Adenokarzinom inoperabel

[Gabrieleli]

Liebe Christa,

auch von mir noch einmal alles, alles Gute für die nächsten Tage. Ich hoffe du kommst schnell wieder heim und hast ein Ergebnis mit dem du dich gut arrangieren kannst.

Bis hoffentlich ganz bald

Gabriele

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
also so langsam werde ich wieder. Es war Montag definitiv zu früh um los zu fliegen.
Als wir in Marseille landeten, hatte ich das Gefühl, dass meine Batterien unter Null waren, extrem leer.
In der Mietwagenstation saß ich dann auf dem Bänkchen und mein, des Französischen kaum mächtigen, Göga musste mit dem Mietwagenmenschen reden und auch erklären, warum wir später kamen.
Der drehte ihm frohen Herzens gleich mal eine Insassenversicherung (nötig wie ein Kropf) an.
Na ja, Göga war froh, als er mich und das Gepäck im Wagen hatte und er, ohne sich zu verfahren, schnurstracks das Ferienhaus erreichte.
Ich fühlte mich einfach nur mies.
Den nächsten und die dann folgenden Tage auch noch. Ganz abgesehen davon habe ich mir einen extrem quälenden Husten zulegt, der mich ganz erstklassig am schlafen hindert.
Die ersten Tag ging es mir so schlecht, dass ich wirklich Schiss hatte.
Zum Glück wurde es dann ganz langsam wieder besser.
Seit Sonnabend sind wir jetzt in einer Ferienwohnung in der Nähe von Montpellier, quasi direkt auf einem Golfplatz.
Heute habe ich nun schon mal immerhin ein paar Bälle auf die Range gehauen.
Ging.
Aber alles andere wäre mir zu viel gewesen.
Bis zum Rückflug am kommenden Sonnabend werde ich wohl wieder fit sein.
Ihr Lieben, ich denke sehr viel an euch und drücke natürlich der lieben Christa die Daumen, wünsche der lieben Nothing, dass es ihr bald besser geht, dass paya und auch heaven sich keine Sorgen machen müssen, dass Mona und Gabriele und, und, und ...
Ich kann jetzt einfach nicht alle aufzählen, an die ich denke und die ich mag.
Also bitte verzeiht mir, wenn euer Name jetzt hier nicht auftaucht.

Seid alle sehr herzlich gegrüßt

Christel

[heaven]

Liebe Christel,
ich hätte mir (und dir!) so gewünscht, das du einen richtig wunderschönen Urlaub hast.. Es tut mir leid,zu lesen,das es dir so bescheiden geht! Jetzt drücke ich dir feste die Daumen, das du die letzte Urlaubswoche geniessen kannst! Gerade du hast dir den Urlaub so sehr verdient!

Ich denke an dich,fühl dich gedrückt von

Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

@Christel schön, dass Du Dich meldet hast und nicht schön, dass es Dir so ergangen ist, hab viel an Dich gedacht, Danke fürs "piep" und hoffentlich noch schöne Tage bis Samstag!!!

@Christa ab heute begleiten meine Gedanken nun Dich und drücken Dir alles verfügbare...

Mir gehts so lala, gestern wieder und stärkere Kopfschmerzen, dann erst mal 16 Std gepennt - bin immer happy, wenn mir das gelingt, wenn auch mit Pausen - nun ist es etwas besser. Glaube, brauch ich brauch nicht zu erzählen, dass sich auch so manche kleine Herbstdepression einschleicht...

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
sehr langsam wird es besser, aber es wird besser.

Liebe paya,
warum hast Du Kopfschmerzen?
Oder "darfst" Du Kopfschmerzen haben?
Wobei es natürlich eine Millionen harmlose Gründe für Kopfschmerzen gibt.

Vor der dunklen Jahreszeit habe ich eh einen Bammel.
Da häufen sich die Depris hier und natürlich auch bei mir.
Aber wir packen das Leute, wobei ein Scherzchen hier und ein Witzchen da natürlich schön wäre.
Wie ist das eigentlich bei euch, und hier meine ich besonders heaven, paya und Nothing mit den Mutationen? Wurde daraufhin untersucht?
Das wird unser aller Überlebenschance sein. Nur durchhalten müssen wir.
Ich denke natürlich an Christa und hoffe auf gute Nachrichten.

Euch allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[heaven]

Liebe Christel,
schön,das es dir langsam besser geht und du den Urlaub hoffentlich geniessen kannst!
Bei mir wurde nur auf EGF (Wildtype) getestet-die Mutation habe ich nicht! Wurde mir aber auch nicht so wirklich erklärt,habe ich nur zufällig im Arztbericht gelesen. Ist das der Grund,warum ich Avastin nicht bekomme? Ist Avastin der Wirkstoff Bevacizumab (VEGF-Hemmer)??
In meinem 1.onkol. Bericht war noch die Rede davon,ggf. Bevacizumab nach Chemo Cisplatin/Alimta zu geben...

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[mouse]

Liebe Heaven,
Avastin (Bevacizumab) ist ein Antikörper. Wie alle anderen auf "mab" endenden Arzeneimittel.
Alle auf "nib" endende sind Tyrosinkinasehemmer. Wie Erlotinib (Tarceva).
Die Tests gehen auf die nibs.
EGF habe ich auch nicht. Wurde bei mir ausprobiert. Also wirkt Tarceva und Iressa nicht. Bei Dir könnte eine ALK Mutation vorhanden sein. Eine ALK und eine EGF Mutation schließen sich gegeneinander aus.
Also: Wer ALK hat, kann EGF nicht haben und umgekehrt.
Ich habe leider auch ALK nicht.
Wenn Du die Mutation hast, könnte Crizotinib helfen. Gibt es noch nicht in Deutschland, kann aber besorgt werden. Legal natürlich.
Avastin ist ein sehr zweischneidiges Schwert. Hat einen sehr guten Wirkungsbereich, wenn man z.B. große Metas in der Leber klein kriegen möchte. Sollte aber nur kurzzeitig angewendet werden.
Wenn Du ohne auskommst, um so besser.
Ich drängle nicht, es zu bekommen.
Es gibt noch weitere Tests, die gemacht werden könnten. Hat aber wohl noch ein bißchen Zeit. Für B-Raf z. B. müsstest Du nach Oldenburg oder Köln, nicht wegen des Tests sondern wegen einer Studie.
Aber das geht alles.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

P.S. sieh zu, dass Du von jetzt an von allen Arztberichten Kopien bekommst. Ich habe auch zu lange damit gewartet, dabei ist das extrem nützlich!

[paya]

Liebe Christel

Mutationen wurde bei mir getestet, hab meinen Doc danach gefragt..er sagte das wurde gleich am Anfang getestet mehr weiß ich dazu nicht.. Kopfweh hm keine Ahnung hab ich immer wieder mal, normal meist nach Staging, so dass ich dann nicht beunruhigt bin wegen Kopfmetas.

Ja ab und an was zu Lachen muss sein...
Sehr schön, dass es bei Dir aufwärts geht, hatte zwischendrin echt Sch.... um Dich.
Herzliche Grüße Paya