Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hoffentlich geht es dir bald besser.

Das Problem ist mehr psychischer Natur...in so einem tiefen, schwarzen Loch war ich noch nie so lange....hoffentlich wirkt das Antidepressivum bald....

LG, Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,
die Ergebnisse waren gestern Nachmittag da.
Wir werden für ein paar Tage wegfahren um nachzudenken, klarzuwerden und dann hoffentlich die richtige Entscheidung zu treffen.
Ich werde in den nächsten Tagen nicht schreiben.
Trotzdem Freunde, wir sehen immer noch die Sonne hinter den dunklen Wolken.
Boebi

Dreizahn: Lass den Kopf bloß nicht hängen.

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir wünschen euch, dass ihr Ruhe findet um die richtige Entscheidung zu treffen.

Liebe Dreizahn,
hoffentlich gehts Dir bald wieder besser

LG Nadine

[Atlan]

halllo boebi,
dann wünsche ich dir wenigstens sonnenschein. hier ist norden ist seit wochen alles grau in grau. es wird nicht einmal mehr richtig hell am tag.
lg
atlan

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
allesGute für dich. Ich hoffe ihr werdet die richtige Entscheidung treffen.
Das Jahr fängt ja wirklich nicht gut an.
Alles Liebe
Renate

[BirgitSche]

Hallo,

bin ganz neu hier - bei mir besteht der große Verdacht auf Zungenrand-Karzinom. Habe vor gut 1 1/2 Wochen zufällig ein halbmondförmiges Loch am linken Zungenrand relativ weit hinten festgestellt, da drinnen weißlich, also wohl Leukoplakie.
Ging durch die Feiertage am vergangenen Donnerstag, 3.1., zum HNO, dem die Stelle auch verdächtig erschien und der gleich 2 Biopsien machte.
Bin weder Raucher noch Trinker, hatte allerdings vor 3 Jahren ein Vulva-CA, das allerdings noch ganz in den Anfängen steckte. Vulvektomie und Sentinel-Node-Biopsie; diese waren allerdings frei. Die gängigen HPV-Stämme wurden bei mir nicht nachgewiesen.
Habe jetzt ganz furchtbare Angst vor einem Zungen-CA; die Biopsie-Ergebnisse sind nach wie vor nicht da. Kriegte von der HNO-Praxis die Antwort, dass seit heute Vormittag ein 2. Pathologie-Labor sich die Sache zusätzlich anschaut - morgen nun soll das Ergebnis da sein und ich dann auch sofort einen Termin bei dem HNO-Arzt bekommen.

Meine Frage: Ich wohne zwischen Frankfurt und Darmstadt. Hat jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Frankfurt, MKG-Chirurgie, oder - darauf bin ich auch gestoßen - mit dem St. Marienkrankenhaus in Frankfurt????
Heidelberg oder Würzburg sollen ja wohl sehr, sehr gut sein, aber das ist so weit ....

Bin so verzweifelt und verängstigt ... und doch erst 52 Jahre alt und möchte so gerne noch ein bisschen leben! Weiß im Moment nicht, wie ich mit meiner furchtbaren Angst vor dieser so unberechenbaren Krankheit umgehen soll.

Liebe Grüße und danke vorab für Eure Hilfe

Birgit

[Atlan]

hallo birgit,
wir alle hier können deine ängste gut verstehen. wenn du schon einmal krebs hattest, weißt du, dass es einem auch schlecht gehen darf. die ängste zu sterben sind dann so plötzlich da. das drückt unglaublich. ich weiß noch, wie es mir damals ergangen ist.
dennoch gilt es nun erst einmal den befund abzuwarten und dann weiterzusehen. wie ich dich verstehe, könnte es sich um eine leukoplakie handeln, also eine krebsvorstufe. und auch das muss der pathologe ja erst einmal nachweisen. und dann war es nur eine kleine stelle, die zudem ganz ganz früh entdeckt wurde. von daher kann man, auch wenn es nicht so toll ist, doch schon einmal verhalten optimistisch sein, oder?
ich kann mir nicht vorstellen, dass deine erste erkrankung damit etwas zu tun hat. in der literatur ist an erster stellen rauchen und trinken als krebsursache angegeben.
ich wünsche dir jetzt zunächst einmal alles erdenklich gute und es ist gut, dass du den weg hierher gefunden hast. hier hat jede und jeder ein ohr für dich.
liebe grüsse
atlan

[Coraaa]

Liebe Dreizahn, lass dich mal ... du Arme, schwarze Löcher können so scheißetief sein. Ich wünsche dir, dass das AD schnell wirkt (hab diesbezüglich selbst mal echt gute Erfahrungen gemacht, und mein Freund nimmts seit der Erkrankung durchgehend - mit Erfolg). Aber es ist echt kein Wunder, du kämpfst jetzt ja schon ziemlich lange und verbreitest dabei soviel Optimismus ... logisch, dass das irgendwann an die Reserven geht. Hoffentlich kannst du bald ordentlich auftanken.

Lieber Boebi, ich drück dir einfach nur fest die Daumen. Ruhe, Zuversicht und gute Entscheidungen sollen dich in den nächsten Tagen begleiten, und die Sonne sich wieder vor die Wolken schieben!

Liebe Birgit, du hast eine private Nachricht von mir - kann dir die MKG der Uniklinik Frankfurt wirklich empfehlen!

[BirgitSche]

Hallo nochmal,

mein HNO hat vorhin noch angerufen und ich war gerade mit meinem Mann zur Befund-Besprechung bei ihm. Also: Leider doch ein "mäßig differenziertes, verhornendes Plattenepithelcarcinom vom Zungenrand li., pT1 (mindestens), G2 (PE).

Er meint, dass die Sache noch sehr in den Anfängen steckt. Er ist ein sehr guter, erfahrener HNO-Arzt, der mir von Frankfurt zur OP selbst sehr abgeraten hat. Seines Erachtens reiche - sofern die Lymphknoten nicht betroffen sind - eine großzügige Exzision aus.

Er empfiehlt mir die Uniklinik Würzburg bzw. Mainz und wird morgen früh selbst dort anrufen, um mir kurzfristig einen Termin dort zu besorgen. Ich kann ihm nur vertrauen und möchte auch auf ihn hören, da er über großzügige Erfahrungswerte verfügt. Er hat mich im Moment einigermaßen beruhigt ... obwohl ich natürlich fix und fertig bin. Das 2. Mal innerhalb von 3 Jahren eine Krebs-Diagnose zu bekommen, ist schon happig - aber ich werde kämpfen!!!!

Habe einen ganz lieben Mann und einen 19jährigen Sohn, der auswärts studiert. Beide stehen voll hinter mir und werden wir helfen, auch diesen schlimmen Weg zu gehen.

Danke zunächst an Euch alle für Eure Tipps und Eure Hilfe - werde Euch engmaschig auf dem laufenden halten.

Traurige Grüße und gute Besserung an alle, die das im Moment besonders brauchen

Birgit

[Coraaa]

Zitat von BirgitSche

Er meint, dass die Sache noch sehr in den Anfängen steckt. Er ist ein sehr guter, erfahrener HNO-Arzt, der mir von Frankfurt zur OP selbst sehr abgeraten hat. Seines Erachtens reiche - sofern die Lymphknoten nicht betroffen sind - eine großzügige Exzision aus.

Hallo auch nochmal.

Tut mir sehr leid, dass sich der Verdacht bestätigt hat. Die Diagnose ähnelt der meines Freundes - Plattenepithel, verhornend, G2, nur die Lokalisierung war anders. Nur zu deiner Info: Die MKG Frankfurt macht auch "nur" eine großzügige Exzision, solange die Lymphknoten nicht befallen sind! Mein Freund wurde nur operiert, weder bestrahlt noch chemotherapiert.

Aber letzten Endes zählt das Vertrauen zum Doc. Wenn du dich bei ihm gut aufgehoben fühlst, dann wirst du dich vielleicht auch sicherer und optimistischer fühlen, wenn du seinen Empfehlungen folgst Ich wünsch dir ne gute Entscheidung!

[aufunddavon]

Hallo und einen schönen Abend euch allen!

Birgit, das tut mir sehr Leid. Viel Kraft für die kommende Zeit!

Bei uns ist alles unverändert. Eine Sache beunruhigt mich aber... vielleicht kennt das ja jemand von euch:
mein Papa hat heute einen "Ausflug" gemacht. (Autofahrt Hin- und Rückfahrt jeweils ca eine Stunde - er ist aber nicht selbst gefahren - mit Zwischenstop ebenfalls in etwa eine Stunde). Dort war ihm irrsinnig heiß und er hat geschwitzt wobei ich dazusagen muss, dass er angezogen war wie ein Nordpolfahrer weil ihm ja sonst immer kalt ist. Jedenfalls finde ich dieses Schwitzen eigenartig aber noch komischer ist, dass er sich plötzlich übergeben während der Autofahrt übergeben musste. Steht das im Zusammenhang mit der Erkrankung? Überanstrengung?! Sonst irgendwelche Ideen?! Er war nachher total müde (wie erwartet - ich habs gleich für eine Schnapsidee gehalten) und sah furchtbar aus! Ich denke das Übergeben kam von der Anstrengung, kann das sein? Oder hat das ganz andere Ursachen? Ich mach mir schon wieder Sorgen...

LG, Steffi

[MariaD]

Hallo Birgit,
ich selbst bin Angehörige und mein Lebensgefährte hat(te) auch ein Zungenrandcarcinom (T2), welches Anfang Oktober operiert wurde, danach wegen Lymphknotenbefall Bestrahlung und Chemo. Wir wohnen auch im Rhein-Main-Gebiet, aber nördlicher (früher hab ich aber auch mal in Dreieich, Darmstadt und Griesheim gewohnt…).
Wir standen auch vor der Frage, welche Klinik empfehlenswert ist. Der HNO hatte Wiesbaden (HSK) oder Ffm-Höchst empfohlen. Wir versuchten noch Infos über Uniklinik Ffm und Mainz zu bekommen. Von meinem Ex-Mann, dessen Mutter an der Innenseite der Wange Krebs hatte, also prinzipiell in einer ähnlichen Region, bekam ich folgende Meinung: Die HNO-Ärzte seien eher nicht so doll, wobei sich das eher, glaube ich, auf das Zwischenmenschliche bezog; ich glaube, fachlich konnte er dazu jetzt nicht so viel sagen. Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO. Die Radiologie in Ffm hingegen fand er sehr gut.
Zu Ffm-Höchst konnten wir sonst keine Meinung bekommen, hier sah es aber nach eher geringen Fallzahlen und damit weniger Erfahrung aus. Es stellt sich dann heraus, dass die Freundin einer Freundin in Wiesbaden als MTA in der Radiologie(Josefshospital) arbeitet. Das Josefshospital bekommt die „Bestrahlungsfälle“ aus der HSK Wiesbaden zur Weiterbehandlung, weil die keine Radiologie haben. Dort hat man eine sehr gute Meinung von den HNOs der HSK (Prof. Gosepath und noch einer, dessen Namen ich nicht mehr weiß , weil wir den nicht hatten). Die würden immer sehr gute OP-Ergebnisse erzielen. Und ich meine, mich zu erinnern, dass sie auch sagte (und das tut mir jetzt leid, das zu schreiben, weil das eine gegenläufige Meinung ist zu der Meinung Deines HNO, zu dem Du Vertrauen hast, was es dann ja leider wieder schwieriger macht), dass Mainz nicht so gut wäre. Soll ich nochmal nachfragen, um sicherzugehen?
Zur HSK Wiesbaden und Josefshospital kann ich sagen, dass wir recht zufrieden waren. Man fühlte sich gut aufgehoben. Klar ist es so, dass man immer mal wieder nachfragen muss, weil für die Ärzte vieles selbstverständlich ist, was für den Patienten neu und unklar ist. Aber sowohl im stationären Bereich (OP, Chemo) wie auch bei der Bestrahlung lief alles gut ab und war man sehr bemüht.
Viel Kraft für die kommende Zeit wünsche ich Dir. Ich fand es fast am schwierigsten, sich am Anfang zu informieren, um die richtigen Entscheidungen zu treffen (aber das ist natürlich nur die Angehörigensicht, das Ganze durchzustehen, ist ja nochmal was ganz anderes). Aber das Forum hier wird Dir bei vielen Fragen sehr hilfreich sein.
Alles Gute nochmals!

@Dreizahn: Ich hoffe sehr, dass das Loch bald flacher wird und dann verschwindet! Aber so, wie ich Dich bisher gelesen habe, bin ich optimistisch!!

Liebe Grüße,
Maria

[Brynhildr]

@Birgit: verflixt....
ich mag Dir ans Herz legen, Dir auch in Heidelberg am NCT eine Zweitmeinung zu holen , es ist kaum 50min im Auto von Frankfurt
(Die Uniklinik Mainz soll manchmal recht chaotisch sein, viel Glück!)
Alles Gute!
Bruni

[J.F.]

Zitat von MariaD

Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO.

Hallo Maria,

kommt wohl daher, dass die HNOler ein Studium der Humanmedizin absolviert haben, während die MKPG´ler ein Human- und Zahnmedizinstudium sowie eine mehrjährige Fachausbildung in ihrem Arbeitsfeld haben bevor sie aktiv als MKPG´ler tätig werden dürfen. Und ganz einfach die Feinstarbeiter unter den Chirurgen sind.

[Atlan]

Hallo Birgit,
also doch. Ich kann mir vorstellen, wie tief der Schock bei dir liegt. Auf der anderen Seiten, ist es ja so früh entdeckt worden, dass du alle Chancen hast. Leider betrifft diese Krebsart eben auch Menschen, die nie geraucht oder getrunken haben. Ich habe ja noch wenigstens 30 Jahre lang richtig geraucht. Von daher tut es mir bei dir besonders leid.
Ich wünsche dir alles alles Gute für die Therapie und es ist schön dass deine Familie dir eine so große Hilfe ist.
Liebe Grüße
Atlan