Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo boebi,

danke für dein Posting .Seit 12:00 habe ich permanent vor mich hin gesagt ,boebi rühr die buschtrommel oder gib Rauchzeichen, dass wir Bescheid wissen, wie´s ausgegangen ist.

da bin ich aber froh, dass die Quälerei für dich wenigstens ein bisschen was gebracht hat.Es wird aber wohl so sein, dass du die Absaug- und Antibiotikaprozedur noch öfters über dich ergehen lassen musst. Schluckst du jetzt noch die Antibiotika?

die Fäden waren sicher problemlos. Auch wenn´s dir für heuer schon reicht, solltest du irgendwas unternehmen, dass dir nicht ständig das Essen wieder hoch kommt. Die (vorläufige?)(relative) ruhe tut dir dabei bestimmt gut.

Obwohl ich gestern beim Endo für einen zwischenbescheid angerufen habe, ist noch nichts definitiv bekannt. ich muss bis zum 19.3. auch noch einen Dexamethasontest machen lassen. vorläufig wird in Richtung Morbus Cushing ermittelt.

@all
ich stimme den ausführungen von elisa und Boebi bezüglich Partner- bzw .Angehörigeneinmischung voll zu.
Für mich war es schlimm, dass meine Schwiegertochter(Anästhesistin in M, also 2 ICE-Stunden weg))alles immer ganz genau wissen wollte und die Ärzte gelöchert hat. Ich wollte nur meine Ruhe, damit ich selber mit dem urteil klar komme, und hatte volles vertrauen in die behandelnden Ärzte. Schließlich war das ihr job, von dem sie weiß gott mehr verstanden als ich oder die verwandschaft.

nachdem ich heute noch nichts von Sandra gelesen habe, wird sie jetzt ihren Mirko wohl wieder zuhause haben. Bei aller freude, aus der klinik zurück zu sein, merkt man da erst, wie schwach man noch auf den beinen ist.

Alles gute für euch zwei!

@anhe
ich war mir wohl bewußt, dass die Schrift zu groß ist, aber steffi hatte direkt davor geschrieben, dass sie wegen der AugenOP fast nichts sieht und nicht lesen soll. Ich hätte die schrift nach kenntnisnahme durch Auf und Davon schon reduziert. so konnte sie es an dem tag nicht entziffern, nur dass claudia und ich geschrieben hatten. PN wäre wohl besser gewesen, sorry.

@micha

Gib du bitte auch wieder einmal Rückmeldung, wie du die radiatio schaffst. du müsstest doch schon mindestens die hälfte erledigt haben.

So, jetzt wünsche ich allen ein schönes, möglichst angenehmes wochenende ohne allzu viele Sorgen und Schmerzen.

Seid gegrüßt vom alten schlachtross

LIZ

[aufunddavon]

Hallo!

Da hat sich ja einiges getan... ich komm leider nicht mit lesen nach da meine Augen immer noch nicht so wollen wie ich
Mit Medikamenten gegen den Pilz haben wir uns eingedeckt - danke nochmals für die Tipps!

Nun noch eine Frage:
Mein Papa hat nach wie vor Probleme beim Essen. Trotz vielem und gutem kauen wandert nicht alles runter in den Magen. Er beginnt dann zu Husten und mal kommt mehr mal weniger wieder hoch. Mein Papa ist jetzt etwas ungeduldig und schon ziemlich genervt von diesem Zustand und würde gerne wissen wie lange das gedauert hat bis ihr wieder halbwegs essen konntet. (vor allem mal auswärts)

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Steffi

[Mischka44]

Ja gut ! Habe jetzt 21 Tage Bestrahlung vor mir und 11 Tage hinter mir. Starke Schluckbeschwerden hatte ich schon vor der Bestrahlung (sind etwas stärker geworden) und ansonsten sind keine neuen Beschwerden, die auf die Bestrahlung schliessen lassen könnten, bis dato festzustellen.
Schlimm ist nur der Speichel, die "Quallen", die ich alle na ca 30 Min. hochhusten, mit Nase zuhalten und vielen anderen Tricks hochprusten muss, um sie dann mit Fingern, Zahnpürste und Schwämmchen aus den Mund zu ziehen, denn spucken geht ja auch nicht. Alles, was ich schlucke, das geht immer nur bis zu einem gewissen Stück und wartet dort, bis ich es auf die eben geschilderte Art wieder nach oben hole. Ob das normal ist ? Leider ist hier niemand, der auch das Problem mit dem Gaumensiegel hat. Ich hätte mich so gern mal mit ihm ausgetauscht. Das olle Rohr habe ich auch noch im Hals und ansonsten ist alles beim alten. Jedenfalls keine Besserungen zu vermelden.

Das ist alles. Danke der Nachfrage, sei lieb gegrüßt,
wie alle anderen auch.........................
bei uns schien heut den ganzen Tag die Sonne, also wenigstens das Wetter bessert sich.


Micha

[beautyschoen]

Hallo,

leider sind noch nicht alle relevanten Fäden bei Mirko gezogen, sodass wir noch auf Morgen hoffen können, oder wir eben doch noch bis nächste Woche warten müssen...Sicher ist das zu Hause erst einmal was anderes als die Klinik und so hantieren wie vorher ist eben nicht, aber dafür ist die Couch ganz in der Nähe.

Mal sehen was wird...wünsche allen ein schönes WE...

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Freunde,
das Gedankenkarussell rotiert mal wieder.

Gestern am „Nachmittag“!!!! hatten wir nochmal eine sehr lange Besprechung bei unserem Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und mit uns nochmal die Möglichkeiten durchgesprochen, die seiner Meinung ratsam und notwendig wären.

Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde. Die lehne ich aber immer noch ab. Eventuell bis zu einem Jahr Rumpforthese und KH und doch nur geringe Aussicht auf Erfolg, das will ich nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt Arcoxia 90mg (die KK wird schäumen).
Nach der Magenspiegelung und der diversen Ergebnisse wäre für mich eine Speiseröhrenkette (LINX) ratsam. Die Methode ist noch recht neu und ich weiß nicht so recht, aber mit dem dauernden Brechen geht es auch nicht weiter. Ich kann dann allerdings nie wieder ein MRT machen lassen.

Wir wollen doch nur ein klein wenig Ruhe, warum ist das eigentlich nicht möglich?
Selbst wenn der Krebs selber nicht da ist, sorgt er doch für immer mehr Baustellen.
Gibt es den nie ein bisschen Hoffnung?
Es ist einfach nur beschie.....
Boebi

[aufunddavon]

Hallo!

Zusätzlich zu dem oben genannten Problem hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was?

Schöne Grüße aus dem sonnigen Niederösterreich
Steffi

[Rainer53]

Hallo Boebi,

Zitat von boebi

,
Da die Antibiotika keinen richtigen Erfolg gezeigt hätten, gäbe es bei der Spondylitis/Spondylodiszitis keine Alternative mehr zu einer OP der HWS, bevor der Spinalkanal angegriffen würde.

Hast du dich mittlerweile denn mal nach HBO umgesehen und beraten lassen?

VG, Rainer

[boebi]

Hallo Rainer,
ja ich habe versucht mich zu informieren. Überall wird darauf hingewiesen, dass die „Kontraindikationen“ berücksichtigt werden müssen. Keiner kann mir sagen, welche das sind. Ich habe nächste Woche einen Termin bei der KK, die sollen bei uns jemanden haben, der sich damit auskennt (Taucher). Die Kosten werden wohl nicht übernommen, da es keine gesicherten Erfolgsaussichten gibt, das wäre aber egal. Es sind ca. 30 Behandlungen notwendig. Alle Untersuchungen haben, soweit ich die finden konnte, keine Resultate ergeben, da scheinbar die Behandlungen abgebrochen werden. Es ist alles sehr verwirrend.
Trotzdem, danke für den nochmaligen Hinweis.
Boebi

[Brynhildr]

Hallochen

@Mischka: ich drück Dir weiter die Daumen!
(Die Schleimmenge hat sich bei mir während und nach der Bestrahlung mehrfach geändert.... Viel Glück damit! )

Zitat von Dreizahn

Hab ich . Und es war soooooooooooooooooooo lecker! Ich hab das ganze Schnitzel gefuttert und die Hälfte von den Pommes und .......

Super *mitfreu* ... das erste Schnitzel mit Pommes war auch bei mir erst Überwindung - und dann echt Genuß ... und es ging - glücklicherweise - gut
(wobei ich vorsichtshalber das Schnitzel mit Jägersoße genommen hatte.... sicher ist sicher )

Zitat von aufunddavon

....hat mein Papa jetzt ziemliche Wassereinlagerungen im Hals- und Gesichtsbereich. Lymphdrainage macht er sowieso jetzt haben wir was von Entstauungsgymnastik gehört. Habt ihr das gemacht? Welche Übungen sind da sinnvoll? Hilft das überhaupt was? ...

Hi Steffi,
mein Hals ist leider auch - vor allem morgens - dick, wegen Lymphablagerungen.... das startete ca. 5 - 6 Wochen nach Bestrahlungsende, vorher war der Hals schlank.
Jetzt in der Reha bekam ich erstmals manuelle Lymphdrainagen am Hals - das war angenehm, brachte aber glaube ich nicht so viel. (Was mir mehr bringt, habe ich das Gefühl ist schwimmen, der Wasserdruck bringts bei mir ... )
Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme
Daher bin ich eigentlich richtig oft mit dem Mund und der Zunge am rotieren und Laute formen .... ... und ich habe das Gefühl auch das hilft bei mir.

Die Reha-Ärzte meinten, das vor allem bei den Patienten, bei denen bei OPs Lymphknoten entfernt worden sind, das Lymphödem oft dauerhaft bleibt ... oft im Sommer dann sogar noch schlimmer wird....

LG
Bruni

[Brynhildr]

@Boebi: wegen der Druckkammerbehandlung:
wichtig ist dafür (unter anderem), daß Du einen tadellosen Druckausgleich hinbekommst ....
Da Dein HNO-Trakt schon beeinflusst ist, durch alles, was Du bisher hattest, ist das nicht selbstverständlich.....
Ich drück Dir die Daumen
LG
Bruni

[aufunddavon]

Danke Bruni!

Hab ihm das so einmal weitergegeben. Hast du auch solche Probleme beim Essen? Vielleicht hat ja noch jemand Tipps?!

[Lytha]

Hallo Steffi,

mein Tip zum Essen ist: überhaupt nicht mehr mit Fett + Gewürzen sparen.

Also, überhaupt nicht mehr. Wenn Essen schon so Scheiße ist, dann sollte die Mahlzeit des Tages wenigstens kalorienreich sein, sag ich mir.

Auswärts essen ist problematisch, weil ich es immer als "Performance vor Publikum" erlebe wenn irgendein Mensch in der Nähe ist. Außerdem schmeckt's mir auswärts nicht (Eine kleine Flasche Öl und ein Salz- und Pfefferstreuer könnten dem abhelfen).

Bei mir gibt's momentan beim Essen kleinere Fortschritte, wenn auch komische Effekte.

Habe z.B. gestern erstmalig seit 1.5 Jahren diese matschigen schwarzen Oliven (Kalamata?) einfach mal gekauft und festgestellt, daß die eßbar sind. Nur schmeckten sie sehr, sehr seltsam. Eventuell war das gestern tatsächlich mal "süß" als Phantomgeschmack beim Essen von ein paar dieser Oliven. Dann mit einem lecker salzigen Tee+Honig den komischen Geschmack weggespült. ... aber was ich damit sagen will: Nach 1,5 Jahren gibt's Verbesserungen.

LG, Lytha

[Ursa2]

hallo boebi,
ich hab mich gestern ausgibig mit der münchner praxis und ihren diversen OP-künsten auseinander gesetzt.
Wenn du keinen thoraxmagen(du hast nie davon geschrieben) hast, scheint mir dies die methode der Wahl. einfach einen magnetverschluss am mageneingang anbringen .Da dies minimalinvasiv statt finden soll, ist es bestimmt keine große belastung - nur eine stunde narkose, wahrscheinlich sogar nur zwei löcher statt deren 5 wie bei mir. Es muss nur außen genäht oder geklammert werden.
Auch das mit dem MRT sehe ich nicht so. sicher die magenregion ist dann dafür tabu, aber man kann magnet"strahlen", also magn. felder durch Weicheisen abschirmen.
Aber schau doch auf die zunahme der lebensqualität! Nicht mehr dauernd kübeln, kein saures aufstoßen, keine ösophagusverätzungen mehr! ein jahr hast du dann sicher ruhe.
Wenn´s bei mir so einfach gewesen wäre, hätte ich sofort zugeschlagen. Aber leider hatte ich die goße hiatushernie, die auch versorgt werden musste. Hin und wieder geht es bei mir jetzt wieder mit sodbrennen los, ich weiß noch nicht, wodurch es ausgelöst wird. Soviel merke ich schon, es passiert nur beim sitzen.
@Steffi

Mir hat geholfen, mir ganz kleine bissen anzugewöhnen. nehm ich gößere - so wie früher - dann geht gar nichts und ich lasse in der regel fast alles wieder raus.
für öffentliches essen muss man zuhause üben.einfach beim sabbern die serviette davor halten. Am Anfang war mein serviettenverbrauch ungeheuer, aber jetzt(zwei jahre nach der OP) schaffe ich ein essen i.d.r. mit einer dreilagigen serviette.
man darf sich am Anfang auch nicht unbedingt so setzen, dass das ganze lokal beim essen zuschauen kann.nehmt ein etwas schummriges lokal, und natürlich für den Anfang nur schon erprobte sachen wählen. die sicherheit kommt beim Ausprobieren.

@all
gestern war der erste strahlende sonnentag seit langem. in der nacht hatte es fest gefroren, heute nacht sogar -8°, aber dafür scheint die sonne heute schon wieder. Es ist richtig erfreulich,

danke steffi und micha, dass ihr uns auch eure Sonne gönnt.


Eine schönen sonnigen sonntag euch allen

LIZ

[Senjahopen]

Hallo Steffi,

Zitat von Brynhildr

Aber ich bin dazu gekommen, eine der Physio-Frauen zu fragen, was ich noch machen könnte, um die durch die Bestrahlung "beleidigten" Lymphknoten wieder mehr zu aktivieren: Sie meint alle Arten von Schulterkreisen, ausserdem vorsichtiges Kopfdrehen, zusätzlich mehrmals täglich die Zungen- und Mundgymnastik-Übungen aus der Logopädie-stunde, auch wenn es mir albern vorkäme

das hat mir auch geholfen.

Eine weitere Empfehlung meiner Therapeutin war Nordic Walking: hat sich für mich ebenfalls bewährt.

Wenn ich keine Lust habe, mit Ströcken rumzulaufen, kombiniere ich Walken (oder einen flotten Spaziergang) mit Schulterkreisen und Mundgymnastik.

Allen einen schönen Rest-Sonntag und einen guten Start in eine möglichst angenehme und erfolgreiche neue Woche!

Viele Grüße
Senjahopen

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,
melde mich auch mal wieder. Mußte plötzlich nach einer Nachsorgeuntersuchung ins KH um mich einer Biobsie zu unterziehen. Nach langem Bangen nun Entwarnung,kein neuer Tumor, und jeden Tag geht es mir ein bißchen besser. Fange jetzt wieder mit meinen Spaziergängen an, nur Essen ist wieder eine Sache für sich. Ganz fettes, weiches mildes Essen. Und wenn die Schmerzmittel nicht helfen beruhige ich meine Mund-und Rachenhöhle mit Cola, warum auch immer Cola hilft, ich weiß es nicht.
Habe die Diskuskusion mit und über die Angehöhrigen mit Interesse verfolgt. Für mich gab es damals (Mai 2011) nur, Augen zu und durch, volles Vertrauen zu meinen Ärzten, und mein Mann immer an meiner Seite. Es war eine schwere Zeit für mich ,aber auch für ihn und ich bin ihm sehr dankbar.

Wünsche Euch allen einen schönen Wochenstart mit viel Sonne, schönen Gedanken auf dem Wege der Besserung und vorallem Schmerzfrei

Eure Funzel