen, hatte auch keine Petechien und es wurden auch noch keine Leukämiezellen im Blut nachgewiesen. Erst später im Knochenmark. Sie hat auch eine C-ALL, Standard-Risikogruppe. Ihre Leukos sind meist zwischen 2 und 5, also schwanken auch ganz schön. Sie hat zur Zeit 25 Puri und 5 MTX. Sie reagiert gleich mit schlechten Leberwerten wenn das MTX höher als 5 mg angesetzt wird. Aber so läuft es ganz gut, sie ist echt fit und hat viel Spaß. Heute waren wir das erste Mal beim Friseur... Wie oft geht ihr denn zur Blutkontrolle? Wir alle zwei Wochen... Und war Dein Kleiner auch öfter erkältet seit er in der Erhaltung ist? Einmal hatte meine Kleine sogar über 38,5 Fieber, da bekommt man gleich wieder Schiss...

Alles Gute und liebe Grüße,
Denise

[Zetti]

Hi Denise - wir waren auch vor 2 Wochen beim Friseur,sieht echt schick aus,ganz normal eben,wie sein Zwillingsbruder
Ich habe die ständige Angst vor den Leukos etwas verloren und versuche mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen
Wir gehen jede Woche zum BB,aber das ist bei uns in Jena so üblich,auch bei denen,wo die Leukos jede Woche passen. Naja,man gewöhnt sich dran....Was haben wir nicht im Laufe der Zeit alles mitgemacht,da kommt es darauf nicht mehr an,der?

Das normale Leben ist für uns alle so prima,am So fliegen wir für 2 Wochen weg.... Ein Ersatz für den letzten Sommer,der so sch....war

LG Silke

[Miss Black]

Hallo Silke wir sind seit fast 2 Jahren mit der Erhaltung fertig und müssen 4x im Jahr zur Kontrolle.
Das wird auch im nächsten Jahr noch so sein.
Aber was sind schon 4 Termine im Jahr:-)
Die Abstände werden immer länger.
Man fängt bei 6 Wochen Abständen an. Ihr bekommt nach der Erhaltung einen riesigen Bogen wo alle Informationen auch bezüglich der ganzen Nachsorgeuntersuchungen drauf stehen.
Am Anfang fallen noch ein paar stressige Tage an und dann kann man relaxen.
Wir haben am 24 Sept. wieder Termin und ich hab jetzt schon bammel.
Ich denke nur noch vor den Terminen an die Krankheit ansonsten nur wenn sich mal nach dem Toben ein blauer Fleck zeigt.
Dann krieg ich gleich das P. Manchmal spielt der Kopf gemeine Spielchen mit einem.
Schönes Wochenende Tanja