Endstadium Lungenkrebs - was kann alles kommen?

[Tintoretto]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nochmals kurz melden und berichten was zwischenzeitlich passiert ist. Mein Mann hatte letzten Samstag einen Bandscheibenvorfall und wurde notfallmässig ins KH gebracht -mittlerweile ist er operiert und es geht zumindest mal bergauf.
Mama hat das alles ziemlich mitgenommen, die Unruhe, der Notarzt, und das ganze Chaos haben ihre Verwirrung noch verstärkt. Seit ca. 3 Tagen hat sie atemnotausgelöste Panik und ich musste ihr erstmals Tavor zur Beruhigung geben, das ihr aber gut hilft. Wenn ich so schaue, habe ich das Gefühl, dass die Atemnot doch stetig zunimmt und sich verschlimmert.
Die gute Nachricht ist, dass wir innerhalb von 2 Wochen nun das Pflegebett und auch eine Pflegestufe erhalten haben - vor allem das Bett ist eine echte Hilfe!
Seit 2 Tagen schwillt ihr linker Arm an, es sind wohl Wasserablagerungen. Sie hat den Stammtumor auf dem linken Lungenflügel und ich frage mich, ob die Lymphen nun betroffen sind. Der Arzt kommt erst nächste Woche wieder, aber ich habe Wassertabletten, die ich erhöhen kann. Mama möchte nicht mehr ins KH, war jetzt aber doch über ihren Arm erschrocken. Ihre Nachbarin ist vor vielen Jahren an Brustkrebs gestorben und hatte zuletzt ebenfalls einen enorm angeschwollenen Arm.
Der ambulante Hospizdienst ist ein Segen und unterstützt uns sehr.
Ich hoffe, dass wir dies alles schaffen. Nach dieser Woche zwischen KH-Besuch bei meinem Mann und meiner kranken Mutter fühle ich mich total geschafft.
Ich grüße Euch.
Vera

[Freudenkind]

Hallo Vera,

wir haben bis Mitte Januar noch selbst meine Schwiegermutter zu Hause gepflegt. Es war schon recht aufreibend und bringt den (unerfahrenen) Mensch an seine Grenzen sowie darüber hinaus.

Meine Wertschätzung Dir/Euch dafür, dass Ihr die letzte Pflege übernommen habt. In solchen Situationen zeigt sich oft der Unterschied zwischen Freund und Bekannte.

Mitte Dezember wurde bei meiner Schwiegermutter LK(AK) im Stadium IV festgestellt. Wegen eine Vielzahl an Begleiterkrankungen haben wir uns für eine "reine" Palliativmedizin und gegen eine (Chemo)Behandlung entschieden. Die Medis wurden auf das notwendigste reduziert. Wir wahren uns der Tragweite unserer Entscheidung bewusst.

Da wir Platz im Haus hatten holten wir sie zu uns. Neben einem Pflegebett haben wir auch noch ein Sauerstoffgerät sowie einen Pflegedienst mit Schwerpunkt Palliativ besorgt.

Hier ein paar Tipps (die wir uns gewünscht hätten):
Pflegebett: es gibt spezielle Matratzen, die sich der Form des Körpers anpassen und das Wundliegen weitgehend verhindern. Diese ist verschreibungspflichtig (über den Palliativarzt! NICHT HAUSARZT!) und über das Sanitätshaus zu erhalten

Sauerstoffgerät: ein starres Gerät verbraucht EXTREM(für bis zu 150 EUR pro Monat!) viel Strom, es gibt eine Zuzahlung von der KK; das Wasser hierfür wird i.d.R. nicht von der KK übernommen und muss selbst bezahlt werden. Wir kamen mit einer Flasche steriles Wasser (aus der Apotheke) aus. Dieses ist verschreibungspflichtig und über den Palliativarzt zu verordnen. Nach Aussage der KK reicht es aber auch aus, Leitungswasser abzukochen. Je nach Allgemeinzustand reicht es aus Sauerstoff bei einem Wert ab unter 90 zu geben. Wir haben uns ein mobiles Kontrollgerät (Geräte wie Pulox oder Biosync reichen völlig aus) besorgt und die Werte selbst regelm. kontrolliert.

Nun zum "Endstadium" selbst. Wir hatten vorweg viel gelesen und waren auf das Schlimmste vorbereitet. Es gibt viele Indikatoren von denen man "ablesen" kann ob der Sterbeprozess eingesetzt hat. Absolute Unruhe, präfinales Rasseln, der Versuch sich zu entkleiden bzw. im Bett frei zu liegen hatten auch bei meiner Schwiegermutter etwa 2 Tage vor dem Tod eingesetzt.

Am letzten Tag hatte sie so starke Schmerzen das die "üblichen" Schmerztabletten nicht mehr halfen durch den Palliativdienst Morphium i.V. gegeben wurde. Das war morgens. Sie schlief den ganzen Tag, immer ruhiger und immer gleichmäßiger. Kein durch Schmerzen verursachtes Gewimmer mehr. Sie wurde nicht mehr wach und starb abends. Friedvoll und ohne Schmerzen.

Was kommen kann, kann nicht gesagt werden. Vieles ist möglich und sicher auch davon abhängig, wie man sich darauf vorbereitet. Den Tod als Bestandteil (seines) Lebens zu akzeptieren ist wichtig und hilft seinen Frieden zu finden. Ob als Betroffener oder als Angehöriger.

Ich wünsche Dir/Euch viel Kraft für das was noch kommt.

[Tintoretto]

Vielen Dank Freudenkind für Deine guten Worte und die vielen Ratschläge, die wir sicherlich gebrauchen können.

Die Matratze des Pflegebettes ist derzeit noch das "Standardmodell" - obwohl sie nicht komplett liegt und mehrmals am Tag aufsteht, hatte sie bereits eine Druckstelle am Handgelenk, da sie sich diese Hand immer unter ihren Kopf legt. Es gibt so tolle Blasenpflaster - davon habe ich eins benutzt und nach 3 Tagen war alles wieder heile. Ihre Haut bekommt seit einigen Tagen jedoch ganz viele rote Flecken, so als ob Blutgefässe platzen würden. Danke für den Tipp mit der Matraze, ich werde den Arzt, der auch Palliativmediziner ist, nächste Woche mal darauf ansprechen.

Ich werde mich dann auch mal wegen Sauerstoff schlaumachen. Im KH wurde mir gesagt, dass angesichts der Krankheit die Aufnahme mit Sauerstoff ohnehin stark eingeschränkt wäre und eine zusätzliche Gabe nicht immer sinnvoll wäre. Ich habe noch den Tipp bekommen, einen Handventilator zu besorgen, der im Falle von Panik hilfreich sein könnte.

Sterben ist ein schwer Weg für alle, aber es ist schön zu lesen, dass Deine Schwiegermutter friedlich eingeschlafen ist. Ich hoffe, dass Mama dieses Glück auch vergönnt ist. Die Dame vom Palliativdienst hat mir am Mittwoch eine Broschüre über Sterben und die letzten Tage gegeben.

Ich danke dir nochmals ganz herzlich,

Vera

[Tintoretto]

Hallo,

nach 2 Wochen Chaos finde ich mal wieder an den PC. Mein Mann ist an den Bandscheiben operiert und seit heute in der Reha und somit für 3 Wochen aus dem Verkehr gezogen (aaaahhh).
Mama geht es zunehmend schlechter. Die Luftnot nimmt zu und wir haben Tavor und das Morphin zunehmend im Einsatz. Der Handventilator hilft ihr tatsächlich, wenn sie nach Luft zieht, und beruhigt sie sichtlich. Der Arm ist immer noch geschwollen, aber die zusätzliche Wassertablette hat ein wenig den Druck genommen.
Mir fällt es derzeit schwer, mit der Situation gelassen umzugehen. Die Körperpflege, die sie nicht mehr selber machen kann, überfordert mich zusehends.
Ich habe heute nun mit einem Pflegedienst gesprochen, dass jemand zumindestens 1x täglich vorbeikommt, um sie zu waschen.
Das Pflegegeld der Stufe 1 reicht dafür natürlich nicht und man hat uns empfohlen, eine Höherstufung zu beantragen, aber dafür fehlt mir derzeit toal der Kopf ... .
Was mir auch zu schaffen macht, ist wie die Jungs, 10 und 13, mit der Situation klarkommen. Sie wissen ob der schlechte Prognose und sind sehr besorgt um ihre Oma, aber es ist halt im täglichen Leben nicht immer ganz einfach, wenn z.B. das Bad lange blockiert ist, es seltsam riecht, ....

Aber egal wie, wir machen weiter - so gut es halt geht.
Lieben Gruss, an alle,

Vera

[Gina79]

Hallo Vera! Tut mir leid, dass sich bei euch die Situation auch nun so zuspitzt. Auch unsere Situation wird immer schlechter. Mein Papa ist letzten Freitag auch wegen akuter Atemnot ins KH eingeliefert worden. Er bekommt jetzt Vendal (Morphin) Spritzen, noch eher niedrig dosiert, kann aber gesteigert werden und hängt die ganze Zeit am SAuerstoff. Herumgehen funktioniert fast nicht mehr, duschen oder WC-Gang wird zur absoluten Quälerei.
Am Freitag darf er nach Hause. Haben heute Pflegeantrag 1 gestellt und werden ihn so gut es geht daheim versorgen. Ein Palliativteam ist eingeschaltet das wir aber hoffentlich nur im Notfall brauchen werden.
Ich kann dich so gut verstehen, wir sind so zirka in der selben Situation und ich kann nachfühlen wie es dir geht. Sag mal das Tavor könnt ihr das deiner Mama verabreichen oder muss das ein Arzt machen? Wie, in welcher Form verabreicht man das (Spritze, Tablette??) Papa hat nämlich auch manchmal riesige Panik wenn er schwer atmen kann.
Es ist echt alles schlimm und bei uns ist es jetzt so furchtbar schnell bergab gegangen. Mein Papa hat Wasser im linken Fuß. Weißt du schon was die Ursache vom Wasser ist? Wir wissen es auch nicht, ich hoffe nicht dass nun auch noch die Niere oder Blase befallen ist.
Ich wünsch dir viel viel Kraft und denk daran du bist nicht alleine! Ich denk auch immer daran! Liebe Grüße Nina

[mia32]

Hallo Gina,

meine Mutter hatte auch Tavor bekommen. Immer, wenn sie einen akuten Atemnotsanfall hatte, haben wir ihr eine Tablette unter die Zunge gelegt. Es gibt sie extra in dieser Form (Expidet, 1mg), da sie so möglichst schnell wirken und dem Patienten die Panik nehmen, so dass er durch die Panik verursacht nicht noch mehr Sauerstoff benötigt und somit die Atemnot abnehmen kann. Es tut mir sehr Leid für euch alle und eure Lieben. Ich weiß, was ihr durchmacht.

[Tintoretto]

Hallo,

meine Mama ist am Dienstagabend, um 18.43h gestorben - trotz ihrem schlechten Zustand für uns alle unerwartet. Der Arzt war 1,5h vorher noch zum Besuch da und es sah alles "soweit, sogut" aus. Sie war Sonntag zum letzten Mal aufgestanden und zu uns hoch gekommen, seit Montag hat sie die Treppen nicht mehr geschafft. Am Dienstag um 18.30h musste sie auf Toilette, wobei ich sie seit Sonntag immer begleitet habe. Als wir zurückkamen hatte sie schreckliche Atemnot, was sich trotz Tavor und Morphin nicht besserte. Sie setzte sich auf und kollabierte in meinen Armen, mein 13-jähriger Sohn war ebenfalls im Zimmer.

Mama ist tot, ich kann es immer noch nicht fassen. Heute bin ich zwar ruhiger, aber das Haus fühlt sich total leer an. Ich wusste, dass sie stirbt und sie wünschte sich auch, dass es schnell ginge - aber trotzdem fühlte ich mich vollkommen überfahren. Ich bin froh, dass ihr die Wochen an Qual, die diese Krankheit mit sich bringen kann, erspart geblieben sind, aber es tut unendlich weh.

Ich möchte Euch allen danken für Euere Unterstützung und ich wünsche Euch allen von ganzem Herzen alles Gute.

Gina, sorry dass ich so spät antworte, aber das Wasser im Arm kam bei Mama vom mittlerweile angegriffenen Lymphsystem, das Tavor war wie Mia beschrieben ganz einfach verabreichbar, weil es sich auf der Zunge auflöste. Die letzen beiden Wochen war dieses Tavor Mama's stetiger Begleiter und es hat ihre Lebensqualität in der so schwierigen Zeit sehr stark erhöht. Obwohl anfangs niedrig dosiert, hat es ihr soweit die Angst genommen und hat sie ruhiger atmen lassen.

Ich drück Euch ganz fest.


Vera