Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

lieber micha,
ich bin nicht pingelig, sondern studierte lehrerin und kann nicht aus meiner haut.
natürlich kommt einem jede behinderung wie eine ( gefühlte) ewigkeit vor.
das mit dem großen loch plötzlich hatte ich auch(und jetzt noch immer).
mir half und hilft noch immer, viel. viel flüssigkeit zum nachspülen, dass das zeug im mund einfach runter gespült wird. Das wasser darf nicht zu kalt und nicht zu warm sein. Und erstaunlicherweise rutschen bei mir, wegen des plötzlich großen Durchgangs, große Brocken besser als der zerkleinerte speisebrei oder ganz kleine tabletten. die hängen sich immer an die zunge und gehen nicht vorwärts und nicht rückwärts.
mir hilft dann nichts, als das zeug mit dem finger rauszupulen. aber mit etwas übung( und ich übe schon 23 monate ,) schafft man das auch lokalfein. Allerdings ist mein Serviettenverbrauch deutlich über der normalität.

solange du die tracheoknüle hast, atmest du ja durch das röhrchen und deine nase ist außer dienst gestellt. So wie ein spaten, den man nicht benützt, zu rosten anfängt, so ist das auch mit der nase. Und leider ist das geschmacksempfinden hauptsächlich ein riechen. Wie lang musst du denn die kanüle noch haben?
In leipzig, schrieb rapi, haben sie so ein teil, mit dem man auch sprechen konnte, aber ich in erlangen war stumm..
Das mit der Absaugerei tat mir immer so weh, dass ich das gerne den Schwestern überließ, die ja Übung hatten und bei dem geschäft keine unangenehmen gefühle haben.

So, mein hund muss raus und ich muss mich anziehen.
mir graut vor der kälte. Der bist du ja vorläufig entzogen (wobei mein mann mich mit dem hund öfters besuchte und ich auch schon mit Tracheokanüle, also stumm, draußen auf der straße war.)

weiterhin gute besserung,

du wirst nicht mehr neu, aber du lernst, mit den folgen der OP zu leben. wenigstens musst du nicht mehr ersticken.

das schreibt

das alte trampeltier
Liz

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Micha und Liz,

bei mir gehen auch größere Brocken leichter als feingemahlenes Zeug, und ich muß auch gerade bei kleineren Tabletten (<1cm Länge) enormn aufpassen.

Micha, besorge dir bitte so rasch wie möglich einen Logopäden mit Spezialisierung auf Dysphagie (Schluckstörungen), sowie Sprechprobleme von Erwachsenen, inkl. Trach-Management. Mag widersinnig klingen, weil du aufgrund der Trach nicht sprechen kannst, aber der kann dir schon mit dem Schlucken helfen.

Bei mir (Zungenrandkarzinom + total Neck Dissection links wg Lymphknotenmetastase) blieb diese Art von Trach übrigens nur 4 Tage lang, danach bekam ich ein Sprechröhrchen für nochmal ~7 Tage. Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?

Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

"Vielleicht wurdet ihr mit dem Nicht-Sprechröhrchen so lange am Sprechen gehindert, damit der Zungengrund und die Tonsillennarben nicht aufreißen?"

Ja, und so genau wird das wahrscheinlich sein. Und meine Ärztin sagt immer, eine Sprechkanüle bekomme ich, wenn ich schlucken kann. Und ich soll schlucken üben. Es geht dabei dann wohl auch vornehmlich darum, die Folgen eines Verschluckens zu verhindern (mit der T.-kanüle). So, wie ich das hier immer verstehe, darf nichts in die Luftröhre gelangen (Lungenentzündung). Was soll ich üben, wenn die Voraussetzungen im Hals nicht da sind. Das Wasser läüft immer weiß der Teufel wohin, will sich aber nicht schlucken lassen. 2 cl "geschluckt", dann huste ich mindestens 4 cl wieder aus. Und dann soll ich ja auch mit Wackelpudding üben. Wie bei Euch: Das läßt sich eher schlucken als Wasser.
Flupp- ist es unten. Aber wo unten... so genau weiss ich das auch nicht, denn ich fühle immer etwas, was sich "da unten" angesammelt hat. Na ja, also im Magen ist es offenbar noch nicht so richtig. Ist aber auch bedauerlich, dass einem das hier niemand so ein wenig erklärt. Hat ja keiner Zeit,- und als Sprachloser hat man ja ohnehin keine Chance.

Ach, und mit dem Loch, das hast Du auch ? Auch wegen Tonsillenkarzinom ? Ich weiss das ja so genau nicht. Nur, es kommt mir wie eine Öffnung vor, die dort nicht hingehört. Das muss doch auch Einfluss auf ein späteres (hoffentliches) Sprechen haben !????

So- muss erst mal wieder Pause machen. Speichel aus dem Loch husten !

Bis später Micha

[schlosserhansi]

Hallo Micha,
hatte die kanüle fast ein Jahr lang.Du bekommst ja noch eine bestralung,da machen die Ärte die kanüle sowiso nicht raus.Ich hatte 35 stück,danach konnte ich nicht mehr Essen.Du mußt einfach geduld haben.

Gruß Hans

[Nadine]

Lieber Boebi,
für morgen alles Gute, halt gut durch! Viele Grüße auch an Deine Frau!
Wir denken an euch.
LG Nadine

[Mischka44]

Schlosserhansi:

.............. und dann konntest Du wieder essen, oder wie ? Hattest oder hast Du Dich denn nun 1 Jahr über diesen Schlauch in den Bauch ernährt ?
Was hattest denn Du für eine OP ? Mir ist ganz schlecht ! Ich denke nicht, dass ich das schaffen werde.

Erstmal bis dann Micha

[Mischka44]

Schlosserhansi:


........ na und warum musstest Du denn die Kanüle so lange tragen ? Eine Sprechkanüle ? Andere mussten doch auch nicht so lange. Besonderen Grund ? Ich bin schon wieder fix und alle !