Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Tiina]

Liebe Tina,
ich finde es überhaupt nicht schlimm, dass Du bei Deiner Mama geweint hast - ich habe mich auch immer sehr zusammengenommen und habe im Nachhinein bedauert, dass wir nicht mehr zusammen geweint haben.
Ich denke, dass das für beide Seiten durchaus positiv ist.

Ich kann so gut verstehen, wie furchtbar das ist, zu sehen, wie sich der Zustand Deiner Mama verschlechtert hat. Ich wünsche Euch sehr, dass die Behandlungen gut anschlagen und ihr einen schönen Sommer zusammen habt!!

Ich habe mir das Hospiz erst angesehen, als schon klar war, dass es zu Hause so nicht mehr geht und da war es sehr entlastend - für Euch passt das noch nicht, ihr kämpft doch noch! Die Worte Deiner Mama haben mich sehr berührt...

Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mama,
Anja

[Almnixe]

Hallo

Ich habe das We tatsächlich ein wenig verdaut. Vielleicht liegt es daran, dass es meiner Mama ein ganz kleines bißchen besser geht. Sie hat ja diese komische Heiserkeit,von der ich annehme, dass es sich um eine Stimmbandlähmung handelt, ausgelöst von einer Meta, die gegen die Stimmbänder drückt.
Mama hat am Montag ungeplant - dazu gleich - noch eine Chemo bekommen. Sie hat sie ganz gut vertragen und seit gestern ist eben auch ihre Stimme ein ganz kleines bißchen besser. Zumindest hat man am Telefon nicht mehr das Gefühl, dass es so sehr anstregend für sie ist zu sprechen. Wir glauben, dass die Chemo vielleicht doch schon Wirkung zeigt...Das wäre ja toll!!!

Ansonsten ist sie eben sehr müde. Ich weiss einfach nicht, wie man sie wieder fitter bekommen kann. Sie will ja unbedingt, aber es fehlt ihr halt einfach an Kraft. Trotzdem geht sie jeden Tag spazieren und macht ihren Sport. Am Montag gehts dann auch erst los mit der Bestrahlung. Ich glaube, Mama hat wieder was mit den Terminen durcheinander gebracht, denn eigentlich hieß es ja letzten Dienstag... Das mit den Terminen kann sie echt noch nicht so gut. Eigentlich hätte sie letzten Montag auch gar keine Chemo gehabt. Aber dann war sie da und sie haben ihr Blut abgenommen und das war wohl gut und dann hat ihr Onkologe entschieden, dass sie dann doch eine Chemo bekommt...! Wir haben uns gefreut, weil wir denken, dass er das nicht gemacht hätte, wenn er nicht glauben würde, dass Mama das vertragen kann.

Heute habe ich einen Notartermin für nächsten Donnerstag gemacht. Erstmal nur ein Beratungsgespräch, natürlich mit Mama zusammen, wegen einer Generalvollmacht für meine Schwester und mich. Mama möchte das nun unbedingt, was ja auch völlig ok ist.

Ansonsten kämpfen wir einfach weiter! Es muss einfach wieder besser werden!!!!!

LG! Tina

PS: Liebe Anja, dass gemeinsame weinen tat wirklich sehr gut.Es war auch erhlich gesagt ganz schön, dass Mama mich getröstet hat. War ein bißchen wie früher, als noch alles in Ordnung war...
Ich habe leider Deinen Thread noch nicht gefunden. Offensichtlich bin ich zu doof, aber ich gebe nicht auf. Wie lange ist es bei Euch her?

[Gina79]

Liebe Tina! Ich denke grad an euch und lass dir mal ein dickes Kraftpaket da!
Ich weiß es ist schwer, aber denke positiv, es ist schon mal gut, dass die Heiserkeit bei deiner Mum besser wird! Jede Besserung ist ein Schritt in die richtige Richtung und ein Fortschritt und zeigt dass die Chemo wirkt!
Deine Mum ist eine Kämpferin, sie möchte wieder fitter werden und Kraft tanken, das ist gut!

Das mit dem Notar finde ich auch gut, wir haben es leider nicht mehr geschafft obwohl Papa öfters davon gesprochen hatte und es sein Wunsch war. Aber es ist nicht schlimm, da ich das einzige Kind bin. Es ist immer gut wenn das alles geregelt ist, egal ob man krank ist oder nicht.

Ich wünsch euch dass es bald besser wird, die Chemo ihre Wirkung zeigt und die Tumore eine drauf bekommen! Liebe Grüße Nina

[Almnixe]

Danke liebe Nina. Ich glaube Kraft können wir alle immer gerbrauchen, egal ob wir Betroffene oder Angehörige sind und egal in welcher Phase wir uns gerade befinden...!Diese schlimme Krankheit nimmt einen gefangen...

Mama hat heute erzählt, dass sie Schulter- und Kopfschmerzen hat.Schulterschmerzen hatte sie schon einmal während einer Chemo. Ich hoffe es kommt davon. Seid der Hirnop hat sie auch immer wieder gesagt, dass sie Kopfschmerzen bekommt, sobald sich das Wetter ändert. Dieses Wochenende hat es wieder angefangen zu schneien. Ich kann mir also die SChmerzen logisch erklären und hoffe und bete, dass es auch so ist und nicht die kleine andere Stimme in mir Recht behält, die sagt, dass es auch weitere Metastasen sein könnten.
Auch tut ihr die Metastase weh,die an die Stimmbänder drückt. Sind das sog. Tumorschmerzen und was bedeutet das trotz Chemo? Eventuell das die Chemo doch nicht so wirkt? Ihre Stimme ist aber nach wie vor besser und nicht wieder schlechter geworden...Ach man!!!! Alles so verwirrend und immer große Sorgen...Husten mit viel Schleim hat sie auch noch...Ihr Allgemeinzustand ist nicht so gut, obwohl sie sagt, dass die Müdigkeit ein wenig nachgelassen hat...

Morgen wieder Chemo und Bestrahlung...

LG! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ja, diese Sorgen und Ängste die bekommt man einfach nicht los. Bei jedem kleinen Wehwechen geht man gleich vom Schlimmsten aus! Bei mir war es auch immer so.
Diese Schulterschmerzen die hatte mein Papa auch manchmal, gerade wenn das Wetter wieder umgeschlagen hat. Das war aber nichts Schlimmes bei Papa, das waren Verkalkungen, die man einerseits im Alter entwickelt und auch durch die vielen Chemobehandlungen und Giftstoffe bekommen kann. Ich habe da auch immer gleich an das Schlimmste gedacht!
Der wie vielte Chemoblock ist es denn gerade mit der neuen Chemo? Deine Mama hat ja gerade erst begonnen mit der neuen Chemo, oder? Mach dich nicht verrückt wegen Tumorschmerzen und ob die Chemo nicht wirkt, wartet erst mal ab bis zur nächsten Untersuchung. Positiv ist doch schon mal dass die Stimme besser geworden ist!
Es ist wirklich kein Wunder, dass der Allgemeinzustand nicht besser wird, bei den vielen Behandlungen die den Körper schädigen und schwächen. Das wichtigste ist mal, dass die Chemo auf den Tumor wirkt und davon gehen wir jetzt mal aus! Dass sich deine Mum bewegt und ein wenig Sport macht finde ich super, das ist trotz der Müdigkeit und der Schwäche sehr sehr wichtig!

Ach Tina, ich wünsch euch alles Gute und dass der Allgemeinzustand wieder etwas besser wird und die Chemo wirkt!

Ich drück dich!

[bettinaco]

Liebe Tina,

so gerne würde ich all deine Fragen beantworten - und kann es doch nicht. Dieses Rätselraten ist schrecklich, immer hin und hergerissen zwischen Furcht und Hoffnung. Ich kann nur mit dir hoffen, dass es wieder besser wird. Und zwar bald!

Ganz liebe Grüße
Bettina

PS: Zu dem Notartermin brauche ich dir wohl kaum etwas zu sagen, das weißt du alles besser. Gut, dass ihr das angeht.

[Almnixe]

Hallo

Gerade habe ich mit Mama telefoniert. Leider war es nicht ganz so erfreulich. Heute hatte sie ihre vierte Chemo und ihre zweite Bestrahlung. Der Husten ist wieder schlimmer geworden, Stimme und Schluckbeschwerden auch. Keiner kann ihr sagen warum. Auch nicht, warum es letzte Woche plötzlich besser war. Sie sagen, die Chemo kann so schnell nicht anschlagen. Und warum es jetzt wieder schlechter ist, kann ihr somit auch keiner sagen. Ihr Onkologe sagte ihr wohl heute nur nochmal, dass sie ja eine schwache Chemo parallel zur Bestrahlung bekommen würde. Warum er ihr das gesagt hat, weiss sie auch nicht. Ich glaube, er wollte sie nur anschauen und sehen wie es ihr geht und ihre Stimme hören. Das hat er meiner Schwester am Telefon auch versprochen, dass er immer wieder nach Mama guckt, wenn sie da ist. Zudem hatte sie wohl einen ziemlich heftigen Hustenanfall während der Chemo. Auch die Artzhelferinnen haben sich wohl Sorgen gemacht...naja, wenigstens passen sie auf Mama auf! Im Moment ist es sehr schwer für mich, ihr Mut zuzusprechen, da ich auch einfach nach 2 Monaten Talfahrt einfach mal wieder ein Erfolgserlebnisse bräuchte. Das klingt jetzt bestimmt sehr egoistisch, da ja meine Mama am meisten leidet und ich auch merke, dass sie selber gerade ganz extrem auf positiven Zuspruch angewiesen ist. Das mit der Stimme und den Schluckbeschwerden ist eben schon ziemlich mies, weil dadurch natürlich vieles beeinflusst wird und sie sich dadurch auch richtig krank fühlt. Für uns hört sie sich auch das erstemal richtig schlimm krank an!

Liebe Nina, Mama befindet sich jetzt schon in ihrer vierten Chemoline. Bisher hat sie die gut verkraftet, aber ich befürchte, dass das jetzt nicht mehr zwingend so ein wird...Von den Tumorschmerzen bin ich inzwischen auch wieder weg...Die Gedanken springen eben immer hin und her...aber wem sag ich das...Drück Dich ganz doll und schicke Dir ganz viel positive Energie!

Liebe Bettina, das Rätselraten geht munter weiter. Eigentlich wie immer. KOmisch, dass man damit nicht einfach aufhören kann nach so langer Zeit. Ich glaube, das ist die Hoffnung und die Angst, die einen immer wieder antreibt in alle Situationen etwas hinein zu interpretieren...

ICh quäle mich aber gerade ganz extrem mit der Frage, ob sich Mama womöglich schon im Endstadium befinden könnte, da nur noch eine schwache Chemo gemacht wird...und der Husten einfach nicht aufhören will...

LG! Tina