Eure Erfahrungen mit allogener SZT

[claudia81]

Hallo,
bin jetzt bei Tag 41 nach SZT und war letzte Woche für 2 Tage auf der Intensivstation weil ich über 1000ml Flüssigkeit im Herzbeutel hatte die raus mussten. Woher diese kam weiß man nicht. Da ich schon wieder irgendwie Herzstechen beim Einatmen habe, habe ich total schiss, dass ich am Mittwoch zur ambulanten Nachuntersuchung gleich wieder einkassiert werde und stationär bleiben muss, weil wieder Flüssigkeit nachgelaufen ist Hatte von Euch auch jemand dieses Problem? Achja nen Pleuraerguss hab ich auch, der ist aber wohl (noch) nicht so groß, dass man punktiert.
Desweiteren ist mir noch immer sau schlecht und ohne Zofran 8mg täglich würd ich ständig kotzen. Wann hört das denn mal auf, die paar Leute die ich kenne mit allogener SZT hatten nach Entlassung keine Übelkeit mehr. Kommt die Übelkeit vielleicht vom Sandimmun? Steht ja zumindest auch in der Packungsbeilage.
Bin einfach nur total genervt weil ständig was Neues kommt und ich mich gar nicht richtig erholen kann. Jetzt hab ich auch noch ne Blasenentzündung
Bin ich froh wenn ich Tag 100 hinter mir habe...

Liebe Grüße
Claudia

[Marcwen]

Hallo Claudia,

liebe Grüße und weiterhin alles Gute. Ich bin jetzt um ~ Tag 160 und soweit alles ganz gut überstanden.

Übelkeit kenne ich nicht, hatte ich bis jetzt nicht wirklich. Bekommst Du noch was für den Magen, etwa Pantozol? Sandimmun hatte ich ganz gut vertragen und es bis ca. Tag 130 nach Allo genommen. Habe aber auch von Patienten gelesen, die das nicht so gut vertragen hatten.

Woher kommt denn die Flüssigkeit? Hat man eine Vermutung? Pilzerkrankung?

Tag 100 wird zwar immer gerne als 1. kritischer Wegpunkt genannt, aber richtig spannend wird es erst danach.

Grüße, Marcus

[claudia81]

Hallo Marcus,
die Untersuchung der Flüssigkeit ergab keine Hinweise. Es wird einfach von einem Reizerguss gesprochen. Entzündungswerte sind wieder weit nach unten gefallen nur der Nierenwert ist leider etwas hoch.
Naja mal sehen wie sich alles entwickelt. Ab welchen Tag hattest Du das erste Staging?

Lg CLaudia

[Marcwen]

Entzündungswert ist immer ein wichtiger Indiz, ist also immer gut, wenn der niedrig ist. Nierenwerte sind leider immer etwas schwierig durch die ganzen Medis. Ich hatte mich immer gezwungen wirklich viel zu trinken (2-3l am Tag) und bin gut über die Runden gekommen. Nachdem alles Medis raus waren haben sich meine Nieren schnell wieder erholt und Crea im Normbereich. Es ist aber immer wichtig, diesen zu kontrollieren und ggf. bei den Medis anzupassen. Ich hatte ja eine ganze Latte an Tabletten zur Profilaxe genommen, hier kann man taktieren.

Großes Stating war um Tag 120 rum, Mitte Januar.

Sandimmun hatte ich bis ca. Tag 130 genommen, da man auf Grund meiner Erkrankung keine Notwendigkeit sah, hier eher raus zu gehen. Sa hat der Körper und das neue Immunsystem mehr Zeit sich aneinander zu gewöhnen.

Vor ca. 5 Tagen gabs die ersten GvHD bei mir. Hautausschlag am ganzen Körper und erhöhte Leberwerte. Aber alles nix Wildes, man hofft ja auf eine gewisse GvHD. Nehme seit 3 Tagen wieder Cortison um das neue Immunsystem auszubremsen. Das Ganze kam zusammen mit einer Erkältung einher. Wahrscheinlich hat das neue Immunsystem zu stark reagiert.

Grüße, Marcus

[claudia81]

Hallo Marcus,
ja meine Medis wurden auch schon etwas angepasst. Ich trink auch so 2l am Tag auch wenn es mir schwerfällt. Ist halt nicht leicht soviel in den Magen zu bekommen wenn einem Dauerschlecht ist. Die Übelkeit geht mir tierisch auf den Senkel. Vielleicht muss man da mal den Magen spiegeln, wobei Magenschmerzen hab ich nicht. So lang die GvHD "nur" ein Aussschlag ist, geht es ja noch. Würde mich freuen wenn Du drüber berichtest wie es sich damit verhält.
Irgendwie tut mir alles weh und manchmal zieht es im Knochenmark (fühlt sich jedenfalls so an).

Liebe Grüße
Claudia

[nirtak]

hallo claudia,

wegen deiner übelkeit
hatte ich auch in der anfangszeit und bei mir lag es an den medikamenten gegen lungenentzündung, bin dann statt dessen zum inhalieren und die übelkeit war sofort weg
vielleicht kann es bei dir auch daran liegen
das mit dem ziehen im knochenmarkt hatte/habe ich auch, ich glaub das bilde ich mir aber nur ein

lg, n.