Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

Ich setz mich jetzt einfach nochmal hier rein, alles zu lesen im Nierenkrebsforum "neu hier und ratlos". IMmer noch (oder noch mehr) ratlos und immer verzweifelter:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Odelbie]

Hallo liebe Gabi,


Ich habe deine Zeilen sehr aufmerksam gelesen. Deine Gedanken waren auch meine Gedanken, als bei meinem Mann Krebs und Metastasen feststanden.

Unsere Gedanken sind:" das kann doch nicht sein, diese Krankheit ! Oder ..... Ich muß was tun ? Die müssen meinen Mann retten ! Ich bringe ihn mehr zum Arzt, dann wird ihm geholfen ! Ich kann nicht nur sitzen und warten ! Und so könnte ich noch viele,viele Gadanken und erlebte Worte schreiben.

Doch wir vergessen, was der Kranke eigentlich möchte. Mein Mann lernte seinen Körper neu kennen. Er musste selber damit fertig werden, es verarbeiten. Und erst als mein Mann sich damit abgefunden hat, begann er zu kämpfen. Das dauerte ein paar Tage nach der sicheren Diagnose, die uns die Ärzte sagten.
Er hörte eigentlich nicht wirklich zu, wenn die Ärzte etwas sagten. Ich dachte jedenfalls , das er da nicht hörte. Viel später, sagte er, die ersten Worte reichten mir. Da habe ich bereits verloren, bevor der Kampf beginnt.

Sie spüren das. Sie spüren diese Sinnlosigkeit der Behandlungen, den Stress, den Abbau des Körpers, Gewichtsverlust, u.s.w. . Viele Diagnosen , werden schön geredet. Den Menschen wird Mut gemacht. Alles wird gut, wir bringen das hin. Und was man alles hört.
Ich war verzweifelt, als mir mein Mann sagte:" ich kann nicht mehr." Ich dachte ich sterbe . Ich wollte es nicht hören. Ich wollte doch, das mein Mann und Papa lebt, die Krankheit besiegt. Doch wir hatten schon am Start verloren.
Und ich erlaube mir zu sagen, mein Jürgen spürte das. Er fühlte seinen Körper. Er musste sofort nach der Diagnose alles regeln. Patientenverfügung, Testament, Geldangelegenheiten. Viele Dinge regelte er, das bemerkte ich nicht einmal.
Ich wollte auch immer, das er dem Arzt sagt wie es ihm geht. Er lächelte diesen nur an und wollte seine Ruhe. Er schlief sehr viel. Aber im inneren seines Körpers, nahm er schon langsam Abschied. Das war ihm wichtig, auch alleine zu sein. Als mein Jürgen sich selber damit auseinander gesetzt hatte, holte er mich an sein Bett und wir weinten zusammen.
Ich weiß nicht wie es ist, ständig mit dem eigenen Sterben sich zu beschäftigen. Ich weiß aber, das dieser Kampf sehr viel Kraft kostet. Deshalb habe ich immer das gemacht, was er wollte. Unsere Ernährung ging über die Magensonde. Wenn er mir sagte, er mag nicht, Dan mag er nicht und ich sagte dann gut mein Schatz, dann machen wir das später. Es gab Tage, da gab es kein später. Ich musste damit fertig werden. Und auf der anderen Seite, konnte ich meinen Mann verstehen.

Lasse deinem Mann die Zeit die er braucht. Bei dieser Krankheit, lernst du deinen Mann wieder neu kennen. Es wird schwierig, weil in einem die Angst steckt. Weil man nicht weiß wohin der Weg führt. Und genau deshalb wollen wir jede Minute helfen.
Wenn in mir die Angst größerwurde, dann sprach ich heimlich mit dem Arzt. Da wir nach jeder Bestrahlung zum Arzt mußten stellte dieser dann immer gezielte Fragen an meinen Mann. So wurde mir die Angst etwas genommen. Meine Verantwortung war etwas gesunken. Dann lenkte er ein und dachte wenigsten kurze Zeit nach. Irgendwann begann er dann immer wieder mit mir zu plaudern, auch über seine Ängste, über sein Gedanken und Gefühle. Und wir stellten fest, das diese Zeit die schönste Zeit war. Wir sprächen auch darüber, was ist wenn unsere Zeit schneller abläuft als gedacht ? Das war uns wichtig, wir wir handeln sollten, wenn es unerträglich wird ? Wir haben uns ausgesprochen und nach diesem Zeitpunkt, bekam ich genau mit, was mit meinem Mann passierte.

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, dann sage ich Heute:" alles war gut so wie es war." Ich würde Ihn nicht drängen. Wenn es eine aggressive Form von Krebs ist, so wie bei uns, dann spielt es keine Menschliche Rolle mehr ob man noch eine Woche oder 5 Tage wartet um den Arzt aufzusuchen.
Bei uns hieß es erst so und auf der Patientenakte stand Palliativ.
Hätte ich das am ersten Tag gelesen, dann hätte ich meinen Mann versucht zu überreden, nur eine Schmerztherapie zu machen. So hätte er wenigsten bis zu seinem Sterben noch selber essen und trinken können. So bekam er aber Chemo und Bestrahlung mit 70 Gy. Er verlor seinen Speichel, konnte nicht schlucken, nicht esse. Nix. Das war für mich und meine Tochter sehr schlimm. Und für meinen Mann kein Leben mehr.

Ich kann deinen Mann verstehen. Vollkommen verstehen. Gib Ihm die Zeit die er braucht. Dränge ihn zu nix, dann verschließt er sich vollkommen.

Ich Drücke euch Beiden ganz feste die Daumen und schicke dir ein großes Kraftpaket.

GglG
von
Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen

[Gabi1964]

Liebe Grit,

danke für Deine lieben - und leider auch wahren - Worte und das Kraftpaket.
Norbert hat jetzt keinen soo agressiven, aber leider trotzdem schwer behandelbaren Krebs (Nierenzellkarzinom, rechte Niere, beide Nebennieren, TEil vom Bauchnetz + Lymphknoten zwecks Metas entnommen, Lunge unoperabel voll mit Metas - zu viel, zu groß). Wir wissen es auch erst seit nicht ganz 7 Wochen, die OP hat er schon hinter sich.
Ich muss ja leider arbeiten und hab auch einen nicht ganz unstressigen Job, also ist er viel allein zu Hause
Andererseits sehe ich selbst ein, dass wenn ich da bin, auch nervig sein kann. Ihm gehts ja halbwegs gut bis auf die OP-Nachwehen (REha scheint aus anderen Gründen leider nicht zu klappen, gehört jetzt nicht mit hier dazu) und leider halt die Psyche. Er will nicht wirklich spazierengehen, ist aber genervt, weil ihn alles langweilt, er ja noch nicht viel tun darf wg. der OP-Narbe (heben usw.) und auch nicht kann.
Sicher lass ich ihn, mein Kopf sagt ja auch, es ist seine Krankheit, sein Körper. Mein Herz spricht halt was ganz anderes.
Ich werde jetzt mal noch abwarten, irgendwas hat er heute gesagt, er will es nächste Woche angehen. Es kommt bei der Diagnose eigentlich auch wirklich nicht mehr auf eine oder zwei Wochen an. Es geht eh nur noch alles palliativ mit Target Medis, und eigentlich will ich ihm die zum TEil schon heftigen Nebenwirkungen auch nicht antun, nur weil ich auf Wunder (die sowieso nicht geschehen, das ist mir klar) hoffe. SCHEI.....benkleister.

[Bremensie]

Liebe Gabi,
ich kann dich und deine Ängste sehr gut verstehen. Mein verst. Lebensgefährte hatte Lungenkrebs(Asbestose). Er hat trotz schlechter Aussichten den Kampf erstmal aufgennommen soll heißen Chemo. Ich sollte noch sagen das er das meiste mit sich selber ausgemacht hat. Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Er hat sie unterbrochen von Krankenhausaufenthalten ambulant zu Hause gemacht. Ich musste genauso wieOdelbi halbtags arbeiten gehen. Wenn ich nach Hause kam wusste ich nicht ob mein Lebensgefährte noch am Leben war. Ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung ist er dann wenigstens einigermaßen freidlich eingeschlafen für immer.
Aus heutiger Sicht würde ich sagen das es für ihn bessergewesen wäre keine so starke Chemo zu machen sondern eher eine gute Schmerzbekämpfung um mehr Lebensqualität zu haben und eventuell noch ein wenig kürzer gelebt zu haben.
Ich wünsche dir und deinem Partner ganz viel Kraft

[Gabi1964]

SO, Reha endgültig ausgefallen. Widerspruch mit einer Begründung zum kotzen abgelehnt. Entweder die Rentenvers.-Reha oder gar keine. Dann halt gar keine. Auf ein umständliches langwieriges Klageverfhren vor dem Sozialgericht haben wir keine Lust und keine Nerven im Moment. Bis das durch ist ....

Gleichzeitig aber EU-Rente beantragt, und die setzen wir durch bis zum Schluss. Da gehts um SEINE Kohle, notfalls auch übers Gericht.

ABER: Wir haben jetzt vom 1. - 4. 11. ein Traumhotel in Passau gebucht. Passau anschauen, wenn schon nicht zur Reha dort hin, wollte sich mein Mann unbedingt. Jetzt geht das Geld halt für die 4 Tage drauf, schit drum. Ich freu mich wie wahnsinnig, einfach mal 4 Tage allem entfliehen und es sich zu zweit gut gehen lassen und alles mal "vergessen".


Heute haben wir länger mit einander gesprochen. Er hat das erste Mal "zugegeben" dass es viel "Kopfkino" ist was in ihm vorgeht. Er habe aber das Gefühl, es werde langsam wieder besser und er träume auch nicht mehr ewig davon. Ist ja schon ein ANfang, dass er drüber spricht. Ich hoffe, ich konnte ihm deutlich machen, dass ich seinen, von ihm gewollten Weg mitgehe, egal "wohin" er möchte. ....

[Jan64]

Hallo Gabi,

gib deinem Mann Zeit die Dinge zu sortieren, man muss sich neu orientieren, hat bei mir auch einige Wochen gedauert. Immerhin ist er mittlerweile schon soweit mit dir darüber zu sprechen. Du kannst nur soviel für ihn tun, wie er überhaupt aufnehmen kann. Je mehr man über die Krankheit weis und die Vorgehensweise (Targettherapien) im weitern Verlauf kennt, um so sicherer wird eigentlich auch der Betroffene. Dies braucht aber seine Zeit zum Verarbeiten. Am Anfang stehen meist auch wirtschaftliche Existenzängste und die Sorge um die Angehörigen, die man nicht belasten möchte, im Vordergrund. Das eigene (Über-)Leben war bei mir eigentlich gar nicht so das Thema.

4-Tage Urlaub in einem schönen Hotel in angenehmer Umgebung um einfach mal abzuschalten, ihr könnt für euch beide nichts besseres machen (eigene Erfahrung). Wenn dein Mann für diesen Kurzurlaub fit ist, könnt ihr meiner Meinung nach die AHB ruhig sausen lassen.

Wieso willst du jetzt schon EU-Rente beantragen? Dein Mann kann bis zu 72 Wochen Krankengeld beziehen. Die gesetzliche EU-Rente ist normalerweise wesentlich geringer als das Krankengeld. Informiert euch erst mal über die voraussichtliche Höhe der Rente. Probiert so lange wie möglich Krankengeld zu beziehen, die Krankenkasse schaltet nach einer gewissen Zeit(ca. 3-5Monate) eh den MDK ein um die voraussichtliche Dauer der Arbeitsunfähigkeit festzustellen. Bei dem Krankheitsbild von deinem Mann gehen die dann bestimmt von einer dauerhaften Erwerbsunfähigkeit aus und die Kasse schreibt euch einen Brief mit dem Antrag auf Reha zur Teilhabe zum Erwerbsleben, den ihr innerhalb von 10 Wochen ausfüllen und abgeben sollt, unter Androhung sonst das Krankengeld zu streichen. Die Kassen helfen euch gerne beim Ausfüllen und sehen zu das er schnell von der Rentenversicherung bearbeitet wird. Die RV beurteilt ob eine Reha sinnvoll ist oder aufgrund des Rehaantrags sofort auf EU-Rente beschieden wird. Mir ist kein Fall beim Metastierenden NZK bekannt wo die Rente unter Systemtherapie abgelehnt wurde spätestens in der Reha wurde auf Rente plädiert. Auch in diesen Fragen nützt Aktionismus nichts. Also abklären was höher ausfällt, Rente oder Krankengeld. Private Versicherungsverträge sind da ein ganz anderes Feld.
Hat der Sozialdienst der Klinik eigentlich schon eine Schwerbehinderung beantragt?

Viele Grüße

Jan

[buffy197111]

Hallo... ich kann Dich voll und ganz verstehen! Bei meinem Mann war es auch so, dass er nach der ersten OP immer wieder Schmerzen hatte, er aber auch nicht zum Arzt wollte, weil er einfach Angst vor einer erneuten OP hatte, ich habe ihn dann irgendeine Nacht ins KH gefahren - zum Glück - er hatte einen Darmverschluss. Ich finde, es ist auch völlig ok, sich als Angehöriger zu sorgen, den Partner genauestens zu beobachten und ggfs. auch mal "bedrängen" zum Doc zu gehen!

Schön, dass ihr die paar Tage wegfahrt... geniesst es!