Tonsillenkarzinom

[Reinhard W.]

@ Rainer 53,

falls Du noch im Forum bist: Kannst Du mir 'mal sagen, wo Du die hyperbare Sauerstofftherapie gemacht hast und wer Dir die verschrieben hat. Wenn ich das Thema im Gespräch mit Ärzten anspreche, komme ich nicht so recht weiter. Und ich will doch nichts unversucht lassen, wieder an Spucke zu kommen.

Herzliche Grüße an alle und
einen beschaulichen Sonntagsausklang

Reinhard

[Rainer53]

Hallo Reinhard,

Zitat von Reinhard W.

@ Rainer 53,

falls Du noch im Forum bist: Kannst Du mir 'mal sagen, wo Du die hyperbare Sauerstofftherapie gemacht hast und wer Dir die verschrieben hat. Wenn ich das Thema im Gespräch mit Ärzten anspreche, komme ich nicht so recht weiter. Und ich will doch nichts unversucht lassen, wieder an Spucke zu kommen.

Die HBOT habe ich in Heidelberg gemacht. Allerdings hab ich sie nicht verschrieben gekriegt, die Kasse zahlt es nämlich nur ausnahmsweise.

Ich hab mich an den Arzt dort (Dr. Reumont) gewandt und einen für mich erschwinglichen Tarif ausgehandelt. Die sind dort recht kulant und können dich auch beraten, in welchen Fällen die Kasse zahlt, hat sich ja möglicherweise mittlerweile etwas geändert.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[biene2010]

Hallo Reinhard,
Toll daß Deine Nachsorgeuntersuchung ohne Befund war. Bezugnehmend auf Dein Anmeldedatum hast Du ja Deine 5 Jahre fast rum.
Könntest Du mir Bescheid geben, ob die Sauerstofftherapie was gebracht hat?
Gegen eine kleine Besserung bezüglich Mundtrockenheit hätte ich auch nichts einzuwenden. Ich hatte bei meiner letzten Untersuchung mal nachgefragt, und da hieß es: Wenn bei der Strahlentherapie die Speicheldrüsen mit mehr als 40 Gray bestrahlt wurden, kann man nichts mehr machen.
Grüsse und eine schöne Adventszeit wünscht Euch allen Sabine

[jesse58]

Hallo zusammen!
Gestern war meine Kontrolluntersuchung beim HNO ,wieder alles bestens in Ordnung.nun sind es ja schon 6 Jahre nach der Op.Sabine es stimmt wenn die Speicheldrüsen bestrahlt werden funktionieren sie nicht mehr richtig.aber das ist nun mal ein kleiner effekt mit den wir leben müssen.Denke aber das es nicht so schlimm ist ,wir haben ja alle damit ein paar Probleme.so in diesen Sinne alles gute und viel Glück bei den weitern Verlauf.
Mir gehts gut und das hoffe ich auch für die Meisten von euch.
Alles Gute .
Bernd u Syrta

[Jockel]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden und berichten wie es mir so geht. War ja ziemlich inaktiv seit meinem ersten Bericht, hatte aber auch wenig Lust zu schreiben. Habe heute meine letzte von 37 Bestrahlungen mit insg. 66 Gy. gehabt
Endlich ist es vorbei. Habe in den letzten 7 Wochen 11 Kilo abgenommen und war froh das ich ein wenig mehr auf den Rippen hatte. Mal schaun wieviel noch weg geht.
Der Geschmack war ja bei mir schon nach einer Woche verschwunden. Im Moment Ernähre mich nur noch von weich gekochten Eier zum Frühstück (ich finde die schmecken komischerweise lecker), bis zu 6 Energy Drinks am Tag sowie Abends ein wenig Suppe. Hoffe das gibt sich einigermaßen schnell wieder und ich kann wieder etwas normales Essen. In der letzten Zeit ist mir aber bewußt geworden was es heißt hungern zu müssen.
Am besten hat es noch meine Haut überstanden, die erst nach 28 Bestrahlungen angefangen hat zu stechen, jucken und brennen. Heute schält sie sich schon und neue Haut bildet sich. Ansonsten volles Nebenwirkungsprogramm mit entzündetem Zahnfleisch, Halsschmerzen (ist aber ohne Medikamente auszuhalten), verringerte Speichelfluss (vor allen Dingen Nachts ein Problem), schwierigkeiten beim Schlucken und ziemlich starke Schmerzen an beiden Seiten der Zungen (aktuell noch).

In vier Wochen, nach Weihnachten, geht es in die AHB. Mal schauen was die das mit mir anstellen.

Hatte mir die ganze Zeit gewünscht ich bin in einem Traum und wache irgendwann auf. Vor allen Dingen die manchmal panischen Gedanken ob die Bestrahlung auch was gebracht hat. Ich kann an gar nichts mehr anderes Denken. Wie seit Ihr damit fertig geworden?

Gruss Jockel

[Spielbaer]

Hallihallo alle zusammen, wollt auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. Bin grad von der AHB (Bad Salzungen) wiedergekommen und muss sagen mir geht es wirklich echt gut, aber von vorn. Habe von anfang September bis zum 19. Oktober insges. 30 Bestrahlungen erhalten, die ich mehr schlecht als Recht dann doch überstanden hatte. Das schlimmst war der Geschmacksverlust- alle ecklig, aber ihr kennt das ja. Die letzte Woche kam dann wirklich schlimme Schmerzen im Mundraum dazu, also alles stark entzündet, wahnsinn, das hielt sich so noch ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung an. Dann ging das schlagartig weg und ich konnte schon wieder Verschiedene Sachen essen und vor allem schmecken!!!!! Als ich zu Reha fuhr war das noch nicht anderes, ausser das ich täglich neues schmecken konnte. Das habe ich am Buffett dort richtig ausgenutzt und ständig alles mögliche ausprobiert und was soll ich sagen, es wurde auch da täglich besser, so das ich nach 3 wochen so gut wie alles wieder essen kann- man kann es kaum glauben, aber es ist so! Ausser............ Schlucken fällt mir schwer, das heißt nicht das ich schmerzen habe, sondern das "es nicht rutscht" zb Brot, Fleisch und so, das muss ich viel Nachtrinken........... das wird sicher auch so bleiben, naja- ich sags mal so- wenn es weiter nichts ist, damit kann ich leben . Also die einzig richtige Baustelle sind meine Lymphödeme am Hals, die zwar regelmässig Therapiert werden und auch schon weicher geworden sind, aber sicher noch monate dauern wird bis sie ein einigermassen abgeklungen sind- wenn man das so nennen kann. Meine Ärzte sind jedenfalls mit mir zufrieden und ich auch- fehlt jetzt bloss noch die "große" untersuchung in der klinik, die ich am 17.12. haben werde, bin aber auch da sehr Optimistisch.
Ich Grüße alle, wünsche einen schönen Advent und die jetzt noch das alles vor sich haben alles gute- ich drücke jedem die Daumen!
LG aus Berlin vom micha

[Reinhard W.]

Hallo Spielbaer,

ich war vor 4 Jahren ebenfalls in Bad Salzungen. Die gute Betreuung dort hat mich deutlich nach vorne gebracht. Die haben es tatsächlich geschafft, mir in 4 Wochen 4 Kilo aufzusatteln.

Für Deine Untersuchung drücke ich Dir die Daumen.

@Jockel,

Donnerwetter! Mit 66 Gy hast Du ja die volle Dröhnung abbekommen. Ich war etwas darunter gelegen, konnte aber oral überhaupt nichts mehr zu mir nehmen. Ernährung nur noch über Magensonde, später auch noch zusätzlich intravenös.

Die Angst vor einem Rezidiv kennt wohl jeder. Aber je häufiger die Nachsorge-Untersuchungen ohne Befund bleiben, desto stärker wächst die Sicherheit.

Allen im Forum eine schöne Vorweihnachtszeit!

Reinhard