amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[Claudi3]

Hallo, JF,

danke für deine Ratschläge.
Nein, den histologischen Befund haben wir nicht, das ist ja gerade das Problem. Ich hoffe, den hat inzwischen der Hautarzt, der Mutti nach Kiel überwiesen hat. Am Donnerstagabend hatte er ihn noch nicht. Hoffentlich rücken die in Kiel den überhaupt heraus, weil der Arzt dort so wütend ist, dass Mutti die Operation am Freitag abgesagt hat. Wenn wir nochmal nach Hamburg gehen würden zu einem 'richtigen' Termin, würden die wohl den Befund bekommen, aber Mutti hat kein Vertrauen mehr in die Ärzte in Hamburg.

Sie muss jetzt ein drittes Hautzentrum einschalten, aber hier in SH gibt es keins. Dann muss Mutti wohl nach Hannover oder Bremen oder noch weiter fahren. Na, macht nichts. Sie hat ihrem Hausarzt schon auf Band gesprochen, dass er Montag bei ihr eine Thoraxröntgenaufnahme macht. Ultraschall hat er auch, da soll er schnell alles abscannen. Hoffentlich klappt das Montag noch. Ich weiss aber nicht, ob er besonders kompetent im Ultraschall ist. Er ist immerhin Internist.

Morgen muss auch der Hautarzt Druck machen, dass er den Befundbericht bekommt. Es genügt ja auch erstmal, wenn man ihm telefonisch die genaue Diagnose hat. Denn nochmal kann man ja die Diagnose nicht stellen, die kleine Stelle am Ohr ist ja herausgeschnitten worden, und wenn man alles Bösartige herausgeschnitten hat, dann kann ja niemad feststellen, was es wirklich ist, wenn Kiel den Befund nicht herausgibt.

Ich glaube schon, dass es wirklich ein amenalotisches Melanom ist. Ich schätze mal, der Dr. K. wollte uns nur schnell loswerden und hat zum Schluss irgendetwas gesagt. Meine Güte, ein Melanom ist nun mal kein Spinaliom, da ist ein himmelweiter Unterschied. Hätte Mutti nur in Kiel sofort nachgefragt, als der Arzt sagte 'Amelanotisches Melanom', aber natürlich war sie zu schockiert, um nach Tumordicke etc. zu fragen, zumal der Arzt sie sofort zugetextet hat mit 'Pflegefall' usw.

Eins ist klar, das, was immer es ist, muss schnellstens raus, wahrscheinlich mit einer Keilexcision. Mein Bruder hat ein Video gefunden, wo das genau gezeigt wird. Die Ohrmuschel wird dadurch kleiner, kann aber meistens in irgendeiner Form erhalten bleiben.

Mutti will keine neck dissection. Wir geben ihr natürlich zu bedenken, dass sie dann in ständiger Angst vor Metastasen leben muss, aber sie sagt, dass muss sie sowieso, denn alle über 100 Lymphknoten kann man nicht entfernen. Und wenn man liest (den Link dazu haben wir bei euch gefunden), dass die Überlebensrate nach einer neck dissection nicht größer ist als wenn man es nicht macht, kommt man ins Grübeln. Es ist alles so verwirrend, und man ist als Laie hoffnungslos überfordert, weil ja selbst die Experten sich nicht einig sind. Wie soll denn da ein Laie durchblicken.

Wie geht es dir? Ich labere euch hier nur immer voll mit unseren Problemen, aber man darf niht vergessen, dass hier alle krank sind und Hilfe brauchen.
Vielen Dank, dass du trotz deiner eigenen Sorgen hier bereit bist, anderen zu helfen. Auch bei allen anderen, die uns hier gute Ratschläge geben, bedanke ich mich.

Viele Grüße, Claudi

[Claudi3]

Hallo an alle,

hier nun ein update.
Mutti ist gestern, ohne uns etwas davon zu sagen, nach Kiel in die Hautklinik gefahren, da beim Hausarzt immer noch kein Schreiben mit der genauen histologischen Diagnose vorlag.
Über das Durcheinander, das in Kiel an dieser Klinik herrscht, so sagte sie, könne sie einen Roman schreiben.
Obwohl sie sich zu einem Gespräch bei einem der Ärzte angemeldet hatte (nicht bei dem, der ihr so viel Angst gemacht hatte), musste sie stundenlang warten.

Dann wurde ihr eröffnet, sie habe ein Plattenepithelkarzinom, T1, Clark Level 2, also ein Karzinom, das noch nicht sehr groß, aber doch schon ein wenig in die Tiefe gewachsen ist. Warum man das als amelanotisches Melanom bezeichnet hatte, konnte man ihr nicht sagen.

Sie hatte alle Unterlagen von ihrem Hausarzt (Röntgenaufnahmen, Sonographien) mitgebracht, die keinerlei Hinweis auf Metastasen ergaben. Die Lymphknoten sind nicht geschwollen. Trotzdem wollte man eine neck dissection machen. Da hat Mutti sich vehement gegen gewehrt und gesagt, das würde sie nicht machen lassen.
Der Arzt hatte sogar ein gewisses Verständnis dafür, denn er kann ihr nicht garantieren, dass sie danach nicht entstellt ist, nicht mehr richtig sprechen und schlucken kann. Zudem hatte ihr Chef ihr gesagt, dass sie mit einem wenn auch nur leicht entstellten Gesicht im Schulbetrieb wohl nicht mehr tragbar sei, besonders wenn sie nicht mehr ordentlich sprechen könne.

Also hat Mutti gesagt:'Dann schneiden Sie mir vom Ohr noch mehr weg, das ist alles.' Und tatsächlich hat man sie gegen Abend am selben Tag noch operiert (Keilexcision). Die OP war überhaupt nicht schlimm, und Schmerzen hat sie außer einem leichten Ziepen auch nicht. Sie hat sich den weißen Verband mit hautfarbigem Pflaster beklebt, die Haare darüber gekämmt, man sieht also kaum etwas, und Montag will sie wieder zur Arbeit.

Sie will jetzt nichts mehr vom Krebs hören, basta! Und wir sollen mit ihr da auch nicht mehr von sprechen. Sie hat übrigens schon die meisten anderen Threads hier gelesen, auch den vom Ohrspeicheldrüsenkrebs, und insgesamt haben die Berichte hier sie nur noch mehr bestärkt, keine neck dissection machen zu lassen. 'Entweder der Krebs hat gestreut, dann kommt er sowieso immer wieder, oder er hat nicht gestreut, dann braucht man auch nicht zu operieren.' meint sie.
Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits bin ich froh, dass Mutti nicht operiert wird, andererseits habe ich Angst, und ich glaube, die Angst wird unser ständiger Begleiter sein. Aber das wäre auch so, wenn Mutti sich hätte operieren lassen.

Vielen Dank für eure Ratschläge und fürs Mutmachen. Das Forum ist ganz toll.
Wenn es etwas Neues gibt, werde ich weiter berichten.

Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen, dass ihr ganz schnell den Krebs für immer besiegen werdet.

Viele Grüße, Claudi

[driver 68]

Wir waren in Kiel über 2 Jahre in Behandlung und waren mit der Derma- Onkologie immer zufrieden. Der Prof ist vielleicht etwas chaotisch aber wenn das Bauchgefühl passt dann sollte man seinem Arzt auch vertrauen.Das einzige mal wo wir nicht in Kiel geblieben sind war zur Hirnbestahlung da hatten eir bei uns ein besseres Bauchgefühl. Ansonsten drücke ich die Daumen.

[Claudi3]

Hallo an alle,

hier nochmal ein update.

Das Plattenepithelkarzinom an Muttis Ohr wurde durch eine Keilexcision vollständig entfernt. Die Fäden sind inzwischen gezogen. Die Wunde ist prima verheilt und das Ohr ist nur unwesentlich kleiner als das andere Ohr. Die Narben sind nicht sehr stark sichtbar. Sie trägt nur noch ein Pflaster über das Ohr. Eine neck dissection hat sie ja abgelehnt, und der Arzt konnte das auch verstehen. Nun muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle.

Auch wenn die Ärzte in Kiel ziemlich chaotisch waren, besonders bei der Diagnosestellung, so muss man sagen, dass sie sehr gut operieren können.

Wir sprechen jetzt überhaupt nicht mehr über den Krebs, Mutti will das nicht. Aber natürlich denken wir alle drei doch sehr oft daran.
Drückt uns die Daumen, dass mit dieser OP alles für Mutti ausgestanden ist.

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe, die Ratschläge und das Mutmachen.

Viele Grüße, Claudi

[Nastja13]

Hallo, ich heiße Nadja, bin 43 Jahre alt und komme aus Schwarzwald.
Im September habe ich einen Knoten zwieschen Brust und Achselhöhle enteckt, bin sofort zu meine Frauenärztin. Sie meinte, es ist nichts schlimmes, aber nat mich sicherheitshalber zur Mammographie und Biopsie überwiesen. Nach der Biopsie hat sich herausgestellt das es sich um eine Lymphknotenmetastase von malignen Melanom handelt. Bin aus allen Wolken gefallen. Am 11.10 wurde ich in Tübingen Uni- Hautklinik operiert. 28 Lymphknoten mit entfernt - alle sauber. Ganzkörper CT - alles sauber. Jezt mache ich Interferon-Terapie, vertrage die ganz gut. Als ich den Arzt in der Klinik gefragt habe, wie es so mit mir aussieht, sagte der zu mir - alle müssen sterben. !!?? Naja, so doof bin ich auch nicht, das weiß ich schon, das wir alle irgendwann sterben, aber was ist das für eine Antwort?
Ich frage euch, was hat das alles zu bedeuten?
Mir geht es sehr gut, ich fühle mich nicht krank. Und wenn mein Arm wieder gut ist will ich in mein Beruf zurückkehren.
Für Eure Antworten bin ich sehr dankbar.
P.S. Was ist eigentlich mit Dennis? Er hat sich nie wieder gemeldet...

[Nastja13]

Hallo Nicky,
vielen Dank für Deine Antwort.
Mein melanom ist unauffindbar, es ist ein Okkultes Melanom. Die Ärztin meinte das mein Immunsystem ihn "aufgefressen" hat. Ich weiss es nicht ob das gut ist, wenn Immunsystem so gefressig ist, aber ich hoffe doch. ja, ich denke positiv, oder ich versuche es. Ich habe doch Kinder und hab hatürlich Angst sie zu verlassen.
Vielen Dank!

[schoarf]

Hallo ihr Lieben,
ich bin die Freundin von Ölsch. Er ist leider am 28.02.2013 von uns gegangen.. Er war unglaublich stark und hat bis zum Schluss gekämpft. Mir fehlen momentan leider noch die Worten um mehr zu erzählen..