Aderhautmelanom

[gwendolin08]

Hallo,
ich bin noch relativ neu hier und hoffe, auf diesem Weg mich mit Betroffenen austauschen zu können. Leider findet man im Netz kaum Informationen zu diesem Thema und erst recht keine Infos, wenn bereits Metas vorhanden sind....
Im Januar hatte man bei mir (nachdem ich Monate unter Übelkeit und Erbrechen gelitten hatte) in der Leber mehrere Metas im Durchmesser von wenigen mm und eine Metastase mit einer Größe von 10x5,5cm gefunden. Außerdem wurde ein Knoten im Rücken entfernt. Beide Gewebeproben wurden pathologisch untersucht und weisen auf ein malignes Melanom hin. Daraufhin wurden die Augen untersucht. Im linken Auge wurde ein Aderhautmelanom festgestellt (Größe 9mm)....
Wer hat denn auch ein A. mit Metas und wie wird (wurde) dies behandelt?
Ich soll jetzt an einer Studie teilnehmen und für erst einmal acht Wochen Tabletten einnehmen (den Namen des Medikaments weiss ich noch nicht)....
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Gwendolin 08

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
nun war ich gestern den ganzen Tag in der Klinik um zu erfahren wie es weitergeht.....
Mit dem Auge wird erst einmal nichts unternommen. Für Bestrahlung ist der Tumor zu groß, für alles andere zu spät....Ich kann nur hoffen, dass er etwas schrumpft während der Behandlung, sodass dann eine Bestrahlung möglich ist. Falls dies nicht passiert, wird das Auge doch entfernt.....
Ich werde nun an der Studie teilnehmen und Sorafenib einnehmen.....Ich hoffe sehr, dass es wenigstens etwas hilft.....
Ansonsten werde ich schauen, was ich auf dem Naturheilkundeweg noch tun kann....Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.....

Katrin

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
schade das sich Keiner mal meldet, ich hatte sehr gehofft, die so dringend benötigten nützliche Infos zu erhalten.....ich lese auch fleißig die andere Aderhautmelanomseite, vielleicht schreibe ich besser dort.....
Meine Sehkraft hat sich seit dem Wochenende verschlechtert, alles ist schief und verschleiert.....
Vielleicht lasse ich das Auge doch lieber rausnehmen.....Ich kann mich aber noch nicht wirklich dazu entschließen.....es ist eine schwierige Entscheidung....
Katrin

[-ABBY-]

Liebe gwendolin08,

ich möchte dir antworten, ich bin seit länger Zeit eher stiller Leser, da ich hier für mich ,nicht wirklich Mit-Betroffene gefunden habe. Ich weiß das man sich sehr allein gelassen fühlt, da diese Art von Tumor sehr selten ist und keiner in meinen Umfeld so etwas je gehört hat. Ich bin ebenfalls in deinem Alter, hatte im rechten Auge ein AM und war in Berlin zur Protonbestahlung. Aber nach der Bestrahlung ca. (6 Wo ) war mein Tumor doppelt so groß wie Vorher und ich ließ mir mein rechtes Auge entfernen. Ich bin froh das ich bei mir keine Metastasen gefunden wurden, war vorige Woche erst wieder zur Sono. Aber ich möchte das du weißt, das ich unbekannter Weise in der Ferne, dir ganz fest die Daumen drücke und in Gedanken bei Dir bin, das du eine gute Chance bekommst die Metastasen in Schach zu halten. Und wenn du möchtest, dann schreib mir, ich weiß wie du dich fühlst, denn es gibt nichts schlimmers, als diese Ungewißheit. Sei lieb gegrüßt von