Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36

[webealu]

Hallo John, was du schreibst klingt beinahe nach Meditation, in sich gehen und Ruhe finden...hat jemand damit Erfahrung? Oder liege ich völlig daneben?

Ich finde, ein paar Tage nach der jeweiligen Schocknachricht - die braucht immer eine Weile bis sie verdaut ist - kehrt langsam wieder so etwas wie Normalität ein. Pläne für Urlaub, Veränderungen im Haus und dergleichen kommen wieder in den Vordergrund. Ist das Verdrängung oder eben der Versuche, so normal wie möglich zu leben? Wer weiss...

Am Montag gehen wir zurück ins Krankenhaus. Dann soll per Losverfahren ermittelt werden, welche Therapie er bekommt. Sollte es die experimentelle Therapie sein (PD-1), würde er alle 2 Wochen intravenös behandelt werden. Sie haben von einem ständigen Katheter gesprochen, der eingepflanzt werden soll um die Venen zu schonen. Hat jemand damit Erfahrung?

[Heino*]

Hallo Webealu,

ein venöser Zugang oder Port kann hilfreich sein, bei mir hat das nie funtioniert, weil sehr schnell Abwehrreaktionen auftraten.
Ich möchte Dir berichten, wie es mir nach der Diagnose ging. Psychologische Hilfe habe ich nie in Anspruch genommen, ich hatte aber auch keine Zeit, in Schwermut zu verfallen:
Im gleichen Jahr heirateten zwei unserer drei Töchter, 2 Enkel wurden geboren, unsere ersten Weißrussischen Kinder aus der Tschernobyl-Aktion waren 4 Wochen bei uns zu Gast, beruflich musste ich einen neuen Anfang finden... also tobte das pralle Leben um mich herum (siehe dazu auch weiter oben in den Mutmachgeschichten). Wichtig dabei war und ist, dass ich meine sehr starke Frau an meiner Seite habe. Also, mit Martin Luther sage ich: "Auch wenn ich wüsste, dass morgen die Welt zugrunde geht, würde ich heute noch einen Apfelbaum pflanzen"

Herzliche Grüße, Heino.

[webealu]

Wow!! Wie Du sagst: das pralle Leben!!
Unser Sohn wurde 5 Tage nach der Nephrektomie geboren. So viel Papa wie er in seinen ersten Lebensmonaten hatte, haben nicht viele Kinder: er hat die ersten Monate fast ausschliesslich auf seinem Bauch verbracht

Seine Freunde sind auch immer da, ich informiere einen ziemlich grossen Verteiler regelmässig mit Updates. Das haben wir so ausgemacht, damit er nicht 50mal am Tag das Gleiche erklären muss. Sobald die merken, dass es schwer wird sind sie da (sonst natürlich auch!). Entweder sie kommen (zum Teil aus Schweden!), oder sie verabreden sich mit ihm zum Fussball, für einen Drink in der Sonne...
Sein Schwimmverein hat eine "Diamond Lane" eingeweiht, in der seine Regeln gelten, mit Band durchschneiden, Ansprache des Präsidenten und allem drum und dran.

Also verstehe ich: in einerseits zur Ruhe kommen lassen, zugleich aber dafür sorgen, dass er Ablenkung bekommt um nicht zuviel Zeit zum Trübsal blasen zu lassen.

[webealu]

Hallo an alle,
wir waren gestern wieder in der Klinik. Die neue Behandlung wurde "ausgewürfelt" (natürlich denke ich nicht, dass sie bei ransomisierten Studien würfeln und er bekommt jetzt das neue Molekül. Es heisst kurz PD-1 und es handelt sich um einer Pahse III Studie in der die Wirkung von Afinitor gegen PD-1 getestet werden soll. PD-1 wirkt auf das Immunsystem. Im Jargon heisst das BMS-936558 vs everolimus, Protokoll CA209-025. Soviel ich verstanden habe ist das ein menschlicher Antikörper, der Krebszellen töten soll.
Er muss jetzt also alle 2 Wochen in die Klinik um eine Stunde lang das Produkt intravenös verabreicht zu bekommen. Angeblich sollen die Nebenworkungen erträglicher sein als beim Sutent. In 2 Monaten soll ein Kontrollscan erfolgen, dann alle 8 Wochen.
Er war in einem Raum in dem auch die Chemiotherapien verabreicht werden und die Schwester sprach die ganze Zeit von "seiner Chemio" und warnte ihn vor typischen Nebenwirkungen einer Chemiotherapie. Das war ziemlich destabilisierend aber sie hat ihn heute angerufen und gefragt wie es ihm geht also ist sie ernsthaft bemüht und wir wollen mal nicht kleinlich sein.

Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es läuft.
Viele Grüsse

[Jan64]

Hallo webealu,

ich drücke euch die Daumen für ein gutes Ansprechen der Therapie.

Als Studienpatient bekommt ihr eine bevorzugte Behandlung und engmaschige Überwachung. Die brauchen euch.

Gruß Jan

[mietze]

Hallo webealu,
habe mich erst mal schlau gemacht überPD-1 ich wünsche dir das die Therapie anschlägt.
Kann einer von Euch über die Studie in der Uni Tübingen vom Nierenkrebsimpfstoff IMA901 was berichten ?

GRuß Renate

[webealu]

Hallo an alle,
die Therapie verläuft bisher sehr gut. Keine Nebenwirkungen und die Schmerzen die er eine Weile hatte sich jetzt auch im Griff (mit Morphintabletten, Oxycontin 20mg nennt sich das).
Wir haben sogar eine Woche Urlaub in italien für Anfang April gebucht!

Meine Kollegin hat mir von einem tibetanischen Champignon erzählt, der Krebs heilen oder zumindest stoppen soll. Was es nicht alles gibt...jedenfalls hat sie mir einen auf den Tisch gestellt.

Hat irgendjemand schonmal davon gehört? Ich bin mir nicht so sicher, ob wir uns das antun sollten...