Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[bibikommt]

Hallo ihr Beiden,

schön von euch zu hören!! Drücke euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht!!!!

LG Gabi

[Henning Sp]

Hallo zusammen,

wollte eigentlich schon vor ein paar Tagen schreiben, weil es eigentlich wieder Grund zu Freuen bei uns gab. Aber so ein kleiner Wehmutstropfen hat mich dann doch daran gehindert.

Also am besten der Reihe nach. …. Am 20. September hatte Henning endlich seine 20 Bestrahlungen durch. Durch die viele Fahrerei, jeden Tag 220 km war es schon mega anstrengend. Der Prof. war dann beim Abschlussgespräch eigentlich ganz zufrieden, wir auch. Er hat uns gesagt, dass wir uns jetzt 6-8 Wochen gedulden sollen um den endgültigen Erfolg der Bestrahlungen zu beurteilen, und uns vorher nicht verrückt machen sollen sondern uns Ruhe gönnen. Haben den nächsten Termin an der Uni M. am 19.11.2012. und vorher natürlich ein MRT

Soweit so gut. Trotz alledem stand nun aber auch wieder die dreimonatige unumgängliche CT Kontrolle Thorax/Abdomen an, da Henning ja leider noch ne Baustelle hat. Das war dann letzten Montag, bei uns an der Klinik in Herford. Freitags hat er ja immer seine Torisel Therapie, diesmal natürlich mit Befundbesprechung des CT.

Grund zum Aufatmen gab es dann erst mal, weil die Lunge nach wie vor stabil ist und sonst auch nichts Neues sichtbar ist zum Glück. Plumps……wider ein großer Stein.

Aber siehe da, unser lieber Radiologe sieht auf einmal im Abdomen CT eine kleine Fraktur im Becken. Für uns war die eigentlich seit Münster bekannt, aber er beschreibt die jetzt so „dramatisch“, dass selbst unser Onkologe verunsichert ist und sich mit Münster kurz geschlossen hat, was ich ja wiederum sehr positiv finde. Also gabs am Freitag gleich noch eine Röntgenkontrolle, nach Rücksprache mit Münster, die auch gleich dorthin geschickt wurde.

Ich gehe eigentlich zu 99% davon aus, dass alles soweit in Ordnung ist, weil seine Beschwerden ja peu à peu besser werden und bessser eine Kontrolle zuviel als zuwenig

Aber bei Henning läuft jetzt einfach ein schlimmes Kopfkino ab und er hat tierisch Angst, dass ähnlich wie bei der Lungen Op vor 1 ½ Jahren, mal wieder alles umsonst war und ihm womöglich doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Verstehen kann ich seine Gedanken natürlich. Natürlich hat er jetzt automatisch das Gefühl das die Schmerzen wieder stärker werden. (nebenbei, die Schmerzmedikation läuft noch nach wie vor unverändert und das ist auch o.k., selbst wenn er immer eine gewisse Dosis brauchen würde, Hauptsache er hat keine Schmerzen und kann wieder normal laufen)

Ich glaube, ich bin eigentlich schon super im motivieren und positiven Denken, aber im Moment ist es für mich schon extrem schwer, dies auf ihn zu übertragen.

Ich hoffe, dass wir nächsten Freitag dann die erhoffte Entwarnung kriegen und melde mich dann natürlich wieder.

Lieben Gruß
Sigrid

Ach ja, was noch der absolute Hammer war, natürlich musste Henning, beim üblichen Vorgespräch vor CT dem Radiologen erzählen was in der Zwischenzeit alles gelaufen war, sprich Tumororthopädie etc. in Münster.

Da kam dann glatt, Oh.. bei Prof. X waren Sie, ja das ist ja ein absoluter Spezialist, da sind sie aber in guten Händen, sind wir auch, aber ganz ehrlich, da kriege ich Schaum vor’m Mund. Seit 21/2 Jahren, sprich von Anfang an, wissen alle seine Ärzte, angefangen beim Operateur, was Sache ist bei Henning.

Alle haben immer gesagt, dass Knochenmetastasen beim NZK meist das größte Problem darstellen, aber keiner hat uns dorthin geschickt!!!

Warum muss man immer auf alles selber kommen? Und dann frage ich mich, was machen nur diejenigen, die nicht meine Energie und vielleicht auch noch etwas medizinisches Fachwissen haben. Finde ich schon ganz schön traurig.

[doreen]

Hallo ihr zwei,
wollte euch mal wieder liebe Grüße da lassen und ein großes Kraftdurchhaltepaket dazu..
Ich will die Dunkelziffer gar nicht wissen von denen, die nicht so weit kommen weil die Energie, die Zeit , der Antrieb, der Wille, der IQ ..ect nicht reichen.
Leider ist das so, das man sich nicht ausruhen kann, nur weil man denkt, in med. Händen zu sein. Ich hab seit der eigenen Erfahrung damit auch irgendwie ne Macke.
Die Frau unseres Angestellten hat jetzt mit 26 (!!) die Diagnose Unterleibskrebs Stadium 4 bekommen, den beiden fehlt von dem o.g. von allem ein bisschen und ich kann nicht anders, als denen das versuchen abzunehmen oder irgendwie zu vermitteln. Obs am Ende was bringt, ich weiß nich..aber ich muss es versuchen.
Ich wünsche euch, dass sich der vermeintliche Rückschlag nicht bestätigt und deine Energie reicht, Henning den Kopf oben zu halten. Drück euch ganz doll und denk nach wie vor oft an euch !!!

[Henning Sp]

Liebe Doreen,

es ist schön, dass Du immer mal wieder rein schaust ins Forum. Ich weiss, dass Du immer noch an viele von uns hier denkst. Deshalb möchte ich jetzt auch eine Entwarnung geben.

Nachdem die CD mit den Bildern zunächst erst mal nicht in Münster angekommen ist, hat unser lieber Onkologe Dr. L. das Ganze dann am Freitag noch mal veranlasst, obwohl er schon versucht hat uns, bzw. primär Henning die Angst zu nehmen.

Ich habe dann gestern zusätzlich den entsprechenden OA angemailt und siehe da, der hat die Bilder heute bekommen und sofort geantwortet. Er sieht keinen frischen Bruch, alles wie vor der ganzen Ablation und Bestrahlung. Du glaubst gar nicht wie froh Henning war, ich natürlich auch. Ich konnte es mir die ganze Zeit sowieso nicht richtig vorstellen. So jetzt heißt es weiter Geduld und die haben wir.

Ich hoffe Dir und dem kleinen Krümel in deinem Bauch geht es gut und dass Du eine schöne Schwangerschaft hast. Ich glaube ganz so lange dauert es auch gar nicht mehr, oder ?

Liebe Grüße
Sigrid

[joggerin]

Ach, liebe Siigrid, ich freue mich so fuer die gute Nachricht! Wir sehen uns doch bald, oder?

Bis dahin, ganz liebe Gruesse an euch beiden!

Kinga

[Silvia Z.]

Liebe Sigrid, lieber Henning,
schön, dass es jetzt doch so gut ausgegangen ist.
LG Silvia und Michael

[Henning Sp]

Ja liebe Kinga, (Silvia ich glaube Ihr kommt auch) wir freuen uns auch auf ein Wiedersehen, reisen Donnerstag abend an, morgens hat Henning erst noch Therapie.

Liebe Grüße
Sigrid