Daddy's Girl - Vater mit Lungenkrebs

[nicole35]

hallo andrea,
ich kann überhaupt nicht verstehen,daß man euch nicht schon von allein über die palliative therapie aufgeklärt hat,es vergeht einfach zu viel zeit dadurch mit schmerzen,die dein papa so nicht haben müsste.
ich weiss manchmal nicht,wie ich mich ausdrücken soll,aber,ich habe das alles auch hinter mir und bin dankbar,das ich meinem schatz wenigstens die schmerzen und das leiden nehmen durfte....und das ist das wichtigste!
auch ich hatte hoffnung bis zum letzten tag,ich glaube,die muss man haben,sie hilft einem durch die schwere zeit.
unser arzt hat uns erklärt,das der körper ab einem bestimmten zeitpunkt einfach keine nahrung mehr braucht,weil er auf sparflamme läuft.
so traurig es ist,der körper meines mannes hat sich eine woche vor seinem tod schon darauf eingestellt.
man muss die ärzte immer direkt ansprechen,von allein haben sie auch mir nicht alles gesagt,alles was ich mir schon gedacht hatte:-(
aber ich bin froh,das ich ihn nach hause geholt habe,er musste so viel durch machen,den frieden und die ruhe zu hause hat er verdient,es war eine sehr intensive und liebevolle zeit bis zu seinem tod.
man muss nur los lassen,was wirklich schwer ist,weil da kommt wieder die harte realität zum vorschein,aber,vielleicht ist es das beste,ihr fragt deinen dad mal,wie er es sich wünscht,vielleicht will er ja nochmal dagegen ankämpfen...mit chemo,vielleicht möchte er das alles aber auch gar nicht mehr,seine entscheidung und seine wünsche sind jetzt wichtig.
jeder mensch hat es verdient,seine letzte zeit auf dieser erde so zu erleben,wie es ihm am liebsten ist.
ihr als familie braucht jetzt viel kraft,um seine wünsche zu unterstützen,du glaubst gar nicht,wie gross euere kräfte werden können.
ich wünsche euch,das ihr diesen weg gemeinsam meistert und alle kraft der welt..
liebe grüsse...nicole

[Daddy´s Girl]

Hallo, hier bin ich wieder!

Die letzte Zeit war ziemlich stressig und sehr schlimm für uns. Jetzt muss ich einiges los werden und wenn das jemand lesen will, sollte er sich Zeit nehmen, denn es sind so viele Gedanken und Gefühle, die die letzten Wochen in mir hoch kamen.

Nach meinem Gespräch mit dem Oberarzt, musste mein Daddy gleich im KH bleiben. Er war in so einem schlechten Zustand, dass sie ihn für ein paar Tage behalten wollten. Der Tumor war wieder gewachsen.

Papa war verzweifelt, weil er im Spital bleiben sollte, weil der Tumor gewachsen ist und weil der Oberarzt mit mir alleine sprechen wollte. Er hat mir lange nicht geglaubt, dass mir der Arzt keine Zeit, die ihm noch bleiben würde, gesagt hat.

Sein Zustand verbesserte sich unglaublich, nachdem er künstliche Nahrung bekommen hatte. Übelkeit und Wasser blieb weiter. Mit den Schmerzen ging es aber. Bei einem späteren Kontrolltermin sollte abgeklärt werden ob er eine neue CHEMO-Tablette bekommen würde....da er für eine erneute Chemo zu schwach war. Hat jemand Erfahrung damit?

Weiters wurde ihm auf meinen Wunsch (Papa wurde lt. Oberarzt bereits vor einigen Monaten darauf angesprochen..und er lehnte es ab) die Leiterin vom Palliativteam vorgestellt. Und ich bin froh, dass er sich überreden hat lassen.
Der vertraute er auch an, dass ihn was beschäftigt, was er loswerden möchte und zwar dass er sein Leben lang gearbeitet hat und für seine Kinder keine Zeit hatte. Ich hab das nie so eng gesehen, aber er macht sich da voll Vorwürfe.

Als es ihm besser ging, durfte er wieder zurück in sein geliebtes Zuhause. Aber irgendwie ging wieder alles von vorne los. Kurzfristig hatte er schon Probleme mit der Atmung.

Er fiel in den Gartenteich, weil er sich weg schlich um das Schilf aus dem Teich zu ziehen. Zum Glück sah Mama, wie er sich die Leiter holte, um über den Zaun zu kommen, doch als sie dort war, lag er schon drin. Meine Mama kann nicht schwimmen und hat es zum Glück geschafft ihn mit einem Stiel eines Gartengerätes rauszuziehen. (Man bedenke dieser Mann hat keine Kraft, die Stufen sind durch Algenansammlung rutschig und der Teich ist mittig 2m tief)
Ein Tiefpunkt für Papa, er wäre zu nichts mehr zu gebrauchen.

Ähnlich auch was das Autofahren betrifft, er sitzt oft stundenlang verzweifelt und versteht nicht, warum er nicht mit dem Auto fahren darf....aber er sieht nicht ein, wie gefährlich es ist, wenn er schon, während dem Reden, durch das Morphium aber auch durch die Krankheit, einschläft, und in der Küche mit runtergefallenen Zigaretten Brandlöcher verursacht...das könnte auch anders ausgehen.
Deshalb versuchen wir, dass Rund um die Uhr jemand bei ihm ist.

An einem anderen Tag war meine Mutter in der Nacht auf der Suche nach ihm ...und konnte ihn schließlich im Bad finden. Er ist hingefallen, mit dem Kopf und dem Rücken gegen Waschbecken und Unterschrank. Es war richtig schlimm. Niemand da, der ihr helfen konnte, und meine Mama darf eigentlich nichts heben.

Bei seinem Kontrolltermin vergangenene Woche musste er bereits gestützt werden, da er es alleine nicht mehr geschafft hat. Es wurden nur Ultraschall und Blut gemacht. Er ist einfach so schwach. Er hat auch wieder abgenommen. Und ist ständigt von der Wohnzimmer-Couch runtergefallen, wenn er eingeschlafen war.

Zur Befundbesprechung musste er dann vergangenen Freitag. Besprochen wurde kaum etwas, weil Papa gleich mit Verdacht auf Schlaganfall aufgenommen wurde. Er hatte die ganze Woche schon Probleme beim Gehen oder Abstützen auf den Arm, alles rechts. Aber am Freitag war es schon sehr schlimm, er konnte kaum Sprechen und der Mundwinkel hing runter.

Nachdem er aufgenommen war, starrte er nur in die Luft und reagierte nicht auf meinen Bruder und meine Mama. In der Nacht rief er an und war ganz verwirrt, sie hätten ihn aus dem Spital geschmissen...und wir müssen ihm das glauben und ihm das Auto bringen....
In dieser Nacht konnte man glauben, er würde keine weitere mehr haben.

Am nächsten Tag ein neuer Tiefpunkt seit seiner Erkrankung ... die Diagnose ... kein Schlaganfall, Hirnmetastasen, das wurde ihm einfach so gesagt. Der Verdacht darauf ließ nicht aus, aber dennoch war es für alle ein schmerzhafter Schock.

Aber Papa war wieder wie ausgewechselt, die Ärzte und Schwestern haben ihn wieder aufgepäppelt und uns allen Hoffnung gemacht. Ohne Behandlung ist plötzlich das Wasser weg...von einem Tag auf den andern...nach 3 Monaten.
Er solle nun Bestrahlung für die Kopfmetastasen bekommen, ziemlich weit weg von Zuhause.

Aber ich weiß nicht was ich von all dem halten soll. Wir dachten die Hoffnung wäre gestorben und nun geht es uns wieder besser, weil er gute Chance hätte....
Ich weiß nicht....

Den Tumor in der Lunge und an der Niere darf man nicht vergessen und die vielen vielen anderen Metastasen.

Dennoch klammert man sich an jedes winzige Fünkchen Hoffnung und es geht einem gut wie schon lange nicht mehr, und dann kommt vielleicht wieder der nächste Schlag ins Gesicht und irgendwann gibt es keine Hoffnung mehr.

Man entwickelt unglaubliche Kräfte und dennoch ist man verloren.

Dazu kommt, dass meine Tochter im September in die Schule begonnen hat und ich in einer Zwickmühle stand, wie ich es zeitlich schaffen soll Papa im Spital zu besuchen und danach aber auch zu Hause.
Weil ich doch so gern alle Zeit der Welt die uns noch bleibt mit ihm verbringen möchte, nur wir wohnen eine Stunde weg von meinem früheren Daheim und auch vom Spital.
Für die Kleine ist alles neu, da kann ich sie nicht gleich zu Hause lassen, um die Dinge zu erledigen, was zu den Wichtigsten gehören. Dann geh ich arbeiten, wo ich vergangenen Samstag heulend heim gegangen bin.
Denn nichts auf dieser Welt sollte im Moment wichtiger sein, als meine Familie, mein Kind, dass weinend fragt warum, und vor allem mein Vater.
Aber das Leben spielt so, man MUSS in die Schule und man MUSS arbeiten gehen und kann nicht einfach mal daheim bleiben, wenn es einem nicht gut geht. Bei meinen Diensten bleibt mir leider meist nur der Sonntag, und das ist zu wenig.

Naja, wir werden weiter kämpfen, auch wenn man uns jetzt wieder einen riesen-schweren Stein in den Weg gelegt hat.

Allen anderen Danke fürs Lesen, und allen Betroffenen gebt nicht auf, ich wünsch euch viel Kraft.

LG,
Andrea

[Daddy´s Girl]

Hallo meine Lieben,

diesen Dienstag ist mein Vater im Krankenhaus ziemlich schwer gestürzt. Er musste sofort verarztet werden und durfte nirgends mehr alleine hin.

Bis zuletzt war unklar, ob er wie besprochen am Mittwoch vielleicht entlassen wird.

Sie haben ihn dann aber gründlich untersucht und ein CT gemacht, da die Ärzte befürchteten er hätte was abbekommen.

Am Mittwoch war ohnehin das genaue Schädel CT ausständig, für das er in ein anderes KH überstellt werden musste.

Am Nachmittag wurde er entlassen....und am Freitag, also morgen darf er wieder hin zur Befundbesprechung. Was ich auch nicht verstehe, dass er die kostenlosen Fahrten mit der Rettung nur zu Chemo Termine, aber nicht zu Besprechungstermine bekommt. Meine Mama hat keinen Führerschein. Jedes Mal muss sie irgendwelche Nachbarn anbetteln...

Angeblich soll er nur eine Metastase mit einem Durchmesser von 13mm im Kopf haben....aber das so ein kleines Ding so enorme Auswirkungen zeigt ist für mich unbegreiflich...
Wie groß der Tumor an der Lunge im Moment ist, wurde uns auch noch nicht gesagt, der an der Niere ist 6cm.

Bin gespannt, was nun wirklich Fakt ist und wie die Chancen stehen. Ich wünsche meinem Vater und auch allen anderen, die dieses Leiden durchmachen, vom Herzen das Beste.

Welche Nebenwirkungen wird mein Vater bei einer Bestrahlung vielleicht ertragen müssen?
Weiters bitte nochmals: Hat jemand Erfahrung mit dieser Tablette statt einer Chemo?

Es ist schön, dass er wieder Zuhause ist, aber es wird auch schwer...vor allem für meine Mutter, die sich Rund um die Uhr um ihn kümmert und nun noch mehr auf ihn achten muss, weil er eben diese Aussetzer hat und eigentlich jeder Schritt eine Gefahr darstellt.

Ich wünsch euch allen eine Gute Nacht, trotz all unserer Sorgen, die wir im Herzen tragen.

LG,
Andrea

[Larimari]

hi andrea!

mein dad hat eine ganzkopfbestrahlung am laufen. hat noch drei termine.

nebenwirkungen sind: haarausfall, benommenheit, motorische stoerungen. - das ist so das gravierendste.

zur tablettenchemo kann ich dir leider nichts sagen.

[Mirilena]

Liebe Andrea,

ach Mensch, da macht ihr ja seit Wochen wirklich eine Achterbahnfahrt der Gefühle mit. Das tut mir echt leid...

Du fragtest nach den Tabletten. Hierbei handelt es sich ebenfalls um eine Chemotherapie, allerdings oral eingenommen statt Infusion... Also, mein Vater hat diese Tablettenchemo drei Monate gehabt. Jeden Tag musste er die Tabletten nehmen. Leider weiß ich nicht, welcher Wirkstoff bzw. welche Zusammensetzung das war. Angeblich sollte es sich dabei um einen neuen Chemowirkstoff für Lungenkrebspatienten handeln, der auch nur unter bestimmten Voraussetzungen eingesetzt werden kann (abhängig von der Art des Tumors). Er hat diese Art der Chemo relativ gut vertragen (rein äußerlich betrachtet), zumindest war ihm nicht ständig übel... Sogar die Haare sind ihm wieder gewachsen.

Ich drücke ganz feste die Daumen für euch!!!
Alles Liebe
Miriam

[Andrea1979]

Liebe Andrea,

Es ist so schwer, man merkt es geht bergab, plötzlich geht es wieder berauf.

Ich habe die letzten Wochen von meinem Papa wie eine Achterbahnfahrt mit zugebundenen Augen empfunden.

Sonst kann ich dir nur sagen, genieße die Zeit mit deinem Papa.

LG Andrea

[Daddy´s Girl]

Hallo meine Lieben!

Vielen lieben Dank für eure Beiträge.

Es ist ein seltsames Gefühl, wenn ein Mensch mit Herz mit Stolz und Respekt und auch in Würde kämpft und kämpft, und dann doch verliert, immer immer wieder aufs Neue.
Wenn man sich zum Millionsten Mal fragt warum....und keine Antwort bekommt.
Wenn man merkt wie die Kraft schwindet...bei Daddy, aber auch bei dem Rest der Familie...und doch hofft man, immer wieder aufs Neue, noch jedes so winzige Detail wandelt man ins Gute um, versucht wieder Kraft zu schöpfen und ans unendliche unserer Gefühle zu gehen.
Und dann fragt man sich wieder warum diese Krankheit unser Leben beherrscht.

Ich bin soooo froh, dass ich euch hier habe. Das zeigt mir, dass meine Familie und ich leider nicht alleine mit diesem Schicksal zu kämpfen haben.
Und wenn diese Krankheit und die damit verbundenen Sorgen einem alle Kraft rauben, dann seit ihr da und fängt uns auf.

Papa sitzt seit gestern im Rollstuhl, da die Hirnmetastase keine Gehfähigkeit mehr zulässt, er kippt ständig um. Das ist besser so.

Wie bereits erwähnt wurde ihm eine Bestrahlung verordnet. Diese wird in unserem Krankenhaus nicht angeboten. Ihm wurde ein weiter weg gelegenes KH empfohlen (von dem er ohnehin - auf Grund einiger Erfahrungen - nicht sehr begeistert war), leider hat dieses nichts mehr frei. In Wien ist auch alles belegt.
Darf das denn sein? Jetzt soll Daddy in ein Spital, welches 2 Stunden pro Weg entfernt ist und weil das Rote Kreuz bzw. die Kasse die Kosten für den täglichen Hin- und Heimtransport nicht übernehmen möchte, soll er dort für 2 Wochen stationär aufgenommen werden....wieder ist eine Welt für ihn zusammen gebrochen. Bleibt ihm denn nichts erspart????
Dieser weite Anfahrtsweg macht ein tägliches Besuchen unmöglich....dabei wollten wir noch soviel Zeit mit ihm verbringen wie möglich, abgesehen davon, dass Daddy´s größter Wunsch war Zuhause sein zu können.
Ich versteh das nicht ganz. Gibt es denn keine andere Möglichkeit??
Er hat´s doch eh schon soooo schwer.

Nochmals ein Danke an euch fürs Zuhören und Dasein.

LG,
Andrea