Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Kimya]

Hallo Triangel,
bei mir wurden auch Metas im Bauch weg operiert und ich bekam beim ersten mal ebenfalls einen Schlauch in den Rücken. Dadurch wird wie bei einer Rückenmarksnakose ein Medikament gegeben, das wirkt dann aber nicht ganz bestaeubend, sondern nur schmerzlindern.
Am Hals kann ich mir nur einen Zentralen Venenkatheter vorstellen, damit Infusionen etc besser gegebenn werden können.
Die beiden Schlaeuche können nach der OP einige Tage liegen bleiben.
Ich drück die Daumen, dass alles gut wird.
LG
Kimya

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ich glaube auch, dass es so ist wie Kimya schreibt. Ich habe noch in Erinnerung, dass Jenny bei Ihrer Leberoperation einen Schmerzkatheder im Rücken hatte, wo man ihr regulierend Schmerzmittel gab.
Für die bevorstehende OP bei deiner Mutti drücke ich ganz doll die Daumen.
Roswitha

[Triangel]

Hallo und erstmal vielen Dank für die vielen netten und aufbauenden PN in den letzten Wochen.

Es ist wirklich enorm hilfreich, sich austauschen zu können, danke!

Hier nun ein update für alle, die mitlesen:

Meine Mutter bekam diese OP mit Spinal-Lokalanästhesie und die hat auch sehr gut geholfen, also keine Schmerzen.

Bei der OP wurde ein großer Konglomerat-Tumor im Bauch entfernt, zusammengeschmolzen war dieser aus entzündeten Metas, welche sich im Rahmen der Nebenwirkungen von Yervoy, einer heftigen Kolitis, mit entzündet hatten.

Auf Grund des entzündeten Gewebes, kam es einige Tage nach der OP zu Nachblutungen an den inneren Nähten, viel Blut verloren, Not-OP mit anschließendem Stoma.
Nun blutet es weiter in den Beutel, Bluttransfusionen, Cortison und ich weiß nicht was alles sie da über ihre bis zu sechs Flaschen gleichzeitig bekommt.

Sie ist eine eine so tapfere, muntere, optimistische Person, immer voll Hoffnung, bereit soviel zu ertragen, Hauptsache nur noch weiterleben.
Es ist wirklich zu bitter.

Eine Frage, falls das hier jemand weiß:

Sie hat ja nun Zelboraf (Vemurafenib) und Yervoy (Ipilimumab) überhaupt nicht vertragen.
Durch das Ipilimumab hat sie eine so schwere Kolitis bekommen, dass der Darm seit 6 (!) Wochen blutet.

Obwohl es immer noch blutet, reden die Ärzte von einer anderen Chemo, die man nun machen müsste.
Sie hat kleine Metas in Lunge, Leber und fraglich im Magen.
Die im Gehirn scheinen wieder weg zu sein (oder es waren erst gar keine).

Angeblich gäbe es Chemos ohne Nebenwirkungen... also meine Frage jetzt, stimmt das?
Ich lese stundenlang hier im Forum, aber ich habe noch nirgends gelesen, dass es eine Chemo ohne NW gibt.
Okay, nicht alle Pateinten entwickeln NW, aber das die Chemo an sich schon ohne sein soll, finde ich doch ziemlich irritierend.

Auf keinen Fall aber möchten wir wieder so ein Drama, wo meine Mutter jetzt schon zweimal fast ihr Leben an NW verloren hätte, wo der Krebs/die Metas selber ihr noch überhaupt keine Beschwerden gemacht haben.

Falls jemand dazu was sagen kann, würde ich mich sehr freuen,
Danke!

Viele Grüße, Triangel

[Roswitha]

Hallo Triangel,
ob es Chemos ohne NW gibt bezweifle ich auch, sicher gibt es Patienten die kaum NW haben, aber generell zu sagen, dass es ohne NW abgeht, glaube ich nicht. Da wirst du beim googeln ehr ein steifen Finger bekommen als dass du etwas im Netz findest. In der Richtung Chemo sind mir eigentlich keine neuen Therapien zu Ohren gekommen.
Kimya sollte an einer neuen Studie (PD-1)teilnehmen, ich weiß nicht, ob sie schon drin ist. Bevor ich mit Yervoy anfing habe ich bei meinen Ärzten diesbezüglich nachgefragt. Meine Ärztin kannte es nicht und und DD wollte sich erkundigen wo diese durchgeführt wird.
Gestern sagte mir die Ärztin, dass die Studie nach der ich gefragt hatte demnächst auch in DD durchgeführt wird. Die Erfolgsrate soll besser als bei Yervoy sein und die Nebenwirkungen auch nicht so extrem. Ist aber keine Chemo, sondern wie auch CTLA-4 ein hemmender Rezeptor auf T-Zellen. Als Nichtfachmann hätte ich auf Grund der letzten bzw. noch bestehenden Nebenwirkungen bei deiner Mutti bedenken.
http://haematologie-onkologie.univer...ekulare-targ-0
Zotti hatte am 16.1. bei Pressenews 2 Links zu PD-1 reingestellt.
Triangel, ich wünsch euch trotz derzeitiger Umstände ein paar schöne, ruhige Stunden zu den Osterfeiertagen.
LG Roswitha

[Triangel]

Hallo,

heute war ein Arztgespräch und es hieß, es gäbe nur noch zwei Möglichkeiten:

1.
Nach Zelboraf und Yervoy es nun mit einer richtigen Chemo zu versuchen, in Frage käme nur Cisplatin.

2.
Gar nichts mehr zu machen, aber dann würde sie an dem Krebs sterben.
Die Metas seien allerdings noch nicht so, dass man eine Prognose abgeben könne. Man sieht auch noch Potential für eine Reha.


Dafür, dass sie ja nun wirklich schon auf der Schippe stand, finde ich 2. gar nicht so erschreckend.

Klar wird sie keine zehn Jahre mehr leben, aber wenn das Cisplatin nun auch Nebenwirkungen zeigt, dann war es das doch.
Sie ist so mager, so schwach, sie hat überhaupt keine Kraft mehr, auch nur der kleinsten Nebenwirkung etwas entgegenzusetzen.

Ist es vertretbar zu meinen, bei dem Krebs ist das Ende noch nicht wirklich in Sichtweite, aber mit Cisplatin würden wir bei Nebenwirkungen nur noch von Wochen reden?

Was meint Ihr?

Liebe Grüße
Triangel

P.S.
Eine Frage bitte zu den Themen:
Wenn bei Hautkrebs (wegoperiert) nun z.B. die Leber-Metastasen Probleme machen, schreibt man dann weiter im Hautkrebs-Forum oder wechselt man ins Leberkrebs-Forum?

[Zottie]

Hallo Triangel,

das ist echt eine schwere Entscheidung, weil man ja immer noch hofft, dass irgendetwas endgültig hilft...
Für eine Entscheidunghilfe würde ich dir in der Langversion der AWMF-Leitlinie Seite 150ff. empfehlen sowie den dicken Brocken der unten angegebenen recht frischen Dissertation, die sich mit dem Thema befasst und neue Forschungsergebnisse hat

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/se...iel.pdf?hosts=

Was sagt denn deine Mutter?? Möchte sie kämpfen um jeden Preis oder ist ihr gute Lebensqualität für ihre verbleibende Lebenszeit wichtiger??

Liebe Grüße und viel Gesundheit für deine Mama!
Zottie

[Triangel]

Hallo Zottie,

danke für den guten Link.

Ich bin ja auch viel im Internet unterwegs und suche nach Infos, aber ich bin nicht geschickt genug, so gute Dinge zu finden, wie du und andere ;-)

Es war eine tagesfüllende Beschäftigung, sich als medizinischer Laie durch deinen Link zu kämpfen, hat sich aber gelohnt, da sehr interessant.

Meiner Mutter wurde Cisplatin angeboten und zwar als DTIC.
Sie hat einen Horror allein schon bei dem Gedanken an eine weitere Chemo, denn sie ist sich ganz sicher, auch nur die kleinste Nebenwirkung nicht mehr zu überleben.
Was ich übrigens auch so sehe, da sie in einem elenden Zustand ist.

Sie möchte schon sehr gerne noch ein paar Jahre leben und sie ist wirklich tapfer, lässt sich kein bisschen hängen, versucht emsig, ihre letzten Energien zusammenzuraffen, um wieder ein paar Schritte alleine gehen zu können usw.

Sie ist also schon bereit zu kämpfen.
Ich denke, eben weil sie bereit ist zu kämpfen, will sie ihr Leben nicht kampflos an die Chemo verlieren... ich weiß, mag sich für viele paradox anhören, aber ich verstehe, was sie meint.

Zottie wie ist es dir, wie ist es Euch anderen hier im Forum, in der letzten Woche gegangen?
Ich hoffe, nur mit erfreulichen Nachrichten, Werten und Prognosen.

Alles Gute und viele Grüße
Triangel