Lymphstau nach Op mit LK Entnahme

[PetraS61]

Hallo Edeka,

ich habe auch viel Lehrgeld bezahlen müssen, denn es ist wirklich ein langer Weg, bis ein Krebspatient zum Manager seines sek. Lymphödems wird. Von den Anfängen bis hin zu meinem jetzt angeeigneten Wissen war es nämlich auch bei mir nicht leicht und ich könnte Ähnliches berichten wie Du.

Schmerzen kenne ich auch, nämlich Spannungsschmerzen, die Schmerzen in den gekappten Lymphsträngen oder Leistenschmerzen, wenn zu viel Lymphe dort nicht schnell genug abtransportiert werden kann, natürlich auch Pieksen, vornehmlich im Genitalbereich. Hast Du mal Lymphpads probiert in der Leiste? Damit lässt sich auf die Verdickung ein stärkerer Druck ausüben als mit dem Material aus Weichgummi.

Die Versorgung der Wahl ist nach meiner Erfahrung wirklich die Flachstrickbestrumpfung, denn nur dadurch kann der Arbeitsdruck erzeugt werden, der nötig ist, die Lymphe zu transportieren, und nur damit lassen sich die anatomischen Körperformen bestmöglich nachbilden, ohne irgendwo einzuschneiden. Dafür ist jedoch eine optimale Anpassung nötig.

In begrenztem Umfang sollen sich, habe ich gehört, durch Kompression (Bestrumpfung) und manuelle Lymphdrainage auch neue Lymphbahnen ausbilden können. Leider fehlen diesen Lymphbahnen (neben den Knoten, die auch Filterfunktion haben) nur die Kollektoren, die mit ihren Muskeln und Klappen die Lymphe transportieren ( pumpen ) . Dieser Job muss dann eben durch die konservative Behandlung übernommen werden oder, wo es geht, ggf. eine Lymphkollektortransplantation vorgenommen werden.

Es könnte alles relativ einfach sein – obwohl, was ist an einer Krebserkrankung und den Sekundärschäden schon einfach?! - wenn nicht so viele Unzulänglichkeiten, gerade im Frühstadium des Lymphödems, passieren würden. Kaum hatte ich etwas Sichtbares wahrgenommen, waren schon die ersten Gewebeumbildungen passiert. Deshalb sollte nach meiner Erfahrung so früh wie möglich eine Versorgung des Lymphödems erfolgen, wozu man sich , egal ob die Behandlung konservativ erfolgt oder chirurgisch, möglichst an lymphologische Spezialisten oder Ödemkliniken wendet.

Schade, dass Du (wie ich übrigens auch) keinen Referenzwert der Beine hast zum gesunden Zustand. Am ausssagekräftigsten ist das Stemmersche Zeichen, wenn sich die Falte (über der zweiten und dritten Zehe) nicht mehr abheben lässt und die Zehen, wie bei mir der Fall, ein kastenförmiges Aussehen annehmen (fast wie Pommes).

Reklamationen und Änderungswünsche sind bei Medi, nur da habe ich eigene Erfahrungen, eigentlich kein Thema, wenn sie innerhalb von 6 Monaten erfolgen, danach gilt die Kompressionsbestrumpfung als verbraucht.

Was jetzt die sozialrechtliche Seite betrifft, bin ich nicht so bewandert. Ich habe meine Prozente so genommen, wie sie gekommen sind, und nie einen Verschlimmerungsantrag gestellt, obwohl ich das immer vor hatte und auch Einiges zu bieten hätte.

Alles Gute weiterhin!

[snoopy39]

hallo edeka,
schön mal wieder was von dir zu hören, bzw. lesen. schmerzen hab ich mit meinem lymphödem keine, ist nur manchmal etwas unangenehm wenns im sommer heiß ist, da hab ich das gefühl der unterbauch "läuft voll". bei mir sieht das lymphödem auch nicht wenn ich "normal" gekleidet bin. Aber so bluse in die jeans stecken, oder im bikini rumlaufen möchte ich dann doch nicht. da ich in meinem beruf ja täglich mit engen reithosen rumlaufe, zieh ich mir auch immer ne weste oder eine jacke drüber das der bauch nicht auffällt. auch im sommer

schönen sonntag euch allen noch,
snoopy

[Edeka]

Liebe Snoopy, liebe Petra,

ich war ein paar Tage anderweitig unterwegs... das Stemmersche Zeichen hab ich leider nicht. Bei einem geringen Prozentsatz tritt das stemmersche Zeichen nicht auf. Meine Zehen sind zwar eckig, aber das mit der Hautfalte ist bei mir nicht, kann man locker anheben und ist auch nicht verdickt. Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Bis bald, ihr Lieben, und immer schön in Bewegung bleiben
Edeka

[PetraS61]

Hallo Edeka,

die Kompressionsstrumpfhose - Hut ab vor Deiner Disziplin! - hat Dich wahrscheinlich bisher vor einem Fortschreiten bewahrt.

Lymphödeme im Latenzstadium (Stadium 0) und ohne Stemmer'sches Zeichen wären durch Lymphszintigrafie nachweisbar, aber der Sinn der Apparatemedizin wäre sehr zweifelhaft, zumal bekannt ist, dass durch die Lymphknotendissektion definitiv eine Schädigung des Lymphgefäßsystems vorhanden ist.

Ja, immer schön in Bewegung, möglichst in Kompressionsbestrumpfung!

[snoopy39]

Hallo,

ich hab auch im ersten Jahr nach der OP ganz diszipliniert IMMER meine Kompressionsstrumpfhose angezogen!! Jetzt allerdings nicht mehr. Ich denke das sich bei mir nix mehr ändern wird. Ich geh brav wöchentlich zur Lymphdrainage, aber so wirklich helfen tuts auch nicht. Aber wie gesagt - es ist nicht so wahnsinnig schlimm. Bin froh das es die Beine einigermaßen verschont und "nur" am Bauch ist

Bis bald, snoopy

[PetraS61]

Hallo Snoopy,

wie wäre es mit einer Flachstrick-Bermuda mit Kompressionswirkung im Leibteil? Es gibt für fast jeden Fall eine Versorgungsart.

[snoopy39]

hallo Petra,

bei einer Bermuda wäre ich mir nicht sicher, ob der Beinabschluß nicht dann etwas "einschneidet". Müßte man mal probieren

LG snoopy

[PetraS61]

Zitat von Edeka

Lieder passiert es so auch bei fast allen, dass es heißt, ich hätte kein Ödem. Die Flachstrickstrumpfhose trage ich jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen also freiwillig...

Hallo Edeka,

ich würde wirklich so weitermachen, denn nur dadurch verhinderst Du, dass das Ödem bzw. die dadurch verursachten Schäden unten im Fuß sichtbar wird. Beim sekundären (und Lymphbahnschädigung im Rumpf) ist nämlich der Verlauf des Ödems von oben nach unten. So kann es nämlich sein, dass Du durch das konsequente Tragen der Bestrumpfung von Anfang an das Ödem sozusagen erfolgreich in Schach hältst, also an der Ausbreitung hinderst. Bevor mein Stemmersches Zeichen positiv war, hatte ich nämlich schon länger andere Malässen, die ich mir nicht erklären konnte. Hinterher war alles klar.

Mit welchem Grad der Schädigung wurde Dein Ödem eigentlich bewertet?

@Arsinoe: Als Krebs- und Lymphödempatientin bin ich lediglich informiert, dass eine Thrombose eine nicht unbekannte Komplikation darstellt und ich dann keine MLD durchführen lassen darf.
Ich würde die Ärztin fragen, wie lange diese Vorsichtsmaßnahme andauern muss und wirklich auf Nummer sicher gehen.

[Arsinoe]

Hallo!
Danke Petra!
Mit der Ärztin habe ich bereits gesprochen. Ich wollte sicherheitshalber nach anderen Erfahrungen fragen. Ich habe inzwischen den anderen Beitrag zu dem Thema gefunden. (Hatte ihn übersehen vor meinem Posting.)
Im Moment scheint man wohl nix machen zu können in Sachen MLD.
Euch allen alles Gute!
Arsinoe

[Aisha]

Hallo,

meine OP ist 1 Jahr her und mir wurden 46 Lymphknoten entnommen. Erst 6 Monate postoperativ fiel mir auf, dass ich nach körperl. Anstrengungen wie Wanderungen an den Fesseln "Abdrücke" der Söckchen hatte. Als ich verstand, dass dies "das Lymphödem" ist, ließ ich mir MLD und Kompressionsstrumpfhosen der KKL 2 verschreiben.
Die MLD vertrage ich leider nicht, wurde im besten Falle unheimlich müde und schlief erst mal 2 Std und im schlechteren Falle bekam ich Kreislaufprobleme und mein Puls wurde viel zu langsam. Da ich keinerlei Veränderungen im Umfang der Beine feststellen konnte, ließ ich es dann auch sein mit der MLD.
Die Kompressionsstrumpfhosen trage ich eisern, täglich. Damit blieben die Beine dünn. ABER wenn ich im Theater, oder im Kino sitze, so bekomme ich nach ca. 1,5 Std. dicke Beine + dicke Finger. Komisch, warum ???
Beim Sport, den ich regelmäßig ca. 2x wöchentlich mit Kompressionsstrumpfhose betreibe, habe ich keine Probleme.

Wie macht Ihr das im Sommer? Ich wollte mir 1 Raum mit einer Klimaanlage kühlen und darin die Strumpfhosen tragen. Wenn ich dann raus gehe, natürlich ohne Strumpfhose bei 28°C oder 30 °C. Ist das eine durchführbare Idee? Ich kann mir nämlich gar nicht vorstellen, dass man bei diesen Temperaturen im Freien mit Strumpfhose unterwegs sein kann.

Ich danke für Eure Antworten.

Aisha

[snoopy39]

Hallo Aisha,

bei mir wurden 56 LK entfernt und ich hab seitdem auch ein Lymphödem, aber eher am Bauch. Beine und Finger werden aber auch dick wenns im Sommer heiß ist. Im ersten Jahr nach der Op hab ich sogar im Sommer bei 30 Grad die Kompressionsstrumpfhosen angezogen. Jetzt hab ich sie nicht mehr an. Bekomme immer noch wöchtlich MLD, hab aber auch nicht das Gefühl das es dadurch viel besser wird. Die MLD empfinde ich aber als ganz angenehm Inzwischen glaube ich, dass sich bei mir nicht mehr viel ändern wird. Meine Op war im jan 2011.

Lg
snioopy