das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Primavera]

Hallo liebe mitbetroffene BRCA-Frauen

ich möchte euch auf ein kürzlich (2012) im Schulthess-Verlag erschienenes Buch - Titel 'Familiärer Brustkrebs' - aufmerksam machen: es ist ein interdisziplinäres Werk, in welchem sich sowohl verschiedene Fachleute, also Ärzte, als auch Betroffene zum Thema äussern (habe selbst einen Beitrag dafür geschrieben). Gibt meiner Meinung nach einen recht umfassenden Einblick ins Thema.

Primavera

[remeni]

Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt hat es mich doch eingeholt, bisher habe ich das Thema BRCA mehr odr weniger erfolgreich verdrängt.
Ende 2011 hatte ich den Gentest durchführen lassen, der negativ ausgefallen war. So recht glauben konnte ich dem Ergebnis nicht, weil in meiner Familie zu viele Frauen an Brust- bzw. Eierstockskrebs erkrankt und gestorben sind.

Nun hat meine Schwester noch einmal nachgefragt, da sie einen winzigen "Befund" in ihrer Brust hat, der momentan unter 3monatiger Kontrolle ist.

Meine Probe wurde noch mal rausgeholt und mittels Multiplex Ligation-dependant Probe Amplifikation (MLPA) untersucht.

Ergebnis: Die genomische Analyse des BRCA1 Gens ergab, dass bei mir eine beschriebene heterozygote große Delegation DeIEx22 vorliegt.

Was ich aus diesen Fachchinesisch rauslese, ist dass bei mir eine Mutation vorhanden ist.

So, was nun? Eierstöcke raus? Brüste ab?

Mir ist jetzt erst mal schlecht, ich gehe ne Runde aufs Laufband. Danach kann ich besser denken

[suze2]

liebe remeni, ja ich lese es auch so, dass es eine mutation gibt. konntest du mit einem arzt sprechen? es ist wichtig, dass du eine gute beratung bekommst. seltsam, dass dies nicht gleich so mitgeteilt wurde.

und deine schwester? klingt für mich irgendwie unbefriedigend, dreimonatige kontrolle - aber ich bin natürlich diesbezülich belastet.

alles liebe
suze

[remeni]

Hallo Suze,
da meine Schwester diese 2. Untersuchung angestoßen hatte, bin ich nur in Kopie gesetzt worden, das ursprüngliche Schreiben ging an meine Schwester.

Mir wurde eine lebenslange engmaschige Früherkennung bzgl. Brust- und Eierstockkrebs empfohlen:
-6 monatig Tastuntersuchung und Ultraschall der Brust
-jährlich Kernspintomografie und Mammographie
Bzgl. Eierstockkrebs empfehlen sie mir eine Beratung hinsichtlich der Möglichkeit eventueller prophylaktischer Operationen.
Also alles sehr vage.

Ich habe mit meinem Mann drüber gesprochen und nach 10 Minuten war klar: Eierstöcke kommen jetzt als erste raus so schnell wie es geht.
Die Brüste werde ich auch entfernen lassen. Für den Wiederaufbau favorisiere ich jetzt sofortigen Silikoneinsatz, weil es mich abschreckt, da eine mehrmonatige Geschichte draus zu machen. Doch da will ich auch erst Ärzte suchen und Gespräche führen, was möglich, was sinnvoll ist.
Gerne möchte ich auch wieder in die Charité für eine Zweitmeinung und weil das Ganze dann in deutsch abläuft. Vlt. kann ich mich da auch operieren lassen?
Na, habe ich wieder Programm.
Ich lese jetzt erst mal rum und versuche, meine ersten Fragen zu lösen.

[dasriek]

Ach Mensch, Remeni, so ein Mist aber auch! Ich kann Dir nur wünschen, dass Du angesichts der vor Dir liegenden Dinge Deinen wunderbaren Optimismus nicht verlierst und alles komplikationslos durchstehst! Meine Daumen jedenfalls hast Du.
Viele besonders liebe Grüße
Ulrike

[frollein]

Och Menno...was muss ich da lesen

du jetzt auch noch...

Charite und Zweitmeinung klingt gut...ich drück dir dolle die Daumen, dass alles gut wird!!!!

LG

[Judith33]

Liebe Remeni,
ich lese sehr gern Deine Beiträge, weil ich viele Ansichten von Dir teile in menschlicher Lebensanschauung, ich habe nebenbei eine Schwäche zu Ungarn....

Wenn ich auch von einen anderen Tumor, anderem Alter usw. bei mir ausgehe,hat mich die Favorisierung des Silikonbusens irritiert. Ich lehnte damals sofort einen Fremdkörper in mir ab. Selbst wenn das Material nicht von einer Skandalfirma stammt, muß immer nach 10 Jahren ersetzt werden, was mir mehrere seriöse Plstische Chirurgen sagten, aber auch Ärzte, die nicht so etwas selbst machen können( d-h. Silikon und Latissimus nur können und daran deren Klinik verdient). Da ich Kapselfibrose bei meinem Platzhalterexpander hatte, weiß ich auch, wie ich es einordnen kann, wenn mich zwei meiner Kameradinnen von 2008 mit Silikon anfragten, wie der Diep war, jetzt bei ihrer kapeselfibrosebedingten Austauschaktion...kann natürlich auch am Operateur liegen.

Wenn die Familienplanung abgeschlossen ist, bringt sicherlich der Diep das beste und ein langlebiges Ergebnis. Es gibt hier im Netz doch einige Fans von dieser Vorgehensweise. Selbstverständlich verfechten auch viele die Silikonlösung wegen der Narbe am Bauch.
Für mich-zugegebenerweise als Silikattechnikerin-war nach meiner Internetdurchsicht ziemlich klar, nur der Diep kommt in Frage. Psychologisch war natürlich auch die Rede"diese Brust wird mit ihnen alt", recht hilfreich. allerdings muß es eben der richtige Chirurg sein. Deshalb bin ich zu fünf Leuten während meiner Chemo gefahren. D.h. natürlich mein Mann ist gefahren, ich hatte alles organisiert und viele Gespräche auch allein geführt. Schließlich habe ich mich 450km entfernt vom Heimatort " diepen" lassen. Dort hat es auch meine KK bezahlt. Leider scheint es immer schwieriger zu werden, weil anscheinend dieselbe Fallpauschale für Latissimus z. B bezahlt iwrd, obwohl viel weniger Arbeit, Zeit, Qualifikation nötig ist.

Eine Liste für solche Experten gibt es wohl in München immer noch abzufordern. Es ist nicht so, daß Brustzentren (zertifizierte )den Diep können müssen. Ich war an einer renomierten Uniklinik, zert. BZ und sie haben es mir gar nicht erklärt. Als ich die zwei Bögen sah zur Aufklärung, habe ich dann im Interesse unseres Zeitaufwandes beiderseits gefragt, ob sie das denn nicht können. Auch Kooperation gab es keine. Es wurden nur zwei Orte gemurmelt, was eben dann nur ein privater Hinweis der Oberärztin war....und dann bin ich forschen gegangen.

Ich töffele Dich jetzt so zu, weil ich nicht weiß, ob Du bei der Eierstocksentfernung Dir eine Möglichkeit verbauen könntest. Ich weiß nur, daß es wohl Probleme bei Rauchern, nach Blindarmnarben und Kaiserschnitten geben kann. Aber sicherlich wirst du nun penetrant recherchieren. Es gibt wohl auch Leute, die leider beide Varianten ausprobieren mußten. Wahrscheinlich entscheidet dann sowieso das Bauchgefühl.. - nach Besprechen mit Experten, bei mir sah dann noch einiges ganz anders aus, obwohl ich soviel gelesen hatte.

Also alles Gute für Deine Suche! wünscht Judith

Ich kann das gut nachfühlen, bin auch gerade wegen nahendem Ende der Arotamasehemmergabe dran, weil mein Gyn auf einmal von nix wissen will, worüber wir letzes Jahr gesprochen hatten und was die Uniklinik sagte, aber eben nicht klar schrieb. Die machen dort leider keine Nachsorge.