Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sabine42]

Hallo,ich hatte auch erst eine Punktion,aber es wurde auch erst im August 2011 festgestellt.
Liebe Grüße Sabine

[mary_85]

Hallo

Ich bin 27 Jahre jung und habe seit Sept. 2011 die Diagnose ET. Meine Werte sind immer gleich hoch bei ca. 1000. Seit einem Jahr nehme ich nur das Aspirin Cardio 100. Heute war ich bei einem neuen Hämatologen und er hat mir geraten eine Therapie mit Interferon zu beginnen. Da ich noch einen Kinderwunsch habe, bin ich mir unsicher, ob ich eine Therapie beginnen soll oder nicht.

Hat jemand Erfahrungen?

Mir geht es sehr gut. Ich fühle mich sehr gesund und habe keine Beschwerden.

Danke und Gruss

[ange]

Hallo Mary,

also, ich mache eine Therapie mit Interferon und bin gerade schwanger. Es ist das einzige Medikament, bisher, welches du bei Kinderwunsch und auch während der Schwangerschaft nehmen kannst bei unseren Erkrankungen.
deine Thrombos sind bei 1 million? wie sind die anderen Werte? HB, HK usw.... Wenn die Werte in der Norm sind und du keinerlei Beschwerden hast, und du nicht bald schwanger werden möchtest, könntest du auch noch mit einer Therapie warten.
Wenn du allerdings im nächsten Jahr schwanger werden möchtest, dann würde ich schon mit einer Therapie beginnen, um die Thrombos zu reduzieren. Bevor ich von meiner Krankheit wusste hatt ich 3 frühe Fehlgeburten, die mit der Versorgung des Mutterkuchens zusammenhingen. Wie wir jetzt wissen. Diesmal sieht alles gut aus, meine Werte sind im Normbereich. Ich hoffe es wird so bleiben...

lg ange

[mary_85]

Hallo Ange

Danke für deine Infos.
Meine Thrombozyten sind bei plus/minus 1 Million. Das Hämoglobin ist i.O. Hämatokrit ist bei 0.448 l/l. Leukozyten sind zwischen 7 und 12 G/l. Lymphozyten bei 59.0 %. Leider sind die Werte bei jedem Mal etwas schlechter, obwohl es mir sehr gut geht. Na ja.
Ich hole mir noch eine Zweitmeinung und dann hoffe ich bald die richtige Entscheidung treffen zu können.

Ange ich wünsche dir alles Gute

lg, mary

[sunny68]

Hallo St.Georg,

meine Güte da hast Du ja einen ganz schön langen Weg zum Arzt
Hatte gestern ja meine Termin beim Hämatologen und die Werte sind momentan richtig gut Thrombozyten 283.000. Der Hämaglobin Wert ist 11,3 - etwas niedrig. Er hat gemeint, das ich deswegen so müde ist. Aber dann sind die 4 Tabletten täglich wohl jetzt meine Dosis
Eigentlich hatte ich einen Zettel mit ein paar Fragen dabei, die mir so eingefallen sind. Als ich so im Wartezimmer saß und die anderen Patienten über Ihre Chemo´s und Ihren Krebs reden hörte, kam ich mir meine "Wehwehchen" richtig unwichtig vor.
Habe gestern viele auch z.T. jüngere Leute gessehen, viel jünger wie ich , die mit Mütze (ohne Haare) ganz tapfer ihre Infusionen bekommen haben. (da ist eine Tagesklinik mit dabei) Da ist einfach alles andere plötzlich völlig egal.

Ach übrigens -habe auch mal wegen der Leberwerte nachgefragt und er meinte das er 1-2 mal im Jahr mitmacht und die bei mir o.k. sind.

So dann wünsche ich Dir und allen Anderen ein schönes Wochenende.

LG
Sunny68

[Sabine42]

Hallo Sunny
Deine Blutwerte sind ja echt sehr gut,ich hoffe du fühlst dich auch gut.Aber du hast ja so Recht,als ich bei Hämatologen war,waren auch sehr viele Patienten dort,den es viel schlechter ging als mir,also wollen wir nicht jammern.Ich hoffe das bleibt auch noch lange so.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,genießt die Sonne.
Liebe Grüße Sabine

[St. Georg]

Hallo Sunny68,

freut mich, dass Deine Werte so stabil sind, ist bei mir ähnlich, aber etwas mehr Thrombozyten (bei 400 Tsd.). Danke allen, die sich zur Häufigkeit der KMP geäußert haben, ist schon beruhigend zu wissen, dass das nicht öfter gemacht wird (hatte ich anders vermutet). Was mich noch interessiert sind die Hämaglobin-Werte: Dein Häm. meint, 11,3 wären niedrig..(?) Nun weiß ich nicht, in welcher Maßeinheit sie angegeben sind, meine Werte liegen nie über 7,9, eine Bemerkung dazu habe ich auch nicht gehört (nur zu den Leukozyten, die immer leicht zu hoch sind). Ich werde beim nächsten Termin mal nachfragen (wenigstens nach der Masseinheit). Deine Bemerkung zu den Leuten in den Wartezimmern kann ich 1 zu 1 nachvollziehen, das nehme ich genauso wahr. Unterschied: Ich habe nie beobachtet, dass sie miteinander sprechen würden, keiner sagt irgendetwas (nur zu Begleitpersonen, wenn vorhanden).
Ob das regional bedingt ist? Ich sehe so etwa 30 Patienten, habe aber noch nie jemanden wiedererkannt (nach 4 1/2 Jahren schon verwunderlich)
Was hat das übrigens mit den Leberwerten auf sich? Ich habe nie danach gefragt...

Allen einen schönen und ruhigen Herbst!
LG St. Georg

[sunny68]

Hallo St.Georg,

habe gerade mal den Zettel vom Hausarzt rausgeholt - zu dem gehe ich immer zwischendurch zur Blutkontrolle - die faxen die mir die Ergebnisse immer zu und da steht ein Richtwert bei Hämaglobin von 12-16. Komisch, habe gleich nochmal nachgeschaut ob ich mich nicht verlesen habe, aber bei mir steht das so drauf
Es freut mich wirklich für Dich, das Du die Möglichkeit hast bald in Vorruhestand zugehen.
Das mit den Leberwerten war hier irgendwann im Gespräch (bei der Einnahme von Xagrid), aber vielleicht habe ich das "verwurschtelt"
Irgendwie habe ich manchmal so ein mulmiges Gefühl, was die tägl. Einnahme von den Tabletten anstellen, ohne das man jetz merkt.
So dann noch einen schönen Sonntag (bei uns heute leider ohne Sonne)

LG
Sunny68