Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Guten Abend zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erklärungen zu den Knubbeln.
Den halben Tag heute noch hatte ich totales Muffensausen, ich glaube schlimmer als bei der OP. (Inzwischen hat man halt soviel gelesen.)
Es fielen mir Zentner von Steinen vom Herzen, als ich das Ergebnis hörte: es sei "wildes Fleisch", und zwar vom Draufbeißen auf die Zunge, weil die im OP-Gebiet taub ist. (Also noch was ganz anderes als bei Euch. Aber diese Möglichkeiten behalte ich mir trotzdem im Hinterkopf für die Zukunft.)

So, nun zu den Beratungen, ich fürchte, das wird wieder länger, weil ich es nie schaffe, mich kurz zu fassen.
Bei der Beratung zur Bestrahlung gab es nicht soviel Neues, aber den Arzt fand ich nett, fast väterlich, und er hat alles irgendwie gut erzählt und Fragen gut beantwortet.
Neu: 1. Bzgl. Chemo sei mein Lebensgefährte ein Grenzfall, so dass es noch mehr eine Entscheidung des Patienten war. Vorher hatte es eigentlich mehr pro Chemo geklungen. 2. Weil auf dem Infozettel was von Reha stand, fragte ich nach, und er meinte, er würde Reha auf alle Fälle empfehlen. Vorher hatte ich das eher auf Fälle bezogen, die vielleicht körperlich nicht so fit sind, aber wie ich lernte, ist das ja höchstens ein Teilaspekt. Daher werde ich nochmal in den 200 Seiten davor nachlesen – seufz -, welche Institutionen so von Euch empfohlen wurden.

Die Chemo-Beratung gestern fand ich nicht so gut. Die ältere Ärztin war zwar sehr nett, aber irgendwie unstrukturiert. Ich weiß nicht mehr, wie sie anfing, aber jedenfalls so, als ob die Chemo beschlossene Sache wäre. Und das, wo wir uns gerade auf „Grenzfall“ eingestellt hatten. Auf Nachfrage hieß es dann, dass die Chemo immer bei Lymphknotenbefall gemacht würde. Dann erzählte sie was über Ablauf und Nebenwirkungen. Ich fragte dann, welches Mittel denn nun gegeben würde. Cisplatin. Dann fragte ich, dass also eine Kombi mit 5FU nicht vorgesehen sei. Dann erzählte sie was von, dass man davon abgekommen sei, das standardmäßig zu machen, erzählte dann was von den Nebenwirkungen von 5FU, fragte nach der Konstitution und sagte dann, dass man 5FU geben würde, wenn nicht schon vor der OP eine Chemo mit Cisplatin und 5FU erfolgt sei. Das finde ich irgendwie komisch, es klang so, als ob sie das 5FU jetzt nur auf Nachfrage verpassen würde. Aber egal, wenn das als Standard so gemacht wird (wie Du, Dreizahn, es ja kennst), wird es ja seinen Sinn haben. (Weil laut der MTA-Bekannten ein Plattenepitelkarzinom quasi Standard ist und die Standards laufend entsprechend der Studien angepasst werden.)
Übrigens ist die Ärztin eine Gastroenterologin mit Schwerpunkt Onkologie oder umgekehrt, hab ich nicht genau verstanden bei den Strahlenleuten, fand ich im Endeffekt dann nicht so relevant, um sie zu nerven.

Ach so, ich schau mal, ob ich auf der Kopie die Dosierung entziffern kann:
Cisplatin 25 mg(?)h2(?) in d 2-5 (ich nehme an, das heißt, an Tag 2-5 der Woche)
5-FU 600 g(?) h2(?) d 2-5
Angewendet in Woche 1 und nochmal 5 der Strahlentherapie.

Was ich auch noch fragen wollte vor ein paar Seiten: Eigentlich wollte ich mich um Heilungsraten nicht kümmern, wegen Verrücktmachen und weil es im Einzelfall ja auch egal ist. Aber trotzdem, Ihr schreibt von 50%, während ich eher von 60-80% gelesen hatte, je nach Stadium. Sind das echt nur 50%??

Liebe Grüße und Euch einen guten Abend,
Maria