Ewing Sarkom im Unterarm

[schwesterle]

hallo,
mein Bruder kam letzten Freitag aus dem Krankenhaus, und zu unserer großen Freude ging es ihm eigentlich gleich wieder gut. Er hat zwar die 2. Chemo schlimmer empfunden, aber er hat sich sofort wieder erholt. Kaum war er zu Hause hatte er auch schon wieder Appetit und bis auf ein flaues Gefühl im Magen auch keine Beschwerden.
Das war schon sehr erleichternd für mich, natürlich wissen wir, dass es bei jeder Chemo anders abläuft, aber bin schon sehr froh wenn es im jetzt gut geht.
Er geht mit der ganzen Sache überhaupt sehr locker um, er hat sich dafür entschieden ein Studium zu beginnen, geht auf Parties und genießt sein Leben. Das ist wirklich erstaunlich, ich bin sehr stolz auf ihn.

@adilo
Mein Bruder hat auch eine sehr starke Abneigung gegen Krankenhäuser entwickelt. Dass dein Sohn während den Chemos sogar zu Hause schlafen durfte war bestimmt eine große Hilfe, bei Kindern sind sie da vielleicht etwas liberaler. Mein Bruder darf nicht mal die Station verlassen um draußen frische Luft zu schnappen.
Es freut mich sehr zu hören, dass ihr mit der Therapie zufrieden seit. Das macht mir Mut positiv nach Vorne zu sehen.

@Ninah
Es tut mir sehr leid für deine Freundin, dass sie auch ein Ewing Sarkom hat. Als wir die Diagnose bekamen war der Schock auch sehr groß. Ich hab auch sehr lange gebraucht, bis ich das realisieren konnte. Meinen Bruder hat es auch aus seinem gewohnten Leben gerissen. Er ist oder besser gesagt war Profisportler und wurde drei Monate lang auf einen Tennisarm therapiert, bis endlich mal ein MRT gemacht wurde. Als er gerade beim Training war kam der Anruf vom Arzt er soll sofort ins AKH fahren er habe wahrscheinlich einen Tumor.
Am selben Tag hätte er zu einem für ihn sehr wichtigen Wettkampf fahren sollen, stattdessen haben sie dann eine Biopsie gemacht.
Ich werd meinen Bruder fragen ob er sich mit deiner Freundin austauschen möchte. Er hat auch erst vor zwei Monaten die Diagnose bekommen, und soweit ich weiß hat er bis jetzt noch niemanden getroffen, der die selbe Krankheit hat, oder auch nur jemanden der ungefähr in seinem Alter ist und Krebs hat. Im Krankenhaus trifft er immer nur auf viel ältere Krebspatienten mit denen er gar nichts gemeinsam hat.

Liebe Grüße,
S.

[lautschi]

Hallo Schwesterle,

wie vom meinen Freunden am 29.08. bereits erwähnt, habe auch ich vor knapp 2 Wochen die niederschmetternde Diagnose Ewing Sarkom erhalten. Habe den Boden unter den Füßen verloren und habe es noch nicht ganz realisiert.

Diesen Mittwoch geht bei mir die erste VIDE-Chemo los. Und ich muss sagen, bin ziemlich nervös und ängstlich.

Auch ich würde mir wünschen, jemanden in meinem Alter zum reden zu haben (bin 20 Jahre alt). Es soll jährlich ca. 20 neue Fälle geben.
Habe bis jetzt auch nur ältere Menschen im AKH angetroffen und würde das gerne ändern.

Es wäre schön, wenn ich deinen Bruder kennen lernen dürfte.

Würde mich freuen von euch zu hören.

Wünsche deinem Bruder alles erdenklich Gute!

[schwesterle]

hallo lautschi,

es tut mir sehr leid, dass du ebenfalls ein Ewing Sarkom hast.
Diese Nachricht zu bekommen ist schon sehr hart.
Kann mir auch gut vorstellen, dass du Angst vor der ersten Chemo hast. Mein Bruder leidet dabei hauptsächlich unter der Übelkeit. Aber wie du bestimmt auch schon gehört hast, reagiert jeder anders darauf, also kann man da keine allgemeinen Aussagen machen. Auch bemühen sie sich im Krankenhaus sehr darum die Nebenwirkungen zu bekämpfen, da gibt es Infusionen gegen die Übelkeit und auch gegen andere Beschwerden.
Mein Bruder würde sich auch gerne mit dir austauschen, ich schick dir seine e-mail per PN.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die erste Chemo gut überstehst.
Wenn du Fragen hast, ich steh dir auch gerne zur Verfügung. Bin zwar nur Angehörige, aber man bekommt doch auch recht viel mit, wie die Behandlung abläuft usw.

Liebe Grüße,
S.

[Helene Löwen]

Hey lautschi und schwesterle,

Ich bin Helene und auch 20.

Ich hatte auch ein Ewing sarkom aber am rechten Schienbein und komme aus Deutschland und wurde auch hier behandelt. Allerdings ist meine Diagnose schon 2 Jahre her, und ich hab mittlerweise dieses Martyrium hinter mir. Aber da wir alle europaweit nach der gleichen Studie "Ewing 2008" behandelt werden, (ihr auch oder?) und ich diese Zeit nicht so schnell vergessen kann wäre es schön, wenn wir uns austauschen könnten

@ Lautschi: Ich wünsche dir wirklich sehr viel Durchhaltevermögen und Kraft besonders für die erste Chemo. Ich hatte ja auch die 6 VIDE am Anfang, und die sind echt nicht schön, da will und kann ich dir nichts vormachen.
Ich wünsche dir nur, das du nicht den Mut verlierst und mit einer positiven Einstellung da dran gehst, denn, die Erfahrung habe ich gemacht, wenn man sich selbst aufgibt, ist es viel schwerer die Sache zu meistern, als wenn man tapfer alles auf die "leichte Schulter nimmt".
Denk dir einfach, dass du dafür ausgesucht wurdest, einen Ewing zu bekommen, denn nur starke Menschen, die das tragen können, bekommen so eine Last auferlegt! Du bist etwas besonderes (obwohl ich zugeben muss, dass ich es manchmal ganz schön doof fand, etwas "besonderes" zu sein ). Also Heulphasen sind auch erlaubt.

@Schwesterle: Das wünsch ich auch deinem Bruder und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Fühlt euch gedrückt,

Helene

[schwesterle]

Hallo,

hab ja schon länger nichts mehr geschrieben. Mittlerweile hat mein Brüderlichen seine 5. Chemo, die er bis jetzt gut verträgt. Wir sind ganz überrascht, denn bei den bisherigen hatte er sehr mit der Übelkeit zu kämpfen und war ab dem 3ten Tag eigentlich fast nicht mehr ansprechbar.
Diesmal haben sie ihm jedoch etwas anderes gegen die Nebenwirkungen gegeben, das offensichtlich hilft.
So schlimm die Chemos sind, muss ich sagen, er erholt sich danach immer so schnell, dass er die zwei Wochen Pause auch sinnvoll nutzen kann.
Wie es mit der OP aussieht wissen wir noch nicht, aber nächste Woche sollten wir mal ein Gespräch mit den Ärzten diesbezüglich haben. Der Tumor ist definitiv kleiner geworden, ist mit freiem Auge fast nicht mehr sichtbar, aber die Bewegung ist noch sehr stark eingeschränkt - er kann den Unterarm eigentlich fast nicht drehen.
Nun hab ich eine Frage an die die das ganze Prozedere schon mitgemacht haben. Ist die Chemo nach der OP weniger stark? Wird die auch stationär gemacht? Und sind die Zyklen dabei auch immer 3 Wochen mit 3 Tagen Behandlung? In welchem Zeitraum erfolgt das normaler weise, also wieviele Wochen nach der 6ten Chemo ist die OP und wann geht danach die Chemo weiter?
Von den Ärzten hier erfährt man ja nicht gerade viel, oder besser gesagt man muss denen alles aus der Nase ziehen, was dann auch noch schwierig ist, weil man sie auf der Station nie antrifft. Vielleicht kann mir ja jemand von euch schneller Auskunft geben.

liebe grüße,
s.

[Nina1995]

Hallo schwesterle,

Ixh freue mich fuer euch, dass dein bruder die chemo immernixh einigermaßen gut verträgt.
Ich hatte ein osteosakom undnandere chemotherapien aber bei mir war es nach op genauso wie vor op mit den abstaenden. Zu den nebenwirkungen kann man ebenfalls nichts sagen. Jeder reagiet anders. Den einen kann es schlecht gehen und den anderen dann gut.
Du kannst ja mal schreiben wenn du weisst was bei der op gemacht wird.
Ich wuensche euch weiterhin alles gute und viel kraft um di behandlung durchzustehen!

Lg nina

[Helene Löwen]

Hey,

Also die Chemo nach der OP hängt davon ab was bei der Tumor untersuchung rauskommt. Bei der OP wird der Tumor rausgeschnitten und gleich untersucht. Ich hatte ein sehr gutes Ansprechen der Chemo und so gut wie keine lebeden Tumorzellen mehr. Ich kam dann in die Risikogruppe 1 und diese Chemo war definitiv leichter als die VIDE. Ich hatte 8 Blöcke VAC, aber Männer/Jungs bekommen meistens VAI. Da bekommt man am ersten Tag alles und am zweiten nur noch mal das Zweite (Actynomicin D). Ich hatte da nicht soviel Übelkeit und mir gings auch zwischen den Chemos besser.Ich hatte nicht so oft Fieber oder so sehr niedrige Blutwerte. Ansonsten beginnt ein neuer Block alle 21 Tage und es sind immer zwei - drei Tage stationär. So war es bei mir weil ich ein sehr extremes Übelkeitsopfer war . Aber es kann sein dass die es bei euch anders machen. Ich war nämlich auf einer Kinderstation. Die OP war bei mir 3 Wochen nach der 6. Chemo. Nach zwei wochen wurde ich entlassen und eine Woche später also drei Wochen nach OP, als die Wunde einigermaßen gut verheilt war ging die Chemo wieder los. Ich hoffe ich habe dir weitergeholfen.

LG Helene

[schwesterle]

liebe helene,

danke für die infos, das hilft mir schon viel weiter, denn bis jetzt haben wir von den Ärzten noch gar nichts erfahren über die OP und die weitere Behandlung.
Mein Bruder hat die 6. Chemo nun hinter sich und wir haben erst in einer Woche einen Termin bekommen um die OP zu besprechen. Ich finde das ist schon alles sehr kurzfristig, denn die OP sollte ja schon bald sein. Vor allem ärgert mich, dass man hier als Patient überhaupt keine Information bekommt.
Ist ja höchstwahrscheinlich auch kein kleiner Eingriff.
Gottseidank sehen bis jetzt die Befunde bei ihm ganz gut aus, der Tumor ist deutlich kleiner geworden und Metastasen wurden auch noch keine gefunden. Wir hoffen also das Beste.

LG,
S.