MDS Präleukämie bei Mutter von 2 kleinen Kindern

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,

wie schön, von Dir zu hören! Also, ich hatte zunächst ein Gespräch mit dem zuständigen Professor und muss nun von Montag auf Dienstag stationär bleiben.

Sie machen auch gerne alle Tests einmal selber, das kann ich nachvollziehen. Vor solch schwerwiegenden Entscheidungen würde ich als Arzt auch lieber alles einmal mit eigenen Augen sehen wollen.

Ein CT soll auch gemacht werden, neben der Blut- und Knochenmarksuntersuchung. Die Ergebnisse der Zytologie sollen dann in einer Woche schon vorliegen.

So langsam bekomm ich echt Bammel, vor allem, da diese sekundäre AML aus MDS eine schlechtere Prognose hat, als eine de-novo-AML. Stell Dir das mal vor! Im Lotto hab ich noch nie mehr als meinen Einsatz gewonnen, doch hier muss ich natürlich den "Hauptgewinn" ziehen.

Nun denn, ich wünsche Dir einen sehr schönen Urlaub. Versuch die ganze Kacke (sorry) zu vergessen, wenigstens für ein paar Tage! Mein Mann und ich wollen zwischen den Feiertagen nach Hamburg fahren. Der erste Urlaub seit 3 Jahren. Hoffentlich nicht der letzte....

Liebe Grüße, erwarte Deine PN,
Tina.

[schattenfrau]

hallo tina!

sie behalten dich gleich stationär??
das mit der prognose der sekundären leukämie weiss ich und deshalb haben meine ärzte auch noch keine grosse eile. aber klar, kommt immer auf deine blastenzahl an.
versuch am besten, alles zu entschleunigen. mit raeb kannst dich evtl. auch noch eine weile arrangieren und dann erst transplantieren.

ich drück dir auf jeden fall die daumen!! und melde mich nächste woche vom heimischen sofa wieder.

liebe adventsgrüsse

[Nibbles]

Hallo Schattenfrau,
wie ist es im Urlaub? Na ja, ich hoffe doch, sie lassen mich auch wieder heim! Ich denke, das lässt sich vielleicht besser organisieren, die ganzen Untersuchungen, wenn man gleich über Nacht bleibt. Sie haben mich irgendwo dazwischen geschoben. Am Dienstag, spätestens Mittwoch soll ich wieder nach Hause dürfen.
Sie wollen wohl alles checken: Blut, Knochenmark, Zytologie, Histologie, Ultraschall, CT, etc.
Ich habe auch sehr sehr schnell einen Termin bekommen. Ich denke, das hat sicher seine Gründe...
Wer weiss, wie lange die Spendersuche dauert, dann wird so wenigstens keine Zeit verschwendet mit Warten. Auf die Ergebnisse aus Luxemburg (Zytologie) hätte ich noch bis Mitte-Ende Januar warten müssen. Die arbeiten da anscheinend anders, was ich aber nicht wusste. Ich dachte, das dauert eben so lange (4-6 Wochen) und war ganz erstaunt, als der deutsche Arzt hier mir sagte, dass diese Ergebnisse schon nach einer Woche vorliegen.


Also, mach´s gut! Tina.

[Nibbles]

Hallo Tani,

bin zurück. Soweit alles ok. In zwei Wochen wird die Marschroute festgelegt, wenn alle Ergebnisse da sind.
Na ja, hier in der Provinz ist mein Fall wohl ein Fall für den Professor Ob das gut ist, oder nicht, wird sich noch zeigen...
Die Oberärzte sind wohl auch ganz gut und eher "die Männer der Tat" - Zitat des Assistenzarztes. "Aber einen guten Strategen brauchen Sie auch." Zitatende.
Im Ernst, ich bin froh, denn der Herr Professor scheint ganz gut vernetzt zu sein und weiss Bescheid über MDS. So häufig ist das ja nicht bei jungen Leuten...

Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.

Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.

Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.

Was machst Du so? Alle Weihnachtseinkäufe erledigt? Ich habe nur was für meine Kinder. Alles andere fiel leider bislang flach, da ich seit Anfang Dezember irgendwie gelähmt bin. Mal sehen, ob ich es diese Woche noch schaffe, wenigstens eine Kleinigkeit für jeden zu besorgen. Aber: Ohne Stress!

Liebe Grüße, Tina.

[Mitch]

Zitat von Nibbles

Mich hat allerdings der Aufenthalt im KH ziemlich geschockt, da ich mit zwei älteren Frauen im Zimmer lag, bei denen der Krebs recht fortgeschritten war. Das war sehr beängstigend zu sehen.

Das war aber nicht sehr sensibel von denen, Dich im Vorfeld zu zwei negativen Fällen zu legen...

Zitat von Nibbles

Mal sehen, wie ich das nervlich verkrafte. Ich hab aber auch mit einer Psycho-Onkologin geredet (mehr so generell) und - na ja - ich weiss nicht, ob die mir so helfen kann die Frau...
Was die mir erzählt, weiss ich in optimistischen Momenten selbst. Und wie ich mit der ewigen Angst umgehen kann, dazu hat sie mir (noch) keinen Rat geben können.

Meiner Frau hat die Psychoonkologin ein paar Sachen beigebracht, wie man mit so Ängsten umgehen kann, oder wenn man mal Schmerzen hat, oder nicht schlafen kann. Das sind schon wertvolle Tipps denke ich.

Zitat von Nibbles

Irgendwie sind mir da die Ärzte lieber. Die sagen, wie es ist und ersparen sich das Psycho-Gequatsche. Vielleicht käme ich mit einem männlichen Psychologen besser klar. Die Frauen grinsen sich irgendwie doch immer nur eins, wenn ich mit ihnen rede. Das wirkt alles so aufgesetzt auf mich. Aber ich bin grad auch empfindlich und leide vielleicht unter Paranoia.

Hmm das ist aber auch nicht immer so, dass man eine klare Ansage von den Docs bekommt. Bei meiner Frau war es zwischendrin mal wirklich eng, wegen einer schweren Infektion, da hat aber keiner was gesagt, dass es jetzt knapp werden kann.

Hoffentlich kommst Du mit der Psycho-Tante noch besser zurecht oder kannst mit einer anderen reden. Oder bist Du eher der Typ, der sowas nicht braucht?

Aber ich glaube mit Psychologen ist es oft schwer, man muss einen finden, der einem zusagt. Sonst kann man sich dem-/derjenigen nicht richtig öffnen.

[Nibbles]

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten! Ich brauche auf jeden Fall jemanden, der mir sagt, wie ich mit der Angst umgehen soll, etc., aber niemanden, der dauernd süffisant grinst, wenn er mit mir redet.
Dann meinte die noch, ich sei ja hübsch, hätte eine gute Stelle, einen Mann und zwei Kinder, dafür würden mich die Leute ja sicher beneiden...
Ja, hallo! Ich verliere gerade mein komplettes bisheriges Leben und die erzählt mir was von beneiden. Ich hab nur gemeint: Jetzt aber spätestens nicht mehr!
Also muss man sich noch beneiden lassen, wenn man todkrank ist, von einer professionellen Psychologin.

@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.

Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.


@Tani: Mein Mann und ich schenken uns drei Tage Urlaub in Hamburg.

Wenn man das noch so nennen kann, bei dem was hier gerade abgeht.

Euch und eurer Familie wünsche ich eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch!

Tina.

[Mitch]

Zitat von Nibbles

@Mitch: Das ist es ja eben, dass man echt keinem 100% vertrauen kann. Als meine Tochter 5 Wochen auf Intensiv war, hat das Team immer zusammen Kaffeepause gemacht, ohne dass einer bei den 7 Babys im Zimmer war, ausser den Müttern. Bei meiner Kleinen hab ich öfter den Monitor beobachtet, da ich jeden Tag nonstop da rum sass bei ihr. Und das war gut so, denn das Herz ging auf einmal ein wenig schneller. Vorher wurde mittags 39°C Fieber gemessen, wie kann es sein, dass dann eine Stunde Pause gemacht wird und keiner kuckt? Ich bin dann in den Pausenraum und hab gefragt, ob mal jemand kucken kommen kann und ob das normal sei. War es natürlich nicht und die Kleine hatte eine Blutvergiftung. Das war mir jedoch nur zufällig aufgefallen, es hatte nichts gepiepst, nichts war anders, ausser dem Herzschlag und dem Fieber mittags. Es war dann ok, weil schnell ein Breitbandantibiotikum gegeben wurde. Sowas kann aber innerhalb von ein paar Stunden tödlich sein, gerade bei Säuglingen. Diese Erfahrung hat leider nicht zum Riesenvertrauen meinerseits geführt...ich hoffe, ich hab jemanden, der auf mich aufpasst, wenn ich da liege..ich glaub's aber nicht. Muss ich selber aufpassen, wenn das noch geht.

Ok, das ist keine schöne Story. Nicht gut fürs Vertrauen. Aber genau das sollte man haben bei einer SZT. Meine Frau war in der Jose-Carreras-Transplantationseinheit in Großhadern/München und da konnte man sich blind verlassen. Kein Vergleich zu einem normalen Krankenhaus. Es arbeiten dort auch nur wirklich top motivierte Menschen. (Typische Burnout-Kandidaten...) Ich denke, es wird in anderen Transplantationsstationen ähnlich gut sein.

Zitat von Nibbles

Sorry, ich bin gerade in Rage - nehmt es einfach hin und tragt es mir nicht nach! Danke.

Dafür ist so ein Forum ja unter anderem auch da. ;-)