Tamoxifen bei EK ??

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

ich möchte Dir auch noch kurz antworten, weil Du mich ja gefragt hast, was ich tun würde an Deiner Stelle.

Erst einmal: ein Rezidiv ist nicht wahrscheinlich. Rein statistisch. Das mußt Du Dir immer mal vor Augen halten, um etwas ruhiger zu werden.

Unterleibsschmerzen, Gluckern im Bauch - tja, leider kann das 1000 Gründe haben. Selbst ein ganz normaler Darmvirus kann es hervorrufen.
Falls Du aber weiterhin ein schlechtes Gefühl hast, solltest Du einen Arzt haben, der sich diesen Symptomen annimmt und Dich damit ernst nimmt.
Ich würde eine engmaschige Kontrolle machen, an Deiner Stelle.

Aber weißt Du: schlussendlich müssen wir lernen mit der Ungewissheit zu leben, dass wir nie alles wissen oder feststellen können. Wir bekommen keine 100% zentige Gewissheit mehr, gesund zu sein. Nie mehr. Damit müssen wir umgehen lernen.
Das bedeutet, eine innere Haltung zu entwickeln, was wir brauchen, um dann,wenn wir aufgescheucht werden von Zwicken und Schmerz hier oder da, nicht in eine Angstfalle zu tappen. das ist immer wieder schwer - ich kämpfe natürlich selbst auch darum.
Im Falle einer Angstattacke gehe ich walken und mache Yoga. Das hilft etwas.

Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Zuversicht.

Birgit

[Conny]

Hallo Ihr Lieben,
habe mich seit Birgit diesen Thread eröffnet hat mit diesem Thema auch mal beschäftigt.
Irgendwie hat es mir keine Ruhe gelassen dass es auch eine Option für mich wäre,und es sind ja doch einige Frauen die das Tamoifen nehmen bei Ek.
Es wundert mich tatsächlich dass man solche erfahrungen nicht von den Onkologen gesagt bekommt,ich wäre nie auf die Idee gekommen das Tamoxifen auch für mich eine Option wäre.
Nun war ich heute in der Klinik und habe meine Onkologin auf das Tamoxifen angesprochen wie Sie dazu steht.
Sowie Tigmon ja geschrieben hat kann es wirklich wirken,man muss es halt versuchen,auch einige Patienten von meiner Onkologin würden es auch nehmen wenn man eine Chemopause macht,und bei manchen Frauen hat es den Erfolg und die Metastasen waren im Stillstand,auch wie bei Tigmon
Hab gleich erwidert dass das ja für mich eine Möglichkeit wäre,denn damals nach Chemoende und Abschluss CT waren ja nicht alle Knötchen weg.
Momentan mache ich ja auch keine Chemo und deshalb versuche ich es jetzt auch mal mit Tamoxifen.
Meine TM Werte werde ich am Montag abfragen,der CA 125 lag vor meiner jetzigen OP bei 41,mir geht es aber gut und werde jetzt mal abwarten wie die Werte Montag sind.
Bei BK hatte ich es 2 Jahre genommen und wegen meinem Pleuraerguß damals abgesetzt.
So dann hoffe ich dass ich es gut vertrage,aber die Wirkung setzt glaube erst so in 3 Monaten ein.

@Berliner Engelchen hast Du schon mit Tamoxifen angefangen?Ich habe 20 mg.Tabletten,wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg.
@Edeka Deine Geschichte habe ich auch gelesen,ich kann mir bei Dir nicht voestellen dass es sich um ein Rezediv handelt.
Klar ist das immer mal der 1. Gedanke und die Angst,aber vielleicht kommt die Schlappheit von der Schilddrüse und die Schmerzen im Bauch können nun Verwachsungen sein,ich hab auch öfters so ein Pieken und Brennen im Bauch,lass Dir doch einfach mal ein CT machen,das kann Dich dann auch etwas beruhigen,wünsche Dir dass es besser wird.

So an alle liebe Grüße und alles alles Gute,Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Conny,

das freut mich - zu sehen, dass man durch den Austausch von Wissen und ERfahrungen anderen, in diesem Fall Dir, eine neue Option zu eröffnen.

Ich bin gespannt, wie Du das Tamoxifen verträgst.

Und ich freue mich sehr sehr sehr, dass Dein TM etwas gefallen ist und keine "Kapriolen" schlägt. Das hört sich doch schon mal sehr gut an.

Ja, ich habe Tamoxifen nun auch schon zuhause vorliegen - 20 mg.
Allerdings habe ich in der Beilage nun gelesen, es kann nicht zusammen mit Paroxetin genommen werden. Und dieses Medikament nehme ich schon lange - es ist das einzige, dass phantastisch und ohne irgendwelche Nebenwirkungen und seit Jahren gegen meine Depressionserkrankung wirkt. Es ist zum Verzweifeln.

Aber jetzt gehe ich nächste Woche noch mal die Runde zu den Ärzten, und frage dort nach Rat. Zudem ist mir aufgefallen, dass keiner der Äezte ein Wort bzgl. Hormonersatztherapie gesagt hat. Meinem Verständnis der Wirkungsweise von Tymosifen schließt sich das doch irgendwie aus, oder ????? Ich werd mich erst mal schlau machen.

Ansonsten geht es mir soweit gut. Ich habe die Behandlung bei meiner Physiotherapeutin mit den ostheopatischen "Zauberhänden" wieder aufgenommen, um meine Verwachsungen vor allem am Darm besser in Griff zu bekommen (obwohl ich mit Yoga schon viel erreichen kann) - und es ist wirklich erstaunlich, wie sie die Verwachsungen aufspüren kann und dann schrittweise löst. Erst mal anstrengend (erstverschlimmerung, schmerzhaft und ich muss dauernd zur Toilette) aber ich weiss, in ein paar Tagen wird es wesentlich besser sein.

So liebe Conny, sei herzlich
viel Erfolg + vertragt Euch gut - Du und das Tamoxifen.

LG
Birgit, mal wieder todmüde

[Conny]

Hallo Birgit,
Wie gut dass Du den Beipackzettel von Tamoxefin gelesen hast und dabei festgestellt hast dass es sich mit Deinem Medikament Paroxetin nicht verträgt.
Auf jedenfall kannst Du nochmal Ärzte darauf ansprechen ob es eine andere Option gibt,bezgl.Antihormonbehandlung.
Beim nächsten Termin meiner Onkologin muss ich auch nochmal unbedingt nachfragen warum diese option einem nicht schon beim Abschlußgespräch gesagt wird,also nochmal Danke für die Eröffnung dieses Thread.
Bin auch mal gespannt wie ich Tamoxefin vertrage und ob es bei mir auch so eine gute Wirkung wie bei Tigmon hat
Birgit könntest Du denn nicht mal wieder eine Reha beantragen?
Das ist doch alles sehr viel was Du leisten musst,puh und Dein Mann hat ja auch eine hohe Wochenarbeitszeit.
Du musst wirklich auch an Dich denken,kontaktiere doch mal Deine Krankenkasse oder die Krebshilfe damit Du während Deiner reha auch die Kinder betreut bekommst.
Aus Deinen Zeilen kann ich auch lesen dass Du schon auf Deinen Körper achtest und Dein Immunsystem in Schach hälst,das ist sehr gut.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit den osteophatischen * Zauberhänden *
Birgit ich musste bei Deinem Satz -Viel Erfolg-vertragt Euch gut-Du und das Tamoxefin * herzhaft lachen,das ist ja so süssssssssssssssssss.
So dann mach's mal gut bis bald meine Liebe

Lieben gruß Conny

[Edeka]

Liebe Birgit, liebe Conny,

vielen Dank für Eure Antworten und fürs Mitdenken!
Ein Rezidiv ist in meinem Fall tatsächlich, auch wenn die Symptome in die Richtung weisen, total unwahrscheinlich. Thema hab ich nun auch abgehakt. Da es mir aber leider zunehmend schlechter geht, habe ich nächste Woche einen Termin in einer Klinik für interdiszlipinäre Medizin, hoffe, die finden raus, was los ist.

Liebe Birigt, danke auch nochmal von meiner Seite, dass Du diesen Thread eröffnet hast! Ich hoffe sehr, dass es für Dich doch eine Möglichkeit gibt, Tamoxifen mit Paroxetin zu kombinieren.
Vielleicht noch eine Idee dazu: meine Freundin hatte Probleme mit Tamoxifen wegen starker Nebenwirkungen, ihre Ärzte tappten im Dunkeln. Sie hat die Pharmafirma direkt kontaktiert und ist dort wunderbar beraten worden. Die Wechselwirkungsliste hat doch immer auch ganz viel mit Absicherung zu tun, oder? Vielleicht könntest Du auch dort direkt nachfragen wegen Deiner Kombination von Medikamenten.

Und wegen der Verwachsungen: Ja, Yoga hilft! Und eine sehr gute Physiotherapeutin habe ich auch, die bei mir wöchentlich rangeht. Ich schwöre auch auf Schwimmen, das streckt gefühlt die harten Verbindungen sanft durch.

Ich wünsche Euch beiden, dass es gut klappt mit dem Tamoxifen!

Ganz viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

danke dir- das ist ein super Hinweis, auf den ich selbst noch nicht gekommen bin.
Klar, ich frag mal dort direkt nach.
Hoffnung habe ich allerdings nicht so viel, da es wohl so ist, dass Paroxetin die Wirkung von Tamoxeitin aufhebt, da beide auf die gleichen Hormonrezeptoren wirken grummel.

Mal sehen, was mein Onkologe sagt. Leider sind Winterferien und ich kann keine Antwort bekommen.
Doof ist das.

ich shcrieb jetzt einfahc noch mal eine Mail an Dr. S.
vielleicht hatte der das Problem schon mal.

Mit dem Schwimmen hast Du recht. Ich merke das im Sommer auch immer, wie es besser wird. Leider hasse ich kaltes Wasser und friere in den Berliner Bädern, die aus Kostengründen nur 28 Grad haben !!!
Immer wenn ich nach Bayern fahre, nutze ich die dortigen Warmbadetage, die es dort gibt (haben einfach mal Geld, die Gemeinden dort !!

Aber Du hast recht, mit dieser Anregung! Ich sollte wieder etwas "Wasserbewegung" mit ins Programm aufnehmen. Kommt direkt mit auf die ellenlange To-Do-Liste

Liebe Edeka, alles Gute für Deine "Ursachen-Forschung". Halt mich doch auf dem Laufenden. Ich bin gespannt, was du herausfindest.
Vielleicht ist es einfach eine Winter-Überdrüssigkeit und verschwindet, wenn wir mal wieder länger Sonne sehen dürfen! Das wünsche ich Dir.

LG von
Birgit

[Edeka]

Liebe Birgit,

danke, ich halte Dich natürlich gern auf dem Laufenden, wie es bei mir weiter geht!
Winter-Überdrüssigkeit...ja... alle blöden Sachen, die mir so passiert sind, sind immer in der dunklen Jahreszeit passiert - seltsam Aber seit Krebs - irgendwie ist das Wetter seitdem eher nebensächlich. Ich seh zu, dass ich, auch wenn es schwer fällt, mittags immer, so lange es gut tut, stramm draußen meine Runden drehe, vielleicht liegt es auch schlicht daran. Tageslicht und Vorwärtsbewegung. Ist mit zwei kleinen Zwuckeln wie bei Dir aber ja vermutlich nur bedingt umsetzbar.

Tut mir leid mit Deinem Schlamassel! Es wäre schön, wenn man einfach einem Arzt die komplette Verantwortung aufhalsen und sich, zumindest in Bezug auf so was, zurücklehnen könnte, oder? Ich glaube, es ist eine gute Entscheidung, Prof.S. breitflächig mit einzubeziehen. Ich war nur einmal bei ihm, aber er hat nach meiner Einschätzung alles, was es braucht.
Aber vermutlich ist es für jeden kompliziert...? Ein anderes Mittel gegen Depressionen wäre blöd, wenn Du mit diesem schon lange gut klarkommst. Logisch. Und statt Tamoxifen auf Androgenhemmer umsteigen? Wäre vielleicht auch eine Möglichkeit?
Als Nicht-Mediziner muss man da irgendwann ja leider die Segel streichen...
Du machst einen so fabelhaften Eindruck, dass ich mir sehr gut vorstellen kann, dass Prof.S. Dich gern gut im Auge hat. Ich wünsche Dir sehr, dass er Dich auch zu diesem Thema gut beraten kann!

Nach der UPD habe ich auch nochmal geguckt. Ich hatte da bereits sehr kompetente Unterstützung bekommen. Die sind genau für solche Themen wie Deinen Avastin-Krampf zuständig, falls es weiterhin stockt.... aber ich wünsche Dir natürlich, dass es nun mit Prof.S. Hilfe auch diesbezüglich voran geht!

(Und noch etwas: in einem anderen Thread habe ich Deinen Eintrag in Bezug auf GdB gesehen. Ich habe 50 bekommen und eben gleich beim Versorgungsamt angerufen um das doch noch korrigieren zu lassen.)

Es ist ein schöner Austausch mit Dir!

Bis bald mit vielen lieben Grüßen nach Berlin
Edeka

P.S. fällt mir gerade noch ein, vielleicht wäre das auch eine Idee: kann man eigentlich die Wirkung von Tamoxifen im Blut nachweisen? (Hormonspiegel?). Wenn das möglich ist, könntest Du eventuell testweise beide Medikamente in Kombination nehmen und am vorher/nachher Hormonstatus gucken, ob es nicht doch funktioniert? Vorausgesetzt natürlich, die Medikamente kommen sich ansonsten nicht in die Quere und es geht "nur" darum, ob die Wirkung beeiträchtigt wird.