das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Sternchen844]

@Rosebud2012

Boahhh, das regt mich ja jetzt tierisch auf, wie kann ein Arzt so einen Schwachsinn verbreiten, wenn er keine Ahnung hat sollte er lieber gar nichts dazu sagen oder dich an eine Stelle verweisen die sich damit auskennt. Sowas gibts doch nicht. Du solltest dir überlegen ob du weiter zu so einem Arzt gehen möchtest.

Überleg dir gut was du machen möchtest und was die Konsequenzen sind wenn du weisst das du eventuell eine Genmutation hast. Auf der einen Seite ist es ein Vorteil zu wissen das da was sein könnte, dementsprechend kannst du die Vorsorgeuntersuchungen intensivieren. Aber das Wissen kann auch sehr belastend sein, denn du musst dir überlegen ob du weitere Vorkehrungen treffen willst oder nicht.

Ich für mich kann nur sagen, hätte ich es vor meiner Erkrankung, die ich ja leider nun schon hatte und weiss wie scheisse die Therapien sein können, gewusst, hätte ich glaube ich Vorkehrungen getroffen.

Denk in Ruhe drüber nach, hol dir Meinungen von Leuten ein die sich damit auskennen und entscheide dann.
Viel Glück dabei.
LG Sternchen

[suze2]

guten abend!
also sono und mammo halte ich für risikopatientinnen auf jeden fall zu wenig. MRT halt ich für unbedingt nötig.

danke tasajo, du hast das wunderbar erklärt. wünsche dir alles gute!

mir wurde zb. auch erklärt dass, "möglicherweise" UNSERE mutation "eher" eierstockkrebs bewirkt, weil man eben in unserer family keinen BK hatte. das würde mit deiner erklärung sinn machen.

an metalkatze: ich bin ja leider zum zweiten mal erkrankt und - naja, ganz so "easy" ist das nicht, da ja dann nicht nur die OP ansteht, sondern zb - in meinem falle - auch die chemo wieder auf mich zukam, und natürlich auch die angst...
(übrigens gings mir ähnlich wie dir, erhielt kurz nach der erst-therapie das ergebnis des tests und hätte mich der OP ned gewachsen gefühlt. die eierstöcke ließ ich entfernen.)

aber ich denke, es gibt nicht so einfach richtig und falsch - ich denke aber, jede frau, sollte sich wirklich beraten und gegebenfalls auch psachologisch betreuen lassen. es IST eine große belastung, genträgerin zu sein - ich hab respekt vor jeder entscheidung.

liebe grüße an euch alle, alles gute für dich, ninja und deine chemo!

wegen risiko andere tumorerkrankungen bin ich einmal jährlich beim hautarzt (soll man eh) und habe ca. alle 3 jahre eine darmspiegelung.

alles liebe
suze

[tasajo]

hallo suze,
ja, ist so. MEINE vaeterliche mutation ist auch eierstockkrebslastig...
also hierzulande (portugal) wird digitale mammo MIT mrt in einem rutsch als am aussagekraeftigsten praktiziert.
ich schreib´s nochmal: wenn wir erstmal um unser risiko wissen, dann bestimmen WIR, nicht der krebs...denkanstoss.

[nene]

Hallo zusammen und schön, mal wieder von dir zu hören tasajo

Ganz richtig: Wer von der Mutation weiß, der bestimmt!!!!!

Hallo L.
Ich finde es gut, dass du dich mal beraten lassen willst. Vielleicht siehst du die Sache anders, wenn du die facts schwarz auf weiß vor dir hast.
Und dann wünsche ich dir, dass du niemals in die Situation kommst, in der du dir sagen musst, "Ach, hätte ich doch" .

Euch allen schöne Grüße
Nene

[Rosebud2012]

Erstmal möchte ich mich ganz lieb für Eure vielen Antworten bedanken! Es ist tatsächlich keine einfache Entscheidung, die gut überdacht sein muss.

Das verzwickte an der Situation ist das meine Mutter keinerlei Kontakt hat und nicht mal den Namen ihres leiblichen Vaters kennt. Daher können wir die Familienverhältnisse überhaupt nicht einschätzen, ob es Brustkrebs/Eierstockkrebsfälle gibt oder nicht. Nach der so eindeutigen Aussage meines Frauenarztes, ging ich ernsthaft davon aus, dass es väterlicherseits überhaupt keine Rolle spielt da das Gen nicht weitervererbt werden kann...Was ein Trugschluss! Jetzt sieht die Lage, dank Eurer Aufklärung natürlich ganz anders aus.

Wäre es nicht eigentlich sinnvoller, dass meine Mutter, als selbst Betroffene den Gentest durchführen lässt? Wenn Sie die Mutation trägt, wäre es doch erst sinnvoll für mich den Test zu machen, da in der Linie meines Vaters bisher keinerlei BK/Eierstockkrebserkrankungen vorliegen…

Als ich das Thema bei meiner Mutter ansprach hat sie sofort Angst bekommen, als ich ihr über die möglichen Konsequenzen berichtet habe. Sie würde den Test für mich durchführen lassen, hat aber auch unheimliche Angst vor allem, weil sie sich seit der Diagnose so wenig wie möglich mit dem Thema BK auseinandersetzt. Alles versetzt sie sofort in Panik…echt schwierig damit umzugehen, weil ich ein sehr rational-denkender Mensch bin und lieber alle Vorkehrungen treffen möchte, ehe es zu spät ist. Natürlich vertraue ich auch ein Stück weit auf das Schicksal, aber die genetische Komponente ist beim Thema BK und bei so vielen Dingen nunmal leider nicht zu unterschätzen…

@Sternchen: Ich kenne meinen Gyn noch nicht sehr lange. Bin neu bei ihm und daher schon etwas verunsichert. Ich habe den Ultraschall auch bei einer anderen Gyn widerholen lassen, weil ich Schmerzen in der re. Brust hatte und diese nicht wirklich einschätzen konnte.

@LiebesMädl: Ich frage mcih auch ständig, ob die „normalen Vorkrehrung nach der Vorbelastung durch meine Mutter nicht ausreichen? D.h. ob eine 3D-Sono allein, alle 6 Monate, ausreicht oder ob man noch weitere Vorkehrungen treffen sollte (MRT, Mammo)…

Ist die 3D-Sono nicht genau genug, wie eine Mammografie? Ich denke dabei nur an mein junges Alter und das diese ja schon eine hohe Strahlenbelastung mit sich trägt…Diese regelmässig durchführen zu lassen, kann anhand neuester Studien das Risiko an BK zu erkranken sogar deutlich erhöhen. Und ein MRT ist auch nicht ohne, was die Strahlenbelastung angeht… schon ziemlich kompliziert das Ganze…Daher ist das wirklich sehr genau abzuwägen. Und man würde eine Auffälligkeit im 3D Ultraschall doch sicherlich erkennen und dann ggf. stanzen oder?

Würde mich sehr freuen wenn ihr mir Eure Erfahrungen zu dem Thema mitteilen würdet, da ich mich mit der Früherkennung (bei evtl. Erblicher Vorbelastung) in der Hinsicht leider noch nicht sehr gut auskenne…
Ich habe nun einen Termin zum Beratungsgespräch für November an einer Uniklinik vereinbart.

Dürfte ich den Test eigentlich trotzdem durchführen lassen, auch wenn es keine eindeutige familiäre Grundlage dafür gäbe, wenn ich darauf bestehen würde und diesen auch selbst bezahlen würde?

Nochmals vielen Dank für Eure Meinungen und Erfahrungen!

Alles Gute,
Rosebud

[nene]

Hallo Rosebud, bei der genetischen Beratung wird ein Familienstammbaum erstellt und dann wird ein Indexpatient für dich ermittelt. Dieser wird dann getestet, ist er positiv, dann kannst du getestet werden. So war es bei mir.
Und bei mir war der Bruder meiner Mutter (dessen Tochter war an Brustkrebs erkrankt) mein Indexpatient.
Vor dem Test solltest du dir natürlich überlegen, was du machst, wenn du positiv bist. Der Gentest wird ganz klar Konsequenzen haben.
Wie ich schon berichtet habe, habe ich mich für die Komplettlösung entschieden und bin im Moment in der letzten Phase meines Brustaufbaus.
Mir geht es mit meiner Entscheidung sehr gut und auch lässt es sich mit den " Reserveteilen" ganz gut leben.

Liebe Grüße
Nene

[Xenophora]

Zitat von Xenophora

Im Anschluss möchte ich mich auch unbedingt testen lassen, falls das Ergebnis positiv ausfallen sollte.


Xenophora

Hallo Zusammen,

Soooo, nun habe ich das Ergebnis: BRCA 2 positiv!! Genau wie Mama und Oma. Nun stellt sich die Frage: Brustgewebe entfernen lassen: ja oder nein?
Oder doch lieber warten? Bin 29, no kids. Hat jemand in dem Alter schon Erfahrungen mit einer Brustgewebs-Entnahme? DANKE vorab.

Lieben Gruß
Xenophora

[Sternchen844]

Liebe Xenophora,

auch ich habe den BRCA2 Gendefekt. Und leider hatte ich nicht wie du das Glück, das bevor ich krank werde zu erfahren. Ich hatte letztes Jahr im Juni mit 26 Jahren die Diagnose. In meiner Familie gab es keinen Brustkrebs. Aufgrund des jungen Alters wurde trotzdem ein Test gemacht, mit eben dem positiven Ergebnis. Ich hab es von meinem Vater geerbt.

Die kranke Seite wurde mir schon ganz abgenommen und ich werde mir nun auch die gesunde Seite abnehmen lassen.

Ich glaub so eine Entscheidung ist viel schwieriger zu treffen, wenn man noch nicht erkrankt ist. Ich würde soviel darum geben wenn ich das mit dem Gendefekt schon vor meiner Erkrankung erfahren hätte, obwohl ich ehrlich sagen muss, dass ich nicht weiss wie ich mich dann entschieden hätte. Jetzt nachdem ich es einmal gehabt habe, sag ich mir, aufjedenfall weg damit.

Du musst für dich gut überlegen ob du damit leben kannst zu wissen du könntest es bekommen. Oder ob du eben lieber prophylaktisch das Gewebe entfernen lässt und damit das Risiko immens senkst.
Es ist halt einfach die krux an der ganzen Sache das dir niemand vorhersagen kann ob du überhapt an Brustkrebs erkranken wirst, auch wenn das Risiko extrem erhöht ist muss es ja nicht so kommen....

Informier dich gut, auch über die verschiedenen Möglichkeiten des Wiederaufbaus.
Wünsch dir viel Kraft für deinen Entscheidung!!

LG Sternchen

[Anne120]

Liebe Xenophora,

auch ich habe eine BRCA2 Mutation. Ich habe den Test nachdem ich an einem DCIS erkrankt bin machen lassen. Nachdem das DCIS bei mir brusterhaltend operiert wurde, war ich sehr unglücklich. Mir wäre die Entfernung der Brust doch lieber gewesen, die Ärzte hatten mir aber zur brusterhaltenden OP geraten. Auch nach dem positiven Gentest habe ich keine Empfehlung zur Brustentfernung bekommen. Die Empfehlung war nur die Eierstockentfernung. Das habe ich jetzt machen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme für prophylaktische Operationen abgelehnt hat. Diese Maßnahme soll ja das Zweiterkrankungsrisiko fast halbieren. Was das erhöhte Risiko für andere Krebsarten betrifft, wurde mir gesagt, das habe sich nicht bestätigt, das Risiko wäre so gering erhöht, dass es zu vernachlässigen sei und die ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen wären ausreichend. Ich habe noch einen Ausdruck einer Studie bekommen, die das belegt. Ich hoffe es stimmt.
Jetzt nehme ich die engmaschige Nachsorge in Anspruch (halbjährlich Mammographie und Ultraschall, jährlich MRT). Mehr kann ich nicht tun. Du bist sicher in Kontakt mit einem Zentrum für familiären Brustkrebs, die werden dich individuell beraten. Ich habe das ganze zwar nicht so richtig verstanden, aber das Risiko scheint nicht bei jeder Mutation gleich zu sein.

Viele Grüße
Anne

[Xenophora]

Hallo ihr Lieben,

nun schreibe ich diesen Beitrag zum zweiten Mal, nachdem ich irgendwie "rausgeworfen" wurde. Menno....

Ich wollte Euch für Eure Antworten danken. Ihr berichtet aus euren Erfahrungen und das hilft bei der Entscheidungsfindung ungemein, denn man zieht Dinge in Betracht, die einem vorher nicht bekannt waren.

Habe bei FrauTV gesehen, dass BRCA2-Damen bei einer Erkrankung eine sehr aggressive Form des Brustkrebses erhalten. Das hat mich erschrocken. Erst dachte ich: ach ja, TV! Aber als ich Mama gefragt habe, sagte sie mir, dass sie Stufe G3 und 6 befallene Lymphknoten hatte. hmmm.... Sie ist wieder gesund und bleibt es auch! BASTA!!!

Nun geht es darum zu überlegen, was für mich das Beste sein wird. Da mir die Genetikerin das Ergebnis mitgeteilt hat, konnte sie mir meine Fragen zu den Komplikationen, Nebenwirkungen etc. die bei einer Brustgewebsentnahme entstehen nicht beantworten. Hoffe, bei der ersten engmaschigen Kontrolle mal mit jemanden darüber sprechen zu können.

Mir wurde gesagt, ich sollte mir mit spätestens 40 j. die Eierstöcke entfernen lassen, weil dadurch auch nochmal das Risiko gesenkt wird.
Das hat ja noch etwas Zeit, aber die andere Sache muss ich mir mal gründlich überlegen. Vorallem die Frage: wann mache ich es?!

Wenn ich sehe, dass die erkankten Frauen immer jünger werden, dann denke ich mir: sofort raus damit! Es kann jeden Tag soweit sein.
Das tut mir so leid, dass ihr so jung erkrankt seid.

Allen sende ich a la Louise L. Hay: viel viel Liebe!

Sternchen844: wie geht es dir denn zurzeit?
Anne 120: kannst du dich mal andere Ärzte zu Rate ziehen bezüglich der Entnahme? Und warum bist du mit der brusterhaltenden OP unzufrieden? Aus Angst?

Danke für Eure Berichte!

Alles liebe
Xenophora

[sternenjuli]

Liebe Xenophora,

ich bin 32 und habe mich aufgrund des positiven Gentests (BRCA1 positiv) für die prophylaktische Entfernung des Brustdrüsengewebes entschieden. Aufbau der Brust erfolgte mit Eigengewebe (FCI GAP).

Für mich war schnell klar, dass ich nicht einfach weiterleben kann mit dem Wissen, dass ich ein so hohes risiko habe, an BK zu erkranken. Dafür hat mich die Erkrankung meiner Mutter, die leider verstorben ist, zu sehr geprägt. Aber jeder muss in dieser sache den richtigen Weg für SICH finden.

Ich wünsche Dir, dass Du auch für Dich den richtigen Weg findest. Mir haben dabei Gespräche mit anderen Frauen weitergeholfen sowie beim BRCA Gesprächskreis.

Alles Liebe
Jule

[Xenophora]

Hallo liebe Jule,
hallo Tasajo,

über kurz oder lang werde ich mich wohl auch an das BRCA - Netzwerk wenden.
Dann wird man wohl eher eine gut fundierte Entscheidung treffen könnn.

Liebe Jule, hast du alles gut überstanden? Und wie lange nahm die Genesungszeit in Anspruch? Man hat für den Aufbau Eigengewebe genommen? Einige entscheiden sich ja für Protesen (Implantate). Die Kasse zahlt doch die O.P. oder?

Hoffe, im Zentrum für fam. Brustkrebs noch was in Erfahrung bringen zu können.

Viele Grüße
Xenophora

[sternenjuli]

Liebe xenophora

Ja auch der Aufbau mit eigengewebe wird bei nachgewiesener Mutation von den kk übernommen.

Es ist schwer vorher zusagen wielang die genesungszeit dauert, da die op jeder unterschiedlich wegsteckt. Ich kann dir sagen wie es bei mir war.. 1 Woche Krankenhaus. 2 Wochen nach op muss man sich stark ausruhen und nach 5 Wochen hab auch alles wieder machen können... habe einen kleinen Sohn da ging das ausruhen auch nicht länger als 2 Wochen...

LG Jule

[Pessimist]

hallo zusammen,
jetzt habe ich es schriftlich. leider ist meine unbekannte BRCA 2 Variation jetzt doch bekannt und ich bin im vollem programm drin. traurig grüße

[Kiki B.]

Hallo,
Vielleicht könnt ihr mir helfen? Komme gerade von der Uniklinik Köln um meinen im Januar durchgeführten Gentest zu besprechen. Brca 2 ist negativ, GsD, aber BRCA1 ist unklar. Jetzt wurde mir wieder Blut abgenommen und es wird weiter getestet. Hatte eine von euch sowas auch schon mal? Und wenn ja, was ist dabei rausgekommen? Diese elende Warterei macht mich fertig.

LG
Kiki