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#1
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Guten Morgen Claudia,
hab dir doch gesagt das deine Stammzellen plötzlich nen Schub nach oben machen. Das hört sich doch schon einmal richtig gut an. Das Dein Bruder als Spender nicht in Frage kommt tut mir leid. Nun wird die DKMS alle Hebel in Bewegung setzen und Dir zeitnah einen Spender suchen. Dafür drücke ich Dir alle Daumen. Weiterhin alles Gute für Dich Martin |
#2
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Martin,
ich glaub die Blutkonserve tat mir gut, ich fühl mich fast "fit" . Bin Gestern ne 40 Minuten Runde mit unserem Hund Gassi gegangen, dass wäre letzte Woche noch unmöglich gewesen. Die Haare gehen jetzt aus und ich hab sie jetzt kurz abschneiden lassen. Heute ist der 65 Geburtstag meines Schwiegervaters und ich bin froh, dass ich soviel Haare hab, dass noch soviele drauf sind, dass man es noch nicht so sieht. In ein paar Tagen werden dann alle weg sein. Aber ich komm damit klar, obwohl es schon traurig ist, weil ich sie seit dem letzten Mal hab wachsen lassen. Die Zeit vergeht wie letztes Jahr eigentlich sehr schnell, dass ist gut. Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende! Eure Claudia |
#3
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
hallo claudi, wie sieht es jetzt derzeit bei dir aus?
ich hoffe trotz all der umstände geht es dir entsprechend gut? hat man dir eigentlich gesagt, wie lange es etwa dauern wird einen passenden spender zu finden? lg marco
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09/2011 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL mit Bulk (18*12*17cm) 09/2011-01/2012: 8* Chemotherapie (R-CHOP 14) 02/2012: Bulkrest noch 11,5*8cm 02/2012-03/2012: 18* Bestrahlung des Mediatinums 16.05.12: abschlussstaging, restgewebe von 7,5*8cm, aber stark rückläufig, keine anzeichen auf rezidiv 10.09.12: nachkontrolle: weiter gewebsabnahme 7*5cm |
#4
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hi,
nein, dass können die leider nicht sagen mit dem Spender. Sie meinten nur zu 80% finden sie innerhalb von 3 Monaten einen Spender. Das ist doch gar nicht mal so schlecht. Mir gehts diesmal besser als bei der letzten Chemo. Ich weiß zwar meine Blutwerte noch nicht, aber vom Gefühl her. Wobei mir diesmal viel schlechter ist aber schon bei dem kleinsten Anfall von Übelkeit nehm ich was weil Übergeben ist für mich ganz schlimm. Ich hatte aber auch 2 Bluttransfusionen und eine Chemodosis (3 statt 4 Beutel Etoposid) wurde weggelassen. Viele Grüße Claudia |
#5
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Liebe Claudia,
wir haben uns im Frühjahr 2011 im Forum bzgl. des NHL ausgetauscht, da unsere Stadien & Symptome recht ähnlich war. Mit riesengroßem Entsetzen habe ich gestern gelesen, dass Du nun ein Rezidiv hast. So ein SCH...!!! Ich bin mir sicher, dass Du auch diese schwere Zeit meistern wirst und diesmal den Krebs endgültig besiegst! Ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft und im zweiten Anlauf die Heilung erzielt wird. Wie geht es Dir zur Zeit? Viele liebe Grüße Prinzessin555 |
#6
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Hallo Prinzessin555,
ich hab vor kurzem an Dich gedacht . Ich bin seit Montag wieder zu Hause und bin momentan total schlapp. Die Haut tut weh bei Berührungen. Meine Mama ist jetzt da und kocht Hühnersuppe Den letzten Zyklus hab ich ganz gut vertragen und ich konnte auch einigermaßen was machen und mit unserem Hund rausgehen. Hoff es wird diesmal auch wieder so. Am 17.10 ist dann Staging und am 23.10 wird es dann ernst mit der autologen SZT. Ich hab ziemlich Angst und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Ob ich für den schlimmsten Fall irgendwas vorbereiten soll?? Man will oder soll ja nicht dran denken...schwierig. Geht es Dir denn gut? Lg CLaudia |
#7
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AW: diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B
Zitat:
Habe schon seit ein paar Tagen bei Dir mitgelesen...! Ich hatte auch ein mediastin. B-Zell Lymphom & bei Nichtansprechen der Chemo sollte auch eine Autologe durchgeführt werden. Wie es aussieht komme ich drum rum. Deine Angst kann ich allerdings gut nachvollziehen, habe mich auch immer wieder damit beschäftigt. Zudem bin ich Kinderkrankenschwester... Während meiner ersten MTX Gabe lag ich auf der Transplant-Station...hat mir erst ein wenig Angst gemacht...Aber dann habe ich einige Patienten erlebt...& habe die Schwestern mit Fragen gelöchert.. Nimm Dir ein Motivationsbild mit, welches Du Dir gut sichtbar aufstellst & wenn Du mal ein wenig schlapper bist, träumst Du Dich mit diesem schönen Bild & den imaginären Gerüchen durch die Zeit. Such Dir einen gedanklichen "Zugmotor", mir hilft so etwas ungemein Ich fand das Personal dort super & der "Service" um welten besser als auf "Normalstation"...Ich suche mir immer wieder die positiven Dinge um die Kraft & den Willen nicht zu verlieren... Was Deine Vorbereitungen für das Schlimmste betrifft...das schadet nie... Ehrlich Meine Schwester ( schafft zufällig auf Palliativ) wollte mich seit Diagnosestellung dazu motivieren...Ich wollte es erstmal nicht, da ich ja nach vorne schaue & es mir soweit gut ging. Eins war mir klar, vor der Transplant hätte ich es gemacht! & auch jetzt steht für mich fest, wenn ich mich von alldem erholt habe, werde ich alles regeln, es kann immer was schief gehen...Ich fahre Rennrad & hatte schon ein paar sehr brenzlige Situationen... Dir wünsche ich ganz viel Glück & Zuversicht! Den Kopf schön über Wasser halten Lediglich die Nase darfst Du mal hängen lassen Fühl Dich getragen! Liebe Grüße |
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