Spitzoides Melanom, TD 1,2 - CL IV

[Mescalero]

Hallo!

Nachdem ich nun ein Erstgespräch in der plast. Chirurgie im Krankenhaus hatte, bin ich ein wenig schlauer über die weitere Vorgehensweise. Andererseits merke ich, dass ich nur Informationsfetzen in Erinnerung behalten habe, weil ich immer noch ziemlich neben der Spur laufe. Mal sehen, was ich behalten habe:

Ich werde nächsten Mittwoch stationär aufgenommen und durchlaufe Untersuchungen wie Ultraschall und Sonographie. Ein Kopf-CT ist (noch) nicht vorgesehen.
Am Donnerstag erfolgt die OP, bei der 1,5 cm rund um die Naht ausgeschnitten wird. Ein Hautstück wird mir vom Oberschenkel entnommen und transplantiert. Irgendwas war da auch mit einer "Fixierung mittels Schaumstoff".
Der Sentinel-Lymphknoten wird bestimmt und untersucht (ob durch Biopsie oder Entfernung, weiß ich nicht mehr). Falls dann ein Befall nachgewiesen wird, ist eine 2. OP nötig, bei der mehr Lymphknoten entfernt werden.
Ich habe danach 1 Woche Bettruhe und werde anschließend in die Dermatologie des KH überstellt, wo ich dann (eventuell oder sicher?) eine weitere Therapie bekomme. Das Wort "Interferon" ist dabei gefallen (im Groben weiß ich durch eigene Recherchen, worum es dabei geht).

Das ist bisher, alles was ich weiß.

Seit der Diagnosestellung leide ich - wie ihr alle nachvollziehen könnt und auch am eigenen Leib erlebt habt oder noch erlebt - an verschiedenen Ängsten und Unsicherheiten, die mal stärker sind und mal schwächer. Die Zukunft tut sich wie ein ungewisses Loch vor mir auf und es fällt mir schwer, meine Situation einzuschätzen. Langsam tauchen auch konkretere Fragen/Gedanken auf.
Ich schreibe die hier mal auf, ob die nun von euch beantwortet können oder nicht (mir ist klar, dass ihr selbst Betroffene seid und keine Ärzte, aber vielleicht können einige von euch aus eigener Erfahrung berichten).

* Wie vernachlässigbar ist der Clark Level im Vergleich zur Tumordicke?
Der Unterschied ist mir halbwegs klar und ich habe mehrfach gelesen, dass der CL-Wert weniger Aussagekraft als die TD hat. Mir macht mein doch höherer CL (IV) Sorgen. Die Bedeutung meiner TD von 1,2 mm ist schwer für mich einzuschätzen.

* Meine Hauptangst ist, dass Metastasierungen festgestellt werden. Keine Angst, ich werde nicht fragen, wie wahrscheinlich es ist, dass es welche bei mir gibt. Jeder Fall ist individuell und die Antwort auf diese Frage, wird man erst im KH feststellen können. Mir graut vor dem Warten. Im Zuge des Erstgesprächs wurde meine rechte Leiste abgetastet - da war nichts zu fühlen, aber das heißt natürlich nichts.

* Die OP ist meine erste überhaupt, ich hatte noch nie eine Narkose. Kann man einschätzen, wie lange sie dauern könnte? Die OP ist wohl sicher meine 2. Hauptangst.

Im Moment versuche ich Schritt für Schritt zu denken und mich von der Angst nicht übermannen zu lassen. Das gelingt mal mehr, mal weniger gut.
Mir hilft es, nicht den Kopf in den Sand zu stecken, sondern mich mit dem Thema auseinanderzusetzen (im Augenblick ist es auch nur schwer möglich, an etwas anderes zu denken). Es gibt mir mehr ein besseres Gefühl, zu wissen, was (ungefähr) auf mich zukommen wird oder könnte.

LG,
Mescalero

[J.F.]

Hallo Mescalero,

auch ich versuche auf die Fragen einzugehen. Nicky hat ja schon einiges angesprochen, von daher beziehe ich mich auf die anderen Dinge . Rational an die Sache heranzugehen ist nie verkehrt. Gut informiert sowieso nicht. Auch wenn es von einigen Ärzten nicht gern gesehen wird, wenn da ein Patient informiert erscheint. Aber wie sagte - auch - ein Arzt "das sind Befindlichkeiten", hat mir sehr gefallen . Klar, das Informieren macht auch Angst, aber ich denke, wenn man weiß wo gegen man da angeht, dann kann man auch mehr ertragen bzw. mehr entgegensteuern, je nach Notwendigkeit. Auch können Aktionen von Ärzten nicht den Stellenwert erreichen, den sie hätten, wenn man "blauäuig" an die Sache herangeht. Aber all das ist meine Meinung. Da ist jeder anders gepolt . Hauptsache man kommt gut aus der Geschichte.

Der Clark Level wird in den neuen Richtlinien vernachlässigt, dafür wird der Mitoserate ein höherer Stellenwert eingeräumt. Clark Level wäre die Hautschicht. Mitoserate ist die Zellkernteilung, also wieviele Zellkerne auf einem millimeter zu finden sind. Dein Mitoseindex ist bei kleiner 1mm. Also wunschgemäß. Daher könnte man laienhaft (der ich nun mal bin) sagen gut gemacht. Die Tumordicke wird herangezogen bzgl der weitergehenden Untersuchungen.

Zur Metastierung brauche ich nichts mehr zu schreiben, Nicky hat alles dazu gesagt. In den Untersuchungen in der Radiologie werden "nur" Makrometas gesehen, die Mikrometastasen werden histologisch festgestellt. Deswegen die Entnahme (=Biopsie) des Wächtern, auch Sentinel Node Biopsie genannt.

Bezüglich der Op-Dauer bei Dir kann ich nichts sagen, da mein Gebiet Gesicht und Hals sind. Aber das werden Dir Arzt und Narkosearzt sagen können. Aber keine Angst vor Schmerzen nach der Operation, das Du keine hast dafür sorgen schon die Ärzte. Und man hat ja auch noch einen Mund und kann der Schwester mitteilen, dass man Schmerzen hat, dann wird Abhilfe geschaffen.

Und es hat noch keinem geschadet, sich zu informieren. Hier im Forum sind genügend Links zu Facharbeiten, Doktorarbeiten etc zu finden und auch jede Suchmaschine ist da behilflich. Von daher, ja, die Wartezeit kann mit Informieren gefüllt werden. Bedenke aber bitte immer, dass auch negative Dinge zum Lesen erscheinen, die einen dann wieder in Schrecken versetzen können. Und da sind wir schon wieder beim nächsten Thema. Neben Warten ist auch das Differenzieren gefragt bzw. wurde gerade auf den Lehrplan des Lebens gesetzt

[Mescalero]

Vielen Dank für eure Antworten! Da fühlt man sich mit all dem gleich nicht mehr ganz so überfordert.

Dass die TD noch nichts über Metastasen aussagt, habe ich schon mehrfach gelesen und dass es sowohl bei dünneren als auch dickeren MM Streuungen gibt oder eben auch keine. Individuell verschieden eben.

Was die zunehmende Bedeutung der Mitoserate betrifft, so wäre mir das natürlich recht. Übrigens steht in meinem Befund nirgendwo etwas von Ulzeration, das ist dann wohl auch gut (oder gibt es andere Bezeichnungen?).

J.F., was du über die Vorab-Informationen schreibst, die man sich als Neu-Patient holt oder auch nicht holt, da kann ich dir nur zustimmen. In meinem Fall war ich froh, dass ich mich schon vorab im Netz informiert hatte, was auf mich zukommt bzw. zukommen könnte. Mich hätte es nämlich bei dem Erstgespräch ganz schon ausgeknockt bei Ankündigungen wie "Wächter-LK-Entnahme", "Hauttransplantation", "Interferon" usw.
Jeder handhabt das anders, und ich brauche im Moment die Information, um mich mit dem Diagnoseschock zu arrangieren und ihn zu verarbeiten. Mir ist auch bewusst, dass man auch unschöne Sachen findet, gerade auch hier im Forum. Ich suche aber auch gezielt nach aufbauenden Infos und behalte dabei - so gut es geht - im Auge, dass sich nichts davon 1:1 auf mich ummünzen lässt, weder Gutes noch Schlechtes. Erst wenn es dann wirklich ans Eingemachte geht mit OP und Untersuchungen, werden nach und nach die Dinge wirklich klarer.

LG
Mescalero

[bijomi]

Hallo Mescalero

Da muss ich mich doch glatt mal wieder einmischen...

J.F. und Nicky haben dir ja eigentlich schon alles beantwortet.

Dann geb ich dir mal ein wenig von dem was dir noch fehlt. Zuversicht.

Unsere Geschichten ähneln sich ziemlich. Ich war 41 bei meiner Diagnose. Auch spizoides Melanom, TD + CL-Level ziemlich gleich.
Das alles ist jetzt 4,25 Jahre her. Und wie du siehst: ich lebe noch! Sogar sehr gut. Keine Metastasen wurden bei mir gefunden (ich hatte eine komplette Ausräumung der umgebenden Lyphknoten - Neck Dissection) und das ist bisher auch so geblieben.
Inferferon hab ich auch mal angefangen, aber dann wieder gelassen. Die Gründe dazu kannst du (wenn es dich interessiert) hier nachlesen.

Auch wenn ich dich sehr gut verstehen kann, weil deine Welt plötzlich nicht mehr so ist wie vorher, du unbeschreibliche Angst hast. Versuche alle Untersuchungen abzuwarten. Außerdem hilft immer wieder der Gang zum Psycho-Onkologen, wenn da mehr aufgewirbelt wird oder du diese Zukunftsangst nicht bewältigt bekommst.

So wünsche ich dir alles Gute für deine anstehenden Untersuchungen und die OP.
Dazu noch eine kleine Geschichte von einer mit mit befreundeten Op-Schwester. Sie konnte gar nicht verstehen, dass ich Angst vor einer OP habe. Ihr Spruch dazu: Wann passen schon so viele Leute auf dich auf, dass dir nichts passiert. Glaub mir: wir passen sehr gut auf die Patienten auf!

[Mescalero]

Hallo bijomi und alle anderen Mitleser,

ja, die Zuversicht fehlt mir wohl noch, obwohl auch die positiveren Geschichten (wie z.B. von dir) natürlich nicht an mir abprallen.

Du sagst es ganz richtig: die Welt ist irgendwie nicht mehr wie vorher. Meine Angst und Anspannung wächst klarerweise jetzt, kurz vor der stat. Aufnahme und der OP (die ja meine erste überhaupt ist). Immerhin weiß ich, dass ich in der Klinik ständige psychoonkologische Betreuung bekommen werde, und das ist zumindest ein bisschen beruhigend.

Danke für deine Wünsche und auch für das Erwähnen der OP-Schwestern-Aussage. Es stimmt ja auch - die dort drin sind nicht meine Feinde, sondern wollen mir helfen.

LG
Mescalero