Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

[hoss]

Hallo Yvonne

Ich drücke euch ganz fest die Daumen ,daß bei eurer Tochter bei der Untersuchung alles in Ordnung ist.

Unser Sohn hatte am 7.Februar die erste kontrolluntersuchung nach seiner
Operation. Es war Gott sei Dank alles gut.(Hoffentlich bleibt es auch).

Mir war es ein Tag davor ganz schlecht ,ich hatte vor lauter Nervosität eine
ganze Schachtel Pralinen gegessen das bei mir normalerweise nicht üblich ist.

Wir können im Moment auch wieder etwas Ruhe brauchen denn mein Mann hatte bald nach der krebsdiagnose einen schweren Herzinfarkt.( es geht ihm wieder etwas besser)

Liebe grüsse

Roswitha

[dieSilke]

Hallo Yvonne,

Mann, ich freu mich sehr! Super Nachrichten.
Ich drück euch für morgen die Daumen, aber wirst sehen: alles ist gut!

Aber ich kann verstehen, dass man sich immer wieder Sorgen und Gedanken macht .. geht mir ja selber auch nicht anders. Ich hoffe, dass das mit der Zeit besser wird, und wenn ihr einige Nachuntersuchungen hinter euch habt, dann schwinden hoffentlich mit der Zeit die Sorgen.

Liebe Grüße
Silke

[zoemichelle]

So, der Tag im Spital gestern hat nix neues gebracht - Juhu!

Zoe wurde gestern zig Spezialisten für Lymphome und Haut vorgestellt und vielen Ärzten in Ausbildung - keiner hat jemals einen solchen Fall beim Kind gesehen. Es war wie eine Lehrvorführung.
Das blöde an so etwas seltenem ist natürlich das es keinerlei Statistiken und Erfahrungen über den Verlauf gibt. Also weiter strenge Beobachtung, nächster Termin in zwei Wochen!

Dankeschön für eure Anteilnahme und Aufmunterungen immer, das hilft mir in der schwierigen Zeit enorm!
Liebe Grüße
Yvonne

[zoemichelle]

Ich möchte heute ein wenig neues erzählen.

Als erstes das Wichtigste - Zoe geht es gut!
Vor ein paar Wochen hatte sie wieder einen "Knubbel" am Rücken der auch nach ein paar Tagen allein verschwand.
Nun aber für unsere Familie der nächste Schock. Mein Mann hat einen 22 jährigen Sohn aus erster Ehe der weit weg wohnt und er ihn darum nur selten sieht. Am Wochenende hat er ihn gesehen und von Zoe erzählt. Daraufhin hat er erzählt das ihm vor ein paar Wochen ein großer "Knubbel" (erstverdacht Zyste) am Hals entfernt wurde und ihm nun ein neuer "Knubbel" am Rücken wächst. Der Gewebebefund ist leider noch nicht da (das kommt dem Arzt zu lang vor und er harkt jetzt nach) und so wissen wir noch keine Diagnose. Laut Arzt ist es aber wohl nix harmloses.
Er hat dem Arzt gestern von seiner Halbschwester erzählt die ja sehr ähnliche Symptome hatte und wo ein Lymphom diagnostiziert wurde. Das hat den Arzt sehr interessiert und er möchte gerne den Befund sehen.

Wir haben jetzt natürlich ein ungutes Gefühl das er vielleicht das selbe haben könnte wie Zoe. Ich kann aber nichts über Vererbungen beim Lymphom finden also wäre das wohl sehr ungewöhnlich. Nun wird der Sohn meines Mannes natürlich noch mehr Angst vor seinem Befund haben und wir hoffen ganz doll das es bei ihm etwas anderes, harmloses ist.

Hat jemand schon von der Möglichkeit einer Vererbung dieser Krankheit gehört?

Unruhige Grüße aus Österreich.
Yvonne

[Mirijam]

Hallo Yvonne,

schau mal hier:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...eufUrsache.jsp


Ich zitiere an dieser Stelle nur das Wichtigste:

Die starke Zunahme der Inzidenz von NHL lässt sich nicht alleine durch die Verschiebung der Altersstruktur begründen, weitere Ursachen sind jedoch bisher weitgehend unbekannt. Aus verschiedenen Studien gibt es Hinweise, dass

[...]

4. es seltene genetische Prädisposition (vererbbare Voraussetzungen) für die Entstehung von Lymphomen gibt.


Meine Großmutter hatte übrigens auch ein NHL (sie ist damit aber fast 95 Jahre alt geworden) und ich habe auch ein foll. NHL...

Liebe Grüße

Mirijam

[zoemichelle]

DANKESCHÖN Miriam!
Eine sehr aufschlussreiche Seite!!!

[zoemichelle]

Hallo ihr lieben und interessierten!

Nun ist es schon wieder zwei Monate her das wir die Diagnose bei unserer Maus bekommen haben und am Anfang denkt man wahrlich die Welt geht unter. Aber Gott sei Dank lernt man auch mit schlimmen Sachen irgendwie umzugehen und die Welt dreht sich weiter.

Logisch dass ich die letzte Zeit immer die Flöhe husten höre bei jeder Kleinigkeit die meine Maus "zwickt" und versuche krampfhaft mir immer wieder zu sagen das alles okay ist. Sie hat eben Halsweh weil es kalt draußen ist, Die Knochen tun ihr weh wegen des Wachstums, Bauchweh und Übelkeit bis zum erbrechen hat doch jedes Kind mal und blass und kraftlos ist sie wegen der fehlenden Sonne.....
Aber es ist tatsächlich so das Zoe seit einem halben Jahr ein völlig anderes Kind geworden ist und ich mir oft Sorgen mache das das eben nicht immer normal ist, gerade natürlich mit der LymphomDiagnose.
Zoe hat bis vor einem halben Jahr jede Woche über 20 Stunden Leistungssport (Kunstturnen) gemacht und war trotzdem nicht müde zu bekommen. Nie ein Kind dem Fernsehen oder Nintendo wichtig war - viel lieber immer Aktion. Und nun findet sie kaum Energie sich für die Schule aufzurappeln und liegt sonst nur noch im Bett und spielt Computer oder liest.
Zoe war nie wirklich erkältet, kein Schnupfen, Halsweh, Ohrenschmerzen - seit einem halben Jahr ist sie Dauerhaft leicht erkältet, klagt ständig über Halsweh. Acht Jahre lang hat sie sich nicht ein mal übergeben und nun ist ihr ständig schlecht und sie hat Bauchweh und übergibt sich beim Auto fahren.
Fast jeden Tag hat sie Fußschmerzen, Hände tun ihr weh, Bauch, Hals und Kopf.......

Ich versuche für alles immer logische Erklärungen zu finden - Wetter, Hormonumstellung bei Pupertätsbeginn, auch vielleicht psychische Erklärungen da sie natürlich ihre Diagnose weiß, aber über nichts sprechen mag und vielleicht in sich rein frisst. Nur zwei Mal habe ich sie Nachts im Bett weinend gefunden weil sie keine Medizin haben möchte bei der ihr die Haare ausfallen.

Sorry für den langen, wirren Text. Manchmal überkommt mich einfach die Angst das nicht alles nur Zufall ist und da doch noch kranke Zellen in ihr wüten!?!?!?!?
Übermorgen ist wieder Kontrolle und ich glaube ich werde da nochmal deutlich auf diese Sachen hinweisen, oder meint ihr ich sehe vielleicht nur jede Fliege an der Wand aus eigener Angst?????

Das Biopsieergebnis von Zoes Halbbruder liegt noch immer nicht vor und alles zerrt so an den Nerven........

Danke fürs Ausheulen dürfen!!!!