Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
also riechen wird er nicht mehr. Bei mir ist es so, daß ich manchmal was rieche, aber meistens nicht. Aber schmecken tu ich trotzdem. War letztes Jahr zur Reha und konnte besser schmecken daß in einem Gericht Maggi war, wie die Leute ohne Tracheo. Mach dir deshalb keine Gedanken. Es wird natürlich einiges anders sein, aber daran gewöhnt man sich. Bei mir sind es jetzt 3 Jahre. Die PEG hab ich allerdings schon länger los. Aber auch mit ging es.
Nochmals alles Gute. Wenn du Fragen hast, dann frag einfach. Ist alles neu für euch und da macht man sich einfach Gedanken.
Liebe Grüße
Renate

[wolfgang46]

Hallo Sabrina,

Renate hat ja schon alles Wichtige sehr gut erklärt, deshalb ergänze ich nur etwas.
Auch ich hatte ein "Loch im Hals".
Als ich nach der Bestrahlung wieder einiger Maßen sicher Essen konnte, habe ich das "Röhrchen" weggelassen und das Halsloch ist dann wieder langsam zugewachsen. Sieht aber etwas "speziell" aus. (Schöner wäre ein Schließen durch eine OP gewesen.)
Bis ich richtig Schlucken konnte, wurde ich durch einen Schlauch, der über die Nase zum Magen geführt wurde ernährt. Man hatte auf eine PEG verzichtet, weil man dachte ich würde das Essen schneller lernen.

Ich wünsche Euch allen Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo,

ich möchte euch erst einmal sagen wie toll ich das hier finde. Ich habe heute zu meiner Mama gesagt: das ist wie wenn ich in einen Raum gehe und eine sage was mich bedrückt und dort viele liebe Menschen sitzen die mir Antworten geben können. Unverblümt, direkt und mit viel Erfahrungen. Ich habe mir abgewöhnt im Internet allgemein nachzulesen das verwirrt mich, wie die vielen Straßenschilder auf meinem Arbeitsweg.

Ich danke euch von Herzen.....

Nun ich habe meinen Papa vorgelesen, was du Renate mir geschrieben hast und ich habe gesehen das er erleichtert war. Dennoch hab ich sowieso das Gefühl das mein Papa das alles ganz gut wegsteckt. Ihm "macht das alles gar nicht so viel aus" wie mir z.B. aber ich bin sowieso immer so ein Vieldenker.

Letztendlich, sagt er, möchte er wieder richtig Luft bekommen. Ist schon wirklich manchmal erschreckend wenn er hustet er holt dabei sooo wahnsinnig tief Luft das ich jedesmal Angst habe, das er gleich umfällt. Auch wenn er spricht holt er tief Luft, und spricht dann ganz rau und leise. Nun vielleicht ist es doch besser wenn ihm mit dem Tracheo mehr Luft gegeben wird.

Papa hat ja bisher Carboplatin (70mgr/m2) mit Cetuximab bekommen
jetzt wollen sie die Chemo umstellen auf 4 x Docetaxel 35mgr/m2

hab jetzt mal ein bisschen darüber gelesen hier im Forum, hat ja ziemlich starke Nebenwirkung....


Lieben dank für eure Zeit, die ihr euch nehmt um uns allen ein bisschen Mut auf den Weg zu geben

Lg Sabrina

[Ringelblume]

Hallo

Nun ist es schon passiert, am Donnerstag hatte Papa die OP (Tacheostoma und PEG) Wieder wollte Papa die ersten 2 Tage kein Besuch, was uns wieder sehr schwer gefallen ist! Heute waren wir dort.
Heute Morgen klingelte das Handy meiner Mama, sie war erschrocken! Denn da stand das Papa anruft. Und siehe da er redet. Leise aber doch gut verständlich!

Das erste was meine Papa heute aber sagte war: Ich kann nicht essen! Und an seinen Augen sah ich ganz deutlich das das für ihn sehr schlimm ist.
Hunger hat er nicht, sagt er aber gaaaanz doll Appetit! Als wir im Krankenhaus ankamen stand er schon im Bad und hat sich schick gemacht für die Cafeteria, schließlich sollten wir ja Kaffee trinken ;-). Und da sagte er immer "hmmm der schööööne Kuchen!" Ihr müsst wissen: meine Papa ist ein wahrer Meisterbäcker, er backt die leckersten Torten.

Nun ja er sagt wenn er ist, oder trinkt kommt alles aus dem Tracheostoma heraus und deswegen soll er es lassen. Wie es mit dem Essen weiter geht, hat ihm bisher aber noch niemand gesagt. Ist nicht viel los, wegen den Feiertagen.

Ich bin ersteinmal froh das Papa es gut überstanden hat, nun hoffe ich das es gut weitergeht.

Euch morgen einen guten Start ins neue Jahr

LG

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

das hört sich doch aber schon ganz gut an und das mit dem Essen kommt noch. Sucht euch Hilfe, Arzt, Logopäde, Therapeuten, ich weiß, von alleine passiert da nix, man muss sich selber kümmern, wenn ich die Leute hier nicht gehabt hätte, wäre ich heute nicht so weit, weil mir niemand gesagt hat dass mir ein Logopäde mit Schlucktraining helfen kann wieder zu essen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles, alles Gute

Lieben Gruß
Wangi

[Ringelblume]

Hallo meine Lieben.

Erst einmal wünsche ich euch von herzen alles gute im Neuem Jahr. Ich wünsche all das was ihr euch selbst am allermeisten wünscht.

Danke Wangi, ich habe mal gelesen das du auch in Bad Salzungen warst, richtig? Ich habe Papa schon gefragt das er das mit dem Essen ruhig immer wieder ansprechen soll, und auch mal wegen Logo fragen soll. Nur mein Papa der vertraut den Ärzten dort total und sagt immer, die werden mir das schon sagen.

Kann mir von euch jemand vielleicht kurz erklären, warum das essen aus dem Stoma wieder raus kommt? Das sind doch zwei verschiedene röhren? Und wie kann ich mir das mit dem Schlucken (was ja gelernt werden muss) vorstellen?

Ich weis ich bin immer furchtbar wissbegierig, aber mir fällt es einfach leichter wenn ich verstehe?

Und die Logo, passiert das im Krankenhaus oder dann in der Praxis beim Logo. Ich Arbeite ja im Kindergarten, dort kommt zweimal die Woche eine Logopädin, ich werde sie am Donnerstag einfach mal fragen, vielleicht kann sie mir schon was darüber berichten.

Mein Papa war auch noch nie bei irgendeiner Kur oder sowas, habt ihr diese immer selbst angefordert?

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Lg Sabrina

[Wangi]

Hallo Sabrina,

schön dass dein Vater so viel Vertrauen zu seinen Ärzten hat, ich habe auch einen guten HNO Proff., aber sich Infos holen muss man selber. Ich war damals, 3 Monate nach Ende der Therapie im HNO Kh zur Spiegelung und habe da rum gejammert dass das mit dem Essen nicht besser wird, keiner, auch keine Schwester oder Pfleger hat mir damals gesagt dass im selben Haus der Logopäde ist der auch Schlucktraining macht. Deshalb betone ich auch bei jeder Kontrolluntersuchung wie viel mir die Übungen mit ihm helfen. Bei Logopädie denkt wohl jeder nur ans Sprechen und das konnte ich ja, bis auf 2 Wochen am Ende der Therapie, deshalb wird einem das wohl auch nicht vorgeschlagen.
Das muss aber eine Logopäde mit der besonderen Ausbildung für Schlucktherapie sein, sonst bringt das nix.
Ja, in Bad Salzungen war ich auch, in der Askleprios Reha Klinik, war gut damals, mir wurde gleich eine Logopädin angeboten. Wegen Essen haben die sich ganz gut gekümmert. Am Anfang habe ich auf dem Zimmer gegessen, war noch sehr schwach und musste ja auch 2x am Tag an die PEG angeschlossen werden, das dauerte dann immer je 3 Stunden bis das durch war. Habe morgens Milch/Puddingsuppen bekommen und Mittags Cremesuppen, ab der Hälfte bin ich dann runter in den Speisesaal zum Frühstück und Mittag, konnte dann auch schon mal Kartoffelbrei, pürriertes Gemüse und Soße essen, die haben wirklich wenig gewürzt, sind gut auf "uns" eingestellt. Auch das Sportprogramm war gut, haben mich wirklich gut aufgebaut da.
Das mit dem Stoma kann ich dir nicht beantworten, hatte keins.
Die Reha, nicht Kur denn da muss man mehr zuzahlen, muss man immer mit seinem Arzt selber beantragen und zwar vor Jahresfrist der Letzten. Habe ja jetzt schon 3 bekommen, war selber sehr überrascht, aber ich probiere es auch in diesem Jahr wieder.

Wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes neues Jahr

Lieben Gruss

Wangi