Monophasisch-fibröses Synovialsarkom Fuß

[Thusnelda]

Liebe Kathi, herzlich willkommen im Forum - wenn es auch bessere Anlässe gibt, sich kennen zu lernen.......
Mich hat dieselbe Diagnose auf ähnliche Weise getroffen - ebenfalls im Fuß. Leider konnte auch ich mir nicht vorstellen, bei erfahrenen Fußchirurgen trotzdem nicht in den richtigen Händen zu sein. Mich hatte sogar ein Tumororthopäde operiert -aber der kannte wohl mehr von Osteosarkomen und hatte wenig Ahnung von Weichteil-Tumoren. Also, ich denke in jedem der genannten Sarkomzentren ist dein Freund in guten Händen - aber es müssen eben Sarkomspezialisten sein. Das Problem ist, wenn erstmal drauf los geschnitten wurde, schränkt das die weiteren Möglichkeiten ein. So habe ich es jedenfalls erfahren müssen. Schnappt euch also alle Unterlagen und meldet euch in dem Zentrum an, das für Euch am besten zu erreichen ist - auch für häufigere BEsuche. Für mich war das Essen - und auch das sind von HH 400 km - aber jeder Kilometer ist die Mühe wert, um in erfahrene Hände zu gelangen! Toi, toi, toi für Euch und lasse hören, wie es weitergeht bei Euch! LG Thusnelda

[kathi68]

Liebe Thusnelda,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Wann hat Dich diese Diagnose getroffen? Und wie geht es Dir heute?
Wie war bzw. ist Dein Weg bis jetzt?

Liebe Grüße,
Kathi

[Rosa98]

Hallo Kathi,

in Mannheim wird die isolierte Extremitätenperfusion in Kombination mit der Hyperthermie angewendet.
Ich bin ebenfalls in HD in Behandlung und sehr zufrieden, hatte mir aber eine Zweitmeinung in Mannheim eingeholt. Mannheim ist nur 20 Min. von Heidelberg entfernt und wenn Du dort sagst, daß es eilt, geht es ganz schnell mit einem Termin.

LG Rosa

[Thusnelda]

Liebe Kathi,
da es doch ein wenig mühsam ist, das immer wieder aufzuschreiben, habe ich im neuen Jahr mit einem Blog begonnen, der aber noch lange nicht die ganze Geschichte enthält. Ich habe auch Mühe, die richtige Chronologie in dem PRogramm herzustellen...... Du findest ihn unter dem Namen weicheteileblog.wordpress.com. Meine erste OP war im Sommer 2010. Ich war nach der Vorstellung in Essen im 6-Wochen-Rhythmus zur MRT-Kontrolle dort, habe dann aber wegen des hohen Aufwands und weil ich wieder mit der Arbeit begonnen hatte, die Bilder zuhause machen lassen und um kritische Draufsicht in Essen gebeten. Ich hatte dann nach etwas mehr als einem Jahr ein Rezidiv und bin dann in Essen zur Extremitätenperfusion aufgenommen worden, das war im September 11 - im Dezember 11 wurde dann eine Resektion der Tumorreste vorgenommen. Danach habe ich noch eine Strahlentherapie von 30 Behandlungen erhalten und bin dann 3 Wochen zur Reha an die See - seit Mitte April arbeite ich wieder - erst mit Wiedereingliederung und seit dem Sommer wieder Vollzeit. Ich kann Radfahren und Gehen - alles natürlich nicht mehr so uneingeschränkt wie zuvor, denn das Lymphsystem und die kleinen Nerven sind bei der Behandlung beeinträchtigt worden (trage einen Kompressionsstrumpf zur Verbesserung dieser NAchwirkungen) und das Gewebe im Fuß ist auch verhärtet durch die Bestrahlung - aber es geht mir gut und ich bin guter Dinge! (Natürlich mit den Angstwellen vor jeder Nachsorge - alles andere wäre gelogen!)
Grüße Thusnelda

[conquerer]

Ich wuerde im Sarkomzenrum in Mannheim eine Zweitmeinung holen. Ich war auch in HD am Anfang und bin dann in Mannheim geblieben.

Eine Amputation ist ein schwerer Schritt der irreversibel ist, somit wuerde ich auf jeden Fall zu einer Zweitmeinung tendieren....

[kathi68]

Schönen guten Morgen,

vielen Dank für alle Rückmeldungen und Tipps!

Wir haben nächsten Mittwoch einen Termin im Zentrum in Essen (DANKE nochmal an eine bestimmte Person!)

Nun hoffen wir, dass eine ILP möglich ist (und auch "anschlägt"), und alles schnellstmöglich geschieht - und der Fuß gerettet werden kann.

Liebe hoffnungsvolle Grüße,

Katharina

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

nachdem wir am Mittwoch unseren ersten Termin in Essen hatten, haben wir das große Glück, dass wir bereits am 23.01. den Termin zur ILP haben.
Übermorgen (Montag) fahren wir nach Essen, am Dienstag wird bei meinem Schatz noch ein PET-MRT gemacht, und Mittwoch dann die ILP.

Ich bin so glücklich, dass das alles so schnell geht - und überhaupt, dass er in Essen behandelt wird.

Wir fühlten uns dort gleich total gut aufgehoben und in besten Händen!

Prof. S. und Dr. P. sind absolut sympathisch, und wir hatten gleich vollstes Vertrauen und ein supergutes Gefühl!

Viele liebe Grüße,
Kathi