Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Sandra,

also ich lerne bei den Rehas immer wieder neue Sachen zu essen, ausserdem mache ich da Funktionstraining um auch körperlich fit zu bleiben. Am Meisten profitiere ich aber von den Erfahrungen von Anderen, die Gespräche untereinander oder auch in einer Gruppe beim Sport oder so sind sehr gut und wichtig. Für mich ist auch die Luft, ich war in Wyk auf Föhr, immer sehr gut, habe da durch den Salzgehalt viel weniger Probleme mit dem Speichel. Die Psychoonkologische Beratung/Therapie ist auch sehr gut.

Naja, ich wiege ca. 8 kilo weniger als vor der Erkrankung, bin aber sowieso sehr schlank.
Und wegen dem Essen, ich weiche halt auf andere Sachen aus, aber probiere auch immer wieder. Die Ernährungsberaterinnen bei der Reha sind sehr hilfreich und mein Logopäde. Ich bin mit meinem Essen ganz zufrieden.

Mein Tumor saß am Kehlkopf, hatte mit dem Sprechen eher nicht so die Probleme. Die PEG bleibt so lange drin wie man sie braucht, das kann sehr unterschiedlich sein.
Und auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind sehr unterschiedlich, wir hier können dir nur sagen wie es bei uns war, kann bei deinem Mann aber auch anders werden.
Ich hatte und habe Probleme mit dem Speichel und habe deshalb immer eine kleine Flasche Wasser dabei, finde ich nicht schlimm. Allerdings wurde mir auch fast eine ganze Ohrspeicheldrüse raus operiert, wenn das nicht gewesen wäre wäre es vielleicht nur durch die Bestrahlung nicht so schlimm.

Ich finde man kann auch mit den Einschränkungen sehr gut weiter leben

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo ihr alle,
Hallo Sandra,

Dreizahns Liste ist schon super.

Bei mir gibt's zusätzlich noch:
- Geruchsprobleme
- "Halskorsett"... es fühlt sich ständig an, als würde mich jemand würgen. Vermutlich liegt's an den Vernarbungen der OP und der Strahlentherapie.

Zu der Liste ist aber zu sagen, daß man nicht alles bekommen muß. Ich habe z.B. keinerlei Probleme mit dem Accessorius. Zum Glück!

Gewichtsverlust waren bei mir (zur Zeit) 14-12kg, aber da spielt meine Nebenkrankheiten mit hinein. Zwischendurch war ich mal auf nur 7kg Gewichtsverlust. (Das bedeutet momentan, daß ich in Größe 34 passe, wenn ich es drauf anlege. Aber dann sind die Hosenbeine und Ärmel zu kurz. )

Schaut euch mal schonmal auf der Logopädensuche ( http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html ) des Logopädenverbandes um nach einem Logopäden, der sich mit Dysphagie, Sprechproblemen erwachsener Leute und so auskennt. Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" wäre optimal, auch wenn dein Mann dann schon keine Trach mehr hat. Erste Termine zwischen OPs und Bestrahlung wären doch was tolles. Dann kann er unter Aufsicht mit Götterspeise herumschlabbern.


Liebe Grüße, Lytha

[Wangi]

Ganz ehrlich, wenn man mir die Liste nach der Diagnosestellung um die Ohren gehauen hätte, ich wäre auch panisch geworden. Da denkt man doch nicht daran dass das nicht passieren muss, ich finde das hört sich, auch gerade für jemanden der davon noch nicht viel Ahnung hat, sehr krass an.
Gut dass ich die nicht am Anfang gelesen habe.

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

das Halskorsett hatte ich auch; das wurde aber besser, auch wenn man da in Jahren rechnen muss .

LG, Dreizahn

Nachtrag@Wangi: 1. hat sie gefragt und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen.

[aufunddavon]

Danke Claudia!

Und du nimmst das Gel mit der Schiene nehme ich an?! Die hat mein Papa leider nicht mehr reicht, wenn man damit Zähne putzt oder geht das nicht?

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich kann euch noch die Aldiamed Mundspüllösung empfehlen, ist mit Enzymen, gut für das Zahnfleisch und die Zähne, besonders bei Menschen mit wenig Speichel. Mein Zahnarzt ist sehr begeistert, mir wurde das bei einer Reha empfohlen und ich benutze es täglich.

Lieben Gruß
Wangi

[pesche49]

Hallo Leute
Mir geht der A.... auf Grundeis. Kann mir jemand etwas zu meiner Situation sagen.
Ich hatte am Mittwoch ein PET-CT. Eigentlich sollte ich kommenden Mittwoch zur Reha gehen, deshalb wollte ich das Ergebnis natürlich vorher noch erfahren. Mir wurde voriges Jahr Anfang März ein Tumor T3 mit 6,5x3,5 cm auf der linken Seite entfernt. Anschließend folgte Bestrahlung und Radiochemo. Laut der Aussage der Ärztin des PET-CT habe ich jetzt auf der rechten Seite einen sehr verdächtige Bereich (Tumor) mit 5,5x2,5cm. Bei der anschließenden Untersuchung im Krankenhaus rechts der Jsar konnte der Arzt aber nichts feststellen. Er braucht erst die CD, die ist aber zur Zeit mit der Post unterwegs.
Jetzt sitze ich auf Kohlen und weiß nicht was Sache ist.
Hat jemand Erfahrung, wie zuverlässig das PET-CT, kann ich noch Glück haben und ist es kein Tumor, oder verliere ich jetzt noch die zweite Hälfte meiner Zunge? Kann ich dann noch reden oder irgendwie essen.

Ich lebe gerne, und möchte noch leben und noch viel reisen.

Wer Erfahrung hat soll mir eine mail schreiben an pesche49@web.de

[J.F.]

Hallo Pesche,

ich habe tatsächlich das "Glück" gehabt, dass laut PET/CT einige Metastasen im Hals seien. Mein Chirurg und ich haben dann zwei ausgeguckt und diese wurden mir entfernt. Und was waren sie: nichts. Nicht mal reaktiv. Weder im Schnellschnitt während der OP (dann wäre weitergeschnippelt worden) noch im histopathologischen Befund. Einfach nur vergrößert. Also bin ich eine der wenigen, die sagen können, ja es gibt auch falsch positive Ergebnisse beim PET/CT.

Es bleibt also nur abzuwarten was der Radiologe bzw. der Chirurg zu den Bildern sagen. toi, toi, toi für eine Entwarnung.

[pesche49]

Hallo zusammen

Am 16. 02. 2013 habe ich folgenden Hilferuf losgelassen.

Mir geht der A.... auf Grundeis. Kann mir jemand etwas zu meiner Situation sagen.
Ich hatte am Mittwoch ein PET-CT. Eigentlich sollte ich kommenden Mittwoch zur Reha gehen, deshalb wollte ich das Ergebnis natürlich vorher noch erfahren. Mir wurde voriges Jahr Anfang März ein Tumor T3 mit 6,5x3,5 cm auf der linken Seite entfernt. Anschließend folgte Bestrahlung und Radiochemo. Laut der Aussage der Ärztin des PET-CT habe ich jetzt auf der rechten Seite einen sehr verdächtige Bereich (Tumor) mit 5,5x2,5cm. Bei der anschließenden Untersuchung im Krankenhaus rechts der Jsar konnte der Arzt aber nichts feststellen. Er braucht erst die CD, die ist aber zur Zeit mit der Post unterwegs.

Scheinbar haben nur wenige Erfahrung mit einem PET-CT, es kamen nur sehr wenige Reaktionen. Für die zwei Antworten die ich bekam, möchte ich mich aber herzlich bedanken.

So, aber hier das Ergebnis!

Die Ärzte stellten bei der nomalen Untersuchung (Tasten außen und innen) und bei einer Ultraschalluntersuchung (soooo lange hat noch nie jemand meinen Hals untersucht) nichts fest.
Jetzt, am Schluss noch eine Panendoskopie (stationäre Aufnahme im Krankenhaus, Vollnarkose).
Es wurde nicht einmal eine Probe entnommen, da nichts, absolut nichts auf einen neuen Tumor hinweist.

Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Ich habe genügend Einschränkungen, mit denen habe ich gelernt habe zu leben.
Momentan bin ich noch auf Reha, aber im April geht es für 5 Wochen nach Ecuador.

Also, das hochgelobte "PET-CT" ist meiner Ansicht auch nicht das gelbe vom Ei!

Die Ärzte, die das PET-CT auswerten sollten vielleicht noch lernen, dass auch dieses Verfahren nicht 100%ig ist und nicht jede Anreicherung definitiv wieder Krebs ist.

Mir gehts wieder gut.
Kopf hoch an alle, denen es momentan nicht so gut geht


Peter

[beautyschoen]

Hallo nochmal an Alle,

So nun mal ne ganz grundsätzliche Frage:

Üblich und uns empfohlen und geplant ist OP mit Strahlung, eventuell auch noch in Kombi mit ner Chemo...

Hier habe ich nun schon gehört: OP ja, aber ohne die Nachbehandlungen hinterher...OP nein und nur die Bestrahlung mit oder ohne Chemo...Oder auch schon gelesen war Chemo vornedran, damit der Tumor schrumpft und dann die OP, die nicht soviel kaputt macht...

WIE JETZT??????

Sandra

[aufunddavon]

danke Wangi, die Spülung haben wir schon!

@ Sandra
Das ist von Fall zu Fall verschieden. Ich denke die Ärzte wissen schon was sie tun. Im Normalfall beraten ja mehrere Ärzte wie am Besten vorgegangen wird und die haben ja die Erfahrung mit welcher Therapie die besten Heilungschancen bestehen.
Uns wurde auch ein Vorschlag nahegelegt aber sie hätten auf Wunsch auch anders therapiert. Wenn ihr Vertrauen zu dem Arzt habt würde ich dem Vorschlag folgen. Wie gesagt die wissen schon wovon sie reden.

[J.F.]

Hallo Sandra,

Du hast die Bestrahlung nach OP vergessen

Spaß beiseite. Es gibt nicht DEN Weg, sondern einen ganz individuellen auf den Patienten oder noch besser gesagt auf seinen Krebs angepassten Therapieplan. Je nach Lage, nach Ausbreitung, nach Belastung der Wächterlymphknoten usw. wird eine Vorgehensweise - meist vom tumorboard (Chef- und Oberärzte der betreuende Ärzte, Chirugen, Radiologen, Logopäden usw) - geplant und mit dem Patienten besprochen. Je nachdem welcher Chirurg (HNO oder MKPG) operiert kann es zu Abweichungen kommen. Dann liegt der Krebs ja auch nicht immer an der gleichen Stelle, hat die gleiche Größe usw. Du kannst hier die unterschiedlichsten Verfahren lesen. Jeder hat andere Nach- und Nebenwirkungen. Manche gleichen sich, andere haben nur bestimmte User, manche haben keine oder andere Probleme. Ich zB komme aus einer anderen Krebsart, habe aber die Operationen durch die MKPG´ler mit neck dissection und anschliessender Chemo aus "meiner" Krebsart erhalten. Es gibt also immer wieder Überschneidungen wo sich dann ganz unterschiedliche "Krebsler" zusammenfinden, weil sie einem ähnlichen Therapieplan gefolgt sind.

[Wangi]

Ich wurde auch ganz gut wie ich denke von meinen Ärzten aufgeklärt, Gottseidank nicht an Hand so einer Liste, es liest sich beängstigend, ich finde man kann auch aufklären und die Wahrheit sagen ohne so schonungslos zu sein. Gerade wenn man merkt dass man schon sehr besorgt ist.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

ich glaube du bist jetzt endlich dem schwarzen Loch entstiegen. Das fehlt auch noch auf deiner Liste.Ich finde sie gut. Da sind wirklich fast alle Eventualitäten aufgeführt. Meine du hast nichts vergessen.

Schönen Abend noch
Renate

[boebi]

Hallo Mitstreiter,
da ist ja mal "endlich" wieder eine Diskussion im Gange und jeder hat auch wieder seine eigene Meinung. Das ist halt unser Thread und deswegen liebe ich ihn.
Um ganz ehrlich zu sein, hätte ich alles gewusst, ich weiß nicht ob ich mich hätte operieren lassen. Weil die Chemo und Bestrahlungen noch mehr Nebenwirkungen auslösen, war auch meine Entscheidung keine zu machen klar.

Bei jedem, der neu in den Thread kommt, überleg ich, was schreibe ich und schreibe ich alles nicht.
Manchmal bin ich der Meinung gewesen, dass ein geistiges in den Arm nehmen mehr hilft, als alles zu wissen.

Dreizahn:

und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen.

Sollte sein, ist aber nicht so.
Deine Liste könnte ich noch einiges hinzufügen, was durch die Neck-Dis kommt und was auch noch durch Langzeitschäden entstehen kann.
Aber erstmal zählt doch nur eins: WIR LEBEN!

Euch allen liebe Grüße aus dem KH
Boebi

Noch einen Nachtrag:
Ich habe nach der Diagnose überhaupt nichts mitbekommen und gedacht. Ich hatte nur einen Wunsch: Raus mit dem Scheißding!!