MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Mitch]

Hallo Nibbles,
das ist bestimmt erst einmal ein krasser Schock. Ich weiß nicht viel über MDS, aber es scheint nicht so aggresiv zu sein, dass es schnell voranschreitet. Bei Dir scheint es auch noch nicht so weit fortgeschritten zu sein.

Generell muss man sehr vorsichtig sein, bei dem was man im Internet findet. Viele Informationen sind veraltet. Da macht man sich noch mehr verrückt, als es sein müsste. Ging mir selber so...

Generell hast Du den Vorteil, dass Du noch relativ jung bist. Egal welche Behandlung nötig sein wird, Du hast um einiges bessere Erfolgsaussichten (Heilung oder Zeit bis Behandlungsbeginn) als der Durchschnitts-MDS-Patient.
Die Wahrscheinlichkeit, dass eine AML daraus entsteht, scheint bei 30% zu liegen. Also vielleicht hast Du da kein allzu großes Pech.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall das Beste!

Gruß,
Mitch

[Nibbles]

Hallo Mitch,

auch von Dir habe ich schon viel gelesen und mich sehr über Deine Antwort gefreut!

Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.

Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt.

So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).

Deshalb meine Aufregung...


Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!

Nibbles

[Mitch]

Zitat von Nibbles

Ich bewundere, wie gut Du Dich gehalten hast, während der schwierigen Zeit mit Deiner Frau. Wie geht es euch denn jetzt und wie hat eure Tochter das verkraftet? Meine Kids merken wohl, dass etwas nicht in Ordnung ist, da Mama und Papa ziemlich durch den Wind sind seit der Diagnose.

Mit Unterstützung durch Familie war das zu bewältigen. Durch den Glauben an eine Heilung, auch wenn's unwahrscheinlich war, ließ sich das irgendwie auch gut überstehen.
Der Kleinen geht's gut, ich denke, das war in einem Alter, in dem Kinder das noch verkraften können. Sie kann sich jetzt nicht mehr dran erinnern, dass die Mama länger weg war. Kinder entwickeln erst so mit 4,5 Jahren ein autobiographisches Gedächtnis. (Hat die KH-Psychologin im Nachhinein mal gesagt.)
Meiner Frau geht's im Prinzip auch gut, aber es gibt immer noch so Spätfolgen, die man aus dem Weg räumen muss.
Wenn Du meinen Thread gelesen hast... da hab ich im Nachhinein ein paar Sachen wieder rausgenommen, die z.B. meine Frau oder andere Bekannte nicht zufällig per Google haben finden sollen.

Zitat von Nibbles

Leider ist mein MDS schon im Zustand RAEB 1-2, mit 10-15% Blasten im Knochenmark. Ich weiss nicht, ab wann es zur AML wird, denke aber, dass es nur eine Frage der Zeit sein wird, bis es so weit ist. Jedenfalls sagte mir das der Arzt in Luxemburg.

Ok, das ist natürlich schlecht. Wurde eigentlich eine KMP durchgeführt?

Zitat von Nibbles

So wie ich es verstanden habe, ist bei MDS-AML die einzige Möglichkeit die einer allogenen SZT/KMT. Nach Chemo ohne SZT/KMT beträgt die Rückfallquote wohl 92% in den ersten 11 Monaten (laut onkodin.de).

Deshalb meine Aufregung...

Ok bei der Rückfallquote... bei meiner Frau wars auch von vorneherein klar, dass es eine allogene SZT geben muss. Da ist die Aufregung mehr als verständlich. Leicht wird das sicher nicht, aber vielleicht gehörst Du zu denjenigen, die einfach so durchrutschen... Dein Alter ist auf jeden Fall ein Vorteil.

Zitat von Nibbles

Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Hier scheint die Sonne!
Nibbles

Danke, wünsche ich Dir auch! :-)

Und wegen dem "durch den Wind sein"... es dauert ein bisschen, und dann arrangiert man sich mit der Situation.

Also viel Glück und meld Dich mal wieder, wenn Du was Neues weißt oder was wissen willst! Ich denke hier sind immer Leute, die Antworten wissen.

[Nibbles]

Liebe Tanja,

mein Name ist Tina, so kannst Du mich auch gerne ansprechen. Ich werde aber weiterhin mit Nibbles schreiben. Es ist eine Abwandlung dieses kleinen Tierchens aus Futurama, namens Nibbler. Ziemlich bescheuert, was?


Lieber Mitch,

ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie.

Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde.

Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin.

Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss.

Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit.

Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family.

Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert.

Liebe Grüße, Nibbles

[schattenfrau]

hallo nibbles,

auch ich gehöre zu den mds’lern hier im forum. es gibt nicht allzu viele mit dieser erkrankung hier, wahrscheinlich auch, weil es primär eine erkrankung im höheren lebensalter ist.
mmh, deine leukos und dein hb sehen ja wenigstens noch ganz ordentlich aus. aus meiner erfahrung würde ich dir dringend raten, dich wenigstens einmal bei einem mds center vorzustellen. sie haben soviel mehr erfahrung, natürlich auch mit entsprechenden klinischen studien.
für dich wäre doch in düsseldorf die heinrich-heine-univ. oder prof. aul in duisburg erreichbar. Ich bin zweimal aus dem süden hoch gefahren und war jedes mal super zufrieden.

Ich drück dir ganz fest die daumen, v.a. dass ihr die warterei auf die restlichen ergebnisse gut übersteht.

liebe grüsse von der schattenfrau

[Nibbles]

Hallo liebe Schattenfrau,

danke für den guten Tipp! Ich hab mich auch schon umgeschaut und für mich wäre wirklich Düsseldorf neben Homburg am nächsten. Homburg hat(te) auch diesen Titel MDS-Excellenzzentrum, ich meine aber, der Prof., der dort 2010 weggegangen ist, hat den mitgenommen nach Solingen. Kann das sein?



Hast Du irgendwelche Probleme mit Infektionen? Kannst Du arbeiten gehen? Was haben die Dir denn in Duisburg, bzw. Düsseldorf gesagt, weshalb Du da so zufrieden warst? Hast Du eine zweite Meinung eingeholt?

Entschuldige, wenn ich Dich hier mit Fragen bombardiere.

Liebe Grüße und einen schönen Abend, Nibbles.

[schattenfrau]

hallo nibbles,

ich habe dir eine pm geschickt.

gute nacht!

[Mitch]

Zitat von Nibbles

ja, eine KMP wurde gemacht und die Blasten befinden sich auch noch im Knochenmark. Der Arzt meinte, sobald die sich auch im peripheren Blut nachweisen lassen, ist es Leukämie.

Ich kenne aber zwei Beispiele (aus England), bei denen zu diesem Zeitpunkt schon gehandelt wurde.

Weshalb ich auf den Termin am Donnerstag gespannt bin. Der Luxi-Arzt ist derzeit in Urlaub, so dass ich den gerade nicht fragen kann.

Ich bin gerade krank geschrieben, weil ich das erstmal verdauen muss.

Ja, mit dem Glauben ist das bei mir so eine Sache. Ich glaube auch, hab aber in den letzten drei Jahren schon so Einiges mitgemacht mit meiner jüngsten Tochter (Ösophagus-Atresie) und mich komplett verausgabt, so dass ich mich frage, ob ich das auch noch alles aushalten kann. Körperlich bin ich einigermaßen fit, obwohl ich ein paar B-Symptome habe (Nachtschweiss, Herzklopfen, Atemnot beim Treppensteigen).

Nun ja, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg. Leider sind meine Verwandten geschockter als ich und ich hab den Eindruck, ich müsste ihnen helfen, damit klarzukommen, anstatt sie mir und meiner kleinen Family.

Ja das glaube ich, dass das für ALLE schwer ist. War bei uns auch so. Ich selber hab so 2 Monate Schockstarre gehabt, wo ich echt nur so abwarten konnt und nicht aktiv war. Dann wurde es besser.

Also ist das im Prinzip eine "langsame AML"? Wenn der einzige Unterschied ist, ob Blasten im peripheren Blut sind...?

Zitat von Nibbles

Was hat denn Deine Frau noch für Folgebeschwerden bzw. schafft sie es alleine, sich um euer Mädchen zu kümmern? Das wäre ja schonmal viel wert.

Naja paar Sachen wie Osteoporose und Neuropathien. Aber das hat sich auch gebessert. Und hormonelle Probleme, Sie muss halt mit Medikamenten ausgleichen.

Dann kommen immer mal wieder ein paar Sachen dazu. Es wurden ein paar Muttermal entfernt, die seitdem gewachsen sind. Muss auch genauer untersucht werden... und so weiter. Aber die meisten Sachen gehen auch wieder weg. Naja, aber im Großen und Ganzen ist sie schon wieder fit. Sie geht halbtags arbeiten und kümmert sich die restliche Zeit ums Kind.

[Nibbles]

Lieber Mitch, liebe Tanja,

vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich, zu wissen, dass ich hier ein offenes Ohr finde und Erfahrungen austauschen kann. Letzteres bringt einen echt weiter, das hab ich schon bei meiner Tochter gemerkt.

@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...

Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.

@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin

Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!

Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!



Ok, soviel für jetzt - jetzt geh ich der Kleinen Mittagessen machen und hoffe, ich bekomm was in sie rein. Sie hat gerade Reflux und schläft und isst wieder schlecht.

Bis bald, Ihr Lieben und machts gut!
Nibbles

[Mitch]

Zitat von Nibbles

@Tanja: Meine Kinder können von meinen Eltern und meinem Mann versorgt werden, insofern habe ich wirklich Glück. Leider hab ich dann keinen mehr, der nach mir schaut. Doch für 1 Besuch pro Woche wird es wohl reichen...

Naja so war's bei meiner Frau auch. Ich hab mich ums Kind gekümmert und bin arbeiten gegangen, erst 100% Homeoffice und dann immer mehr in die Arbeit. Dank Kinderkrippe und Omas, Opas, Uromas, Uropas, usw. ging das dann an sich schon. Aber mehr als 1 oder 2 mal pro Woche besuchen ging selten, waren auch 100km zu fahren... das die meiste Zeit auch für mich hart, gerade in schlechten Phasen.

Zitat von Nibbles

Mein Mann muss dann wieder mehr arbeiten gehen und ich weniger (ich werde Schwerbehinderung beantragen). Dummerweise, aber auch glücklicherweise, baut mein Mann gerade unser Haus, weshalb er nicht hoffentlich auch bald umkippt! Was zuviel ist, ist zuviel.

Oha, das ist natürlich echt übel.

Zitat von Nibbles

@Mitch: Hat Deine Frau einen Schwerbehindertenausweis und ist vor Kündigung geschützt? Ich arbeite im Personalbüro und weiss, welche Fragen sich die Chefs stellen werden, wenn sie hören, dass ich krank bin

Ja den hat sie. Geschützt ist sie dadurch auch denke ich, aber die Unterstützung durch den Arbeitgeber war auch immer da. Du wirst sehen, auch Deine Chefs werden da sehr kulant sein und Du wirst einiges an Unterstützung erfahren.

Zitat von Nibbles

Dass es ihr so verhältnismäßig gut geht, finde ich erstaunlich und wunderbar nach der ganzen körperlichen und seelischen Belastung. Ich denke, sie hat auch wirklich einen guten Mann, der hinter ihr steht wie ein Fels!

Naja es liegt schon auch an einem selber, wie gut man so Sachen wegsteckt. Aber ohne Unterstützung geht es natürlich auch nicht.

Zitat von Nibbles

Und ja, es ist wohl eine Präleukämie, die sich aber unweigerlich zu AML entwickelt. Das mit den 30% ist nur so, weil es vor allem ältere Leute bekommen, die dann schon an ihren anderen Karnkheiten versterben, bevor die MDS sich zur AML entwickelt hat. Das dauert zwischen 8 Jahren und ein paar Monaten, je nachdem, in welchem Stadium man sich befindet. Für mich hat es den Vorteil, dass ich ein bisschen besser planen kann, da ich schon weiss, wohin die Reise geht. Ich hoffe aber, es dauert noch etwas!

Hab ich mir fast gedacht, dass das so ist. Ich denke (und hoffe) durch die SZT hast Du recht gute Chancen auf eine Heilung, wenn es dann mal so weit sein sollte. Die Verfahren und Protokolle werden auch immer besser. Also bei allem Ungemach das droht, gibt's auch viel berechtigte Hoffnung. :-)