Oligodendrogliom WHO II-WHO III

[AnneMelanie]

Liebsten Dank für deine Antwort, du sprichst mir sehr aus dem Herzen und ich muss gestehen, dass ich den Klos im Hals schlucken musste, aber man dann beherzt aufatmen kann und ein wenig lächelnd den Kopf heben kann...weil man sich verstanden und ermutigt fühlt.

Es ist tatsächlich ein Kampf, mit allem und sich selbst, ich fliege trotz aller schrecklichen Umstände am Montag mit einer Freundin nach Spanien für 6 Tage, ich hatte diese Reise gebucht bevor das Szenario mit Papa begann-positiv denkend ohne Reiserücktritt-aber nach langem Ringen: ICH FLIEGE!

Ich kann von Spanien genauso schnell zurück sein, wie von hier zu meinen Eltern...also werde ich dort, wenn gedanklich auch nicht frei, auftanken, Kraft schöpfen, Mut sammeln und mit viel innerer Stärke zurück kommen.

Auch hier hat wieder mein Freund geholfen, mich vom schlechten Gewissen frei zu sprechen und zu ermutigen.

Danke nochmal für deine Worte, ich habe dein Kommentar gleich 2 mal "inhaliert".

Eine gute Entscheidung hier zu schreiben....DANKE

[dasandrea]

Hey - ich wünsch dir eine erholsame Woche in Spanien! Du brauchst niemandes Plazet für deine Entscheidung, eine paar Tage Urlaub anzutreten! Nochmals Glückwunsch zum klar denkenden Freund, der dir die Unsicherheit nimmt. Tank dich auf in Spanien und entspanne.
Wäre es mir nicht so zuwider, das Wort "verdient" in diesem Zusammenhang zu benutzen, würde ich jetzt sagen, das hast du dir mehr als verdient. Aber wir sind höchstselbst für uns und den Umgang mit uns selbst verantwortlich, von daher bedarf es in dieser Hinsicht keiner "Verdienste". Nimm dir, was du brauchst!
Ich hoffe, dich nach deinem Urlaub wiederzulesen mit besseren Nachrichten. lg, Andrea

[AnneMelanie]

Ich bin wieder aus dem Urlaub zurück, erholt aber mit nicht guten Nachrichten! Die Meningitis ist nicht in den Griff zu bekommen, genauso wie die Entzündung im Spinalkanal! Er wurde bereits wieder 2 mal operiert, isst mittlerweile auch nicht mehr, ist in keinster Weise orientiert, hat nur Bruchteile von hellen Momenten! Sein 60.Geb war für uns ein tränenreiches Happy Birthday Lied! Jetzt scheint der Druck im Kopf zu groß und das Hirnwasser kann nicht geregelt werden, eine angedachte OP wurde bereits seit 3 Tagen verschoben, mit der Aussage-Notfälle und ihr Vater hat ja eh Entzündung im Kopf, das muss noch warten!
NUN MEIN ANLIEGEN-Verlegung nach Hamburg ????

[melast80]

Oh mann... das tut mir leid!!!
Wie ist denn Hamburg aufgestellt?
So grundsätzlich würde ich sagen, nach dem, was ihr dort alles erlebt habt, nichts wie weg da!!!

[AnneMelanie]

Da bin ich wieder mit etwas Kraft den neusten Stand zu posten...

eine Verlegung kam nicht in Frage, da eine andere Klinik leider unter diesen Umständen eine Patientenüberstellung nicht zu gelassen hätte und der Transport mehr als risikoreich gewesen wäre.

Wir hatten das Gefühl, dass er auf der Intensivstation gut aufgehoben sei, da alle behandelnden Ärzte (und das waren zwischenzeitlich sehr viele) und auch die Schwestern mit viel Einfühlungsvermögen und Ruhe alles nötige taten.
Leider viel mein Vater eine Woche nach seinem 60. Geb in eine Art Wachkoma, er reagierte nicht mehr auf Ansprache, musste künstlich ernährt werden und kein Arzt konnte so wirklich erklären woran es lag.

Wir hatten ein Gespräch mit dem Professor der Neurochirurgie und der teilte uns mit, dass er nicht weiss warum mein Vater auf keinerlei Antibiose reagiert und warum die Gehirnhautentzündung nicht rückläufig wird, auch den derzeitigen Zustand konnte er nicht verstehen und so teilte er uns mit, dass der Tumor bereits gewachsen sei und unter diesen Umständen keine Chemotherapie möglich wäre.
Sei es der Fall, der er sich doch erholen sollte, müsste man sich über eine erneute OP Gedanken machen, welche aber mehr Schaden als Nutzen mit sich bringen wird, da einige Gebiete im Gehirn schon sehr in Mitleidenschaft gezogen seien.

Er gab uns mit auf den Weg, dass wir die Hoffnung nicht aufgeben sollten.

Wir gingen nochmal zu meinem Vater und ich bat meine Mama mich kurz mit ihm allein zu lassen, da ich doch eine ganz besondere Bindung an ihn habe.
Ich legte meinen Kopf auf das Kissen, direkt neben sein Gesicht und streichelte ihn sanft zwischen seinen Augen und seine Stirn.
Ich sagte immer wieder leise zu ihm, dass er nicht aufgeben sollte und zusehen möchte nach Hause zu kommen, alle warten auf ihn und vermissen ihn sehr.

Dieser Zustand hielt knapp 1 Woche an, ich war in dieser Zeit nicht zu Hause, meine Mama altert sichtlich und man sieht ihr den Zerfall an dieser Situation an.

Wir fuhren nach der Woche wieder zu meiner Mama (mein Freund und ich) und verbrachten dort einige Tage, immer wieder streichelte ich ihm den Kopf, immer wieder flüsterte ich ihm ins Ohr, wir mussten an dem Sonntag wieder nach Hause und fuhren nochmal zu dritt auf die ITS, zögerlich betraten wir das Zimmer und wurden überrascht.

Er saß wach in einem Therapiesessel und schaute auf den Boden, als wir das Zimmer betraten riß er seine Augen auf und man merkte das er unsere Gesichter erkannte, sie aber nicht zuordnen konnte, wir erzählten ihm das wir ganz stolz auf ihn sind und wie sehr wir hoffen und beten. (ich bestelle täglich beim Universum)

Er war zeitlich, örtlich, situativ und personell nicht orientiert, nestelte an sich rum und der Besuch strengte ihn sichtlich an, aber wir waren so HAPPY, also entschieden wir nach einer halben Stunde zu gehen, ich verabschiedete mich von ihm und sagte ihm, dass ich erstmal wieder los muss, aber sicher bald wieder komme, ich umarmte meinen Vater und plötzlich fing er ganz schrecklich an zu weinen und wollte mich gar nicht mehr los lassen, ich konnte ihn kaum beruhigen, es brach mir das Herz...

Die Ärzte selbst waren überrascht, auch die Entzündung ging zurück, plötzlich konnte auch auf den ZVK verzichtet werden und auch der Druck im Gehirn regelte sich von selbst, die Drainage konnte gezogen werden.
Er wurde schon nach knapp 2 Wochen auf die von uns so gefürchtete Neurochirurgiestation verlegt werden.

Ich hoffe immernoch das einige von diesen betriebsblinden und stumpfen Schwestern und Ärtzen sehen konnten, was sie aus meinem Vater gemacht haben, der noch vor 2 Monaten der Alte war, nur eben als von ihnen betitelter Simulant.
Aber das ist Wunschdenken, sie ändern ihr Verhalten eh nicht.

Gleich am ersten Tag nach Verlegung stürzte mein Vater 2 mal bei dem Versuch zu laufen, also wurde er im Bett fixiert und bekam den von der ITS gezogenen Katheter wieder gelegt.
Zum Glück mobilisierte die KG in oft in den Therapiesessel und er hatte sogar kurze helle Momente, in denen er uns erkannte, aber dennoch ist kognitiv ein großes Defizit zu merken.

Wir fuhren nach einer Woche wieder für mehrere Tage zu meiner Mama und hatten am 02.10. ein Gespräch mit dem Stationsarzt, der uns mitteilte, dass für meinen Papa auf dieser Station nichts mehr getan werden kann, er bat uns an einen Platz auf der Palliativstation zu besorgen oder wir sollten uns nach einem Pflegeheim umgucken, was auf keinen Fall für uns in Frage kommt.
Eine anfänglich ja immer im Gespräch gewesene Reha wird nicht genehmigt, da mein Vater aufgrund seiner Diagnose nie wieder arbeitsfähig sein wird....armes Deutschland...ohne Worte...

Wir besuchten ihn am 04.10., er saß ihm Stuhl auf dem Flur um wohl etwas Stationsalltag zu erleben, aber man merkte, dass er nicht mehr sitzen konnte (saß den ganzen Tag draussen), also bat ich eine Schwester ihn doch wieder zurück zu bringen, Antwort etwas barscher im Ton: wir müssen auch erstmal was Essen...und schon wurde ich wieder stehen gelassen.

Mein Freund und ich fuhren den nächsten Tag zu ihm und beim Öffnen der Tür sahen wir erst viel Besuch vom Zimmernachbarn und dahinter stand mein Vater am Bettende und schien sichtlich aufgeregt durch die ganzen Personen im Raum.
Wir konnten ihn schnell beruhigen und er setzte sich auf einen Stuhl, da wir ja nicht wussten, ob er die Fixierung vielleicht allein gelöst hatte, aber dann kam eine freundliche Schwester und erklärte uns, dass wir doch gerne mit ihm zusammen spazieren gehen können...das brauchte sie nicht 2 mal sagen, wir gingen bis ins Erdgeschoß und tranken in der Cafeteria einen Kaffee, er war zeitweise sehr klar, konnte sagen das ihn das laufen anstrengt und er ja lange gelegen hat, wusste wer ich bin und das Mama zu Hause jetzt alles allein organisieren muss...wir waren si begeistert, dass ich in der Cafeteria noch vor Freude anfing zu weinen.
Dennoch verlor sich seine Orientierung durch die Anstrengung und wir brachten ihn nach einer halben Stunde ins Bett, wir verliessen fast beflügelt das Krankenhaus.

Schon eine Woche später ergab sich ein Platz auf der Station und wir waren sehr erfreut, dort gibt es wirklich ein tolles Team und alle kümmerten sich sofort rührend auch um uns Angehörigen.

Ich hatte diesen Dienstag ein langes Gespräch mit dem Stationsarzt und meiner Mama und leider war es auch sehr bitter.
Aufgrund der Situation, da der Tumor so schnell wächst und er rund um die Uhr Hilfe braucht, sei es bei ganz alltäglichen Dingen wie auf Toilette gehen, was er nicht mehr alleine bemerkt und steuern kann oder ein Brot schmieren, benötigt er 24 Stunden Betreuung, was wir zu Hause nicht leisten können, hat der Arzt uns nahe gelegt einen Platz im Hospiz zu reservieren, so steht mein Papa jetzt auf der Warteliste auf Platz 50.

Er hat kurzzeitig helle Momente und da sind sogar kleinere Gespräche möglich, so hat er dem Arzt gesagt er möchte keine OP oder Chemo mehr und auch das er Angst um seine Firma hat, die er doch mit soviel Fleiss allein entstehen lassen hat.
Dann ist er aber wieder abwesend und weiss nicht was los ist und will nur schlafen.
Ich habe den Arzt gebeten, dass auch meine Mama psychologisch begleitet wird und er bot uns an auch mal eine Nacht in einem Zustellbett neben Papa schlafen zu dürfen, vielleicht kann man auch organisieren, dass er mal für eine Nacht nach Hause darf.
Am Ende bat uns der Arzt darum eine Entscheidung zu treffen hinsichtlich einer Patientenverfügung und ich habe lange mit meiner Mama geredet, damit sie auch versteht, dass sie ihn bei so einer Verfügung weder verrecken noch leiden lassen...

Es ist ein harter Weg der da vor uns liegt und mir fehlen oft die Worte zu beschreiben was ich fühle, jetzt gerad bin ich gefasst.
Ich habe heute den Satz gesagt bekommen: Freunde werden Bekannte und Bekannte werden zu Freunde...und ja es stimmt und ich bin dankbar für diesen Rückhalt.
Seine letzte Ehre ist meine Bürde, er hat es verdient das ich ihm seinen Weg ebne.
Ich hoffe meine Kraft reicht...

[tinkabell]

hallo,

ich habe mir deine geschichte gerade von A-Z durchgelesen und mich und meinen papa darin selbst wiedergefunden......

auch über die vorgehensweisen in krankenhäusern . da fällt einem nicht viel dazu ein.....

ich möchte dir nur sagen, dass du verdammt stolz auf dich sein kannst und dein dad auf dich , dass er so eine Tochter hat............

sorry, aber mir fällt gerade nicht mehr ein , da es mich gerade emotional etwas mitnimmt.....

[AnneMelanie]

Ich danke dir sehr für deine Worte! Im Moment sind wir alle trotz der Gesamtsituation recht gefasst und geerdet.
Wir hoffen sehr auf eine Pflegestufe, damit er Anspruch auf den Hospizplatz bekommt. Für meine Mum ist es etwas nervenaufreibender da sie bei jedem Besuch meinem Paps erklären muss, dass ihm 3 Monate seines Lebens geraubt wurden und er leider nicht so fit ist um mit Heim zu kommen. So erzählten die Schwestern, welche sich hervorragend um ihn bemühen, dass er oft angezogen mit gepackten Taschen im Flur steht und nach Hause möchte, auch das er von seinem Frühstück immer etwas aufhebt für meine Mama! Sie werden zum Glück beide von der Psychologin begleitet, ich bin so dankbar das es das dort gibt! Nächstes Wochenende fahr ich zu ihnen und hoffe auf ein paar Stunden in Familie die trotz der Situation allen gut tut! Der "alte" fehlt uns sooo sehr