Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

dann gleich noch ein Statistik-Häppchen:
aus "unserer" bzw. "meiner" Studie sind alle Patienten vor mir gesund geworden.

Das könnte die gleiche Studie sein, wie die, in der Dein Mann drin ist , Gisa

Also, saubere 100 % .... allerdings läuft die Studie erst seit 2010



anzunehmen ist allerdings, dass auch unser Leben endlich konzipiert ist...

[Mischka44]

Brni@

... ich bitte um Aufnahme in Deine Studie !

Danke

[Brynhildr]

nun... das Problem an der Statistik ist halt, das von den geplanten 50 Patienten erst rund ein fünftel behandelt werden / wurden....

Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefertigt hast

Nachtrag: ich habe erst nachdem ich mich für die Studienteilnahme entschieden hatte, erfahren, daß alle gesund geworden sind,
und erst Wochen später, wie viele es bereits sind.

[MariaD]

Genau, das mit der Statistik finde ich total treffend von Rainer beschrieben. Entscheidend ist doch der Einzelfall, das sage ich mir nun auch, und da sprach der Arzt von sehr guten Chancen.

Heute habe ich meinen Lebensgefährten von der 1. Woche Chemo/Bestrahlung aus dem Krankenhaus geholt. Weil er ja gar keinen Appetit mehr hatte, habe ich gedacht, dass ich mit ihm bespreche, was gut sein könnte, und erst dann einkaufen fahre. Als ich zurück kam, lag er mit Blut am Kopf im Bett. Beim Gang zur Toilette war er ohnmächtig geworden und hingeknallt. Das war mir nun nicht klar, dass das so riskant war, ich dachte, er schläft überwiegend, so wie vorher. Dann habe ich den neuen Notdienst (der alte Standort wurde aufgelöst) ausfindig gemacht, und er hat die Platzwunde genäht bekommen. Kein schöner Einstieg zuhause...

Einen schönen Sonntag wünscht Euch
Maria

[Mischka44]

Q Maria
Ich habe morgen (Montag) meine erste Chemo. Das baut mich ja auf !
Na guuuute Nacht !

[Wangi]

Naja, es muss dir doch wohl klar sein welch grosse Belastung eine Chemo für den Körper ist, da ist es kein Wunder wenn man beim Aufstehen ohnmächtig wird.
Bei jeder Chemo musste ich Übernacht im Kh bleiben, gut gefühlt habe ich mich natürlich auch nicht, schon wackelig auf den Beinen. Ich habe die erste Woche, also 5 Tage lang je eine 18 Stunden Chemo bekommen, Cisplatin/5FU, soll wohl eine absolute Giftbrühe sein, sagte mal ein Arzt bei der Reha. ABER anscheinend hat es geholfen, bin seit über 3 Jahren tumorfrei.
UND es kann bei dir Alles ganz anders sein, zieh dir nicht alles rein was Anderen passiert.
Alles Gute für die erste Chemo

LG
Wangi

[Mischka44]

" bin seit über 3 Jahren tumorfrei."

Ein solcher Erfolg heiligt J E D E S Mittel !

[Wangi]

Genauso ist es

[MariaD]

@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

[MariaD]

Hallo Dreizahn,

für die Reha nächste Woche wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Maria

[Mischka44]

Oh Gott Maria@

das war um Himmelswillen kein Vorwurf. Ich habe hier und wer weiß wo überall schon so viel gelesen, so dass mich eigentlich kaum noch etwas aus meinem Gemütszustand bringen kann. Eigentlich habe ich mich schon mit allem abgefunden. Nur, ich brauche einfach noch etwas Zeit. Ich habe hier noch einiges zu regeln und dann ist's gut.
Die Reaktion auf Deine Worte,- weiß nicht, wollte eigentlich nur was sagen und mir fiel nichts anderes ein. Habe nicht daran gedacht, wie Du das auffassen könntest.
Meine Chemo geht morgen los und ich denke mal, dass das geschieht, um dass da überhaupt etwas geschieht. Ob meine Dosierung hoch oder eben weniger hoch ist, das kann ich nicht einschätzen. Und warum einer das stationär bekommt und der andere ambulant,- das weiß ich auch nicht. Und 5 Tage in der Woche je 18 h, bei sind es 3 Tage in der Woche (h=?) Aber 5FU soll ich auch wohl den ganzen Tag bekommen. Warum ist hier ein so dimenser Unterschied? Wollen sie bei mir sparen ? Jedenfalls für mich nicht nachvollziehbar, zumal bis dato bei mir neben den Metastasen ja auch zwei prächtige Tumoren gefunden wurden. Aber morgen werde ich auf ein korrektes Aufklärungsgespräch bestehhen. Dafür hatte bisher noch niemand Zeit gefunden. Habe schon einen Spicker vorbereitet.

Dann bis morgen (wenn ich dann noch bei Sinnen bin). AL an alle

Micha

[Wangi]

Zitat von MariaD

@Wangi: Nein, ist mir nicht klar. Wir sind beide nicht davon ausgegangen, da es als adjuvante Chemo nicht so hochdosiert ist und er sonst immer total fit war. Das hat weder die Onkologin beim Beratungsgespräch gesagt, noch hat es bei der Entlassung jemand gesagt, die Krankenkasse will keine Taxifahrten bezahlen (er ist privat, da ist es anscheinend anders), er könne doch selbst fahren, und überhaupt hat mir keiner vorher gesagt, dass er dann mehr oder weniger nicht alleine bleiben kann und ich somit eigentlich nicht arbeiten gehe kann (und auch noch zwei Kinder versorgen muss, die auch schon mit verschiedenen Krankheiten kränkeln bzw. krank sind).
Wenn das vorher klar gewesen wäre, dann hätte ich vorher Gelegenheit gehabt, mich um die Versorgung (eben ggf. auch extern) zu kümmern, und nun habe ich keine Ahnung, ob dieser Zustand, der heute auch noch so ist, nur noch ein paar Tage dauert und ich das irgendwie überbrücken kann oder ob ich schon anderweitig organisieren muss.
Wieder ins KH ist auch nicht so schön vom Ambiente her, ist nicht erste Wahl.

LG Maria

(@Micha: Tut mir leid, hab ich nicht bedacht. Vielleicht ist es bei Dir nicht so heftig, wenn Du ambulante Chemo kriegst. Aber mehr als ein Mittel war es auch, oder? Das nicht-ambulante lag ja am 5FU, weil es so viele Stunden läuft. Aber so wie es bei der Onkologin klang, ist das auch das gravierendere. Vielleicht ist es bei Dir dann ja besser. Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute dafür!!)

Hallo Maria,

das mit dem klar sein war nicht an dich gerichtet.
Aber ist schon nicht so toll von den Ärzten euch da nicht drauf vorbereitet zu haben. Mir wurde gleich gesagt, nach der Chemo Übernachtung im Kh.
Ach, und ich bin auch privat versichert, bin die erste Zeit, auch zur Bestrahlung, selber gefahren, als es nicht mehr ging, bin ich mit Taxi gefahren und habe das dann wieder bekommen.

Gruß Wangi

[Wangi]

Hallo Davy,

schön von dir zu hören .

Das mit dem Port und dem 5FU kann so nicht stimmen, ich hatte keinen Port, zu keiner Zeit.
Wie schon gesagt, erste Woche 5 Tage je 18 Stunden Chemo, dann 5 Wochen lang einmal die Woche, weiß nicht mehr wie lange dann die Chemo ging, aber nicht mehr so lange und gleich danach wird ja noch Flüssigkeit nachgereicht. An den Tagen war ich dann aber auch immer Übernacht da. Habe ja auch jeden Tag in den 6 Wochen Bestrahlung bekommen, die letzte Hälfte 2x am Tag, mußten 6 Stunden dazwischen liegen, Deshalb bin ich dann auch im Kh geblieben, auch weil ich dann schon zu schwach war.

Gruß Wangi

[Rainer53]

Hallo Davy, Wangi,

ich hatte auch die 5 Tage Dauerinfusion beim 5-FU und zwar insgesamt 6 mal. Die ersten 4 mal war es über einen ZVK (Zentraler VenenKatheter), die beiden letzten Male über die Armvene normal.

Es ist wohl so, dass die Venen davon kaputt gehen und es deswegen normal nicht einfach über die Armvenen wie eine sonstige Infusion gegeben wird. So wurde es mir erklärt.

Hey, bin froh, dass ich das alles hinter mir hab!

Viele Grüße, Rainer

[boebi]

Herzliche Grüße an unsere Heidelberger.
Euer neues Theater ist spitze geworden.

Eine gute Woche

Boebi