Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[MariaD]

Guten Abend zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erklärungen zu den Knubbeln.
Den halben Tag heute noch hatte ich totales Muffensausen, ich glaube schlimmer als bei der OP. (Inzwischen hat man halt soviel gelesen.)
Es fielen mir Zentner von Steinen vom Herzen, als ich das Ergebnis hörte: es sei "wildes Fleisch", und zwar vom Draufbeißen auf die Zunge, weil die im OP-Gebiet taub ist. (Also noch was ganz anderes als bei Euch. Aber diese Möglichkeiten behalte ich mir trotzdem im Hinterkopf für die Zukunft.)

So, nun zu den Beratungen, ich fürchte, das wird wieder länger, weil ich es nie schaffe, mich kurz zu fassen.
Bei der Beratung zur Bestrahlung gab es nicht soviel Neues, aber den Arzt fand ich nett, fast väterlich, und er hat alles irgendwie gut erzählt und Fragen gut beantwortet.
Neu: 1. Bzgl. Chemo sei mein Lebensgefährte ein Grenzfall, so dass es noch mehr eine Entscheidung des Patienten war. Vorher hatte es eigentlich mehr pro Chemo geklungen. 2. Weil auf dem Infozettel was von Reha stand, fragte ich nach, und er meinte, er würde Reha auf alle Fälle empfehlen. Vorher hatte ich das eher auf Fälle bezogen, die vielleicht körperlich nicht so fit sind, aber wie ich lernte, ist das ja höchstens ein Teilaspekt. Daher werde ich nochmal in den 200 Seiten davor nachlesen – seufz -, welche Institutionen so von Euch empfohlen wurden.

Die Chemo-Beratung gestern fand ich nicht so gut. Die ältere Ärztin war zwar sehr nett, aber irgendwie unstrukturiert. Ich weiß nicht mehr, wie sie anfing, aber jedenfalls so, als ob die Chemo beschlossene Sache wäre. Und das, wo wir uns gerade auf „Grenzfall“ eingestellt hatten. Auf Nachfrage hieß es dann, dass die Chemo immer bei Lymphknotenbefall gemacht würde. Dann erzählte sie was über Ablauf und Nebenwirkungen. Ich fragte dann, welches Mittel denn nun gegeben würde. Cisplatin. Dann fragte ich, dass also eine Kombi mit 5FU nicht vorgesehen sei. Dann erzählte sie was von, dass man davon abgekommen sei, das standardmäßig zu machen, erzählte dann was von den Nebenwirkungen von 5FU, fragte nach der Konstitution und sagte dann, dass man 5FU geben würde, wenn nicht schon vor der OP eine Chemo mit Cisplatin und 5FU erfolgt sei. Das finde ich irgendwie komisch, es klang so, als ob sie das 5FU jetzt nur auf Nachfrage verpassen würde. Aber egal, wenn das als Standard so gemacht wird (wie Du, Dreizahn, es ja kennst), wird es ja seinen Sinn haben. (Weil laut der MTA-Bekannten ein Plattenepitelkarzinom quasi Standard ist und die Standards laufend entsprechend der Studien angepasst werden.)
Übrigens ist die Ärztin eine Gastroenterologin mit Schwerpunkt Onkologie oder umgekehrt, hab ich nicht genau verstanden bei den Strahlenleuten, fand ich im Endeffekt dann nicht so relevant, um sie zu nerven.

Ach so, ich schau mal, ob ich auf der Kopie die Dosierung entziffern kann:
Cisplatin 25 mg(?)h2(?) in d 2-5 (ich nehme an, das heißt, an Tag 2-5 der Woche)
5-FU 600 g(?) h2(?) d 2-5
Angewendet in Woche 1 und nochmal 5 der Strahlentherapie.

Was ich auch noch fragen wollte vor ein paar Seiten: Eigentlich wollte ich mich um Heilungsraten nicht kümmern, wegen Verrücktmachen und weil es im Einzelfall ja auch egal ist. Aber trotzdem, Ihr schreibt von 50%, während ich eher von 60-80% gelesen hatte, je nach Stadium. Sind das echt nur 50%??

Liebe Grüße und Euch einen guten Abend,
Maria

[Brynhildr]

hallo Maria,
über diese 50% bin ich am anfang auch mal gestolpert....

aber die 50% Überlebensrate in den folgenden 5 Jahren beziehen sich auf die Durchschnittspatienten unserer Krebsart...., und das sind wohl männliche alte Raucher und häufige Trinker von 65 Jahren aufwärts... .....

mit deren Überlebensrate haben aber nicht alle von uns zu tun...
schon gar nicht als junge sportliche Nichtraucherin, die nur bei besonderen Gelegenheiten mal was trinkt...

Alles Gute!

PS: ich habe auch beschlossen, mich nicht an diesen Überlebensraten zu orientieren

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Maria:
das ist genau das Programm, dass ich 2008 nach meiner Erstdiagnose hatte. Sechs Wochen Strahlentherapie mit 60Gy insgesamt und in der 1. und 5. Woche Cisplatin und 5-Fu.
Wann geht es los? Falls er gerne Weihnachtsgebäck mag, lieber jetzt noch damit vollstopfen, falls es noch geht. Diese rauen Sachen werden ziemlich schnell nach Bestrahlungsbeginn unangenehm für die Zunge und die Schleimhäute. Und die Anschaffung hochkalorischer Zusatznahrung auf Vorrat wäre auch zu empfehlen; besser, man hat das Zeugs schonmal im Haus (Tipp: Kühlen, dann ist es sogar trinkbar).

Zitat von MariaD

Sind das echt nur 50%??

Die relativen 5-Jahres-Überlebensraten mit Krebs von Mundhöhle und Rachen betragen für Männer 36% bis 45% und für Frauen 50% bis 63%.
Quelle: Krebs in Deutschland 2005/2006 Häufigkeiten und Trends, RKI, 2010

@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....

LG, Dreizahn

[Brynhildr]

Zitat von Dreizahn

...


@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....

LG, Dreizahn

gefühlte 26 Jahre, .... aber laut Pass 44 ... und Du?

[Dreizahn]

Frisch nach sechs Zyklen Taxotere/Erbitux: gefühlte 100

Aber Scherz und Chemo beiseite...bin letzten Juni 30 geworden, ED war mit gut 25. Damit bin ich bislang das "Fadenküken".

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist schön wieder zuhause zu sein.
Natürlich hat es die eindringlichen Ermahnungen gegeben,
die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.

Bruni:
Um die Statistiken habe ich mich nach einmaligem Lesen nicht mehr gekümmert.
Ich habe so viel Leidensgenoss(in)en kennengelernt, die nie in ihrem Leben eine Zigarette angerührt haben.
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Eine häufige Erklärung ist das schnellere Zellwachstum im Alter von 25-45 Jahren.
Ich habe dann die Gnade der späten Geburt, dass die Zellen nicht mehr so schnell gewachsen sind und wachsen.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Stattdessen wurden mir von allen Seiten (KH/Reha) immer wieder die Frage gestellt mit welchen Baustoffen (Isolierungen/Asbest/PCB/Dichtungsmittel) ich zu tun hatte.
Natürlich ist es nicht abzustreiten, dass vor allen Dingen, das Rauchen eine Ursache ist,
gerade deshalb ist es dringend angezeigt, das Rauchen aufzugeben.

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Euch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht,
vielleicht bis später.

Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

schön, dass Du wieder zuhause bist!

Zitat von boebi

Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?

Ja, mich haben sie im KKH angeguckt wie die Autos. Die konnten es nicht fassen, sowas in einer 25-Jährigen zu finden.

Zitat von boebi

Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.

Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.

Zitat von boebi

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Jaaaaaa! Das gehört mit zur artgerechten Haltung hier im Faden.

LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo Claudia,

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!



Hallo miteinander,

meine MKG Nachsorge gestern war okay. Es gibt rechts (also auf der nur mit einer halben Neck Dissection beglückten Seite) allerdings zwei "fragwürdige" Lymphknoten, die jetzt offenbar recht entspannt weiter beobachtet werden sollen, aber keinen unmittelbaren Handlungsbedarf auslösten. "Fragwürdig" sind sie, weil sie im vorigen CT nicht klar abgrenzbar waren.

Zum knubbeligen Tastbefund am linken Unterkiefergelenk einigten wir uns mit Hilfe des CTs auf meine Hypothese, daß das der Rest vom entfernten Muskel ist. Der Stubbel ist offenbar im Lauf des letzten Quartals kleiner geworden - wobei er mir vorher ja nicht aufgefallen ist, weil ich meinen Hals 1 Jahr nicht angefaßt habe außer für's oberflächliche Auftragen von Olivenöl nach dem Duschen.


Die Nachsorge erfolgte übrigens überraschend durch den Oberarzt, über den ich mich bzgl. der PEG-Entfernung so aufgeregt hatte. Aber schau an: Wenn ich gerade mal nicht 5 Tage lang gar nichts gegessen habe oder gerade völlig im Wiedererleben meiner Jahrestage versumpft bin, dann kann man sich auch fast richtig normal mit ihm unterhalten. Er ist trotzdem viel zu sehr auf der Schiene: "Ich bin ein roboterartiger Professioneller und in meinen Unterhaltungen mit Patienten setze ich unter gar keinen Umständen Mimik oder Gestik ein", aber wenigstens hat er diesmal zweimal ein paar klägliche Scherzchen gemacht. Vielleicht hat er einfach nur Asperger...



@ "Zunehmend jüngere Betroffene"... immer dran denken, wir sind hier keine völlig repräsentative Stichprobe der Gesamtheit der Betroffenen. Wenn ich mir meine Eltern beispielsweise anschaue, dann sind das Leute, die einfach nicht der Generation angehören, die sich locker im Internet eine Selbsthilfegruppe in einem Forum suchen würde und dort dann schreiben würde. Gleiches gilt wohl für die meisten anderen Leute ihres Alters (>70 Jahre = die eher typischeren Betroffenen.)

Und wir sehen hier doch oft, daß sich öfters eher die Freundinnen und Ehefrauen anmelden und hier schreiben als die Betroffenen selbst. Frauen schwätzen also offenbar mehr als Männer. Das wäre noch ein weiterer Störfaktor, der uns hier als repräsentative Stichprobe untauglich macht.

Will sagen: Vielleicht ist ja doch immer noch der typische Betroffene dem Stereotyp entsprechend, aber dieser Menschentypus würde nicht hier ins Forum kommen und schreiben.

Ist ja im Grund so, als wäre ich ein Hobby-Vogelkundler, und betreibe meine Vogelkunde, während ich an einem Weiher sitze. Erstaunlicherweise könnte ich dort zu dem Schluß kommen, daß der Großteil der Vögel nicht wirklich viel herumfliegt, sondern lieber auf dem Wasser umherpaddelt.



Liebe Bruni,

ja... darüber, wie das HPV in deinen Hals oder an meinen Zungenrand gelangt ist, muß man keine weiteren Worte verlieren, denke ich.


Liebe Grüße, Lytha