das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Artep]

Hallo babs!
Ich kann deine Gefühlsschwankungen gut nachvollziehen, aber ehrlich, sei froh es zu wissen bevor du an BK erkrankt bist! Du wirst engmaschiger untersucht und wenn was auftreten sollte kann man frühzeitig behandeln. Du weißt ja selber wie wichtig es ist früh genug zu handeln. Ob du dich prophylaktisch operieren lassen willst kannst du dir in Ruhe überlegen.
Bei mir ist es leider verkehrt herum gelaufen. Mein Vater ist vor 12 Jahren an Krebs gestorben. Damals haben die Ärzte zu meiner Mutter gesagt ich solle vorsichtig sein da "es wohl in der Familie liegt". Darüber hat meine Mutter nie mit mir geredet. Ich bin auch Krankenschwester, habe aber nicht an einen Gendefekt gedacht weil ich zu dem Zeitpunkt auch gar nicht wußte dass alle meine Tanten an BK früh gestorben waren. Im Mai 2010 bekam ich BK, am 22.12.2010 wurde er bei meiner Mutter entdeckt. Nachdem wir beide dann alles an Behandlung durch hatte wurde ich in der AHB auf den Gendefekt aufmerksam gemacht. Habe ihn machen lassen und 2012 das Ergebnis erhalten das ich BRCA 1 Mutantin bin. Meine Mutter wurde auch getestet aber sie hat es nicht. Im März 2012 kamen die eierstöcke raus und vor drei Wochen hab ich mir das Brustdrüsengewebe rausnehmen lassen und lauf jetzt vorerst mit Silikon rum. Diep Flap soll irgendwann folgen.
Hätte ich schon vor Erkrankung von dem Gendefekt gewußt, hätte ich mir vieles ersparen können!!!!! Ob sich meine Tochter (14) später testen lasen wird muss sie selbst entscheiden, aber ich hoffe es damit sie frühzeitig reagieren kann.
Ich hatte auch sehr viel Angst vor den Folgen der OP`s, manches ist auch sicherlich nicht so schön, aber man kann sehr gut damit leben und das will ich doch noch ein paar Jährchen :-)
Jetzt hab ich auch viel geschrieben, aber hoffentlich auch Denkanstöße geben können.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Artep

[line78]

Erst einmal wünsche ich euch allen noch gesunde Weihnachtsfeiertage... Tja, der Gentest - steck schon bald ein ganzes Jahr in den Mühlen und bin denen dort ein Rätsel... Fakt ist, nach bisherigem Stand habe ich weder das BRCA1 noch das BRCA2 Gen - es wurden 3 weiter Gene untersucht (auch negativ) und nun testen sie nochmal 2 weitere Gene... Laut deren Aussage erfülle ich ALLE Voraussetzungen des BRCA1 und zur Sicherheit haben sie mir nochmal Blut abgenommen und testen also zum 2. Mal auch das. Ich weiß nicht, ob das Wissen um die Mutation wirklich hilft - was macht man mit dem Wissen??? Find das sehr schwierig... Ich war durch den frühen Tod meiner leiblichen Mutti (sie war mit 29 an BK gestorben) schon immer in der engmaschigen Vorsorge - nun WAR ich selbst an BK erkrankt und habe Chemo, beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau hinter mir. Zusätzlich wurde mir von der Humangenetik empfohlen mit 40 die Ovarien entfernen zu lassen - dauert also noch a bissl und vielleicht hab ich doch noch das Glück mir meinen Kinderwunsch erfüllen zu können (dazu fehlt mir aber noch der passende Mann, der mich trotz der vielen Narben und der künstlichen Brüste liebt )...

Ich wünsche euch allen, dass ihr die richtigen Entscheidungen für euch trefft - paßt auf euch auf

[Artep]

Hallo Line!
Ich wünsche auch erst einmal fröhliche Weihnachten. Du hast doch alle prophylaktischen Maßnahmen schon gemacht oder geplant. Wenn bisher nichts gefunden wurde dann ist es doch umso besser.
Und der "passende" Mann wartet auch schon irgendwo

LG Artep

[Kayar]

Hallo Line,

ich drücke Dir auch alle Daumen, dass es nieeeee wieder kommt, und dass Du Deinen Traumprinzen findest und nette Kinder bekommst!

Und ohne das verdammte Gen, vererbst Du es Deinen Töchtern auch nicht! Also ist es doch schön, wenn Du es nicht hast.

Eine Frage hätte ich... Du schreibst du hast eine beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau gehabt. Hast Du keine Bestrahlung bekommen? Chemo? Wurde schon bei der eigentlichen OP wieder die Brust aufgebaut? Ich habe solche Angst, ewig lange oben ohne herumrennen zu müssen.. Keine Haare auf dem Kopf, kein Busen in der Bluse.. Da weckt Dein bericht Hoffnung in mir. GEHT es sofort ?

[line78]

So wieder da - war mit Hundefreunden einige Tage über Silvester auf Rügen - hach herrlich - Krafttanken und hehe, war heute bei meiner Ärtzin, darf mit Antibiotikum aufhören und wenn alles klappt, gehts ab 14.01. mit arbeiten los - endlich obwohl ich natürlich auch große Angst davor hab...wuaaahhh wieder so früh aufstehen

Zu Deinen Fragen - weiß nicht aber glaube kaum, ob es bei jedem möglich ist, sofort einen Wiederaufbau mit Silikon zu machen - bin froh, dass es bei mir möglich war. Chemo hatte ich 6x die TAC vor der eigentlichen OP; eine Bestrahlung durch die Mastektomie und das Histo-Ergebnis (Komplettremission) nicht. Hätt ich aber lieber mitgenommen - bin ein "Sicherheitsfanatiker" geworden

Alles alles Liebe für Euch

[Primavera]

Hallo liebe mitbetroffene BRCA-Frauen

ich möchte euch auf ein kürzlich (2012) im Schulthess-Verlag erschienenes Buch - Titel 'Familiärer Brustkrebs' - aufmerksam machen: es ist ein interdisziplinäres Werk, in welchem sich sowohl verschiedene Fachleute, also Ärzte, als auch Betroffene zum Thema äussern (habe selbst einen Beitrag dafür geschrieben). Gibt meiner Meinung nach einen recht umfassenden Einblick ins Thema.

Primavera

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt hat es mich doch eingeholt, bisher habe ich das Thema BRCA mehr odr weniger erfolgreich verdrängt.
Ende 2011 hatte ich den Gentest durchführen lassen, der negativ ausgefallen war. So recht glauben konnte ich dem Ergebnis nicht, weil in meiner Familie zu viele Frauen an Brust- bzw. Eierstockskrebs erkrankt und gestorben sind.

Nun hat meine Schwester noch einmal nachgefragt, da sie einen winzigen "Befund" in ihrer Brust hat, der momentan unter 3monatiger Kontrolle ist.

Meine Probe wurde noch mal rausgeholt und mittels Multiplex Ligation-dependant Probe Amplifikation (MLPA) untersucht.

Ergebnis: Die genomische Analyse des BRCA1 Gens ergab, dass bei mir eine beschriebene heterozygote große Delegation DeIEx22 vorliegt.

Was ich aus diesen Fachchinesisch rauslese, ist dass bei mir eine Mutation vorhanden ist.

So, was nun? Eierstöcke raus? Brüste ab?

Mir ist jetzt erst mal schlecht, ich gehe ne Runde aufs Laufband. Danach kann ich besser denken