Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Gina79]

Liebe Tina! Ja, es tut so gut Kontakt mit euch zu haben. Endlich jemand der einen versteht, der mitfühlen kann wie es einem da geht. Wer das nicht selbst mitmacht/ oder gemacht hat, der kann da gar nicht so mitfühlen. Verständlich, ich konnte es auch früher nicht.
Ja, Papa ist auch so wie deine Mum was das Drumherum angeht. Er kennt auch seine Medis nicht. Mama richtet in der Früh und abends die Medis her und er nimmt sie - aber was er da nimmt - er hat keine Ahnung! Es sollen nur nicht zu viele Medis sein, er hat sein ganzes Leben keine TAbletten geschluckt, so tut ihm das jetzt besonders weh. Dad hat sich auch nie für die Nebenwirkungen der Chemos interessiert, er hat immer alles unterschrieben und den Ärzten vertraut.
Ja, das glaube ich dir, dass es schwierig ist zu den Arztgesprächen mitzugehen wenn man weiter weg wohnt. Wenn wir nicht überall mitgehen würden und nachfragen würden wüssten wir glaube ich gar nichts über die ERkrankung. Papa gibt da gar nichts weiter und fragt auch nicht.
Ich drücke euch die Daumen, dass deine Schwester morgen etwas erreicht im Gamma-Knife Zentrum. Einfach hartnäckig sein und sich nicht abwimmeln lassen, das habe ich jetzt auch schon bemerkt.
Gib auf jeden Fall bescheid wie es gelaufen ist, bis dahin Alles Gute mit gedrückten Daumen!

[bettinaco]

Liebe Tina,
das hatte ich irgendwie nicht mitgekriegt, dass du auch in Hannover bist. Dann wundert mich das noch weniger, Operieren ist halt die Stärke der MHH. Wobei ich über die Neurochirurgie nicht so Bescheid weiß. Mein Mann war bei Erstdiagnose der Hirnmeta im Nordstadt-Krankenhaus, die wollten ihn auch unbedingt operieren. Zur Zweitmeinung waren wir im INI, da waren sie eher dagegen. War eben eine schwierige Stelle bei ihm, die Meinungen gingen auch in Essen auseinander.

Mein Mann hatte übrigens auch große Angst, sich am Kopf operieren zu lassen. Aber letztlich war die Seeds-Implantation auch nicht viel anders, und er hat sie sehr gut überstanden. Erfolgreich war sie obendrein. Manchmal hängt viel davon ab, wie einfühlsam die Aufklärung ist.

Liebe Nina,
ich hab dir jetzt in deinem Faden geschrieben. In welcher Stadt leben eigentlich deine Eltern?

Liebe Tina, liebe Nina - ich drück euch die Daumen
Bettina

[Almnixe]

Das Gamma Knife Zentrum hatte heute auf. Ehrlich gesagt fing es aber skandalös an. Als meine Schwester heute morgen dort anrief, wurde ihr zunächst mitgeteilt, dass kein Termin frei sei und auch nur ein Arzt da wäre und wenn meine Mama ein Notfall sei, dann solle sie in eine Notaufnahme mit Neurochirugischer Abteilung gehen. PENG!!!! Wie bitte???? Habe dann ein Schreiben aufgesetzt, in welchem die besagte Artzhelferin unterschreiben sollte, dass sie den Zugang zum Arzt verweigert. Meine Mama und meine Schwester sind dann zum Zentrum gefahren. Empfangen wurden sie von einer anderen Helferin, die aber schon geimpft wurde von der anderen und auch die sagte, dass der Arzt nicht zu sprechen sei. Meine Schwester hat sie dann mit allen Fragen bombadiert die wir hatten und sie sollte die dann beantworten. Das wurde ihr dann wohl zu heiß und sie ist dann doch zum Arzt gegangen. Mit dem Schreiben mussten sie nicht noch drohen...Keine 20 Minuten später saßen Mama und Schwester beim Arzt. Der Arzt sagte auch, dass das Verhalten seiner Helferinnen überhaupt nicht ginge und es Konsequenzen geben werde. Krasse Aktion der Helferinnen, nicht wahr????

Aber nun zur Diagnose: Meine Mama muss tatsächlich operiert werden! Es handelt sich um die Metastase, die schon im Mai behandelt wurde. Der Arzt meinte, dass sich sehr wahrscheinlich um das abgestorbene Gewebe ein Ödem gebildet habe. Das ist eine Nebenwirkung die auftreten kann. Die Metastase damals war ja schon recht groß und dann ist wohl die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen noch etwas höher. Er hat auch nicht ausgeschlossen, dass sie eventuell noch aktiv ist. Aber so oder so muss sie entfernt werden. Die Alternative wäre der Tod. Nicht so gut!!! Also kommt meine Mama morgen wieder nach Hannover und am Freitag um 9:00 Uhr wird sie in der MHH einchecken. Die Unteruschungen starten dann und Anfang nächster Woche wird operiert...Der Arzt im Gamma Knife Zentrum kennt die MHH wohl ganz gut und hat meiner Mama empfohlen dorthin zu gehen. Aber auch, weil sowohl meine Schwester (Bremen) als auch ich (Hannover) in der Nähe sind. Tja, genau das haben wir ja nicht gewollt, aber die Alternative geht ja mal gar nicht!!!!! Der Eingriff soll nach Meinung des Gamma Knife Arztes aber nicht so kompliziert sein...Naja, Op am Kopf bleibt Op am Kopf,nicht wahr?

@Bettina: Ich glaube, ich hatte auch noch nie geschrieben, dass ich aus Hannover komme. Aber ich habe auch nicht bewusst aufgenommen, dass Du und Dein Mann auch hier wohnen!!! Was für ein schöner Zufall! Leider habe ich sonst auch keine Erfahrnungen mit der MHH. Ich habe natürlich gerade gegoogelt und zumeist sind die Bewertungen leider nicht soooo gut. Aber meine Mama ist fürs Krankenhaus privatversichert. Da habe ich Hoffnung, dass die Behandlung doch gut ist. Die Neurochirurgin hat aber auch wirklich einen guten Eindruck gemacht, auch wenn wir uns etwas übrerannt fühlten mit den sofortigen OP-Planungen. Aber man muss sagen, am Ende des Tages hatte sie zu 100% recht...von daher...

@Nina: Das ist eigentlich schon wieder ganz lustig. Es gibt wirklich einige Parallelen zwischen unseren Eltern. Meine Mama spricht auch immer davon, dass sie ihr Leben lang nur ganz wenige Medikamente nehmen musste und findet es gar nicht gut, dass sich das nun schlagartig geändert hat. Bei einer Paracentamol zuckt sie noch immer zurück und sagt nun, dass das ja nicht sein müsse, da sie ja schon genug nehme. Das die Chemos so gut anschlagen, führt sie übrigens zum Teil auch darauf zurück, dass sie immer so wenige Medikamente genommen hat...

Ich werde berichten, wie meine Mama in der MHH aufgenommen wurde und wie die ersten Untersuchungen abgelaufen sind. Ich habe mir Freitag frei genommen und werde sie hinbringen und solange dableiben, bis sie mich rausschmeißen

LG!!!!! Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

jetzt überschlagen sich ja die Ereignisse bei euch. Aber es ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen, dass die Ärzte sich einig sind. Dann wird es der richtige Weg sein.

OP am Kopf ist nicht schön, aber das ist ein psychisches Problem. Technisch ist das heute auch nicht anders als an Stellen, die uns weniger "nah" erscheinen. Zum Beispiel das Flicken der Aorta bei meinem Mann war sicher eine weit gefährlichere Geschichte. Und wenn die Metastase raus ist, kann sie keinen Schaden mehr anrichten; da ist man dann auf der sicheren Seite.

Die MHH ist halt ein Riesenladen, mit unterschiedlicher Qualität. Und alles andere als ein gemütliches Krankenhaus, auch wenn sie inzwischen wenigstens renoviert haben. Als mein Mann 2008 seine beiden Operationen hatte, haben sie sich noch für den Zustand der Zimmer entschuldigt. Die Pflege ist auch nicht immer optimal, aber das ist aufgrund der Sparpolitik wohl inzwischen überall so.

Tina, wenn du irgendeine Hilfe gebrauchen kannst, melde dich bitte. Sei es zur Ablenkung, zum Handhalten, Fragen wälzen oder was weiß ich. Diese Tage sind immer schlimm, ich kann mich da durchaus erinnern.

Ganz liebe Grüße - und alles wird gutgehen!
Bettina

[Gina79]

Liebe Tina! Sicherlich ist keine OP besonders gut aber ich denke genauso wie Bettina, dass sich eine OP beim Kopf schlimmer anhört und dass es risikoreichere OPs gibt. Gut, dass man was machen kann. Ihr habt schon so viel geschafft, ich bin fest überzeugt, dass ihr das auch noch schafft. Deine Mum scheint eine tapfere Person zu sein.
Toll, dass du dir frei genommen hast und deiner Mama dort zur Seite stehst. Ich denke als Betroffener ist es doch gut wenn man in solchen Situationen Unterstützung hat. Sicherlich fühlt man sich überrannt wenn alles so schnell geht und die OP gleich geplant wird, aber was gemacht ist ist gemacht und man kommt ja sowieso nicht drumherum.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute für die Untersuchungen und für die OP, dass alles schnell vorbei geht und sie dann wieder beschwerdefrei leben kann.
Und dir wünsche ich natürlich viel Kraft und Stärke, dass du deine Mama gut unterstützen kannst aber auch dich selbst nicht vergisst.
Liebe Grüße

[Almnixe]

Vielen Dank für Eure lieben Worte und auch Dir Bettina, wirklich ganz vielen lieben Dank für Dein tolles Angebot. Vielleicht werde ich es tatsächlich mal in Anspruch nehmen...DANKE!

Meine Schwester erzählte mir noch, dass sich das Sprachzentrum meiner Mama wohl auf der Seite befindet und das es eventuell in Mitleidenschaft gezogen werden könnte, wenn die Op nicht gut verläuft. UND/ODER falls es tatsächlich eine neue Metastase ist, meinte der Gamma Knife Arzt wohl zudem, dass ein weiteres Risiko sein könnte, dass diese neue Meta weitere kleine Metas enthalte, die sich beim Versuch des Zerstörens der Hauptmeta, dann im Kopf verteilen.
Keine so schönen Aussichten. Deshalb die Angst.

Aber ich werde da morgen nochmal genau nachfragen!

Meine Mama liegt jetzt nebenan und schläft

Bis bald und LG!

[Gina79]

Hallo Tina! Ich verstehe deine Angst! Bitte gebt die Hoffnung nicht auf, dass die OP gut geht und nichts in Mitleidenschaft gezogen wird. Es ist natürlich immer schlimm, wenn man kurz vor der OP die möglichen Folgen unter die Nase gerieben bekommt.
Es ist sicherlich gut, wenn du dich bei den Ärzten nochmals erkundigst und alles genau erfragst. Mir gibt es dann schon etwas mehr Sicherheit wenn ich selber mit den Ärzten spreche oder auch selbst dabei bin und nicht nur meine Mama und mein Dad mit den Ärzten sprechen.
Gut, dass deine Mama jetzt schläft.
Ich wünsche mir für euch, dass alles gut vorbeigeht und dass es keine Komplikationen gibt! TOI TOI TOI
Alles Liebe Nina