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  #1  
Alt 19.12.2012, 18:10
dphw dphw ist offline
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Registriert seit: 28.07.2010
Ort: hannover
Beiträge: 425
Standard AW: HCC Tumor

Hallo Silvia,wieso war die Hoffnung gross?
Bleib doch einfach mal ruhig und lies hier nicht so viele Geschichten über was wäre wenn usw..
Lasst euch nicht von allem beeinflussen und macht euer eigenes Ding!!!
Als man bei mir Hcc diagnostizierte war mein AFP wert schon bei 70!!!!!!!
Das ist jetzt 2,5 jahre her.Mittlerweile hab ich ca.6500 und lebe immer noch!!!!!
Warum lebe ich noch?Weil ich mich von nichts und niemand verrückt machen
lasse!!!!

Meine Onkolette meinte ich sollte zu einem Hepatologen,zur Mitbehandlung!?
Dieser Termin war heute!
Und dieser Hepatologe,ein anerkannter Leberprofessor,hat nachdem ich ihm meine Geschichte erzählt habe,die Onkolette angerufen und sie gefragt was er
denn machen solle.
Er hat meine Einstellung zur Krankheit,das nichtbehandeln lassen und den Umgang mit Medikamenten,also mein ganzes Verhalten,vollumfänglich ausdrücklich gut geheissen.
Er ist wie ich der Meinung das oftmals viel zu viel von den Ärzten behandelt wird.Allerdings geht der Wunsch des Patienten immer vor!!
Aber die Panik ,in die manche dann geraten,schadet der Psyche und steht dann einem Behandlungs(teil)erfolg im Wege.
Meine Meinung,lieber eine Zeit kürzer leben,aber dann ohne Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen usw.anstatt ein paar Monate länger,aber dann schmerzhafter durch Behandlung und Nebenwirkungen wurde von ihm ebenfalls befürwortet.
Aber ,er ist halt Arzt und muss behandeln,wünscht sich aber mehr positiv eingestellte Patienten,die sich nüchtern und unbeeinflusst mit der Krankheit
auseinandersetzen.
Fazit:
ich weiss das mein Weg den ich gegangen bin und noch gehen werde der
richtige war und ist.
Und ich hoffe noch für viele als gutes Beispiel vorranzugehen und würde mich
über eventuelle Nachahmer sehr freuen.

Irgendwie war heut ein schöner Tag für mich


Gruss


Dieter

Geändert von dphw (19.12.2012 um 18:15 Uhr)
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  #2  
Alt 28.12.2012, 20:22
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Heute hatten wir ein CT in Ludwigshafen, lt. Aussage des Arztes konnte man nicht genau erkennen, ob es sich um Metas auf der Leber handelt. Also wurde auch sofort heute noch ein MRT gemacht.Die komplette Auswertung steht noch aus. Beim MRT hätte man jedoch an den unteren Lungenspitzen Schatten gesehen, die unbedingt durch ein neues CT überprüft werden müssen. Nun haben wir zum 2. Januar den Termin fürs Lungen-CT und danach Besprechung mit dem Pofessor, wie alles weitergeht.
Prima, so fängt das neue Jahr gleich wieder gut an. Man möchte das irgendwie alles gar nicht mehr wahr haben..... Ich wünsche Euch trotzdem allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr - machen wir das Beste draus
lg Silvia
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  #3  
Alt 29.12.2012, 09:48
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Ich konnte gestern Nacht einfach nicht schlafen und habe mich wieder quer durch das Forum gelesen. Ich kann es einfach nicht glauben, dass wir es nicht schaffen können "gemeinsam alt" zu werden. Es tut so unheimlich weh, wenn man versucht in Zukunft zu schauen. Nichts, aber auch gar nichts ist mehr wie es wahr. Eigentlich bin ich ein Mensch der immer viel lacht und auch jeden Blödsinn mitmacht. Mein Mann ist der ruhende Pol in unserer Beziehung und mein Goldstück. Die ganze Zeit versuchte ich mich dadurch vor einem Knockout zu schützen, dass ich über die Krankheit redete, als ob sie uns selbst gar nicht betrifft. Irgendeine Art Selbstschutz. Doch ich merke, dass die Fassade nun langsam zu bröckeln beginnt. Ich versuche die Tränen zurück zu halten, weil ich weis wie schlimm das für meinen Mann ist. Aber ich schaffe es nicht immer. Es war einfach ein schlimmer Tag gestern. Welche Diagnosen werden uns noch erwarten. Jeden Abend bete ich, dass mir der liebe Gott meinen Mann noch da lässt. Aber das Schicksal ist wohl vorbestimmt ........
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  #4  
Alt 01.01.2013, 12:25
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Was wird das Neue Jahr wohl bringen. Ich hab wahnsinnige Angst davor. Morgen wird nochmal ein sehr harter Tag für uns. Das Gespräch mit dem Professor steht uns bevor und das Lungen-CT. Ich kanns einfach nicht glauben und will es auch nicht wahrhaben, dass innerhalb von 3 Monaten schon Rezidive aufgetreten sind. Es ist ein Gefühl der Ohnmacht. Das Warten
auf die Diagnose, die Untersuchungen - es zermürbt einen. Die Angst die wir beide haben ist unbeschreiblich.

Ich wünsche euch trotz allem einen guten Start ins Neue Jahr und die Kraft weiter zu kämpfen. Die Hoffnung stirbt zuletzt .....

lg Silvia
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  #5  
Alt 01.01.2013, 16:09
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: HCC Tumor

Liebe Silvia,

ich drück dich herzlich
Ja, es ist eine schlimme Zeit, habe ich auch hinter mir, man läuft wie im Nebel und alles ist so unwirklich wie ein böser Alptraum.

ich wünsche Dir -Euch trotz allem ein ruhiges Jahr viel Kraft
Helga
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  #6  
Alt 01.01.2013, 17:17
Benutzerbild von Gina79
Gina79 Gina79 ist offline
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Beiträge: 846
Standard AW: HCC Tumor

Hallo Silvia! Ich kann dich so gut verstehen, bin zwar Angehörige im LK-Forum, aber ich habe die selben Ängste wie du. Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium, seit einem Jahr. Und immer wieder holt uns eine schlechte Nachricht nach der anderen ein. Man mag da gar nicht mehr an die Zukunft denken. Ich mag gar nicht mehr an die nächste Stunde denken.
Ich schicke dir trotzdem ein großes Kraftpaket, wir können alle der Situation und den zukünftigen Geschehnissen nicht entrinnen, aber wir wissen, wir sind nicht alleine! Alles Gute Nina
PS: Ich wünsche euch für morgen natürlich auch viel Kraft und ein einigermaßen positives bzw. erträgliches Gespräch mit einem verständnisvollen Arzt und gute Ergebnisse.
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  #7  
Alt 03.01.2013, 13:02
silv60 silv60 ist offline
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Registriert seit: 09.10.2012
Beiträge: 112
Standard AW: HCC Tumor

Hallo Helga,

ich habe auch deine ganze Geschichte als stille Mitleserin verfolgt. Die Krankheit und das ganze "Drumherum" bringt einem wirklich an die Grenze dessen, was man manchmal ertragen kann. Leider ist bei dir ja noch immer kein Ende zu sehen, dass du endlich zur Ruhe kommen kannst. Aber ich wünsche es dir von Herzen, dass sich auch deine Probleme lösen lassen. Lass dich nicht unterkriegen.

Hallo Gina79,

ich möchte auch dir Danke sagen, für die Unterstützung und den Zuspruch. Es hilft einem wirklich, wenn man sich mit Betroffenen austauschen kann. Ich hoffe auch für dich, dass es dieses Jahr nicht mehr so viele Auf und Abs gibt, denn die kosten wirklich ungemein Kraft. Alles Gute für dich und deinen Papa!

Nun zu unseren Ergebnissen:

Gespräch beim Lungenfacharzt verlief gut. Das "kleine Körnchen" das zu sehen war stellte sich im CT nicht als Metastase heraus. Der Arzt meinte es könnte auch ein Rückstand einer vergangenen Lungenentzündung sein. Aber sie wollen es in 3 Monaten nochmal beobachten und neu vermessen, zur Sicherheit.

An der Leber hat sich jedoch wieder ein Ableger gebildet. Die Metastase befindet sich genau an der Schnittstelle der vorhergegangenen OP. Der Arzt meinte, es könnte durchaus gewesen sein, dass vorher schon eine kleine Zelle da war, die das MRT vor der OP nicht angezeigt hat. Sie hätten die Bilder miteinander verglichen. Nun haben sie vorgeschlagen den Tumor zu verkochen weil er noch ziemlich klein sei, und dies eine sehr gute Behandlungsmethode wäre. Meiin Mann hat sofort zugesagt. Der Arzt meinte noch, die Blutwerte meines Mannes wären einfach super. Alle Serumwerte der Leber bzw. alle anderen Werte wären die eines Gesunden. Der einzige Wert, der nicht stimmt war der AFP-Wert. Der war ja innerhalb 2 Wochen auf das doppelte gestiegen auf 80. Ja so ist das. Innerhalb 14 Tagen werden sie uns nun anrufen und den Termin für die Behandlung ausmachen. Und dann hoffen wir weiter..... Ihr kennt das Ganze ja.

glg an Alle hier im Forum und danke nochmals für Eure Unterstützung!!!!!!

Silvia
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