Ödem

[Survivor]

Hallo,

soweit mir bekannt ist, bleibt ein Lymphödem ein Leben lang - leider. Ich selbst habe eines seit 1996 - es hat sich nicht verändert. Was der Professor gesagt hat ist - mit Verlaub - nonsens. Die entfernten Lymphbahnen regenerieren sich nicht mehr und andere Lymphbahnen übernehmen die Arbeit in der Regel auch nicht. Außer der wöchentlichen Lymphdrainage oder Schwimmen gibt es nur noch die Möglichkeit, Lymphbahnen aus dem Bein in den Arm verpflanzen zu lassen. Das macht ein Münchner Arzt soweit ich weiß. Das sollte man sich aber gut überlegen.

Außer der o.a. Gymnastik und Lymphdrainage fällt mir hierzu leider nichts mehr ein. Der Bundesverband Lymphselbsthilfe http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de/ kann evtl. Tipps geben.

Beste Grüße
Survivor

google mal "lymphtransplant"

[Don Quichote]

Heute war der Termin beim Gyn. Jetzt bin ich vollends verwirrt. Weitere KraGym für den Arm gibt es nicht und auch keine Lymphdrainage mehr.
Dafür soll ich den Armstrumpf möglichst Tag und Nacht tragen

Wohlgemerkt, ich habe (noch) kein Lymphödem. Sollte sich eines bilden, würde ich wieder LD verschrieben kriegen, aber nicht vorbeugend.

Die KraGym hatte ja nichts mit dem Lymphödem zu tun, das war um den Arm wieder beweglich zu kriegen und Verklebungen an der Narbe zu lösen. Es ist schon recht gut geworden, aber voll beweglich ist der Arm noch lange nicht. Zum Glück hat mir der Herr KraGym auch immer viele Übungen für daheim gezeigt, dass ich da selbst weiter machen kann.

Jetzt hab ich ein Rezept für einen zweiten Armstrumpf und einen Badeanzug (soll man während der Chemo überhaupt schwimmen gehen?? )

[bifi65]

Guten Morgen...

meiner Meinung nach hat dein Arzt keine Ahnung!!! Nur im schlimmsten Fall muss man auch nachts einen Strumpf tragen oder wickeln, aber nicht prophylaktisch. Die Nebenwirkungen durch Einschnürungen im Ellenbogenbereich oder Handgelenk überwiegen meiner Meinung nach den - fraglichen - Nutzen bei weitem! Manchmal bekommt man prophylaktisch überhaupt keinen Strumpf verschrieben, nur wenn der Größenunterschied der Arme messbar ist (auch völliger Blödsinn in meinen Augen, da die Arme meist sowieso unterschiedlich dick sind...). Mir käme es auf das Gefühl im Arm an. Ist er schwerer oder schwillt er bei Belastung an? Dann macht eine Kompression - in meinen Augen - Sinn (man darf hier im Forum keine direkten Empfehlungen geben, deswegen schreibe ich immer "meiner Meinung nach")

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus finden die Lymphdrainage sehr wichtig, auch zur Prophylaxe, so hat man ein fragliches Ödem immer im Auge und kann sofort reagieren, wenn sich was verändert.
Was also nun tun?

Vielleicht wäre es eine Möglichkeit, über deinen Hausarzt, Lymphdrainage zu bekommen, oder du nimmst einen von den "Blauen Ratgebern" der Krebshilfe mit zu dem Gespräch, dort steht genau drin, was man wann machen soll. Dann brauchst du eine Physiotherapeutin, die "Lymphen" darf, die bekommt man über Empfehlung oder wenn man sich über die Angebote der Praxen informiert. Ich habe einfach eine Praxis in meiner Nähe ausprobiert und bin bis heute ganz begeistert. Mir wird nicht nur der Arm, sondern auch das OP Gebiet drainiert, was die Bewegung des Armes unterstützt, da die Spannungsgefühle nachlassen.
Während einer Bestrahlung sollte übrigens nicht drainiert werden, zumindest nicht im Strahlenfeld. Da gehen die Meinungen allerdings auseinander. Ich hatte Pause und netterweise hat sich nichts verschlimmert.

Während der Chemo bin ich übrigens nicht schwimmen gegangen, weil ich Angst vor Infekten hatte. Durch die Abwehrschwäche ist man ja sehr gefährdet. Aber das muss jede für sich entscheiden, klaro .

Wie gesagt, ich habe ein manifestes Ödem und trage weder an der Arbeit, noch zu Hause auf dem Sofa einen Strumpf. Nur wenn ich unterwegs bin oder Sport mache, dann ziehe ich ihn an und habe auch einen Handschuh. Wie hier schon gesagt wurde, scheinen nur wenige Ärzte richtig Ahnung davon zu haben.Die Lymphdrainage seht jeder Patientin nach OP zu, da muss der Arzt auch keine "Angst" vor der Kasse haben! Mein Doc sagt, da ich umfassend informiert bin, weiß ich selber viel besser, was ich benötige und stellt mir alle Rezepte aus, die ich "will". Mein Badeanzugrezept habe ich übrigens in die Tonne getreten, die Zuzahlungen waren höher, als mein eigener gekostet hat und das sitzt so gut, dass man gar nicht sieht, dass unter den Körbchen -beidseits- nix mehr drunter ist

Du bist ja noch mitten in der Therapie und hast bestimmt auch Anspruch auf eine Anschlußheilbehandlung. Dort die Ärzte und Therapeuten kennen sich wahrscheinlich viel besser mit der Langzeitbehandlung aus und du bekommst auch einen Arztbrief mit entsprechenden Empfehlungen für daheim mit. Dann hast du auch noch was in der Hand. Übrigens habe ich meinen Strumpf erst nach Abschluss der Behandlungen bekommen, denn der Arm sollte erst mehrfach drainiert werden, bevor er ausgemessen wird. Sonst hat man einen Strumpf und er ist schnell zu weit. Aber das trifft ja nur auf ein vorhandenes Ödem zu. In der Übergangsphase habe ich mir den Arm einfach gewickelt, da mir ein bisschen Gegendruck gut tat. Also auch in dieser Situation hilft es, wenn man sich 1. gut informiert, 2. in sich hineinhorcht und 3. ausprobiert, was für einen selbst das Beste ist und dies dann so zu machen - auch wenn es manchmal den Ärzten gegenüber anstrengend ist... .

Ich wünsche dir für alles weitere viel Glück und gutes Gelingen

Liebe Grüße, Birgit

[G.Sundheit]

hallo ihr lieben,

also ich hatte gestern einen langen beitrag mit ähnlichen worten wie Birgit geschrieben aber der ist entweder im datennivana verschwunden oder gelöscht worden weil ich mich nicht gerade....sfrsd....über diesen arzt geäußert habe und nicht ausdrücklich dazu geschrieben habe das folgendes nur meine Meinung wieder gibt:

- kompression "funktioniert" nur im zusammenspiel mit der muskelpumpe, da man sich nachts eher weniger bewegt ist der armstrumpf verpufft
- kompression soll das versacken der flüssigkeit verhindern, z.b. wenn der arm lange herumterhängt; liegt der arm aber nachts brav neben dir ist die gefahr deshalb schon verbannt
- der falsche/zu kleine/zu schlecht angepaßte armstrumpf oder handschuh kann sogar ein LÖ auslösen oder verschlimmern, hatte ich leider bei meinem letzten handschuh da waren die finger zu kurz und das LÖ hat sich bei zwei fingern in die fingerkuppen verlagert was nicht reversibel ist und ziemlich weriuadfjadrju....ihr wißt schon... deshalb ist meiner Meinung nach das inflationäre verschreiben und tragen von kompressionsversorgung auch nicht sooooo toll..

meiner Meinung nach wird die prophylaxe ärztlicherseits vernachlässigt da der weit verbreitete tenor vorherrscht, daß ein LÖ nicht vermeidbar ist und die auslöse-faktoren nur spekulativ.

hier im forum gibt es ein mitglied die ausgebildete lymphtherapeutin ist, selbst eine ausgeprägtes LÖ nach BK hat und auch bei einem lymphologen in behandlung ist (bin ich auch) den namen habe ich in meinem gelöschten (??) post geschrieben, bin mir aber nicht sicher, ob ich das durfte, deshalb gern per pn.

gesine

[Don Quichote]

bifi65 und G.Sundheit, vielen Dank für die hilfreichen Antworten - schade, dass es hier keinen Hilfreich-Button gibt.

Dann hab ich den Armstrumpf ja nach Bauchgefühl richtig getragen - beim Sport, bei Anstrengung, auch als äußeren Verletzungsschutz.

Krankengymnastik und LD werd ich jetzt versuchen, über Hausarzt oder Orthopäden zu kriegen. Bin nur mal wieder total enttäuscht vom Gyn - wie soll man seinem Arzt vertrauen, wenn er so offensichtlich Quark erzählt?

Er hat halt gesagt, das wäre wie bei Thrombosestrümpfen, die müsse man ja auch dringender in Ruhe / Schlaf tragen als in Bewegung. Aber Thrombose und Lymphödem sind doch was völlig unterschiedliches?

Irgendwie hab ich kein Glück mit Gyns. Mein letzter, bei dem ich 30 Jahre war, hat mich vor 2 Jahren nach meiner Total-OP völlig allein gelassen mit all den körperlichen und hormonellen Problemen, dass ich gesagt habe, ich will nur noch zu einer Frauenärztin. Hab dann auch eine sehr nette gefunden, die mich aber an ihren erfahrenen Kollegen abgegeben hat nach der BK-Diagnose. Der hat mich auch operiert und damit war ich auch sehr zufrieden. Aber jetzt, die Nachsorge, da fühl ich mich wieder völlig allein gelassen. Ich soll erst wieder zu ihm kommen, wenn Chemo, Bestrahlung etc abgeschlossen sind.

[Katzenmama6]

Hallo Don(na),

begleitet der Arzt, der deine OP machte, auch die Chemo und die anschl. Behandlungen?
Dann wäre doch dieser der Ansprechpartner für Fragen in dieser Zeit.

Das war bei mir so und ich konnte mich immer mit meinen Fragen an ihn wenden.

Nach Behandlungsende und Beginn der AHT übergab er mich an meinen Gyn.. Wenn ich jedoch mit Etwas unsicher war, konnte ich immer einen Termin bei Ersterem bekommen.

Weiterhin alles Gute.
Katzenmama6

[bifi65]

Hey Don(na),

na, da hast du aber einen "informierten" Arzt erwischt. Auch Thrombosestrümpfe als Prophylaxe nützen eher am Tag, als in der Nacht, sofern man nicht ein akutes Krankheitsbild hat. Und sie verhindern durch die Unterstützung der Muskelpumpe auch, dass das Blut in den Beinen versackt, sich irgendwo staut und Gerinnsel produziert werden. Man ist ja nicht nur am Herumlaufen, sondern steht oder sitzt meistens, da ist dann nix mit Muskelpumpe . Im Bett liegen die Beine ja auf Herzhöhe und alles fließt, wie es soll. Außerdem geht es bei den Beinen um Blut, welches nicht versacken soll und bei den Armen um Lymphe, die sich nicht stauen soll (natürlich gibt es auch Lymphstau in den Beinen, da müssen entsprechende Maßnahmen erfolgen, aber die lasse ich hier mal außen vor).

Außerdem birgt das 24-Strumpf-tragen-als-Prophylaxe eine weitere Gefährdung. Bilden sich nämlich an den Scheuerstellen (bes. Ellenbeuge) Hautläsionen, ist das eine perfekte Eintrittspforte für Bakterien - was man ja tunlichst vermeiden sollte! Ich kann echt nur den Kopf schütteln... !

Zu den Ärzten: Während der Therapie betreute mich mein Gynäkoonkologe, meinen eigentlichen Gynäkologen habe ich auch erst wieder nach den Therapien gesehen. Zuständig für das Lymphödem war das Brustzentrum, weil es sich dabei ja auch um eine OP Folge handelte. Ich hab mir die Rezepte am Anfang aus der Ambulanz geholt und seit Therapieabschluß macht das der Gyn-doc. Das ist natürlich blöd bei dir... Vielleicht machst du mal einen Termin bei deiner eigentlichen Frauenärztin. Es würde ja auch nichts dagegen sprechen, nach Ende der Therapien wieder zu ihr gehen, die 3-Monats-Nachsorge kann sie doch machen und bei Auffälligkeiten weitere Untersuchungen oder eine Überweisung anbahnen. Auch die Lymphdrainage kann sie dir verschreiben - wobei du prophylaktisch nur eine Zeitlang die Rezepte bekommst, außerhalb des Regelfalls bekommt man die nur bei manifestem Ödem (so kenne ich das jedenfalls, man mag mich gerne korrigieren)

Und - siehst du - da hast du doch mit deiner Intuition des Strumpftragens völlig richtig gelegen. Gut so! Man muss erst mühsam lernen, in sich hineinzuhorchen und auch danach zu handeln, das ist schon schwierig - gerade wenn man nicht konform mit ärztlichen Ratschlägen geht ... Das ist halt der Nachteil an diesem vielschichtigen Krankheitsbild, bei derartig vielen Informationen und Möglichkeiten, seinen eigenen Weg dadurch zu finden. Dafür haben wir das "Glück" der vielen individuellen Therapiemöglichkeiten - die wir ja eigentlich nie erfahren wollten...

Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende,
Birgit