Nierentumor - neu hier

[Fuxe1]

...heute habe ich endlich nach einem Dumm-Dumm-Gespräch ("Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!" - "Aber schauen Sie sich doch mal deren Leistungsspektrum auf der Homepage an, das ist eine Fachklinik für Rheumatische Erkrankungen!?" "Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!" - "Machen Sie sich doch BiTTE mal die Mühe und überzeugen Sie sich selbst davon, dass die Klinik in ihren Therapieangeboten nichts von Tumornachsorge oder ähnlichem aufzählt!?" - "Die Klinik hat aber eine onkologische Abteilung!", gefolgt von "Wir schicken alle Tumor-Patienten aus dem Umkreis in diese Klinik, das macht unsere Belegungsabteilung schon immer so, und die machen den ganzen Tag nichts anderes...") - eine Mitarbeiterin eben dieser Belegungsabteilung ans Ohr bekommen, die SEHR zugänglich war. Sie hat tatsächlich auf der Homepage nachgeschaut und festgestellt, dass das ja für einen Patienten, der sich dahingehend erkundigt, nicht sehr vertrauenserweckend aussieht. Sie meinte, die hätten wohl eine kleine onkologische Station, aber sie versteht mich sehr gut dahingehend, als dass sich das Leistungsspektrum, Essen, Infoveranstaltungen etc, wohl eher nach dem überwiegenden Anteil der Rheumatischen Erkrankungen richtet.

Kurzum: Wir bekommen eine andere Klinik vorgeschlagen, ich bin sehr gespannt!

Sie hatte mir zwar auch gesagt, dass sie viele Patienten mit der Krankheit da hinschicken und bis jetzt auch noch nichts negatives zurückkam, ich habe dann aber gemeint, mal unter uns: Wieviele der AHB-Anwärter kennen denn überhaupt ihre Möglichkeiten und erkundigen sich im Vorfeld? 9 von 10 Patienten vertraut ja sicher darauf, dass das, was ihnen angeboten wird irgendwie einen Sinn hat. Und wenn sie dann während der AHB feststellen dass das alles irgendwie am Thema vorbei ist, sagt auch keiner mehr was, ändert ja doch nichts mehr.

Sie hat mir beigepflichtet ;o) - und sucht was anderes, passendes raus.

Aber jetzt doch nochmal zu den fehlenden Untersuchungen - hat das denn Zeit bis nach der AHB oder zählt hier jeder Tag? Dann würde ich versuchen Papa dazu zu bewegen, nochmal bei dem Urologen anzurufen und die Untersuchungen noch vor der AHB einzufordern - wenn er das denn dann auch macht... Ich kann es ihm ja nur anraten, will ihm wie gesagt keine Angst machen.

[*Alex*]

Ha ha - das Dumm-Dumm-Gespräch war ja super... ich schmeiß mich wech Wenn es nicht so traurig wäre, könnte man sich genüßlich kaputtlachen!

Gut gemacht, nicht locker lassen ist die einzige Devise, sonst erreicht man in diesem System gar nichts! Ich frag mich manchmal, wieviele Krebskranke als Kolateralopfer in der Statistik enden, weil sie nicht in der Lage waren, sich selbst umfassend zu informieren und um sich zu schlagen oder niemanden hatten, der das für sie übernommen hat... Wenn man nix weiß, ist man doch erledigt!

Danke dass Du uns hier auf dem Laufenden hältst! Und übrigens,nur falls das von Interesse sein sollte, hat Dein Paps jetzt die Option, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Damit kannst Du der Dumm-Dumm-Dame von der Sozialstation für Hirngeschädigte als nächstes auf den Keks gehen

Ich wünsche Dir weiterhin gute Nerven und Deinem Paps alles Gute!
LG

[Jan64]

Hallo Sandra,

ja Antrag auf Schwerbehindertenausweis gehört auch zu deren Aufgaben.So ein Ausweis kann Vorteile haben, ich würde ihn euch empfehlen (oder Verschlechterungsantrag weil wegen Diabetis schon vorhanden).

Zu den Untersuchungen: Unmittelbar vor weiteren Behandlungen sollte die genaue Diagnose (Metastasen ja oder nein, wenn ja wo und wie groß) damit man bei Kontrollen feststellen kann ob die Medikamente anschlagen. Geht auch noch nach der AHB, aber nur mit CT,MRT ( die Diagnose Mx is nix). Dein Vater muss erst zu Kräften kommen und die Wunde muss ausheilen. Vorher keine eventuellen Targettherapien, die beeinflussen die Wundheilung negativ.

Ich wünsche dir starke Nerven bei deinem schweren Stand

Gruß Jan

[Rudolf]

Hallo Sandra,

ich möchte Jan im wesentlichen zustimmen, meine aber, daß es wichtig ist, ganz am Anfang eine vollständige Diagnose zu erstellen, und zwar im Hinblick auf eine weitere Behandlung. 3 - 4 Wochen AHB können evtl. zu lang sein.

Wir haben das hier leider schon einmal erlebt, daß jemand sehr eilig zur AHB wollte oder sollte, und bereits nach wenigen Tagen machten sich Hirnmetastasen bemerkbar. Der Patient hat es leider nicht überlebt.

Ich habe die Diagnostik jedenfalls so erlebt: Schädel-MRT und Skelett-Szintigramm (heute macht man wohl eher ein Ganzkörper-MRT) wurden am Freitag und Montag nach der Klinikentlassung (Do) gemacht.

Und noch einmal: nicht die Onkologie, sondern die Urologie hat Erfahrung mit dem NZK.

Vom Antrag für meinen Schwerbehindertenausweis bis zum Erhalt dauerte es 4 Monate. Dafür bin ich jetzt 100% G-behindert. G wie Gehen? Kann ich mir nicht vorstellen, bei 25 km Gehleistung an manchen Tagen.
Die Vorteile für den Rentner sind allerdings bescheiden.
LG
Rudolf

[Fuxe1]

Hallo Alex, Jan und Rudolf,

einen Schwerbehindertenausweis hat mein Paps schon, ich meine auch er hat mit der Sozialtante über eine Anpassung gesprochen, höre aber nochmal nach. Er ist Rentner, so wahnsinnig viele Vorteile wird der Ausweis nicht bringen.

@Jan: Worauf hattest Du denn das mit meinem schweren Stand bezogen?

Ich werde heute nochmal mit ihm sprechen und ihn bitten, nochmal bei dem Urologen anzurufen und ihm zu sagen, dass er VOR Antritt der AHB die restlichen Untersuchungen gemacht haben möchte und wie er dabei nun vorgehen so, an wen wenden, Überweisung notwendig etc - ich hoffe nur der Arzt kommt dem auch nach denn sonst hätten wir das was ich befürchte: Wenn der Arzt sagt es hat bis nach der AHB Zeit, dann wird er sich dagegen nicht durchsetzen.

Ich werd das ja nicht für ihn übernehmen können, sonst hätte ich schon längst in - ja wo nun eigentlich? Carl-Zeiß-Stadt :-) , weil in der Nähe? Oder hier im Großraum Bonn? Oder in dem KKH wo die anderen Voruntersuchungen gemacht wurden? - angerufen und das für ihn durchgeboxt... Braucht man da jetzt eigentlich noch ne Überweisung, oder kann man da einfach anhand des Befundes einen Termin vereinbaren?

Liebe Grüße

Sandra

[Thomas1]

Moin
In der Carl Zeis - Stadt bist du schon richtig,war dort auch in der urologie,ist forschende klinik beim nierenca,mit tumordatenbank.Ich kann dir das nur empfehlen.Müsste auch mal wieder hin,beginne nun das dritte Jahr nach diagnosestellung,trotz Lungenmetastasen,die beidseitig gelasert wurden,und was wichtig ist:Ich bin ohne Medikamente,solltest du noch etwas wissen wollen,gerne per pn.
Grüsse
Thomas

[Jan64]

Hallo Sandra,

der schwere Stand bezieht sich auf deine Situation als Patientenmanagerin die aus großer Entfernung ohne wirkliche Kooperation des Patienten agieren muss. Obwohl das Verhalten deines Vaters auch verstanden werden kann. Schau mal bei www.krebsinformationsdienst.de unter Coping nach.

Grundsätzlich gibt es in Deutschland die freie Arztwahl, die aber eine Überweisung des Hausarztes brauchen um mit der KK abrechnen zu können. Und das alle Quartal neu. Was ihr braucht ist eine Einrichtung, die sich mit Nierencarzinomen auskennt und für deinen Vater erreichbar ist. Es ist vorteilhaft die noch ausstehenden Untersuchungen und die darauf aufbauenden Kontrollen bei ein und der selben Einrichtung zu machen, da geht dann nichts verloren und man kennt deinen Vater. Bedenkt dein Vater muss wahrscheinlich alle 3 Monate dort hin zur Nachsorge. Dies müsst ihr irgendwie händeln können. Ich selbst kenne die Uniklinik in der Thüringer Glasstadt nicht persönlich (mir reicht für mich ein Klinikum, und das sehe ich lieber von außen als von innen, was aber keine Aussage zur Behandlungsqualität sein soll), aber man liest recht viel von ihr im Zusammenhang mit Nierenkrebs. Also nehme ich mal an, die haben die Kompetenz. Frag mal Thomas.

Viele Grüße
Jan

[Fuxe1]

Hallo Jan,

ja, das trifft es in der Tat wirklich gut: Patientenmanagerin die aus großer Entfernung ohne wirkliche Kooperation des Patienten agieren muss. Das ist ganz schon kräftezehrend und manchmal auch ein ziemliches Geeier... Aber es gibt mir auch das Gefühl, irgendwie helfen zu können, den ersten Erfolg habe ich ja schon errungen, ab Anfang nächster Woche können die beiden in die Rehaeinrichtung nach Bad Elster , die konkret AHB zur Nachsorge von bösartigen Geschwulsterkrankungen z. B. der Niere und ableitenden Harnwege anbietet. Da fühle "ich mich" dann doch schon deutlich besser aufgehoben als in einer Rheuma-Reha-Klinik.

Jetzt habe ich herausbekommen (entwickle mich hier noch zur Agentin), dass der Urologe eine Anschlussbehandlung gemeinschaftlich mit einem Hämatologen/Onkologen geplant hat, das sei "der Spezialist" auf diesem Gebiet.
Nachdem meine Mama vor 4 Jahren bei ihm in Behandlung wär, weiß ich, dass er mglw. der richtige Ansprechpartner in Bezug auf Leukämie ist, nicht aber für das NZK.

Ihr habt ja auch bereits mehrfach geschrieben, dass wir uns an eine Uniklinik oder ein Zentrum für NZK wenden sollen. Die Carl-Zeiss Stadt scheint mir hier machbar, ich habe aber auch gut reden, für mich sind Entfernungen von 400 km normal, für meinen Papa ist das eine halbe Weltreise.
Aber irgendwie wird das wohl hinzubekommen sein!!!

@Thomas: Ich melde mich bzgl. der Klinik per PN bei Dir.

Wenn ich Glück habe, bekomme ich noch diese Woche einen Termin für ein GanzkörperCT und ggd. ein Szintigramm (?), in einer radiologischen Praxis, dann haben wir zumindest schonmal den Befund vollständig.

Mein Paps weiß allerdings noch nichts davon, keine Ahnung wie er reagiert und ob er den Termin wahrnimmt.

Ich habe aber keine Ahnung was wir dann mit den Ergebnissen machen, nächste Woche steht ja doch erstmal die AHB an - oder müsste ihn die Radiologische Praxis falls notwendig (hoffentlich nicht!!!) direkt zur Weiterbehandlung schicken?

Liebe Grüße

von der Patientenmanagerin