Lungenkrebs - es sieht ganz und gar nicht gut aus.

[Dori09]

Lieber Carlos,

ich weiß wie Du Dich fühlst ich mache momentan das selbe mit meiner Schwiegermama durch und das ging jetzt auch in den letzten Wochen so verdammt schnell.
Der Arzt sagte vor zwei Tagen das wir damit rechnen müssen das sie die Woche nicht überlebt.
Aber dafür brauche ich keinen Arzt. Wenn man sie sieht, dann weiß und merkt man das. Ich sehe das in Ihren Augen...

Ich wünsche Dir Deinen Papa und der ganzen Familie ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Und glaube mir, Du kannst Dir nicht vorstellen zu wieviel Kraft man in der Lage ist aufzubringen! Auch wenn man nicht das Gefühl hat!

Alles Gute für Dich und Deinen Papa

Dori

[molüfunidami]

ihr lieben!

es kostet so unglaublich viel kraft, all das leid, die angst, wut, verzweiflung, hoffnung durchzustehen! es ist für die meisten von uns die schlimmste zeit des lebens! wir sind dabei, einen teil unseres lebens zu verlieren, einen teil unseres kind-seins abgeben zu müssen..., auch trotz gestandenem alters, eigener kinder etc. erwachsen sein zu müssen, ohne die schützende hand eines geliebten elternteils.

ich möchte euch gerne mut zusprechen. man hat ganz viel kraft, auch wenn man es selber nicht glaubt, man wächst über sich hinaus!

vertraut auf euch, ich weiss selber wie schwer das ist, aber man hält so viel mehr aus, als man je gedacht hat!

von herzen alles liebe und unendlich viel kraft für euch!

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Zeilen, für eure Wünsche und euren Zuspruch.
Bitte seht mir nach, dass ich heute nicht auf jeden einzelnen Beitrag antworten werde, ich bin schlicht zu geschafft.

Mein Vater hat die Diagnose im Beisein meiner Mutter und mir von einer sehr einfühlsamen Ärztin erläutert bekommen. Sie war sehr deutlich und einfühlsam gleichermassen, bemerkenswert.
Alle meine Befürchtungen waren umsonst, mein Vater hat es uns sehr einfach gemacht. Er nahm die Diagnose absolut gefasst auf und sagte, er habe der bereits damit gerechnet. Er ist sehr tapfer.
Bei der Knochenuntersuchung wurden am Skelett zwar keine Metastasen gefunden, dafür aber etwas an der Blase, weswegen morgen noch einmal eine Blasenspiegelung gemacht wird. Die Ergebnisse der Hirnwassseruntersuchung stehen noch aus.
Eine Sonographie der Leber hat ergeben, dass es sich dort nicht um Metastasen handelt sondern um Zysten. Immerhin.
Mein Vater wusste noch nichts von den vermeintlichen Metastasen an der Leber und als die Ärztin ihm von den Zysten erzählte sagte er: "Scheisse, auch noch die Leber kaputt.", während ich dachte:"Puh, immerhin keine Metas." So verschieden kann die Wahrnehmung sein.

Heute wurde er auf die Onkologie verlegt und am Montag wird mit der Chemo begonnen.
Nachdem mein Vater anfangs überhaupt keinen Besuch wollte, lässt er mich jetzt dieses Wochenende die halbe Familie einbestellen.
Mein Vater befindet sich auf Abschiedstournee und ich denke er weiss das.

Etwas bemerkenswertes ist eingetreten. Wie ich hier schon oft gelesen habe, kommt es irgendwann zu einer Integration der Krankheit meines Vaters in den Alltag. Ich glaube, ich habe die Krankheit und den Weg meines Vaters akzeptiert, auch wenn es schwer ist. Es ist ein Stück "Normalität" geworden.
Schon krass.

Was mir weiterhin auffällt ist, wie anstrengend das alles ist.
Ich bin total geschlaucht, völlig erschöpft und immer müde. Auch wenn ich gut und ausreichend schlafe, esse und trinke.
In 15 Minuten werde ich ins Bett gehen.
Ich glaube, so früh war ich seit 30 Jahren nicht mehr im Bett.

Ich wünsch uns allen was.
Vielen Dank.

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

eines möchte ich doch noch loswerden.

Deinen Satz über Supermann und Wonderwoman gehört zum ergreifendsten, was ich je gelesen habe. Du schreibst mir damit directamente aus der Seele.

Ich habe deinen Beitrag bestimmt schon 100 mal gelesen und nicht einmal konnte und wollte ich mir das heulen verkneifen.

Vielen Dank.
Ich wünsche Dir, deinem Papa und deiner Familie eine ruhige, erholsame Nacht.

[Larimari]

wow, ich wollt dir grad noch in den thread schreiben, weil ich mir schon sorgen gemacht habe...

freut mich, dass dein dad so gut mit der situation umgeht. und dass er jetzt auch noch den kontakt zur familie sucht, den er vorher abgelehnt hat. es ist halt einfach so ein ding, wenn man alle infos hat, und sich mit der situation abgefunden hat, tritt wirklich so etwas wie eine befremdliche normalitaet ein. bei weitem nicht normal, und sehr zerbrechlich, aber doch irgendwie normalitaet.

die abschiedstour ist ein schoenes bild. aber man weiss auch bei einer abschiedstour auch nicht, wie viele gigs anstehen. und guck dir mal die scorpions an, die haben doch mittlerweile 58 abschiedstouren gemacht. ich weiss, das klingt jetzt bloed, aber diese krankheit haellt halt viel in petto, meistens schlecht, manchmal aber auch gut. wie man hier so liest.

was fuer ne chemo kriegt dein dad? bei meinem haben sie sich fuer cisplatin/etoposit entschieden. rechnen die aerzte damit, dass dein dad irgendwann wieder nach hause kann? oder ist es zu frueh, da einen zeitpunkt festzulegen?

das mit dem kraeftezehren verstehe ich vollkommen. ich koennte zur zeit auch durchgehend schlafen. es ist wirklich anstrengend...

ich wuensche dir eine erholsame nacht!
habt ein richtig schoenes wochenende!

lg,
mari

jetzt hab ich erst deinen zweiten beitrag gelesen. ich danke dir! mein superman und wonder woman haben heute den ganzen tag ueber schwedenraetsel geloest, kaffe getrunken und kuchen gegessen, haben ein von mir gekochtes abendessen genossen, und jetzt gucken sie bestimmt irgendeinen quatsch im fernsehen. es war also ein super tag. und ich hoffe auf noch viele super tage. und wuensche dir und all den anderen, die hier mit uns leiden und mit uns fuehlen auch noch viele super tage!

[Mirilena]

Hallo Carlos,

freut mich zu lesen, dass das Gespräch mit der Ärztin so gut verlaufen ist. Vielleicht hat sie die richtigen Worte gefunden und dein Vater war bereit, diese anzunehmen. Ist bestimmt auch nicht einfach für Ärzte, diese Art von Gesprächen mit Patienten und ihren Angehörigen zu führen...

Dein Vater ist wirklich, wirklich tapfer und das Bild von der Abschiedstournee ist trotz der inbegriffenen Traurigkeit sehr schön... Und Mari hat recht, niemand kann sagen, wie ausgedehnt so eine Tournee verläuft und manchmal hält sie tatsächlich auch positive Überraschungen bereit. Der Verlauf dieser Krankheit ist oft eine emotionale Achterbahnfahrt. Wir freuen uns über jede gute Nachricht und sei sie noch so klitzeklein. Dann laufen wir zur Höchstform, auf um kurze Zeit später rasant schnell einen Abgrund hinunter zu brausen. Und dieser Zackzackkurs wiederholt sich ständig. Allein das zehrt extrem an den Kräften. Und diese Müdigkeit kenne ich auch noch. Eigentlich war ich immer müde und hätte ständig schlafen können ohne mich jemals ausgeschlafen und erholt zu fühlen. Teilweise geht es mir heute noch so...

Liebe Grüße
Miriam

[anna81]

Hallo Carlos und ihr anderen,

ich lese mich schon seit Wochen und Monaten immer wieder durch die Beiträge hier und habe nach langer Zeit wieder das Bedürfnis, mitzuschreiben. Ich finde mich sehr darin wieder wie Du, Carlos, mit der Erkrankung deines Vater umgehst, in dem geringen bis nicht vorhandenen Raum für Hoffnung, dem "Organisationsmodus", nur das diese Phase bei mir schon länger andauert. In letzter Zeit komme ich aber an meine Grenzen, in den verschiedensten Situationen. Und sei es nur, wenn meine Kollegen lieb gemeint aber sehr betroffen nachfragen wie es meinem Vater geht und ich immer wieder das Thema präsent habe und fast noch das Gefühl habe, ich müsse meine Kollegen trösten. Am schlimmsten ist das gute Ratschläge abwehren...

(Eingentlich wollte ich nur kurz was zu meinem Vater schreiben aber jetzt ist es doch total lang geworgen, das tut mir leid! Ich mache die Schriftart mal klein, dann ist es bei Bedarf einfacher zu überlesen)

Mein Vater hat ebenfalls Lungenkrebs, Erstdiagnose im Nov. 2011. Damals Metastasen in den Lymphknoten und ich meine auch im Mittelfell, mittlerweile im Brustbein und wahrscheinlich auch im Kopf (Ergebnis bekommen wir wohl morgen). Mein Vater hat die vollen 6 Zyklen Chemo mitgemacht, währenddessen weitgehend weitergearbeitet (er ist/war selbstständig), trotz vieler Nebenwirkungen und mit großer Anstrengung. Die Lymphknoten und Metastasen sind während der Chemo geschrumpft, mein Vater war stets voller Hoffnung alles zu überstehen und noch Jahre zu leben. Leider konnte ich diese Hoffnung nie teilen, habe ihm davon aber nichts gesagt.

Vor ca. 5 Wochen hatte er dann einen zunächst unentdeckten Herzinfarkt, vor einer Woche wurde die Knochenmetastase festgestellt. Einen Tag bevor er sich wegen der starken Schmerzen hat ins Krankenhaus einliefern lassen hat er einen Krampfanfall mit Blackout von dem wir aber erst später erfahren haben da er allein zuhause war (Meine Mutter wird ebenfalls wegen Krebs behandelt, zu dem Zeitpunkt geplant stationär). Im Krankenhaus hatte er dann einen weiteren Krampfanfall mit Atemstillstand und Herzstillstand, es folgte eine Nacht auf der Intensivstation. Vermutung sind Hirnmetastasen, wie gesagt das Ergebnis bekommen wir morgen.

Mein Vater ist vor allem seit dem Herzinfarkt z. T. sehr anstrengend geworden, er plant weiterhin seine Rückkehr zu Arbeit, will Autofahren. Das ist natürlich alles nicht möglich, aber es ist sein Strohalm, der ihn nicht zusammenbrechen lässt. Mir macht das aber ziemliche Sorgen! Da meine Mutter gesundheitlich nicht in der Lage ist, ihn zuhause zu pflegen (und in wenigen Wochen auch wieder geplant stationär behandelt werden muss) und ich in einer anderen Stadt wohne und lebe ist mir dem Brückendienst besprochen, dass er in das Hospiz übersiedeln kann. Antrag ist gestellt, auch auf Pflegestufe. Der Brückendienst im Krankenhaus ist dabei wirklich sehr hilfreich und das auch ausführlich mit ihm besprochen. Uns gegenüber ändert aber oft seine Meinung, will wie schon geschrieben wieder nach Hause, arbeiten etc. Ich weiß nicht, was passieren soll, wenn er aus dem Hospiz wieder ausziehen will? Oder wenn er gar nicht erst einziehen will? Meine Mutter schätzt sein Erzählen so ein, wie den Strohhalm von dem ich schon schrieb, das er wisse, dass das alles nicht ginge. Ich bin da leider ein bißchen ängstlicher... Allerdings befürworten die Stationsärzte den Einzug in das Hospiz sehr und wissen auch von der Situation mit meiner Mutter (die übrigens in einer anderen Stadt im Krankenhaus behandelt wird). [/SIZE]

Dazu kommt viele finanzielle Dinge um die ich mich kümmern muss, mein Vater hat leider viele Schulden und offene Rechnungen. Zum Glück habe ich eine Vorsorgevollmacht und kann mich gut mit Behörden etc. auseinandersetzen, aber anstrengend ist es trotzdem, ich habe auch schon viel selbst bezahlt weil es einfach nicht anders ging.

Im Moment habe ich das Gefühl, dass das Planen und Organsieren und das Sorgen um Organisatorisches viel mehr Raum einnimmt, als das Sorgen und auch das vorgezogenen Trauern um meinen Vater. Was einerseits gut ist, mich aber aber oft auf die eifersüchtig sein lässt, bei denen keine zusätzlichen finanziellen Sorgen etc. bestehen. Ist wahrscheinlich Blödsinn, aber manche Gefühle kann ich gerade nicht abstellen.

Was wollte ich jetzt eigentlich mit meinem Beitrag bezwecken, ausser mir mal (ungeplant) alles von der Seele zu schreiben? Eigentlich nur, dass ich mich total in dem wiederfinden kann was Carlos geschrieben hat. Aber dazu hätte eigentlich auch ein Satz gereicht

[El_Desparecido]

Hallo ihr Lieben,

die ersten zwei Giggs der Abschiedtournee waren so lala. Vermutlich ähnlich wie wie ein Gig der Scorpions. Ich mochte Sie nie besonders, wobei ich zugeben muss, dass Winds of Change die Situation gerade ganz gut beschreibt.

Am Samstag war die Exfreundin meines Bruders mit Mann bei meinem Vater und es war ganz und gar zauberzart. Ein ziemlich ungezwungener Besuch, mit viel Lachen und Zuversicht.

Am Sonntag erhielten meine zwei Cousins, also die Neffen meines Vaters eine Audienz und sie waren sichtlich überfordert mit der Situation. Das Gute war, dass die herzensgute Onko-Krankenschwester meinen Vater überredete eine Weile in den Liege-Rollstuhl zu wechseln und so fuhren wir mit ihm nach draussen und genossen ein wenig die Nachmittagsonne. Ob mein Vater das wirklich genossen hat, weiss ich nicht genau. Er wirkte sehr taurig. Ich fürchte er dachte, dass er vielleicht das letzte mal frische Luft atmet und die Sonne auf der Haut spürt. Ich habe nichts gesagt und einfach seinen Arm gestreichelt.

Heute wurde dann die Blasenspiegelung gemacht und das Dingsbumms in der Blase entpuppte sich als Tumor. Ob Metastase oder eigenständig wird die Histologie dann demnächst klären.
Ausserdem habe am Freitag auf dem Aufklärungsbogen für die Chemo gelesen: kleinzelliges Bronchialkarzinom.

Komischerweise habe ich beides ziemlich ruhig zur Kenntnis genommen. Fast schon schulterzuckend. Ich glaube es macht sich ein gewisser Fatalismus hinsichtlich der Diagnose in mir breit. Vielleicht ist das gut so, ich weiss es nicht.
Mein Vater wird nicht mehr gesund und das einzige was ich tun kann, ist ihm bis zum Schluß beizustehen. Er schenkte mir das Leben, ich begleite ihn auf seinem letzten Weg. Klingt irgendwie richtig.

Ich weiss nicht genau, wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Ich glaube, sie hofft immer noch, dass mein Vater wieder gesund und alles gut wird. Und das obwohl ich ihr sehr deutlich gesagt habe, wie es aussieht. Vielleicht verdrängt sie das Ausmaß der Diagnose, was ich verständlich und verzeihlich finde. Sie sagt meinem Vater allerdings auch, dass er kämpfen muss und dann alles wieder gut werden kann. Ich weiss nicht, ob das richtig oder falsch ist. Einerseits finde ich, man sollte vorhandene Hoffnung nicht ersticken, andererseits finde ich es auch unangebracht falsche Hoffnung zu schüren.

Ich denke mein Vater weiss wie es um ihn steht und er ist tapfer für meine Mutter (und mich).
Heute hat er mich gefragt, ob er wieder gesund werden wird. Ich habe mein Innerstes auf einen Punkt fokussiert, um nicht loszuheulen und gesagt:" Ich weiss es nicht, Papa." Um dann hinterher zu schieben: "Aber einen Schnupfen hast du nicht gerade"
Er hat mich dann kurz traurig angeguckt, dann den Kopf weggedreht und meine Hand gedrückt.

Ich habe keinen blassen Schimmer wie ich mich richtig verhalten soll. Eigentlich tendiere ich dazu den ausweichend Ahnungslosen aber Ernsten zu geben, bis mich mein Vater zu Einzelheiten drängt.
Schwieriges Thema.
Aber wie gesagt, letztlich weiss er was die Stunde geschlagen hat, denke ich.
Vielleicht kann er nur das Ausmaß noch nicht wirklich überblicken.

Morgen früh gibt es die erste Chemokeule Cisplatin. Dann gibt es ein paar Tage Pause und dann wird die Blase ausgeschabt, dann einen Port und ein bisschen Erholung und dann weiter mit der Chemo.
Hallelujah.

Ich danke euch allen für eure Worte.
Es tut mir sehr gut, dass alles niederzuschreiben und mich mit euch auszutauschen.
Vielen Dank.