Aderhautmelanom

[Steffi-Maja]

Hallo, liebe Heike. Danke für Dein Angebot mir auf meine Fragen zu antworten. Wieso hast Du mehrmals Silikon und Gas im Auge? Ich hab gedacht, das wenn mir nächste Woche das Silikon rausgenommen wird, das dann Schluß ist? Ich bin ja auch schon dreimal operiert worden. mir reicht es langsam. Ich will endlich auchmal etwas besser sehen. Zur Zeit seh ich immer noch doppel. So richtig geredet hat mit mir noch keiner. Mein Augenarzt in Leipzig hält sich raus und das letzte Mal in Berlin waren nur Ausländer. Na ja ich bin gespannt und werde Euch gleich informieren. Liebe Grüße an alle Eure Steffi

[heiti]

Liebe Steffi,
ich will dir ja keine Angst machen, aber bei mir war es so, daß nach dem ersten Entfernen des Silikonöls einige Monate später eine Blutung im Auge war (habe plötzlich über Nacht nichts mehr gesehen). Da die Blutung sich nicht von selbst aufgelöst hat und keiner so richtig sehen konnte, woher das Blut kommt, haben sie nochmal operiert, das Blut entfernt und Gas eingefüllt. Ursache der Blutung war ein Einriss der Netzhaut am Tumorrand. Leider hat es weitergeblutet, so daß 2 Monate später nochmal operiert werden mußte (Blut entfernen) und diesmal Silikon eingefüllt. Das ist jetzt noch drin und alles ist gut verheilt, die Netzhaut auch gut anliegend - naja aber irgendwann muß das Öl auch wieder entfernt werden - das entscheiden wir im Juni. Das Gute ist, daß ich im Moment wieder besser sehen kann und auch das Silikonöl scheint noch in Ordnung zu sein.
Ich drück alle Daumen, daß bei dir solche Komplikationen nicht auftreten - man muß ja nicht alles mitmachen.
Liebe Grüße an alle
Heike

[Tira2502]

Hallo alle zusammen

Ich habe mir gerade hier angemeldet, ich bin mal durch Zufall auf das Forum gestoßen und habe immer überlegt mich anzumelden oder nicht.

Ich bin nicht selbst betroffen, sondern meine Mutti.
Weihnachten 2009 bekam sie die Diagnose, dann folgten zahlreiche Untersuchungen und Therapien in Berlin in der Charité, (ich kann leider die Fachbegriffe nicht nennen, sondern nur das was meine Mutti mir erklärt hat-nehmt mir das bitte nicht übel), also es fand so ein vereisen statt und auch eine Bestrahlung und sie hat, wie so Clips um den Tumor genäht bekommen.

Ich kann euch das echt nicht besser erklären...sry

Nun wurden bei der KM Sonographie der Verdacht der Metastasen geäußert und bei dem MRT bestätigt.
Diese sollen nun ausgemessen und gezählt werden und es wurde ihr nahegelegt eine Leberbiopsie durchführen zu lassen.

Kann mir einer von euch erklären, wozu diese Biopsie genau dient?

Ich habe im Internet gelesen, das wenn Lebermetastasen vorhanden sind, es sich nur noch um Monate handeln könnte?!

Ich bin total verwirrt, ich wollte das so lange wie möglich nicht wahrhaben, hab das irgendwie immer verdrängen wollen.

Ich hoffe auf eine Antwort von euch.

Schönen Abend euch allen

Liebe Grüße

Kari

[ellsan]

Hallo liebe Kari,

es tut mir leid, dass bei deiner Mutti Metastasen gefunden wurden. Die Biopsie ist dafür da, um noch weitere Krebsarten auszuschließen. D.h. sie soll aussagen, das es Metastasen vom Aderhaurmelanom sind.
Wie alt ist den deine Mutti?

Du hast es gut erklärt. Bei wem ist deine Mutti in der Charitè in Behandlung?
Wenn du Fragen hast, hilft dir bestimmt jemand weiter.

Liebe Grüße Ellen

[Steffi-Maja]

Hallo, liebe Leute. Ich bin wieder da aus Berlin. Habe die OP gut überstanden. Laufe nun erstmal mit Verband durchs Leben. Mir wurde kein Gas , sondern das Auge ist mit Wasser und Luft aufgefüllt. Da bin ich echt froh darüber, weil ich hoffe, das es schneller geht. Zur Zeit habe ich wie ein Aqarium vorm Auge und das Wasser schwappt hin und her. Wenn es nicht so ernst wäre, könnte man darüber lachen. Die Reste vom Tumor wurden weggelasert und die Netzhaut liegt gut an. Eigentlich alles positiv, ich hoffe es bleibt so........ . Wie geht es Euch allen? Es schreibt ja gar keiner mehr??????? Liebe Grüße Steffi

[Gerlinde 1962]

Hallo Steffi,

es freut mich, daß es bei dir so gut gelaufen ist. Ich finde auch, es ist einfach zu still hier geworden. Wo seit ihr alle? Mir geht es soweit gut, bis auf einen gutartigen Lagerschwindel, der mich zur Zeit ein wenig ärgert. Laut HNO-Arzt kommt das vom Gleichgewichtssinn und geht mit der Zeit wieder zurück. Muß hier mehrmals täglich Übungen machen, die helfen sollen. Nächste Woche Freitag geht es wieder zur Augenklinik zur Kontrolle. Ich hoffe, daß alles unverändert und in Ordnung ist. Habe in meinem verbliebenen Auge auch zwei Pikmentflecke, die beobachtet werden müssen.
So und nun eine Bitte an alle hier, die Sache mit Johannes ist uns allen sehr Nahe gegangen und wir sind wieder reichlich ans Nachdenken gekommen. Laßt dies aber kein Grund sein, hier nicht mehr zu schreiben. Wir wollen uns doch gegenseitig aufbauen. Also ich hoffe bald wieder hier viele Beiträge lesen zu können und hoffentlich nur Gute.
Seit alle gegrüßt und schaut nach vorne und nicht mehr zurück.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben,

ich verfolge seit Dezember 2012 Eure Beiträge und möchte mich nun "aktiv" am AM Forum beteiligen. Meine Geschichte ist ähnlich:
Blitze im Sichtfeld, Augenarzttermin weil ich dachte ich hätte eine Netzhautablösung. Diagnose: Aderhautmelanom.

Da ich in der USA arbeite, wurde ich nach Philadelphia zu Shields & Shields verwiesen und hatte Anfang Januar vier Tage Plaque Therapy. Mein Auge verheilt schnell, ist eigentlich fast schon wieder normal und auch sonst fühle ich mich "pumperl-gsund". Mit meinen 28 Jahren entspreche auch ich nicht unbedingt dem Median und begegne sämtlichen Statistiken recht kritisch.

Die ersten Untersuchungen inklusive MRT waren unauffällig. Im großen Blutbild und auch bei den LDH war kein Wert außerhalb der Norm. So weit, so gut.

Ich habe mich dazu entschieden, den Gentest zu machen. Monosomy 3 vs. Disomy 3. Sowie Auffälligkeiten am 6. und 8. Chromosom werden analysiert. Es gibt 3 Szenarien: 1. Trisomie am 3. = Low-risk für Metastasen. 2. Monosomie 3 only: Increased-risk für Metastasen. 3. Monosomie 3 und Trisomie 8: Highly increased risk für Metastasen.

Ich müsste noch diese Woche oder Anfang nächster Woche das Ergebnis (per POST!!!) erhalten. Sollte es Disomie sein, versuche ich das Thema hinter mich zu bringen. Bei den beiden schlechteren Szenarien könnte ich zu Dr. Sato, ebenso in Philadelphia, ein Onkologe, der sich auf post-treatments von uvealen Melanomen spezialisiert hat. Er arbeitet intensiv mit einem gewissen Dr. Harbour zusammen, der in Washington ist. Die beiden erstellen gerade ein neues "Trial", also einen Versuch, bei dem bei high-risk Patienten eine neue Therapie angewandt wird, die das Metastasenrisiko verringern soll.

Ich weiß, ihr denkt wahrscheinlich, dass Euch das nichts nützt wegen Versicherung etc. Bei solchen klinischen Tests bzw. Studien braucht man aber meist keine Versicherung soweit ich informiert bin. Und da die "Versuchsgruppe" weltweit eine kleine ist, greift das oft international.

Dr. Sato in Philadelphia arbeitet auch an neuen Chemotherapien für PatientInnen, bei denen bereits Metastasen in der Leber sichtbar sind. Ich wollte das mit Euch teilen. Ebenso gibt es in der USA den sogenannten MRF - Melanoma Research Fund. Hier wurde nun zum ersten Mal eine größere Summe nur für uveale Melanomen gesammelt ("CURE OM"). Und die größten Teile dieser Summe gingen an Dr. Sato und Dr. Harbour. Dr. Harbour sagte in einem Interview, dass es noch nie so viel Geld gab (so viel ist es eigentlich nicht, was zeigt, dass bis dato noch nicht viel geforscht wurde), um in diesem Bereich zu forschen und er sicher sei, dass das einen positiven Einfluss auf Erkrankte in naher Zukunft haben wird!

Ich weiß nicht, ob ihr alle Englisch sprecht, und vor allem nach amerikanischen Websites googelt. Wenn nicht, helfe ich Euch gerne jederzeit. Einfach melden.

Dann habe ich noch etwas Tolles gefunden:
Dr. Bernie S Siegel. Ein amerikanischer "Surgeant", der in den 80er Jahren eine Gruppe gegründet hat: ECAP, Exceptional Cancer Patients. Aufgrund seiner Erfahrungen mit KrebspatientInnen, die er behandelt hat, ist ihm klar geworden, dass sich die Medizin viel zu sehr mit Menschen beschäftigt, die ihre Erkrankung nicht besiegen. Gleichzeitig aber diejenigen, die aus unerklärlichen Gründen gesund werden, als "Wunder" bei Seite gelegt werden. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, Muster von diesen besonderen Fällen zu erkennen. Und viele Bücher geschrieben. Das bekannteste ist "Love, Medicin and Miracles".

Dieses und andere wurden auch auf deutsch übersetzt:
http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos...ernie+s+siegel

Das erste Buch im Link oben ist von einem anderen Author. Die anderen sind von ihm in deutscher Verfassung. Ich habe inzwischen zwei gelesen und bin fasziniert, was im Bereich Medizin alles möglich ist. Natürlich gibt es dazu viele Meinungen und jeder muss seinen eigenen Zugang dazu finden. Aber auch das wollte ich mit Euch teilen. Vielleicht kann jemand von Euch dieser Perspektive etwas abgewinnen. Es ist jedenfalls kein Hokuspokus.

Bitte schreibt mir jederzeit, wenn Euch danach ist. Wenn ich neue Infos erhalte hier bei den Amis, melde ich mich. Auch wenn das alles eine recht depressive Angelegenheit ist, finde ich es schön, mit Hilfe der neuen Medien auf Gleichgesinnte treffen zu können. Und ich möchte mich schon mal dafür bedanken, dass ich passiv vieles lernen und gewinnen konnte dank Eurer Einträge!

Inzwischen wünsche ich Euch alles Liebe! Und sende ganz liebe Grüße,
Rebecca